Można nauczyć się niezależności od cierpienia

Monika Szubrycht, Interia.pl: Czy poznała pani jakiegoś innego rodzica, którego dziecko ma zespół Goldberga?  

Dorota Danielewicz: Nie, nie poznałam.  

Dlaczego?  

- Zawsze szukałam, bo Jan urodził się już w dobie internetu. Przeglądałam strony z chorobami lizosomalnymi, konkretnie z lizosomalną chorobą spichrzeniową. Znalazłam jeden przykład dziecka w Niemczech, które zmarło, gdy miało półtora roku. To był jedyny ślad na jaki się natknęłam w internecie. Po polsku nie było nic, po niemiecku też niewiele. W hospicjum, w którym byłam z Janem, poznałam rodziców, których dziecko miało inną chorobę lizosomalną, a właściwie dwoje dzieci, bo rodzeństwo miało tę samą przypadłość - to było przerażające. Nigdy nie spotkałam się z nikim w sytuacji takiej samej jak moja. To jest po prostu zbyt rzadka choroba.

To źle czy dobrze?

- Źle i dobrze. Źle, bo nie ma badań, a z drugiej strony dobrze. Im mniej chorób na świecie, tym lepiej.

Gdyby pani poznała takich rodziców, moglibyście być dla siebie wsparciem, wymieniać się informacjami...  

- Tyle, że tu nie ma informacji, którymi można by się dzielić. Przy większości chorób są terapie, rodzice wymieniają się adresami lekarzy. U nas potrzebna była tylko pomoc systemowa, odpowiednia szkoła, dodatkowe zajęcia. Jaś ma teraz fizjoterapię i logopedę, ale nie ma możliwości wyleczenia.  

Kiedy zauważyła pani, że z synem dzieje się coś niedobrego?  

- Mniej więcej w wieku 4 lat. Byliśmy na badaniu okresowym, gdzie sprawdza się różne umiejętności i rozwój dziecka. Lekarza zdziwiło, że Jan miał dużą motywację, żeby wykonywać zadania. Bardzo się starał, był bardzo dobry językowo, mimo, że był dzieckiem dwujęzycznym, a badanie było w języku niemieckim. Czytałam mu książki, dużo rozmawialiśmy też po polsku, bo wychowałam go dwujęzycznie. Wykazał się, jeśli chodzi o znajomość słów, ale nie poradził sobie ze zdaniami przyczynowo-skutkowymi. I nie potrafił złapać piłki, ale za to jeździł na rowerze bez kółek pomocniczych. Były jakieś nikłe kłopoty, ale z kolei Jan potrafił inne rzeczy, których nie umiały zrobić inne dzieci w jego wieku. Później zaczął coraz bardziej odstawać od rówieśników i to było niewytłumaczalne.  

- Mama przyjaciółki nauczyła się w Stanach Zjednoczonych specjalnego badania EEG fal mózgu, gdzie przez kilka godzin wieczorem bawi się z dzieckiem, a nie przeprowadza badania, jak zazwyczaj, przez 10-15 minut przed zaśnięciem. To badanie było wykonywane w trakcie różnych aktywności i trwało dwie godziny. Jego wynik bardzo zaniepokoił przeprowadzającą ją specjalistkę. Pokazywała nam, że wiele miejsc w mózgu nie funkcjonuje tak, jak powinno, była bardzo zdenerwowana. My też. Zanieśliśmy wyniki lekarzowi, który trochę je zbagatelizował, ale nie znał tej amerykańskiej metody, bo była ona stosowana tylko w jednym, niewielkim szpitalu w Berlinie.  

- Zresztą co mieliśmy robić? Mieliśmy terapie, nie dało się zrobić niczego więcej. Jan był w bardzo dobrym przedszkolu, w normalnej rodzinie, pod troskliwą opieką. Jak się później okazało - nie było ani lekarstwa, ani dodatkowych terapii. Wszystko robiliśmy tak, jak trzeba.  

