Reklama

Reklama

Sylwia Kubik: Daliśmy córce zawalczyć o swoje życie

Sylwia Kubik - autorkka książki "Pod naszym niebem" /materiały prasowe

- Kiedy się urodziła, wyglądała jak mała kosmitka. Skórę miała bordową, przezroczystą, było jej widać każdą kość. Ale miała dużo ciemnych włosów i krzyczała. Ten krzyk był nadzieją, że płuca będą się rozwijać – opowiada Sylwia Kubik, autorka książki "Pod naszym niebem", której córka urodziła się w szóstym miesiącu. Gabrysia przyszła na świat mimo że lekarz radził, by przerwać tę ciążę.

Reklama

Agnieszka Łopatowska, Interia: Jak się żyje w małej wsi na Powiślu?

Sylwia Kubik: - Bardzo dobrze! Mimo tego, co ludzie mówią o mieszkańcach wsi i jakie stereotypy o nich funkcjonują, to właśnie na wsi człowiek szybciej dostanie pomoc niż w dużym mieście, gdzie jest anonimowy. Owszem - wszyscy wszystko o wszystkich wiedzą, co jest nieuniknione w takiej małej społeczności, pamiętają też wszystkie plotki - z dziada pradziada. Ale kiedy coś się dzieje, wieś się integruje i pomaga. Tak było w przypadku mojej córki Gabrysi. Kiedy zbieraliśmy pieniądze na jej leczenie, nie tylko pomogli nam bliscy, ale też znajomi i sąsiedzi. Wszyscy bardzo się zaangażowali w akcję zbierania środków na jej rehabilitację.

Reklama

Historia Gabrysi stała się przyczynkiem do twojej powieści "Pod naszym niebem", której akcja toczy się właśnie w takiej wsi.

- Gabrysia jest moją drugą córką. Urodziłam ją w szóstym miesiącu ciąży - w 26. tygodniu. Ważyła 800 gramów, czyli mniej niż torebka cukru. Rokowania były bardzo złe. Nie dawano jej szans na przeżycie. Wcześniej dwukrotnie przechodziłam skracanie szyjki macicy i miałam założony pesar. Wdała się infekcja, przedwcześnie odeszły mi wody. Żadne antybiotyki na tę infekcję nie działały. Podczas jednego z obchodów lekarz prowadzący powiedział mi, że musimy przerwać tę ciążę, bo dziecko w każdej chwili może umrzeć i nawet nie będę o tym wiedziała. Odmówiłam.

- Wiedzieliśmy z mężem, że każdy dzień jest na wagę złota, że im dłużej dziecko jest w brzuchu, tym dla niego lepiej. Zdecydowaliśmy wspólnie, że powinniśmy dać córce szansę zawalczyć o swoje życie i zdrowie. Gdy tylko podjęliśmy decyzję, zaaplikowano mi kroplówkę wywołującą poród i przewieziono mnie na salę porodową. Leżałam na niej od godz. 13:00 do 21:30. Miałam bóle parte, ale poród nie postępował. Kiedy zmienił się lekarz, okazało się, że szyjka macicy mi się zasklepiła i nie ma możliwości, abym urodziła. Podjęto decyzję o cesarskim cięciu, ale podanie znieczulenia też trochę trwało. W końcu okazało się, że cesarka uratowała Gabrysię, bo była złożona wpół, owinięta dwa razy pępowiną i w czepku. Kiedy się urodziła, wyglądała jak mała kosmitka. Skórę miała bordową, przezroczystą, było jej widać każdą kość. Ale miała dużo ciemnych włosów i krzyczała. Ten krzyk był nadzieją, że płuca będą się rozwijać.

Krzyk to dobry znak.

- To bardzo dobry znak. Pojawiła się szansa, że uda się ją uratować, chociaż różni lekarze różnie do tego podchodzili. Pierwszy mówił, że może i da się ją uratować, ale liczy się też jakość życia. To nie były słowa, które chcieliśmy usłyszeć. Dla nas liczyło się to, żeby córka przeżyła. Zdawaliśmy sobie sprawę, że będzie niepełnosprawna, bo nie było szans, żeby w szóstym miesiącu urodziło się zupełnie zdrowe dziecko. Za to dwie kolejne lekarki cały czas nas wspierały, mówiły, że medycyna poszła do przodu, że będzie dobrze, że znają wiele wcześniaków, które uratowano i które dobrze się rozwijają.

