Inżynier

Fragment książki "Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice", Grzegorza Zalewskiego:

Opowiedziałaś mi niedawno o swoim pobycie w szpitalu, gdzie salowa skomentowała zachowanie twojego syna słowami: "Jakbyś był mój, tobym cię lała non stop". Co takiego zrobił twój czterolatek?

- Och, nic wielkiego. Nudziło mu się, biegał po korytarzu. Nie byłam w stanie go pilnować przez cały czas i w końcu wpadł na jakiś wózek, który prowadziła ta salowa. Nic się nie stało, nic nie wywalił ani nie rozlał, ale pani musiała skomentować. Jedno ze stowarzyszeń zajmujące się dziećmi z zespołem Aspergera nosi nazwę "Nie-grzeczne Dzieci".

Jak się czujesz jako matka niegrzecznego, rozwydrzonego, niewychowanego dziecka? Bo niestety, taki jest najczęściej odbiór dzieci z ZA, co zresztą pokazała wasza przygoda w szpitalu.

- Czuję się chyba lepiej niż większość moich bezdzietnych znajomych albo tych z grzecznymi dziećmi. Całkiem mi to życie smakuje i dobrze nam razem, we trójkę. Ale bywało, że sama czułam się jak niegrzeczna dziewczynka, zła uczennica, która zbiera ochrzan od opinii publicznej, bo tak źle synka wychowała, nie odrobiła pracy domowej z dyscypliny.

- Czasami usiłowałam tłumaczyć, że nie jest niegrzeczny, tylko autystyczny. Niektórzy bąkali jakieś "a, to przepraszam", niektórzy jeszcze bardziej się nakręcali. Troszkę to trwało, zanim zrozumiałam, że tak naprawdę nie obchodzi mnie opinia tak zwanej ulicy, że przecież nie ma to żadnego wpływu na nasze życie.

- Jak ktoś święcie wierzy, że instytucja rodziny w Polsce schodzi na psy, że te wszystkie autyzmy to modne wymysły rodziców rozwydrzonych bachorów, a skrzydło jest mocniejsze od brzozy, to ja przez pięć minut dyskusji na chodniku nie zmienię mu mentalności. Szkoda mojej energii, niech sobie idzie do domu i utyskuje na bezstresowe wychowanie - to problem tej osoby, nie nasz. Nauczyłam się wyrzucać takie zdarzenia ze świadomości. Czasem tylko dla sportu ćwiczę sobie cięte riposty, może kiedyś dorównam słynnemu Wujkowi Staszkowi.

Wróćmy do samego początku. Kiedy pojawiły się pierwsze oznaki świadczące o tym, że wasze dziecko rozwija się "inaczej" niż typowe dziecko, i co to było?

- Hm, trudno powiedzieć. U nas nie było "efektu zwrotnicy", żadnych zdarzeń typu - dostał szczepionkę i nagle przestał mówić. Antek rozwijał się dobrze, wszystkie kamienie milowe zaliczał w przewidzianych przez podręczniki terminach - gaworzenie, siadanie, pierwsze kroki, siatka centylowa. Dziwiłam się wprawdzie, że w wieku ośmiu miesięcy nie chce robić "pa, pa", ale uznaliśmy, że to nic wielkiego, widocznie tak ma.

- Był taki spokojny i pogodny, tak pięknie się do nas uśmiechał. Gdy zbliżały się jego drugie urodziny, coraz bardziej mnie niepokoiło, że jeszcze nie mówi. Właściwie wymawiał tylko jedną sylabę - "ma" - i za jej pomocą opisywał mi świat. "Rozmawialiśmy" o wszystkim. Ja pełne zdania, a on "ma" z odpowiednią modulacją w zależności od tego, co chciał przekazać. Na bilansie dwulatka usłyszałam, że mam się nie martwić, bo "chłopcy mówią później".

- Dostałam namiar na psychologa i logopedę, ale pediatra uważała, że to jeszcze za wcześnie, a ja robię z igły widły. Wtedy już zaczęłam podejrzewać, że to może być autyzm. Patrzyłam na mojego syna, porównywałam go z dziećmi autystycznymi, które widziałam na YouTube, i myślałam sobie - nieee, on się przecież tak nie zachowuje.

