Niech pani zabierze to „coś” - słyszą rodzice niepełnosprawnych dzieci

Łucja* mówi: Nie podawaj, ile mam lat i jak wyglądam, niczego, co mogłoby pomóc mnie zidentyfikować. Chodzi o dobro dzieci. Pytasz, z jakimi komentarzami się spotykałam na co dzień, od tak zwanych życzliwych ludzi? Że nie umiem dziecka wychować, że jest nienormalny, że zachowuje się jak zwierzę. A on pochrumkiwał, pohukiwał, machał rękami, kręcił się w kółko, bo to go uspokajało. Do dziś pamiętam, jak na każdym spacerze zazdrościłam wszystkim matkom, które mają dziecko z zespołem Downa. Były pod ochroną. Nie usłyszały, że wymyślają sobie diagnozę, bo "bachora nie potrafią upilnować" Byłam zupełnie sama. Mąż praktycznie nie wracał z pracy, dziadkowie mieszkają daleko. Kiedyś pomyślałam, że świat musi nas nienawidzić, że innym ludziom przeszkadzamy tak bardzo, że powinniśmy zniknąć. Kąpałam synka w wannie i płakałam, że muszę go utopić, a potem podciąć sobie żyły. Dzień później dowiedziałam się, że jestem w ciąży - opowiada.

- Od tamtej chwili minęło kilka lat. Syn ma się dobrze. Skończył szkołę podstawową, świadectwo miał z czerwonym paskiem. Mówię o tym, bo dla ludzi pewne rzeczy są wyznacznikiem sukcesu. Tak, zwykłą, nie specjalną. Drugie dziecko po bracie nie odziedziczyło problemów - wspomina Łucja. Jest jedną z wielu matek, które doświadczyły przemocy słownej. Każdemu wydaje się bowiem, że może podważyć kompetencje rodzicielskie obcej osoby, chociaż nic nie wie o jej życiu i sytuacji, w jakiej się znalazła.

Przechodniu, powiedz mamie...

- Pamiętam, jak mój syn był mały, miał może 6 lat i siedział sobie latem na chodniku, przesypując kamyki. Unosił je do góry w rękach i patrzył, jak spadają, delektując się tym widokiem i własnym sprawstwem. "Głupia matka, to głupie dziecko" - skwitowała jego zachowanie kobieta przechodząca obok. Pamiętam jak dziś moje zdumienie i zranienie. On się tylko bawił, nikomu nie przeszkadzając - wspomina Maria Dąbrowska-Jędral.

Maria jest lekarzem, jednak z pracy w szpitalu zrezygnowała. Została pierwszą w Polsce konsultantką RDI (Programu Rozwoju Relacji) i HANDLE (Holistycznego Podejścia do NeuroRozwoju i Efektywnego Uczenia się). Swoją wiedzą i doświadczeniem dzieli się z innymi. Można jej zaufać. Jej mądrość nie pochodzi tylko z książek i szkoleń. Jest z życia. Może dlatego wie, jak pracuje się nie tylko z dziećmi z autyzmem, ale i całymi rodzinami.

Joanna Konik syna ma już dorosłego, więc miała kiedy przyswoić sporą dawkę komentarzy od "życzliwych" ludzi. - Z jedną miłą panią byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym i siedzieliśmy przy jednym stoliku, stąd rozmawialiśmy o różnych sprawach. Pewnego dnia zapytała, czy Szymon został spłodzony po pijaku. Inna, w tym samym ośrodku, poradziła, żeby go gdzieś posłać, to może by się czegoś nauczył, gdyż jak wiadomo, do tej pory trzymałam go w piwnicy - wspomina.

Rodzice, słysząc takie komentarze od obcych osób, zrzucają winę na karb niewiedzy. Ludzie nie interesują się tym, co ich nie dotyczy. Nie myślą, że mogą kogoś zranić. Często nie mają nawet świadomości, że wypowiedziane mimochodem słowa są aż tak bolesne. Nie ma w szkole zajęć z empatii.

Bardziej boli jednak, gdy niewybredny komentarz pojawi się od bliskich. Marta wspomina: "Siedzieliśmy w obecności mojego nastoletniego syna. Ktoś z rodziny, niby ściszonym głosem, zadaje mi pytanie: ‘Jest upośledzony, tak?’". Jej syn, Mateusz, rozumie wszystko. Ostatnio jednak mówi coraz mniej, jakby czuł, że z ludźmi nie ma o czym rozmawiać.