- Jednak rodzic nigdy nie ma pewności. Jesteś na oddziale, na którym co chwilę umierają dzieci. Jeśli w ogóle możesz tam wejść, bo ja swojej córki nie widziałam przez dwa tygodnie z powodu infekcji. Nie mogłam wejść do sali, bo byłam śmiertelnym zagrożeniem i dla niej, i dla innych dzieci.Siedzisz przy inkubatorze swojego dziecka, obok maleństwo rusza nóżką, rączką, a za chwilę włącza się maszyna z alarmem. Dziecko nie żyje. I my mieliśmy świadomość, że Gabrysia może w każdej chwili umrzeć i nas przy tym nie będzie. Wracaliśmy do domu ze świadomością, że być może widzieliśmy ją po raz ostatni. I tak przez 77 dni. Walczyła z infekcją, potem z żółtaczką. Miała operację oczu, kiedy ważyła zaledwie 2700 gram.

Wcześniej nie dawano ci szans na dziecko ze względu na przebytą chorobę nowotworową. A jednak się udało.

- Staraliśmy się o drugie dziecko cztery lata. Zawsze chcieliśmy mieć dużo dzieci. Najlepiej czworo. Ale mamy dwie wspaniałe córki: Gabrysię i Anielkę, i bardzo się z tego cieszymy. Długo walczyliśmy, żeby Gabrysia pojawiła się na świecie i od początku to było z takimi strasznymi przygodami. Jedni mówią, że gdybym nie miała pesaru, nie byłoby  infekcji i wszystko byłoby dobrze. Drudzy, że nikt nie mógł wiedzieć, że to się tak skończy. Teraz jesteśmy mądrzy i wiemy, że był zbędny.

Teraz dzielisz się swoją wiedzą z rodzicami, którzy mają podobne problemy i żyją w takim samym strachu.

- Dla mnie to była nowość: mieć niepełnosprawne dziecko. Pierwsze urodziło się siłami natury, ważyło 4200 gram, zdrowe, dobrze rozwijające się. Sześć lat po urodzeniu Gabrysi już wszystko jest w internecie, ale wcześniej musiałam szukać wielu informacji, dreptać za nimi od drzwi do drzwi. Dzięki temu nawiązałam wiele kontaktów z rodzicami innych niepełnosprawnych dzieci. Prowadzę stronę córki (zobacz: Gabrielka - 800 gramów miłości - red.), gdzie praktycznie codziennie otrzymuję wiadomości z prośbą o to, żeby dać nadzieję, że dziecko da się uratować. Rodzice pytają, jak przez to przeszliśmy? Co nas czekało? Do jakich lekarzy musieliśmy chodzić? Dzielę się tą wiedzą.

- Uważam, że brakuje doradców dla rodzin osób niepełnosprawnych - takich, jak są dla osób bezrobotnych. Żeby można było się od nich dowiedzieć, o jaką pomoc i gdzie można się starać. Na turnusach rehabilitacyjnych, na które dzięki pomocy ludzi mogliśmy jeździć do kwartał, spotykałam matki, które miały kilkunastoletnie dzieci i pierwszy raz znalazły się w takim miejscu. A przecież ich dzieci były duże, potrzebowały pomocy dużo wcześniej.Kiedy wypisano Gabrysię ze szpitala, była dwa tygodnie przed terminem narodzin i ważyła 2,7 kg. Praktycznie na drugi dzień rozpoczęliśmy codzienną rehabilitację. Była mocno zdeformowana. Z jednej strony jej ciałko było spłaszczone od leżenia w inkubatorze, miała wybałuszone oczy i źle wykształcone podniebienie, bo karmiono ją sondą. Teraz w ogóle nie wygląda jak wcześniak.

Potwierdzam: w ogóle.

- To wszystko jest efektem ćwiczeń. Pamiętam, jak strasznie podczas nich płakała. Wyobrażam sobie, jak to musi boleć. Ale gdybyśmy wtedy odpuścili, teraz jeździłaby na wózku. Tymczasem biega i dokazuje tak, że trzeba ją co chwilę z drzew ściągać.

I jak jej książkowy odpowiednik, też dużo mówi.

- Bardzo dużo. Wierzę, że wszytko dzieje się po coś. Może ona właśnie miała się urodzić, żeby przekazywać tę wiedzę o wcześniakach? I dodawać otuchy innym.


Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje