Reklama

Reklama

Autyzm: Bliski daleki świat

Łatwo przekroczyć granicę

- Wszystkie metody powinno się badać pod względem skuteczności, ale też, co jest najważniejsze, pod względem działań niepożądanych. Myślimy, że nie tylko leki mogą powodować działania niepożądane, ale terapia też. I terapeuta - mówi dr Agnieszka Słopień.

Monika Szubrycht, Interia.pl: Podczas swojego wystąpienia na krakowskiej konferencji Focus on Autism powiedziała pani: "Łatwo jest przekroczyć granicę między pomocą, a przemocą". Co to znaczy?

Reklama

Dr hab. n. med. Agnieszka Słopień: Myślę, że problem jest bardzo złożony. Często wynika to z różnego rodzaju lęków. Dzieci, które były inne, pojawiały się już w baśniach. Tam też próbowano sobie z nimi radzić, w jakiś sposób je leczyć. Natomiast bardzo często zapominało się po prostu o dziecku, o akceptacji, tolerancji, szacunku. O tym, żeby je najzwyczajniej w świecie kochać, zwłaszcza przez najbliższe osoby. Z lęków i z tego, że bardzo chcemy pomóc dziecku, żeby funkcjonowało jak pozostała część społeczeństwa, rodzice i my, specjaliści, próbujemy robić jak najwięcej. I zdarza się, że po drodze zaczynamy gubić to właśnie dziecko.

- Istnieją coraz bardziej wyszukane metody oddziaływań terapeutycznych - myślę tu o różnych terapiach farmakologicznych, komorach hiperbarycznych czy komórkach macierzystych. Pojawia się coraz więcej możliwości, które w którymś momencie mogą stać się niebezpieczne dla dziecka. Szczególnie, jeżeli robi się coś bez jakiejkolwiek kontroli, stosuje się wiele metod jednocześnie, nie sprawdzając jakie one mają skutki uboczne.

- Dużo osób bardzo boi się leków psychotropowych. Ale one są przebadane, wiemy czego się spodziewać. Natomiast w wielu mniej sprawdzonych  metodach tego nie wiemy. Nakładamy na dwu-, trzyletnie dziecko tysiąc oddziaływań. Myślę, że nawet dorosła osoba by tego nie wytrzymała, a co dopiero maluch, który musi dopiero znaleźć swoją ścieżkę rozwojową. Warto się zastanowić, na ile stosowanie pewnych terapii to pomoc, a na ile przemoc w stosunku do dziecka.

Mam wrażenie, że dzieci ze spektrum autyzmu są grupą pacjentów najbardziej narażoną na nadużycia ze strony terapeutów. Czy się mylę?

- Nie, to stwierdzenie pojawia się w publikacjach. Nie tylko terapeuci przekraczają granice, ale też inne osoby, w dobrej wierze.

Rodzice?

- W dobrej wierze: tak. Nie chcą zaszkodzić, chcą bardzo pomóc i to jest zrozumiałe, ale faktycznie nie czują, że w którymś momencie przekraczają granicę. Około 50 proc. pacjentów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma różnego rodzaju oddziaływania - szeroko pojęte alternatywne, ale też farmakologiczne. W większości to jest politerapia czyli stosowanie kilku różnego rodzaju leków, z różnych grup, które oddziałują na ośrodkowy układ nerwowy i nie zawsze to ma sens. Grupa pacjentów ze spektrum autyzmu jest najbardziej narażona na różnego rodzaju nadużycia.

Znam przypadki rodziców, którzy przekraczali taką granicę, podając dziecku medykamenty niekoniecznie przepisywane przez lekarzy.

- Spotkałam się z sytuacją, że rodzice podali swojemu dziecku ecstasy. Najpierw wypróbowali na sobie, a potem podali jemu. Faktycznie, substancja działa prospołecznie, ale ile było zgonów dzieci nastoletnich czy dorosłych po jej zażyciu! Nie wiem, jak można to nazwać... Rodzice doskonale wiedzieli, że nie jest to zgodne z prawem. Moi podopieczni wiedzą, jaki mam stosunek do różnego rodzaju eksperymentów, natomiast często z nimi rozmawiam, bo chcę wiedzieć, co się dzieje, a jeżeli dzieje się coś złego - dlaczego do tego dochodzi.

Jeżeli działają niezgodnie z prawem, mogą nie przyznać się swojemu lekarzowi, w obawie przed konsekwencjami, ale tak, jak pani wspomniała, będą szukać alternatywnych sposobów, żeby pomóc.

- To nie jest nowe. Takie rzeczy działy się już wcześniej, choćby w XIX wieku. Sąd uniewinniał różne osoby dlatego, że działały w dobrej wierze. Czy Rozalce z noweli Bolesława Prusa ktoś chciał zrobić krzywdę wsadzając ją do pieca? Pewnie nie. Możemy zastanowić się, czy część tych zabobonów ciągle nie tkwi w naszej świadomości. I lęków.

Pewnie są. Zabobony trudno wykorzenić.

- Ludzie w nie wierzą. Niedawno była głośna sprawa dziecka, które zmarło w Poznaniu. I opinia jednego człowieka, który mówił, że lekarzy należy uśmiercać, bo nie stosują alternatywnych metod. Pozostaje pytanie, w którym kierunku idziemy i komu to ma służyć?

Jeżeli rodzic słyszy diagnozę, że jego dziecko ma autyzm, idzie ze swoim synem czy córką na terapię, skąd ma wiedzieć, czy dobrze trafił? Po czym poznać, że terapeuta nie jest szarlatanem?

- Powinniśmy stosować metody zgodne z rekomendacjami. Takie, które mają doniesienia o skuteczności i przede wszystkim opisane ewentualne niepożądane efekty uboczne. Są specjalnie powołane organizacje, które przeglądają publikacje i na podstawie tych publikacji rekomendują terapie. Wszystkie metody powinno się badać pod względem skuteczności, ale też, co jest najważniejsze, pod względem działań niepożądanych. Myślimy, że nie tylko leki mogą powodować działania niepożądane, ale terapia też. I terapeuta.

Przypominam sobie jeden z eksperymentów Ole Ivara Lovaasa, twórcy terapii behawioralnej. Psycholog raził dzieci prądem, jeśli po trzech sekundach od wydania polecenia: "Przytul się" nie robiły tego. Potem zanotował "wzrost aktywności prospołecznych", bo mali pacjenci, by uniknąć bólu, faktycznie się przytulali. Dzieci były też głodzone i nie dawano im pić. Lovaas mówił potem, że praca z dzieckiem na diecie, to cała przyjemność, zwłaszcza, jeśli ma dobry apetyt. Ludzie mu wierzyli - był naukowcem, psychologiem i terapeutą.

- Wierzyli mu, dlatego fakt, że ktoś stosuje metody uznawane za skuteczne nie jest wystarczający. Lovaas robił to wszystko dawno temu i szczęśliwie nawet terapia poznawczo-behawioralna jest już lata świetlne od takich eksperymentów. Obecnie zalecenia są takie, żeby nie stosować bodźców awersyjnych. Cały czas się mówi o wzmacnianiu pozytywnym, że to działa i co ważne - długoterminowo. Bodźce awersyjne będą działały, ale krótkoterminowo.


INTERIA.PL

Reklama

Dowiedz się więcej na temat: autyzm