Łucja opowiada, jak jej synek był mały, niespełna dwuletni, i rzucił w ciocię perfumami. Nieduża szklana buteleczka miała kształt piłki. Zdarzenie obserwowała matka Łucji, która natychmiast skomentowała sytuację: "Wychowujesz psychopatę". Takich słów zapomnieć się nie da. Od tego momentu Łucja wie, że nie ma co liczyć na pomoc babci w wychowaniu potomka. W sumie dobrze, że mieszkają dlatego od siebie.

Inna mama opowiada: "Wiele tego było, ale najbardziej zabolał komentarz teściowej, może dlatego, że to babcia? Zapytała, patrząc mi prosto w oczy: "A nie było wcześniej czegoś takiego w twojej rodzinie? Dzieci twojego brata normalne są?’".

Prowadzący dziecko

Autystyczne dzieci są poddawane terapii od momentu dostania diagnozy. Najważniejszym celem zajęć powinno być wsparcie i pomoc. Dobra terapia nie równa dzieci do szeregu. Jest bardziej protezą, narzędziem, które pomoże znaleźć się w gąszczu sytuacji, których często nie rozumieją, a jakie w życiu pojawiają się każdego dnia. Gdy rodzice trafią na pedagoga, logopedę, bądź psychologa, który rozumie odmienność rozwojową małego człowieka, to tak, jakby chwycili Pana Boga za nogi. W rękach dobrych terapeutów dziecko rozkwita w przyjaznym dla siebie środowisku.

Niestety, wśród specjalistów są też tacy, którzy nie tylko niszczą przyszłość dziecka, ale i jego opiekunów. Magdalena Szymańska zwraca uwagę, że orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się na podstawie testów inteligencji Wechslera, które składają się z części niewerbalnej i werbalnej. Jej zdaniem pomyłką jest badanie potencjału autystów takim narzędziem. U nich przecież sfera językowa działa inaczej niż u dzieci rozwijających się neurotypowo i przez to w testach wypadają gorzej.

- Pani psycholog, która dodatkowo jest przewodniczącą komisji, powiedziała po pierwszym spotkaniu z dzieckiem: "Proszę pani, musi się pani pogodzić, że z niego nic nie będzie. Może nauczy się czytać, ale będzie czytał bez zrozumienia, będzie liczył patyczki, nic więcej, żadnego myślenia abstrakcyjnego. Może go pani ciągnąć w tej szkole, ale max, co osiągnie, to IV klasa" - wspomina. Dwa miesiące później jej syn Filip czytał ze zrozumieniem. Teraz operuje ułamkami. - Takie wypowiedzi powinny być karane dyscyplinarkami, bo gdyby trafiły na mamę, która by w to uwierzyła - przyszłość dziecka zostałaby przekreślona - twierdzi Magdalena.

To nie pierwsza taka sytuacja na komisji orzekającej. Alicja, mama Maćka, dokładnie pamięta, jak przyszła z mężem na posiedzenie, na którym miała zapaść decyzja, czy syn może chodzić on do szkoły integracyjnej. Uczęszczał do takiej w pierwszej klasie. Teraz specjaliści mieli zawyrokować, co dalej czeka jej dziecko. Za stołem siedziały: przewodnicząca komisji, psycholog, logopeda i okulistka (uczeń ma wadę wzroku, więc litera prawa wymaga, by głos zabrał lekarz). Głos orzekł następująco: "Pani dziecko nie może chodzić do szkoły integracyjnej, bo będzie traumą dla innych, zdrowych dzieci. Nie chciałabym, żeby moja córka uczęszczała do klasy z kimś takim".

Ala chciała wyjść. Mąż wziął jej rękę i delikatnie przytrzymał. Pomyślała, że zaraz interweniuje pani przewodnicząca, że odezwie się psycholog. Na sali zapadła cisza.

Agnieszka Sujata doskonale pamięta, jak o przyszłości jej czteroletniej córeczki zawyrokowała jedna z terapeutek. "Jeśli się nie zdecydujecie na naszą terapię, to ona skończy w Domu Pomocy Społecznej, przywiązana pieluchą do kaloryfera". Matka nie uwierzyła. Dziś jej córka jest tłumaczką, doskonale sobie radzi, mimo problemów, które kiedyś zdawały się nie do pokonania.

Łucja wspomina, jak jedna z terapeutek patrząc wymownie na jej pięcioletniego syna opowiadała, że którejś z matek dorosły autystyczny syn odgryzł ucho. Potem przez lata czekała.

- Myślałam sobie: "Kiedy mnie to spotka? Kiedy odgryzie wreszcie to ucho?". Ta myśl mnie prześladowała, była niczym przekleństwo rzucone od tak, mimochodem. W końcu przestałam czekać.

Łucja zwraca uwagę, że terapia autystycznych dzieci jest niewiarygodnie dochodowa. Jest też coraz więcej możliwości wybrania, jaką metodą ma być ma być prowadzone dziecko. Zmiana terapii oznacza zabranie podopiecznego z danej placówki i stratę przychodów. Jak najlepiej zatrzymać klienta? Strasząc. Każdy rodzic boi się o swoje dziecko. Rodzic niepełnosprawnej latorośli boi się dużo bardziej, bo nie wie, co czeka go za tydzień, miesiąc, rok. Z tyłu głowy zadaje sobie pytanie, czy jego dziecko będzie samodzielne i co się stanie, gdy on odejdzie z tego świata. Na to nakłada się strach sprzedany przez specjalistów. W końcu zostaje już tylko lęk, bo nadzieja umarła między drugim a piątym rokiem od wydania diagnozy.

- Wyciągam te słowa z zakamarków serca, gdzie uwierały przez lata, zaskakujące, że tak dobrze je pamiętam - opisuje Magdalena Bilińska. - Nie były skierowane do mnie bezpośrednio, ale dotyczyły mojego syna. Koleżanka powtórzyła to, co powiedziała pani psycholog: "Ech to szkoda, autystycy to takie drewniane osoby, bez uczuć, działają tylko dla własnej korzyści, używając innych do swoich celów". Byliśmy wtedy świeżo po diagnozie. Nic nie wiedziałam.

Joanna Konik przyjmowała przez lata specjalistów w domu. Mieli pracować z Szymonem i uczyć go różnych rzeczy. Za swoją pracę dostawali pieniądze. W końcu to specjalistyczne usługi opiekuńcze, świadczone przez osoby do tego przygotowane. "Pani powinna być wdzięczna, że pracuję z pani synem. Jakby ludzie zobaczyli go na ulicy, to by uciekali" - pouczyła mamę Szymona jedna ze specjalistek. Joanna była zdziwiona, bo często spaceruje z synem. Nie widziała, żeby ktoś przed nimi uciekał.

"Dzień dobry pani doktor", czyli dzień będzie zły

- To był mój pierwszy przymusowy kontakt z psychiatrą, którego się obawiałam, jakbym czuła pismo nosem... Paweł miał skończone trzy lata i był tuż po diagnozie w Synapsis (pierwsza w Polsce Fundacja zajmująca się diagnozą dzieci i dorosłych ze spektrum autyzmu, przyp. red.). Potrzebne były jakieś orzeczenia od psychiatry, więc wybraliśmy się tam wszyscy, cała nasza czteroosobowa rodzina. Weszliśmy do gabinetu. Pani psychiatra spojrzała spode łba na naszą wystraszoną i splątaną czwórkę. Paweł był nieco niespokojny, bo oczekiwanie pod gabinetem jest dla niego trudne, zresztą oczekiwanie na cokolwiek. Po chwili usłyszałam stanowczy głos jakby poirytowanej pani doktor, który skierowany był w stronę mojego męża. To jedno jedynie zdanie złożone, które wyryło się w mojej głowie rylcem jej ciętego języka i które było uwerturą do tego, co usłyszałam potem: "Pan niech zabierze to ‘coś’ i wyjdzie, a ja porozmawiam sobie z pana żoną i starszym synem". Mąż wyszedł bez słowa z płaczącym już wtedy, upokorzonym Pawłem, a ja i mój starszy sześcioletni syn zostaliśmy poddani "badaniu", a następnie zmuszeni do wysłuchania wyroku. A brzmiał on jak pożegnanie z życiem. Bo przecież na pewno w najbliższym czasie dostanę obłędu, a mój mąż mnie zostawi. Zostanę skazana na bycie z dorosłym facetem, który będzie się masturbował przed gośćmi, który będzie mnie molestował seksualnie. A mój starszy syn nigdy nie będzie normalny widząc to wszystko. "Więc dobra rada - niech pani go czym prędzej odda do ośrodka i zajmie się swoją, już nienormalną, rodziną" - opowiada Katarzyna.

