Światowy Dzień Zespołu Downa
Słowem "down" dzieci w szkole się przezywają. Zresztą nie tylko w szkolnych murach - sama byłam świadkiem, jak jeden nastolatek do drugiego wykrzykiwał w autobusie: "ty downie". Szkoda, że często używamy słów, których znaczenia nie znamy. Zarzut ten dotyczy nie tylko młodzieży, ale i dorosłych.
Zapytałam córkę, czy wie, jaki jutro będzie dzień. Nie wiedziała. Widocznie nie umówiła się z rówieśnikami na wagary. 21 marca rozpoczyna się kalendarzowa wiosna. Mnie jednak nie chodziło o zmianę pór roku, tylko o Światowy Dzień Zespołu Downa.
"Zrobię o tym gazetkę" - oznajmiła, a ja podrzuciłam jej podręcznik brata, bo w III klasie gimnazjum akurat jest dział dotyczący genetyki.
- I napiszę na klasowej grupie, żeby każdy z nas ubrał skarpetki nie do pary - dodała.
Taki mały gest jest symbolem tolerancji w stosunku do tego, co inne od reszty. Człowiek z dodatkowych chromosomem 21 nie tylko jest niedopasowany społecznie, ale też genotypowo. Podobnym gestem jest rysowanie na wewnętrznej stronie dłoni poziomej linii. Pojedyncza bruzda dłoniowa jedną z cech szczególnych osób z ZD.
Kolorową planszę córka zatytułowała: Mity dotyczące zespołu Downa. Pierwszy z nich brzmiał, że to choroba. "Nie!" - tłumaczyła - "To wada genów".
Drugi obalony mit dotyczył tego, że osoby z zespołem Downa powinno się izolować od reszty społeczeństwa. Obaliła go podając przykład Sarah Gordy.
Sarah otrzymała honorowy tytuł doktora nauk prawnych na Uniwersytecie Nottingham. Jako pierwsza kobieta z zespołem Downa otrzymała order Imperium Brytyjskiego za działalność na rzecz osób niepełnosprawnych oraz sztuki i kultury, bo pani Gordy jest aktorką.
Przemówienie, które wygłosiła po otrzymaniu nagrody, poruszyło zebranych. Sarah mówiła o tym, że zdarzają się chwile, kiedy ludzie w ciebie wątpią i kiedy samemu łatwo jest w siebie zwątpić. Nie warto jednak poddawać się złym myślom, bo: "Nikt nie zna twojego potencjału. Nikt nie zna przyszłości".
Być może słuchacze nie byliby tak poruszeni słysząc, że nie wolno rezygnować z marzeń i swojego celu w życiu, bo w ustach zwykłych ludzi słowa te brzmią zwyczajnie, by nie powiedzieć banalnie. Wypowiadane przez osobę z dodatkowym chromosomem 21 - co do której lekarze i terapeuci zakładali, że nie będzie mówić, ani chodzić, a jej życie będzie tylko marną egzystencją - budzą niewiarygodny szacunek.