- Badanie było niepokojącym sygnałem, ale lekarze mówili, że może się taki pojawić w jakiejś fazie życia, a potem może się to zmienić. Mógł być z złej formie. Pamiętam, że mieliśmy dyskusję z pediatrą, który próbował to zbagatelizować, potem pojawiły się przypuszczenia, że może ADHD, niedobór uwagi, albo zaburzenia sensoryczne. Pięć lat ergoterapii też nie pomogło, bo zmiany w organizmie były zbyt silne. Dobrze, że Jan miał z tego przyjemność, bardzo lubił te dodatkowe zajęcia.    

Jan w pewnym momencie nie rozwijał się, tylko tracił już zdobyte umiejętności. Czy otrzymanie diagnozy było dla pani ulgą? Bo, tak myślę, że choć brzmiała jak wyrok, ściągnęła jakiś ciężar odpowiedzialności.   

- Dopóki nie było diagnozy miałam, jako matka, skłonność do brania winy na siebie. Czułam się winna, nie wiadomo dlaczego. Ciemna chmura winy wisiała nade mną, przypominając, że być może postępuję nie tak, jak trzeba. Bliska osoba z rodziny stwierdziła, że robimy za mało, a my robiliśmy, co mogliśmy, tylko nic to nie dawało. Poza tym nie o wszystkim się mówiło. Przecież nie relacjonowaliśmy każdej wizyty, każdej rozmowy z lekarzem, każdego badania. Nie ma się tego wytatuowanego na czole, z kim się rozmawia, do kogo się dzwoni, co się czyta. Diagnoza z jednej strony zdjęła to brzemię winy, ale z drugiej była wyrokiem. Najgorsza jednak była faza poszukiwania. Mieliśmy lata przypuszczalnych diagnoz. Wiadomo było, że to jest metabolizm.

- Podejrzewano zespół San Filippo, gdzie dzieci tracą poczucie dnia i nocy. Przez osiem miesięcy było "być może San Filippo", Jan się budził, a potem nie mógł zasnąć. Byłam w totalnej panice, że teraz to już koniec ze spaniem, że odwróci mu się noc z dniem, że ja tego nie przeżyję. Już i tak miałam kilka lat zarwanych, jeśli chodzi o sen, bo Alexander, brat Jana, też w pieszych latach życia bardzo źle sypiał, często się budził, więc chodziłam permanentnie niewyspana. Lata poszukiwań były okropne i konkretna diagnoza przyniosła odciążenie. Nie było huśtawki i przestawiania się co kilka miesięcy na inną możliwą chorobę, z innymi objawami.    

Co mówili lekarze?  

- Prognozy były okropne. Trzymam się tak dobrze dlatego, bo przetransformowałam historię i chorobę Jana, przyjęłam ją, ale tak, jak piszę w książce, nastawiałam się nawet na jego odejście. Ale też na to, że wysiądą mu nerki, wątroba i, co by było najgorsze, że oślepnie, ponieważ przy zespole Goldberga istnieje również możliwość utraty wzroku, a dla Jana wzrok jest bardzo ważnym zmysłem. Ogląda filmy, uwielbia też muzykę, ale lubi patrzeć na ludzi i na wszystko, co dzieje się wokół. Gdyby tego miało zabraknąć, byłoby to potworne.  

- Bardzo pociesza nas wszystkich to, że Jan jest w stanie stabilnym, nie ma bóli, że nie wie, co z nim jest, nie ma świadomości swojej choroby. Inne osoby niepełnosprawne mieszkające z Janem cierpią na depresję. Doskonale wiedzą, w jakim są stanie, jak bardzo są upośledzone, chcą być kochane, chcą znaleźć miłość i nie mogą - takie przypadki też opisałam w książce. To jest tragedia. Jan cieszy się tym, co jest, albo się wkurza, gdy mu coś nie pasuje w danym momencie. Daje konkretne sygnały. Sprawia wrażenie osoby bardzo zrównoważonej wewnętrznie. Jest niczym Budda - cieszy się chwilą, żyje momentem, żyje "w teraz". Wiele osób medytuje latami, zamyka się w klasztorach, żeby osiągnąć taki stan, a Jan to ma. Teraz, podczas ograniczenia kontaktów w okresie pandemii koronawirusa on jest jedynym, który nie traci dobrego humoru i przynosi w swojej wspólnocie mieszkaniowej "promyczek światła", jak napisał mi jego asystent. To po prostu niebywałe! Jestem z niego ogromnie dumna.