I dodaje: "To były moje początki. Wizyta kosztowała mnie trzy miesiące płaczu. Ale nie uwierzyłam. Nie poddałam się. Nie rozwiodłam. I nie oddałam Pawła. A przecież mogłam - byłam u specjalisty".

Agnieszka Kossowska o swoim synu, Franku, słyszała od specjalistów, że jest "neurologiczny (z odpowiednim wyrazem twarzy i tonem głosu, dzięki którym owo wyrażenie nabrało dla mnie zupełnie nowego znaczenia), uszkodzony, że dysfunkcje, zaburzenia, braki. Od tego zaczynała się każda wizyta. W pewnym momencie zorientowałam się, że jeszcze jedna taka rozmowa, a już w ogóle nie będę w stanie widzieć dziecka w dziecku, tylko zbiór różnych braków i dys...".

- Gdy miał 1,5 roku usłyszałam jeszcze, że Franek jest jaki jest bo... ja jestem nieudolną matką. A powinnam być jak kapral: jak mówię dziecku, że ma nie płakać, to dziecko ma nie płakać! A tu widać, że nie daje rady - wspomina. Prosi jednak, żeby wyraźnie zaznaczyć, że nie wszyscy specjaliści tak postępowali.

- Na naszej drodze byli też fantastyczni, wspaniali ludzie, dzięki którym jesteśmy tu, gdzie jesteśmy. Nie chciałabym, aby powstał obraz, że wszyscy tacy byli, bo to by było nie fair. Agnieszka wzięła sprawy w swoje ręce. Może było jej łatwiej, bo jest pracownikiem naukowym. Wiedziała, że kiedy przyjdzie czas na edukację Franka, będzie musiała spotykać się z kolejną ścianą. Dlatego postanowiła wraz z grupą społeczników otworzyć miejsce, w którym każde dziecko będzie mogło zdobywać umiejętności na miarę swoich możliwości. "FREE - Fundacja Rozwoju Edukacji Empatycznej to miejsce dla naszych dzieci, w którym się uczą siebie i od siebie nawzajem, rozwijają i bawią się. Jest to miejsce, w którym codziennie z dziećmi w edukacji domowej pracują nauczyciele, terapeuci i rodzice.

Do FREE uczęszczają dzieci pełnosprawne, wyjątkowo uzdolnione, niepełnosprawne i ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. We FREE realizujemy idę inkluzji społecznej" - można przeczytać na ich stronie.

Joanna Konik pamięta, jak dermatolożka z krakowskiego szpitala Żeromskiego badała sześcioletniego wówczas Szymka. - Trochę krzyczał podczas zabiegu, bo był przestraszony i mogło go boleć, co lekarka skomentowała w następujący sposób: "Po co się takie dzieci rodzą na świecie? Tego nie wiemy". Od tego czasu minęło 18 lat. Lekarka zapewne nie pamięta swego pytania, za to matka będzie nieść jej słowa przez całe życie. Tak, jak niosą je inne matki.

Trup się nie skarży

Dlaczego nie wszczynają awantur? Nie idą do sądu ze skargą? Nie domagają się sprawiedliwości? Dlaczego nie zrobią swojego odpowiednika akcji #metoo, w której łącząc swe wspólne przeżycia mogłyby domagać się, jeśli nie sprawiedliwości, to przynajmniej zrozumienia?

- Opiekując się niepełnosprawnym dzieckiem, jest tak, jakbyś miała dziecko razy tysiąc. Nie istniejesz. Nie istniejesz, znaczy - nie żyjesz. Jesteś jak zombie. Trup się nie skarży, bo nie ma siły, energii i zasobów. Nie ma też pieniędzy, bo zdążył je wydać na terapie. Ktoś pluje na ciebie i twoje dziecko, a ty udajesz, że pada deszcz, bo za chwilę, w innym miejscu, ktoś inny będzie was opluwał - mówi Łucja.

Najważniejszą zasadą etyczną w medycynie jest zasada primum non nocere (z łac. "po pierwsze nie szkodzić"). Absolwent medycyny składa przyrzeczenie lekarskie, w którym między innymi zobowiązuje się do następujących rzeczy: "według najlepszej mej wiedzy przeciwdziałać cierpieniu i zapobiegać chorobom, a chorym nieść pomoc bez żadnej różnic, takich jak rasa, religia, narodowość, poglądy polityczne, stan majątkowy i inne, mając na celu wyłącznie ich dobro i okazując im należny szacunek".

Lekarze, którzy bezmyślnie rzucają okrutne komentarze pod adresem pacjentów, szkodzą swojemu środowisku. Niweczą pracę medyków, którzy poświęcają swe życie i zdrowie, by pomagać chorym i najsłabszym. Podkopują autorytet kolegów i koleżanek, kalając swoim zachowaniem ich dobre imię.

Proste ćwiczenie

Czy da się pomóc piętnowanym rodzinom? Co zrobić, by nie były wtórnie straumatyzowane? Jak pokazać innym - przechodniom, sąsiadom, rodzinie, specjalistom - że nie powinni rzucać bezwiednie słów, które dla nich nic nie znaczą, a skrzywdzonego przez los, krzywdzą jeszcze bardziej? Jedna z mam proponuje zrobić proste ćwiczenie: pomyśl o kimś, kogo kochasz najbardziej. Najczęściej jest to dziecko, ale jak nie masz dzieci może być mąż, chłopak, dziewczyna, rodzic, babcia. A teraz pomyśl, że ktoś o tej osobie mówi złe, raniące, okrutne rzeczy. Czujesz, że pęka ci serce? 

*Na prośbę rozmówczyni jej imię zostało zmienione.

Komentarz eksperta 

Joanna Ławicka, dr nauk społecznych, pedagog specjalny: Całkiem niedawno, na jednej z grup dyskusyjnych dla pedagogów i psychologów pracujących z osobami niepełnosprawnymi w Polsce, zwróciłam uwagę osobom dyskutującym. Uczestnicy rozmowy próbowali pomóc młodej pedagożce, która miała rozpocząć pracę w placówce specjalnej. Doświadczeni koledzy ze swadą opowiadali jej, jak pracować z "głąbkami", "umiarkami" i "znaczkami". Domyślam się, że te słowa mogą budzić konsternację. Otóż w praktyce klinicznej wyróżniamy kilka stopni niepełnosprawności intelektualnej: lekką, umiarkowaną, znaczną i głęboką. Myślę, że teraz ten specyficzny język jest łatwy do odszyfrowania. Zwróciłam uwagę tym specjalistom, że to, co robią jest obrzydliwe. Niestety, nie znalazłam ani zrozumienia, ani wsparcia w nierównej dyskusji. Oprócz mnie odważyła się odezwać tylko jedna osoba, która natychmiast zamilkła. Tak, mój komentarz dotyczący niestosowności ich języka zalajkowało kilka osób. Ale cóż nam po lajkach.

Specjaliści używający obraźliwego, raniącego języka na tamtej grupie dyskusyjnej argumentowali, że przecież są w swoim gronie i to tylko taki "slang zawodowy". Osoby z wyższym wykształceniem - bo takie zapewne miały, z racji wykonywanego zawodu - nie rozumiały, że grupy dyskusyjne nie dają pewności, że nie ma w nich rodziców, osób niepełnosprawnych i dowolnych osób postronnych. To po pierwsze. Ale znacznie gorsze jest to, że jeżeli lekko i bez zahamowań wypowiadasz się podle o drugim człowieku, jeżeli w osobie niepełnosprawnej widzisz tylko przedmiot, dookoła którego kręci się twoje życie zawodowe - będziesz tak samo traktował ludzi w bezpośrednim kontakcie.

