Romeo, który zmienia los

Powiedzieć, że Nowa Huta w latach 80. i 90. nie była miejscem przyjaznym, to nic nie powiedzieć. Tu jak nigdzie indziej czas przemian można było zobaczyć na ulicach, czasem wręcz poczuć na własnej skórze.  - Młodzież w okresie komunizmu przyglądała się, co robi władza i zawsze się buntowała - wspomina Wiesiek Zagól wydarzenia sprzed ponad 30 lat. Urodził się i wychował w Nowej Hucie.

- Nie wyobrażam sobie, żeby w tamtym czasie nie wyrażać sprzeciwu wobec tego, co się działo na ulicach, w polityce. Historia zatacza koło i dziś młodzież też jest w kontrze. To jest naturalne prawo młodego człowieka, żeby mieć inny pomysł na siebie i świat. Bunt Wieśka był ubrany w skórzaną kurtkę, glany, wąskie spodnie i kolorowe włosy. Był punkowym buntem z lat 80. - Mieliśmy kapelę, która nie musiała występować w Opolu, graliśmy tam, gdzie było można i mieliśmy z tego kupę radochy. Krzyczeliśmy, nie umieliśmy grać, ale zgodnie z punkową definicją, nie musisz umieć, żeby to robić. Zahaczyliśmy też o teatr, co było dla mas mega rozwojowym epizodem. Buntowaliśmy się, wypowiadaliśmy się, tak przeleciało życie również w latach 90. Młodym ludziom na czymś zależało i chcieli coś zmienić. 

Kapela Wieśka nosiła przewrotną nazwę PGR - Punkowa Grupa Rockowa.  

Zaczęło się od problemu. Ówczesny dyrektor Teatru Ludowego, Jerzy Fedorowicz, miał kłopot z grupami trudnej młodzieży, które odstraszały mu potencjalnych widzów. Teatr znajdował się w Nowej Hucie i to wystarczyło, żeby ludzie bali się go odwiedzać. Było rzucanie kamieniami, malowanie po ścianach. - Jurek nie bardzo wiedział, co zrobić, więc stwierdził, że zaprosi młodych i z nimi pogada. Ale żeby nie gadać po próżnicy, stwierdził, że zrobi pewien projekt - spektakl dwóch zwaśnionych grup. Po jednej stronie ustawmy skinów, po drugiej punków: spróbujmy, może mi nie spalą teatru - wspomina Zagól.   

Ogłoszenie o naborze do spektaklu młodzi ludzie przeczytali w gazecie. Przyszli, a Fedorowicz opowiedział im, jak widzi całe przedsięwzięcie. Chciał stworzyć przedstawienie konkurencyjne dla granego wówczas profesjonalnie dzieła Szekspira. Chodziło o "Romea i Julię". - Jurek jest autentyczny i tylko dlatego w to weszliśmy. Trzeba pamiętać, że byliśmy dwoma zwaśnionymi grupami - na deskach pojawiła się grupa punków i grupa skinheadów, którzy na ulicach nienawidzili się ze względu na inne pojmowanie świata. Jeżeli takie dwie grupy zderzysz w zamkniętej przestrzeni teatru, może się dużo wydarzyć. Pamiętam, że pierwsze próby odbywały się pod eskortą policji, to był stan pełnego zagrożenia. Próby były otwarte i musieliśmy gasić pożary, bo raz było więcej punków, a raz skinów. To był eksperyment socjologiczny - my ćwiczyliśmy kwestie na scenie, a publiczność to oglądała. Jurek nas instruował, mówił co robimy źle, a świadkowie siedzący na widowni hałasowali. Trzeba było pilnować, żeby nie zdemolowali obiektu. 

- Po paru miesiącach prób zrobiliśmy profesjonalny spektakl. Miał świetną oprawę muzyczną - punkowo-psychodeliczną, do tego aktorzy byli w swoich strojach naturalnych - glanach, wystrzyżonych kolorowych fryzurach albo łysi. Żaden z nich nie był prawdziwym aktorem czy absolwentem PWST, których trzeba pomalować, żeby grali kogoś, kim nie są. To była prawdziwa młodzież z nowohuckich osiedli i krakowskich ulic - relacjonuje Wiesiek.  

Spektakl miał dwie premiery. Zainteresowanie było tak duże, że wszyscy widzowie nie byli w stanie pomieścić się w teatrze. Podobało się, więc przedstawienie zyskało rozgłos, nie tylko w Krakowie, nie tylko w Polsce, ale i na świecie.  

- Zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że nie każdy ma możliwość grania w teatrze, jeszcze w takim klasyku jak "Romeo i Julia". Zbudowaliśmy coś fajnego, a efekt uboczny tego wszystkiego był taki, że zjeżdżały się grupy reporterów z różnych mediów. Największe wrażenie zrobiło na nas, jak Jurek przyszedł na trzeciej próbie i powiedział: "Słuchajcie, bo tu przyjechali państwo z Japonii, chcieli w wami pogadać". Uważałem, że to chore, bo co ludzi z Japonii interesuje, co my tu robimy. Przecież my tylko próbujemy zrobić spektakl, może nam się uda.

Młodzi zyskali dostęp do mediów. Ich głos wreszcie mógł się przebić.  

- Nie byliśmy już pokazywani przez pryzmat ulicznych zamieszek i tego, że ktoś ciężko pobity trafił do szpitala, tylko mówiliśmy, o co nam chodzi, tak jedna grupa, jak i druga. Szło nam lepiej lub gorzej, ale zwróciliśmy uwagę na problemy, na to, co nam się nie podoba.

Wiesław Zagól grał w przedstawieniu główną rolę męską - Romea. Reżyser musiał zobaczyć w nim lidera, bo faktycznie Wiesiek tak ma, że do wszystkiego pierwszy wyciąga rękę. - Czasami mi to w życiu przeszkadza, ale taki już jestem - podsumowuje.  

Chłopakom, którzy mieli 18 - 19 lat, nie było łatwo stanąć na scenie. W dodatku Romeo musiał w sposób wiarygodny mówić do dziewczyny słowa o miłości i zaangażowaniu.

- Scena łóżkowa dla osób, które nie są wykształconymi aktorami, jest trudna, chociaż to teatr. Udało się wszystkich przekonać dlatego, że byliśmy autentyczni. Myśmy nikogo nie udawali. Nawet troszkę ugładzeni pozostaliśmy sobą.  

Nie tylko Polska wtedy się zmieniała. Runął mur berliński. Niemcy mieli duże problemy, różnica między wschodem a zachodem była ogromna. - Historia pokazuje, że jak dzieje się źle, zawsze ktoś jest temu winien. Najczęściej są to imigranci lub tak zwani inni. Przeciwko owym "innym" było wówczas we wschodnich landach dużo incydentów przemocowych. Niemcy byli więc zainteresowani naszym eksperymentem socjologicznym: można rozmawiać? Jak wy to robicie? Życzyłbym sobie jeszcze kiedyś w życiu pojeździć tyle po Niemczech, ile zjeździłem mając 18, czy 19 lat - opowiada Zagól.

- Byliśmy też na trzytygodniowych warsztatach w Paryżu. To było fajne, szczególnie dla młodych ludzi z nowohuckich osiedli, których na wiele rzeczy nie było wtedy stać. Nagle ktoś płaci za twój wyjazd, a ty jedyne co masz zrobić, to w naturalny sposób zagrać swoją rolę. Często były to teatry amatorskie, też z kręgu tak zwanej kultury alternatywnej, ale jak zobaczyłeś kawałek świata, jak żyją inni, jakie mają problemy, dawało ci to szerszą perspektywę, niż osiedlowego grajdołka. W Polsce przełomu lat 80. i 90. byliśmy wyizolowani od świata. Zobaczyć jak żyją inni, jak może wyglądać twoje życie - to było coś. Dla części chłopaków z Nowej Huty nic się nie zmieniło. Skończył się projekt, skończyły się wyjazdy. Dla innych był to impuls do zmiany.

- To było doświadczenie, które ciągnie się za mną od 30 lat. Widocznie to było coś ważnego, skoro ludzie nadal pytają, chcą słuchać. Całe przedsięwzięcie pokazało mi, że można żyć inaczej, że można zadbać o to, którą drogą pójdziesz, czy wybierzesz bramkę A, B, czy C. Twoje życie jest w twoich rękach. Chciałbym, żeby takie myślenie wróciło, że wszystko zależy od ciebie. Jak sobie pościelesz, tak się wyśpisz. Jak zmarnujesz kawałek życia, to ten kawałek będzie zmarnowany, ale pamiętaj, że była to twoja decyzja. Bez względu na to, jak jest ciężko, każdy ma potencjał, żeby zawładnąć własnym życiem i je przemodelować.   