- Do trzecich urodzin Antoś odwiedził kilka gabinetów logopedycznych i psychologicznych, ale wszystkie specjalistki zgodnie twierdziły, że to tylko opóźnienie mowy i trzeba dać mu czas. Tymczasem Antek wciąż nie mówił i nie chciał bawić się z dziećmi, coraz częściej też wpadał w złość z powodów dla nas zupełnie błahych, na przykład kiedy ktoś pierwszy odsłonił roletę albo włączył czajnik. Czytałam coraz więcej artykułów i oglądałam coraz więcej filmików. Myślałam nawet, że zawiniło nasze liberalne podejście do wychowania, i poprosiłam o poradę Agnieszkę Stein, tę psycholożkę od rodzicielstwa bliskości. Ona również kategorycznie stwierdziła, że to nie żaden autyzm. Że Antek po prostu tak ma, że trzeba dać mu czas.

- A potem Antoś poszedł do przedszkola i dopiero tam się okazało, jak różni się od innych dzieci w swoim wieku. Przedszkolna pani psycholog pokierowała nas do odpowiednich instytucji, a tam od razu przywalili mu F 84.0, autyzm dziecięcy.

Powiesz coś o tych różnicach między twoim synem i innymi dziećmi? Jak to wyglądało - poza problemami z mową?

- Problemy z mową nie miały chyba aż takiego znaczenia, bo odkąd poszedł do przedszkola, mowa ruszyła z kopyta. Ale miał spory kłopot z grafomotoryką, no i nie chciał nawiązywać kontaktów z dziećmi. To zresztą zauważyłam już wcześniej, na placu zabaw - gdy jakieś dziecko do niego podchodziło, patrzył zdziwiony i szedł w swoją stronę.

- W przedszkolu traktował dzieci jak zawadzające przedmioty, które trzeba odsunąć. Czasami wyrywał innym zabawki, niszczył konstrukcje z klocków, zasypywał dołki w piaskownicy. Brał na przykład zabawkową ciężarówkę i przez pół godziny otwierał i zamykał jej drzwiczki albo, gdy inne dzieci bawiły się razem, leżał i obserwował własne paluszki. Poza tym ładnie się odnalazł w przedszkolnym rytmie, w pierwszym roku był postrzegany jako "grzeczne" dziecko. Wykonywał polecenia, zbierał zabawki, odnosił talerze, chyba jako jedyny nie zaliczał wpadek toaletowych.

Powiedziałaś, że pokierowano was do odpowiednich instytucji - jakby to był moment. W wielu przypadkach jest to wiele miesięcy oczekiwań. Udało wam się szybciej otrzymać diagnozę? Mieliśmy ją w ciągu miesiąca, kosztowała osiemset złotych. W państwowych instytucjach zaproponowano nam terminy mniej więcej dwuletnie. Słyszycie "autyzm" i... Jaka jest wasza reakcja?

- Ja byłam w szoku, bo spodziewałam się raczej całościowych zaburzeń rozwoju - przecież z moim synem nie było aż tak źle, właśnie zaczął mówić, i to jak! A tu autyzm dziecięcy. Mało miałam w życiu problemów, to jeszcze mam być matką dziecka autystycznego, niepełnosprawnego? Pamiętam, że najpierw zapytałam, czy można gdzieś oddać takie dziecko, zrzec się praw rodzicielskich. Ja przecież nie dam rady, ja się wypisuję.

- Nie można, odpowiedziała psychiatra, ale pani też powinna o siebie zadbać. Niby jak, mam sobie kupić lepszy podkład i to rozwiąże sprawę? Wybiegłam z gabinetu i wypaliłam trzy papierosy,odpalając jednego od drugiego. Tata jest bardziej racjonalny i opanowany, został i wysłuchał do końca. Ja jeszcze troszkę powierzgałam i potupałam nogami, ale szybko się opanowałam i zabraliśmy się do roboty.