- Jan potrzebuje jednak dobrej opieki, uwagi, miłości, świeżego powietrza, bo nie lubi monotonii. Lepiej, że nie wie, co z nim się dzieje, bo przez jakiś czas wiedział, że umie więcej niż inni i traci te umiejętności, był zrozpaczony, płakał. To był straszny czas. Czas zmieniających się diagnoz, pytań, czy oślepnie, czy umrze. Musiałam zmierzyć się z tym, bo taka była diagnoza, że być może nie dożyje 18 roku życia. Żeby nie być zaskoczoną, wyobrażałam sobie organizowanie pogrzebu Jana, jak ma wyglądać, jaka muzyka miałaby być grana. Tymczasem Jan ma się dobrze. 

***Zobacz także***

Ile ma lat?  

- We wrześniu skończy 27.  

Książkę napisała pani teraz, kiedy Jan jest dorosły. Czy mówienie o waszej sytuacji wcześniej było zbyt trudne, bo to wszystko było świeże? A pewnie i nie miała pani czasu na pisanie.  

- Oczywiście. Do tego pracowałam i szczerze powiedziawszy nie wiem, jak to wszystko godziłam. Pracę, dzieci... Pewnie, że Jan chodził do szkoły, że później miał opiekunów popołudniowych. Ciężko jest o tym opowiadać, dlatego napisałam książkę, bo Jan miał różne fazy w życiu i różni członkowie rodziny uczestniczyli w tych różnych fazach. Teściowie bardziej, gdy był malutki, moja mama wtedy, kiedy jeszcze chodził do przedszkola i w pierwszych latach nauki w podstawówce.  

- Potem, gdy była już niepełnosprawność, pojawił się opiekun popołudniowy, w pewnym momencie było ich nawet trzech: Rolf, Ada i Julia. Miałam bardzo dużo pracy. Naprawdę nie wiem, jak sobie z tym dawałam radę. Po niemiecku mówi się, że człowiek rośnie w miarę zadań, które otrzymuje. Trzeba było, byłam młodsza, miałam energię, jakoś funkcjonowałam. Książki nie mogłabym napisać, bo nie miałam czasu. Moją pierwszą była książka o Berlinie "Berlin, przewodnik po duszy miasta", ale napisałam ją dopiero, kiedy Jan przeprowadził się do ośrodka, w wieku 18 lat, a mój mąż wyjechał do Gdańska. Odżyłam. Nagle przypomniałam sobie jak się nazywam i kim jestem, że istnieję sama dla siebie i że mogę zająć się swoimi sprawami. Otworzyła mi się wtedy możliwość pisania i patrzenia na świat własnymi oczyma.    

- Jeśli chodzi o Jana, chciałam uniknąć pisania w takim momencie, kiedy ta książka miałaby zadanie terapeutyczne. Czytałam książki napisane przez matki dzieci niepełnosprawnych i czułam w nich obwinianie losu albo innych, jakąś wściekłość, postawę bycia ofiarą życia, losu, splotu okoliczności. Nie lubię tego i nie chciałam pisać z takiej pozycji. Jeśli podczas pracy nad książką zauważałam u siebie coś takiego - natychmiast przestawałam. To się nie kleiło, nie było dobre. Chodziło przecież o to, aby z  doświadczenia wyrosła literatura. Nie było w tym głosu, którym miał zaistnieć później, w "Drodze Jana". Teraz wiem, że pisałam tę książkę, kiedy już przetransponowałam doświadczenie choroby Jana i jego drogi, tak że nie musiałam pisać, by przeprowadzać jakąś autoterapię poprzez literaturę. Dlatego być może ta książka jest inna od wielu napisanych wcześniej.