Dorosły Romeo znalazł swoją Julię - ma na imię Ania. Założyli rodzinę, chcieli mieć dzieci. Wiesiek przeczytał kiedyś, że relacji z dzieckiem nie należy budować, kiedy ono jest duże, tylko trzeba zacząć budować ją od dnia poczęcia, pierwszego dnia urodzenia, pierwszego tygodnia życia. Tak właśnie robił.   

- Bycie ojcem to jest bycie ojcem, po prostu - jesteś. Jak każdy rodzic przygotowujesz się do tej roli przez 9 miesięcy. Potem jest czas na weryfikację - trzeba obsłużyć dziecko. Gdy jest proste w obsłudze, to super, a jak jest trudne, to jest trudniej. Jeśli oczekujesz dziecka, jest planowane, to naprawdę fajna rola - opowiada o swoim ojcostwie Wiesław Zagól, tata Mikołaja.    

Mikołaj urodził się dwa tygodnie przed terminem. Gdyby poczekał te 14 dni, być może miałby lepiej wykształcony układ nerwowy. Tymczasem nie miał naturalnego odruchu ssania, nie chciał jeść ani z piersi, ani z butelki. Panie z poradni laktacyjnej wydawały się być bezsilne. - Trzeba go było karmić łyżeczką, jak ptaszka. W dodatku nie wiedzieliśmy, że miał nietolerancję laktozy. Wyobraź sobie sytuację, że rodzice pierwszego dziecka mają od początku jego życia problemy z karmieniem. Gdy do tego dochodzą inne problemy, takie jak brak koordynacji wzrokowo-ruchowej i asymetria ułożeniowa, możesz stwierdzić, że jest trudno. Ale rodzice tacy są, że wszelkie niedogodności traktują jako wyzwania. To jest ich potomek, ich pisklę. Szczerze mówiąc, od początku było trudno, bo jak już przewalczyliśmy piętnaste mleko, najbardziej rozdrobnione z możliwych i maluszek zaczął jeść, nie mając za każdym razem refluksu, to pojawiły się kolejne obszary, na których trzeba było pracować, czyli rehabilitacja ruchowa. Chodziliśmy na zajęcia i ćwiczyliśmy z determinacją.  

Od początku życia Mikołaja jego rodzice do wszystkich terapii podchodzili bardzo poważnie.

- Do 13. miesiąca mieliśmy orkę żywieniowo-rehabilitacyjno-ruchową. Potem, do drugiego roku życia, to był nasz najszczęśliwszy czas, jako rodziców. Pani w ośrodku rehabilitacyjnym oświadczyła, że dziecko jest zdrowe i ma dobrą koordynację. Do dziś pamiętam, jak wsypała mu furę zabawek i dawała instrukcje: podaj lalkę, podaj misia, podnieś nóżkę prawą, podnieś nóżkę lewą, obróć się, chodź do mnie, stań.  

Upłynęło kilkanaście miesięcy względnego spokoju. Zbliżały się drugie urodziny Mikołaja, opiekunowie oczekiwali więc, że zacznie chętniej komunikować się z otoczeniem, tak jak zazwyczaj robią to dwulatki. Śledzili potomka z książką w ręku, by poznać poszczególne kamienie milowe jego rozwoju. - Zaniepokoiła nas kwestia mowy. Oczywiście zewsząd słyszeliśmy głosy, że chłopcy później mówią, że kuzyn szwagra zaczął, jak miał trzy lata itd. Przy pierwszym dziecku używaliśmy instrukcji, a tam wyraźnie było napisane, że dziecko powinno zacząć mówić, gdy ma dwa lata, a jeżeli nie zacznie, to coś może być nie tak.

Anię zaniepokoiło też, że kiedyś, chociaż Mikołaj był młodszy, jak się mówiło, że idziemy do parku, w trzy sekundy był gotowy do wyjścia. Teraz ten sam komunikat nie budził żadnej reakcji. Takich zmian jednak nie zauważasz od razu. To jak przy infekcji. Na początku jesteś mniej wesoły, potem apatyczny, a na końcu już nic ci się nie chce. Kolejną rzeczą, na którą Ania zwróciła uwagę, było to, że Mikołaj wpatrywał się ciągle w światło, również słoneczne. Właśnie, Ania. Pytasz mnie o rolę ojca - jest od tego, żeby wychować, a jak ma jeszcze syna, to jest proste. Będą razem układać lego, bawić się autami, uprawiać sport. Kiedy zaczyna się przygoda, albo antyprzygoda z terapią dziecka, już tak prosto nie jest. Kobiety mają mega intuicję i zakładam, że to jest wrodzone. Ania czuła, że coś jest nie tak - wspomina tata. 