- Już tak mam, że reaguję żywiołowo, a potem poprawiam fryzurę i zaczynam działać. To był początek lipca, Antek akurat pojechał z babcią nad morze, a my przekopaliśmy Internet, zdecydowaliśmy, jaka terapia będzie pasowała do naszej rodziny, i złożyliśmy podanie o przyznanie statusu osoby niepełnosprawnej. Pamiętam, że w dniu posiedzenia komisji było całkiem miło.

- Po badaniach umówiliśmy się z kolegą, który mieszka w tamtej okolicy. We trójkę ganialiśmy Antka dookoła fontanny, łaziliśmy z nim po schodach i gadaliśmy sobie, co tam u kogo słychać. Fajny wieczór. Miło i normalnie, mimo tego straszliwego słowa na "a" w papierach. We wrześniu mieliśmy już orzeczenie o niepełnosprawności, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i podpisaną umowę z ośrodkiem terapii. No i rzuciłam palenie. Ale dopiero teraz, po roku, możemy powiedzieć, że to przepracowaliśmy, przetrawiliśmy, zaakceptowaliśmy i zakończyliśmy okres żałoby po diagnozie.

Nie po raz pierwszy słyszę o takiej reakcji na diagnozę. Co było takim szokiem? Z jednej strony widziałaś swojego syna. Z drugiej strony miałaś jakieś własne wyobrażenia związane z określeniem "autyzm".

- Patrzyłam na mojego syna przez cztery lata, odkąd wyciągnięto mi go z brzucha. Przez dwa lata z tych czterech czułam, że coś jest nie tak, i kiedy już trafiliśmy na diagnozę do profesjonalnego ośrodka, nie spodziewałam się bynajmniej, że powiedzą mi "wszystko jest w porządku, pani syn jest całkowicie zdrowy".

- Liczyłam jednak na łagodniejszą diagnozę. Antek miał iloraz inteligencji powyżej normy, już wtedy mówił, a tu przywalili mu F 84.0. Chyba wtedy do mnie dotarło, że będą problemy, że będziemy musieli całkowicie przeorganizować sobie życie, przestawić priorytety, dać się wessać systemowej machinie. A czy miałam jakieś własne wyobrażenia na temat autyzmu? Nie wiem, nie pamiętam, raczej o tym nie myślałam. Jeżeli już, to wyobrażałabym sobie jakiegoś romantycznego młodzieńca, geniusza niezrozumianego przez świat, a nie rozwrzeszczane, niegrzeczne dziecko.

Jak wyglądała reakcja bliskich, rodziny? Mówisz, że zostawialiście Antka z babcią, czyli potrafiła sobie radzić z jego potrzebami?

- Babcia, czyli moja mama, od początku była z Antkiem blisko, uwielbiają się nawzajem. Zawsze chętnie z nim zostawała, a my chętnie korzystaliśmy z możliwości urwania się na piwo albo na festiwal filmowy. W pewnych sprawach miała dość tradycyjne poglądy - oczywiście chodzi o "dyscyplinę" i "rozwydrzenie" - i tu diagnoza była jak wybawienie.

- Nadal spędzają ze sobą dużo czasu, Babcia bardzo się angażuje, była nawet na specjalnym szkoleniu dla babć i dziadków dzieci ze spektrum autyzmu. Z resztą rodziny nie jesteśmy zbyt blisko, więc przypuszczamy, że też znoszą to dobrze - tak naprawdę nie dotyczy ich to. Różne dalsze ciotki i kuzynki są nam bardzo życzliwe, wyślą czasem jakąś symboliczną kwotę na konto fundacji, dzwonią, piszą, pytają o postępy w terapii. Prababci nie powiedzieliśmy, po co ma się na stare lata zamartwiać. Najfajniejsze jest to, że znajomi nie mają z tym problemu, nadal im się chce zapraszać nas całą trójką.

W tym czasie Antek wciąż chodził do przedszkola? Nieintegracyjnego? Czy nauczyciele was jakoś wspierali, pomagali wam?