Na czym ta jej odmienność polega?  

- Wydaje mi się, że istnieją książki powstające poprzez język, któremu trzeba pozwolić zaistnieć, usłyszeć go i spisać. Tak było z Drogą Jana. Najpierw zaistniał język, którym mogła przemówić ta książka. Inny język stworzyłby inną opowieść. Ja piszę językiem ciała. Taki rodzaj twórczości postulowała sto lat temu Virginia Woolf, co odkryłam dopiero po ukończeniu Drogi Jana, ale wiem, że to jest właśnie to. Pozwalam opowiadać ciału, a głowę włączam dopiero przy korekcie. Nasze ciało zapamiętuje lepiej, niż mózg, ponieważ zapamiętuje nie cenzurując. Będąc w stanie odebrać mowę ciała odbieramy głęboką prawdę doświadczenia. To niezwykły i odkrywczy proces, ogromna przygoda - czytać pamięć komórek, skóry, kości... Jest tam jeszcze wiele do odkrycia!    

W "Drodze Jana" często zwraca się pani bezpośrednio do rodziców osób niepełnosprawnych: "Rodzicu dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne". Czy pisze tak pani dlatego, bo doskonale wie, że osoby, które nie przeszły przez podobne doświadczenia nie zrozumieją pani narracji? Co było celem książki - nauczyć empatii tych, którzy nie wiedzą, czy dać otuchę tym, którzy wiedzą? 

- I jedno, i drugie, oczywiście. Co do odczuwania, czy też współodczuwania - ja też nie jestem w stanie współodczuwać z wieloma osobami, których doświadczenia nigdy nie dzieliłam, na przykład, jak to jest być bezdomnym? Leżeć samemu w szpitalu z rakiem? Jak to jest być uchodźcą? Co prawda jestem emigrantką, więc trochę wiem, jestem w stanie sobie wyobrazić, jak to jest opuścić miejsce, które się kocha, ponieważ nie chciałam wyjeżdżać z Poznania i zawsze mówię, że zostałam uprowadzona przez rodziców. Wiem, jak to jest opuścić miejsce zamieszkania, ale jeśli to miejsce jest w gruzach i ma się świadomość, że najprawdopodobniej nigdy się do niego nie wróci, to musi być coś okropnego. Jest mnóstwo ciężkich doświadczeń, których tak naprawdę nie jesteśmy w stanie do końca zrozumieć, jeżeli ich nie przeżyliśmy i myślę, że literatura czy filmy mogą pomóc. Choć wydaje mi się, że literatura bardziej, bo mamy tu większe pole dla fantazji i tworzenia własnych emocji, niż kiedy oglądamy obraz, chociaż wszyscy kochamy seriale i filmy. Sztuka jest pomostem pomiędzy ludźmi, którzy przeżyli pewien stan, a osobami, które tego nie przeżyły. Czytamy i oglądamy filmy, ponieważ jesteśmy ciekawi najróżniejszych przejawów życia.

- Co do porozumienia z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych - jest takie powiedzenie psychologów, że wszystkie osoby są szczęśliwe w ten sam sposób, a nieszczęśliwe na bardzo różne sposoby. Nie można tego ujednolicać, to by było arogancją z mojej strony, ale mimo wszystko dzielimy jakieś doświadczenia lęku o dziecko, które nie jest sprawne. Jak ono ma sobie dać radę, kiedy nas zabraknie - to jest zawsze główny temat. W jaki sposób ma spędzać czas? W Polsce jest za mało pracowni, za mało miejsc zamieszkania dla osób niepełnosprawnych, w innych krajach też. Tutaj jest mnóstwo pytań, z którymi borykamy się na różne sposoby.  

Nie myśli pani czasem: "Jak dobrze, że wyemigrowałam, że mieszkam w Niemczech, tu Jan ma lepszą opiekę"?  

- Miałam 16 lat wyjeżdżając, Jana nie było na świecie. W Poznaniu może miałabym zdrowe dziecko, może miałabym innego partnera, może byłyby inne geny. Gdyby babcia miała wąsy... nie, nie. Bardziej zadawałam sobie pytania, jak to się stało, że dobraliśmy się, jak w korcu maku, z takimi genami. To są naprawdę rzadkie schorzenia. Nikomu nie przyszłoby do głowy, żeby kogoś badać pod tym kątem, nawet chyba nie ma takich badań. Zawsze podkreślam, że istniej mnóstwo dziwnych przypadków. Większość ludzi mieszkających z Janem była zdrowa w momencie narodzenia. Ich bardzo ciężkie niepełnosprawności powstały u nich w wyniku wypadków, wskutek epilepsji, w wyniku różnych dziwnych schorzeń.  

- Chciałabym, żeby "Droga Jana" znalazła wielu czytelników, zresztą znajduje. Wiem, że jest czytana przez ludzi, którzy nie mają do czynienia z osobami niepełnosprawnymi, ale odnajdują w niej bardzo, bardzo wiele. Do tego stopnia, że jedna moja znajoma po przeczytaniu "Drogi Jana", teraz, w sytuacji pandemii, zaczęła na Facebooku opisywać lekcje, które przynosi jej COVID-19 i to zamknięcie. Przyjmując tę sytuację taką, jaka jest, stara się znaleźć coś dobrego dla siebie. Opór może zabierać nam siłę, ale z każdej sytuacji możemy stworzyć coś konstruktywnego. "Droga Jana" jest wielowymiarowa i cieszę się z czytelników, którzy potrafią to dostrzec, nie tylko sytuację: matka, dziecko i choroba. Lekcje Jana są dla wszystkich.  

Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, ale matka, niepełnosprawne dziecko, to jest tylko tło... 

- Każda życiowa sytuacja nosi w sobie potencjał nauki, rośnięcia i rozwoju. Dlatego można sytuację z Janem określić jako tło, ponieważ dla mnie najważniejsze było przyjęcie przeze mnie tej drogi jako czegoś, co jest być może darem, nie karą. Również dla Jana - paradoksalnie, jest jego ograniczenie niesie ze sobą pewną wolność. Nie musi zarabiać pieniędzy, nie musi sprzątać. Ma - jak król - "służbę", która robi dla niego bardzo wiele rzeczy. Wychodzi z nim na spacer, kąpie, ubiera. Jest głośny, kiedy się czegoś domaga, albo jest zadowolony, niczym udzielny władca. Pamiętam, jak syn Rafała Królikowskiego, mojego przyjaciela, zapytał go, czy Jan potrafi czytać i liczyć? A Rafał na to: "Nie, nie, on już nie musi. Inni to za niego robią".

Trudno uchwycić tę perspektywę. Niepełnosprawność jawi nam się jako coś najgorszego na świecie. Myślimy o tym, co odbiera, nie zastanawiamy się nad tym, czy cokolwiek daje. 

- Dokładnie. Osoby umysłowo niepełnosprawne bardzo często mają wolne wnętrze. Nie dają się skategoryzować, nie dają się też sformatować czy zmanipulować. Każdy, kto zna osoby z zespołem Downa, czy innymi schorzeniami, wie, że są ludźmi, z którymi rozmawia się bardzo, bardzo szczerze. To osoby pełne miłości, humoru, trafnych uwag, bo mówią wprost, nie owijają w bawełnę. Wszystkie spotkania i rozmowy z osobami niepełnosprawnymi umysłowo (fizyczna ułomność to jeszcze coś innego), w których miałam okazję uczestniczyć, były dla mnie niezwykle interesujące. Naprawdę. Nieraz bardziej pouczające na płaszczyźnie czysto ludzkiej, niż z kontakty z intelektualistami, wspaniałymi i mądrymi ludźmi, których wokół mnie nie brakuje. Ale czasami jedno prowokujące pytanie, zadane przez osobę niepełnosprawną, może pobudzić i ogromnie zainspirować, to jest po prostu niesamowite. Dlatego lubię określenie, którego nie ma w języku niemieckim: sprawni inaczej.

Mam podobne odczucia. Podziwiam ich akceptację i brak oceny. Ktoś, kto nie zna takich osób, być może nie doświadczył, jak czyste mogą być relacje międzyludzkie.

- Tak, to są absolutnie czyste relacje. W naszym świecie współzawodnictwa i hierarchii przebywanie z osobami sprawnymi inaczej może być niezwykle uwalniającym doświadczeniem, lekkim, radosnym. Gdy niedawno myślałam o pracowni Jana, doszłam do wniosku, że jest niewiele miejsc na świecie, w których nie ma presji dążenia do czegoś, kariery, udowadniania czegoś sobie i innym. Zarówno pracownicy, jak i mieszkańcy robią to, co lubią, jedzą wspólne posiłki, są szczęśliwi. Mają swoje gorsze i lepsze dni, oczywiście - ale tam nie ma presji i konkurencji, nie ma wyścigu szczurów. To jest oaza spokoju. 

Czy budują nas tylko doświadczenia związane z bólem? One pozwalają nam rosnąć?  

- Myślę, że nie. Każde życiowe doświadczenie pozwala nam rosnąć, ale ludzie mają różne drogi. Znam osoby, które prowadzą spokojne, szczęśliwe życie, ale każdego spotykają traumatyczne doświadczenia, chociażby utrata bliskich. Żyjemy na świecie, w którym niestety jest dużo nieszczęść. Dobrze byłoby, gdybyśmy mogli tworzyć substancję naszego życia z radości, a nie z cierpienia. Wydaje mi się, że to będzie możliwe w przyszłości, za 100, za 200 lat będzie inaczej, ale stare struktury muszą się rozpaść. Są ludzie, którzy nam te drogi wytyczają, i są to między innymi niepełnosprawni, którzy potrafią być tu i teraz i uczą nas empatii. Każdy z nas jest konfrontowany z jakimś rodzajem cierpienia. Co da się zmienić, to sposób obchodzenia się z tym, co nas spotyka. Można nauczyć się decydować, że można być szczęśliwym, niezależnie od warunków. Zawsze na świecie jest jakiś brak i jakaś tragedia, a my nie jesteśmy w stanie ani wszystkich uratować, ani wszystkiego ogarnąć. 

- Jest taki piękny tekst Witolda Gombrowicza o moralności, o ratowaniu żuków, gdzie on siedzi na plaży i widzi, że jakiś żuczek przewraca się na plecy i mu pomaga. Potem widzi następnych 5 żuczków, 10, 20. Przewraca je i przewraca i w końcu widzi, że cała plaża jest pełna tych żuków i rozumie, że wszystkich nie uratuje. Zastanawia się, który będzie ostatnim uratowanym, musi zdecydować - i tu kończy się moralność, bo nie jesteśmy w stanie uratować wszystkich. Ale jesteśmy w stanie pogodzić się z tym i robić tyle, ile możemy, ale nie tracić przy tym dobrego humoru i poczucia szczęścia. Jeżeli nie możemy zmienić nieszczęść, które nas dotykają, które są nieodwracalne, takich jak utrata, możemy mimo wszystko nauczyć się pozostać niezależnymi od cierpienia. Co nie oznacza wyparcia. Wszystkie emocje trzeba do siebie dopuścić. I o tym też piszę.   

- Miałam dwie drogi - jedna prowadziła ku ciemności, druga nie. Czułam, że albo pójdę w stronę, która zaprowadzi mnie coraz niżej, do totalnego załamania, albo zdecyduję, że obojętnie, co się będzie działo, pozostanę w równowadze i będę szczęśliwa. To była moja świadoma decyzja. To nie było wyparcie, bo jak wyprzeć temat dziecka, które jest nieuleczalnie chore, z którym ma się codziennie do czynienia? Wyprzeć to można coś, co się raz w życiu widziało, ale nie coś, z czym się obcuje na co dzień. I w tym momencie odnalazłam siłę. Nie miałam innego wyboru. Zdecydowałam się na życie, na to jak chcę dalej żyć i kim chcę być dla mojej rodziny, i też dla Alexandra - bo było jeszcze drugie dziecko, którego nie chciałam skrzywdzić. Wolałam to, niż przestać żyć. Bo schodzenie w depresję to jest droga do śmierci za życia.  

