Chorzy na Parkinsona
Od budowania społecznej wrażliwości na potrzeby chorych i zmienienia do nich stosunku należy zacząć polepszanie bytu osób chorych na Parkinsona - uważa Zbigniew Sokołowski, od 15 lat cierpiący na tę chorobę.
Podczas seminarium "Godna starość. Choroba Parkinsona - problemy i nadzieje" zorganizowanym w środę przez Stołeczne Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Sokołowski mówił, że ludzie cierpiący na nią są często odizolowani od społeczeństwa.
- Taki chory nie wychodzi z domu, bo boi się narażać na szyderstwa i drwiny ludzi. Nie kontroluje on bowiem swoich ruchów. Czasem zatacza się jak pijany - powiedział Sokołowski. Wskazywał na brak kultury ludzi, którzy najczęściej traktują taką osobę, jakby "była pod wpływem alkoholu lub niespełna rozumu". Chorzy podkreślają, że nie mogą też polegać na np. służbach miejskich.
Cierpiący na chorobę Parkinsona mają nadzieję przynajmniej na zmianę stosunku do nich, bo - jak mówią - na pomoc materialną nie mogą liczyć. Wierzą, że w zmianie nastawienia ludzi do cierpiących na tę chorobę pomogą im media, które wytłumaczą na czym polega ta choroba, przedstawią adresy stowarzyszeń, by chorzy mogli się tam zgłosić, a "wolontariusze zobaczyć, gdzie są potrzebni".
Chorzy na Parkinsona wskazywali na potrzebę lepszego wyposażenia ośrodków rehabilitacyjnych i wypoczynkowych, na brak osób świadczących usługi pielęgnacyjne lub na ich "słabe wykwalifikowanie". Lekarz - według nich - powinien odwiedzać chorego w domu, a badania specjalistyczne winny być wykonywane kompleksowo, interdyscyplinarnie, w ciągu jednego dnia.
Zarówno lekarze, jak i ich pacjenci podkreślali, że w Polsce dostępne są tylko dwa leki refundowane (kosztują do 2,5 zł.). - Leki dodatkowe są preparatami bardzo drogimi. W tej sprawie występowaliśmy do ministra zdrowia z postulatem włączenia tych preparatów na listę leków refundowanych i nie uzyskaliśmy nigdy żadnej odpowiedzi - powiedział prof. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Warszawie. Dodał, że również bez odzewu ze strony rządowej skończyły się apele o stworzenie sieci specjalistycznych poradni dla chorych.
- Chorzy na chorobę Parkinsona powinni mieć możliwość potwierdzenia rozpoznania w wyspecjalizowanych ośrodkach. Jest to ujęte w standardach leczenia tych chorych - powiedział Friedman. Przytoczył wyniki badań przeprowadzonych w Londynie, które wykazały, że podczas sekcji zwłok na tysiąc osób, które leczone były na chorobę Parkinsona, aż 20 osób wcale na nią nie cierpiało. Powiedział, że dzieje się tak, gdyż jest to choroba niezwykle trudna do zdiagnozowania. Nie można jej wykryć na podstawie badań krwi czy moczu, a wyłącznie na podstawie zewnętrznych objawów. Dopiero w zaawansowanym stadium choroby jej istnienie potwierdzić może rezonans mózgu. Lekarze nie wiedzą, co ją powoduje.
Chorzy na Parkinsona, jak sami mówią, czują się "niewygodnie w swoim ciele, w swojej skórze". Nie mogą "przyspieszyć", wszystko robią wolniej niż inni. Zaczyna się od drżenia jednej kończyny, czasami jej sztywnienia. Potem zaczynają się ślinić, nadmiernie pocić. Z czasem najprostsze czynności sprawiają im niezwykłą trudność. Prawie zawsze niezbędna jest pomoc innych osób.
Choroba atakuje najczęściej ludzi po 60-65 roku życia. Lekarze z niepokojem obserwują, że coraz częściej na Parkinsona zapadają osoby przed czterdziestką, a nawet przed trzydziestką. Według różnych szacunków, w Polsce chorych na Parkinsona jest od 60 do 80 tysięcy osób.
Na Parkinsona cierpią m.in. papież Jan Paweł II, słynny bokser Muhammad Ali, przywódca palestyński Jaser Arafat, znany aktor amerykański Michael J. Fox.