To lekceważenie, ten brak szacunku, ta łatwość poniewierania innymi będzie z ciebie wypływać na każdym kroku. W pracy z dzieckiem niepełnosprawnym. W rozmowie z jego rodzicem. Podczas wymiany doświadczeń z innymi specjalistami. Stopień przyzwolenia na dehumanizację osób niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie jest ogromny. Podobnie, chociaż nie w tak wyrazisty sposób, przyzwalamy na uprzedmiotowienie dzieci w ogóle. W efekcie dziecko niepełnosprawne praktycznie pozbawione jest cech człowieczeństwa. Można z nim i o nim absolutnie wszystko. Co gorsza, każda raniąca i krzywdząca osoba, jest święcie przekonana, że działa dla dobra dziecka. Jestem pewna, że gdybyśmy porozmawiali z osobami opisanymi w tekście, większość z nich widziałaby czyste dobro w swoim postępowaniu. Osoba, która powiedziała matce, że ma nienormalne, zachowujące się jak zwierzę dziecko na pewno chciała dobrze. Chciała tej matce zwrócić uwagę, że powinna lepiej wychowywać dziecko. Dla ich wspólnego dobra.

Człowiek, który ściszonym głosem zapytuje, czy "on jest upośledzony?" pewnie chce wyrazić troskę i współczucie dla mamy. Specjalista sugerujący oddanie dziecka do zakładu - to oczywiste. Chce jak najlepiej dla całej rodziny. Powszechne w naszym kraju sugestie specjalistów, że rodzic jest niewydolny wychowawczo, mają przecież tylko i wyłącznie na celu wsparcie tego rodzica w jego samorozwoju. Agnieszka Kossowska porusza też inny aspekt, mówiąc o tym, że w pewnym momencie "już w ogóle nie będę w stanie widzieć dziecka w dziecku, tylko zbiór różnych braków i dys...". Czasem mam wrażenie, że najgorszą, najbardziej wyrafinowaną formą przemocy wobec rodziców i dzieci jest właśnie medykalizacja ich rzeczywistości. Pracuję w środowisku osób niepełnosprawnych od dwudziestu lat. Kiedyś też wydawało mi się, że moim zadaniem jest używać wielu mądrych słów, że tylko jeżeli będę umiała sprawnie operować złożoną terminologią psychologiczną i medyczną, będę w stanie pomóc ludziom, z którymi pracuję. Tak naprawdę w większości wypadków za przemocowymi zachowaniami wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin stoją różne dobre chęci. Oczywiście, czasem zdarzy się podłe, rzucone wprost "głupia matka to i głupie dziecko".

Takie słowa bolą, ale ukryta, wieloletnia przemoc dewastuje. Jeżeli każdego dnia, rozmawiając ze specjalistami, rozmawiasz o dysfunkcjach, brakach, deficytach, zaburzeniach, niedorozwoju, trudnych i niepożądanych zachowaniach... Przestajesz widzieć swoje dziecko. Widziałam to niejeden raz. Rodziców, którzy z dnia na dzień coraz bardziej tracą zdolność widzenia dziecka w swoim dziecku. Widzą niepełnosprawność na dwóch nogach biegającą po domu. Albo niepełnosprawność na wózku. Przestają widzieć Agatę, Marka, Anię, Tomka. Widzą problem i co gorsza, czują, że ich zadaniem jest nie tylko udźwignąć trud wychowania swojego dziecka, ale przede wszystkim - zaspokojenia oczekiwań i podołania presji całego otoczenia. Kiedy mówię rodzicom, że gdy ich dziecko, na przykład, żuje rękaw kurtki wydając dziwne dźwięki, to dlatego, że jest podekscytowane i taka jest jego forma wyrażania tych emocji, dorośli są zdziwieni. Bo dotychczas słyszeli, że to zachowanie niepożądane, które trzeba wygasić. No i wygaszali ekscytację swojego dziecka. Zawsze proszę pomysłodawców takiego wygaszania, by sobie wyobrazili, że oto od dziś nie wolno im się uśmiechać. Ale to niekoniecznie dociera. Bo wiadomo - uśmiech i śmiech są normalne. A żucie kurtki? Kto normalny żuje kurtkę z radości.

Niestety, dopóty, dopóki nie zmienimy takiego myślenia u specjalistów, dopóty rodzice i dzieci będą ofiarami ciągłej, nieustającej i często wyrafinowanej przemocy.