Mam wrażenie, że w Polsce wciąż pokutuje przekonanie: "Masz niepełnosprawne dziecko to nie możesz być szczęśliwa, dobrze wyglądać, chodzić w szpilkach. Powinnaś emanować cierpieniem".  

- Tak, to może być oceniane jako brak wrażliwości czy rodzaj egoizmu. Każde dziecko lubi mieć szczęśliwą matkę, niepełnosprawne również. Jan też wolał mieć uśmiechniętą, dobrze wyglądającą mamę. Jak zakładałam sukienkę i się malowałam, patrzył na mnie podejrzliwie i z zainteresowaniem. Dzieci chcą mieć silne, szczęśliwe matki - to im daje siłę. Jeżeli dajemy radę, by być dla siebie dobre i przeżywać radość mimo wszystko, cieszyć się życiem, to dajemy dzieciom bardzo dużo. Bo mają skłonności do obwiniania się za nieszczęśliwych rodziców. Dzieci zawsze biorą wszystko do siebie, o tym wie każdy psycholog. To, że byłam stabilna i potrafiłam się cieszyć wieloma rzeczami, to dawało siłę moim synom. Jestem pewna, że dzięki temu Jan jest w lepszym stanie, ale to też uratowało Alexandra. Proszę sobie wyobrazić niepełnosprawne dziecko, które zdaje sobie sprawę ze swojego stanu, które cały czas musi patrzeć na swoją umartwioną, smutną matkę. To jest potworne poczucie winy. Po co jestem na tym świecie? Unieszczęśliwiam wszystkich. Nie dość, że ma się do niesienia jakąś straszną chorobę, to jeszcze widzi się wokół siebie ludzi, którzy schodzą na ciemną drogę. To jest nie do zniesienia. Dziecko widzi, że mama cierpi, chodzi ze zbolałą miną, popłakuje od rana do wieczora. A przecież kocha ją najbardziej na świecie. 

To bardzo trudne, być szczęśliwym dla kogoś.  

- Tak. To jest właśnie "dla", ale nie wiem, czy to jest trudne, przecież to daje nam największą satysfakcję, jesteśmy też szczęśliwi dla siebie! Myślę, że mój drugi syn również dlatego ma tak dużo siły życiowej. Mówię mu, że będę o nim rozmawiać, jak choroba Jana na niego wpłynęła, a on, że w ogóle, że jest uprzywilejowany. Dlaczego? Bo widzi zadowoloną matkę. Własnym nieszczęściem zniszczyłabym drugie dziecko. To, że on jest zadowolony, ma różne pasje, nie zawdzięczam wychowaniu. Tu chodzi o przykład - pokazuję sobą, że życie jest piękne i warte życia, nawet, jeśli przechodzimy przez ciężkie chwile. I tyle. Więcej nie trzeba.     

***

#POMAGAMINTERIA Na Farmie Życia w Więckowicach mieszka 10 osób z autyzmem. Żadna z nich nie jest samodzielna, wymagają wsparcia w codziennych czynnościach życiowych. Jeśli Farma nie przetrwa, alternatywą dla jej mieszkańców pozostaje szpital psychiatryczny, koniec czułej opieki, przywiązani pasami do łóżka stracą poczucie bezpieczeństwa, stracą swój dom.

Możesz im pomóc! Sprawdź szczegóły >> W ramach akcji naszego portalu #POMAGAMINTERIA łączymy tych, którzy potrzebują pomocy z tymi, którzy mogą jej udzielić. Znasz inicjatywę, która potrzebuje wsparcia? Masz możliwość pomagać, a nie wiesz komu? Wejdź na pomagam.interia.pl i wprawiaj z nami dobro w ruch!

***Zobacz także***