- To było zwykłe publiczne przedszkole, do którego poszedł jako zdrowe dziecko, dopiero na drugi rok wrócił z diagnozą. Cieszę się, że przedszkolna pani psycholog zorientowała się, co jest grane. Naprawdę jestem jej wdzięczna, gdyby nie ona, nie wiem, jak długo jeszcze słuchałabym, że "chłopcy później", a ja jestem przewrażliwiona, jak to matka jedynaka.

- Gdy załatwiałam różne formalności związane z diagnozą i orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, powiedziała mi nieoficjalnie, że jestem jedną z niewielu matek, która wzięła na poważnie jej sugestie i rzeczywiście zaczęła działać - jest podobno wiele niezdiagnozowanych dzieci, rodzice lekceważą problem. Niestety, za nasze zaangażowanie zostaliśmy ukarani, jak się później okazało.

- Diagnoza była jak tabliczka z napisem "trędowaty". Na początku było nieźle. Dyrektorka przedszkola nastawiona bardzo życzliwie, ale właściwie bez pomysłu, co dalej. Nigdy przedtem nie mieli dziecka z orzeczeniem, ja też jeszcze wtedy nie miałam pojęcia o tych wszystkich subwencjach. Jakoś się udało załatwić dwie godziny zajęć dodatkowych, które były prowadzone na podstawie programu opracowanego przez naszą terapeutkę. Niektórzy rodzice, kiedy dowiedzieli się o orzeczeniu, zaczęli pisać petycję o usunięcie Antka z przedszkola dla zdrowych dzieci. Że niby im zagraża, bo jest dziwny i dzieci się boją. No i wyrywa zabawki. Dyrektorka i wychowawczyni petycję odrzuciły, przywołując argument o dzieciach zdrowych, które, bywało, zachowywały się gorzej niż Antek. Zresztą przedszkole i tak nie miałoby prawa Antka wyrzucić.

- A na zebraniu po pierwszym semestrze tata wysłuchał wielu komplementów - Antek to najmądrzejsze, najbardziej inteligentne dziecko w grupie, panie uważają, że jego miejsce jest tutaj, a nie w żadnym przedszkolu integracyjnym, kropka. Z tak zwanymi zachowaniami trudnymi jakoś sobie radziły, pewnie im pomogło spotkanie z naszą terapeutką. Przedszkole nie realizowało większości zaleceń z orzeczenia o kształceniu specjalnym, ale też raczej na to nie naciskaliśmy - wierzyliśmy, że dla Antka dobre jest wychowywanie się ze zdrowymi rówieśnikami z osiedla, a najważniejsze, że wychowawczyni jest mu życzliwa.

- Niech sobie chłopak radzi, nieźle mu idzie. Jakoś to rzeczywiście szło, dopóki nie wróciła z długiego zwolnienia poprzednia wychowawczyni. Dotychczasowa była tylko na zastępstwie, musiała odejść. A tej nowej-starej pani nie podobało się, że ma w grupie "niegrzeczne" dziecko, i dała mu to odczuć, nam zresztą też. Ciągle wzywała nas na dywanik, słuchaliśmy, że agresywny, że zagraża bezpieczeństwu, że ona nie może go traktować specjalnie, bo to zły przykład dla innych dzieci... No niech państwo coś zrobią, bo państwo przecież nic nie robią!

- Zaproponowaliśmy kolejne spotkanie z terapeutką, by podpowiedziała, jak sobie radzić w trudnych sytuacjach. Przyszła i nasłuchała się, jakie to z Antka okropne dziecko i jak bardzo powinno się go odizolować od tych normalnych. Miała też okazję zaobserwować, jak wychowawczyni radzi sobie z problemem. Karany, wyszydzany, poniżany - a my dziwiliśmy się, że tak często wpada ostatnio w histerię, że zaślepia go furia. Zaczęły się wakacje, powiedzieliśmy mu, że nigdy już tam nie wróci i nie spotka tej pani. Histerie i agresja zniknęły, jakby ktoś zdjął zły czar.