- Mikołaj zaczął dziwnie się zachowywać. Potrafił biegać wzdłuż ogrodzeń, wpatrując się jednocześnie w stalową linkę, która błyszczała w świetle dnia. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, że są to tak zwane stereotypie wzrokowo-ruchowe. Biegał niczym zwierzątko w zagrodzie. Stwierdziliśmy, że coś jest nie tak i zaczęliśmy szukać. Od słowa do słowa, od psychologa do psychologa, od poradni do poradni. W końcu trafiliśmy do ośrodka, gdzie postawiono diagnozę - mówi Wiesiek. I dodaje: Nie chcieliśmy tej diagnozy, ale z drugiej strony, gdy ją dostaliśmy, mieliśmy jakieś wytyczne, co z tym można robić. Autyzm, jak wiemy, nie jest chorobą, jest zaburzeniem rozwoju, ale są sytuacje, w których możemy poprawić funkcjonowanie dziecka. Terapia jest niezbędna, ale by była skuteczna, musi być postawiona trafna diagnoza. Gdy już ją masz, zaczynasz przeszukiwać świat w poszukiwaniu instrukcji, co zrobić, by dojść do celu.  

Nikt jednak nie daje takich instrukcji, dlatego życie z dzieckiem ze spektrum autyzmu często jest drogą krętą i skomplikowaną, piękną, ale i niebezpieczną. Czasami nie sposób przewidzieć, co stanie się za minutę, nie mówiąc już o miesiącu czy roku.

- Nasza determinacja i wspieranie się powodowały, że nawzajem się nakręcaliśmy, żeby poszukiwać, ale też punktowaliśmy siebie, jeżeli uważaliśmy, że ktoś przesadza. Tak jest w małżeństwie, a z dzieckiem, któremu trzeba pomóc jest to bardziej skomplikowane - tłumaczy.

W pracy Wiesiek zarządza projektami. Wie, że trzeba ustalić cel: długoterminowy lub krótkoterminowy. Usiadł razem z Anią, dowiedzieli się, czym jest to zaburzenie i zaczęli pracować na trzech płaszczyznach, w których najczęściej uwidaczniają się deficyty - mowy, rozwoju zabawy i funkcji społecznych. 

- Postawiliśmy na naukę komunikacji werbalnej. Pracowaliśmy nad tym naprawdę długo. Mowa u dzieci z autyzmem wygląda jak nauka języka obcego - albo masz do tego predyspozycje, albo nie. Jeśli nie masz predyspozycji, to musisz bardzo ciężko pracować. Zakładam, że żeby nauczyć się angielskiego, musisz pracować dwie, trzy godziny codziennie. Tak było w przypadku Mikołaja - pracowaliśmy po 2 godziny dzień w dzień, 1 godzina przeprowadzona przez logopedę bądź wolontariusza, a druga godzina nasza. Wyszkoliliśmy się jak pracować.  

W końcu się udało. Mikołaj zaczął mówić.

- Drugim koniem, na którego postawiliśmy była integracja sensoryczna. Obrazowo integrację sensoryczną porównałbym do wysypki - jeśli ci dokucza, nie możesz się na niczym skupić. Tu podobnie jak nad logopedią, spędziliśmy mnóstwo czasu. Pracowaliśmy nad sensoryką i w gabinetach terapeutycznych, i w domu - opowiada tata. 

Sensoryka dotyczy przetwarzania bodźców płynących z zewnątrz przez zmysły: wzrok, słuch, węch i dotyk. Zmysły u dzieci ze spektrum autyzmu działają inaczej niż u większości, dlatego zachowują się nietypowo i niekiedy tak bardzo odróżniają od swoich rówieśników.   Ważne, żeby rodzic widział, co dziecku przeszkadza. Mikołaj miał olbrzymią nadwrażliwość słuchową. Pomógł mu... Mozart. Kupili najlepsze słuchawki, jakie wtedy były na rynku, zestaw płyt kompaktowych i dwa razy dziennie karmili syna muzyką - rano, zaraz po przebudzeniu i wieczorem, przed snem. Dzięki muzyce Wolfganga Amadeusza przyzwyczaił się do wysokich dźwięków. Do dziś Mozart jest ulubionym kompozytorem Mikołaja, który uwielbia też muzykę filmową.  

Kolejną rzeczą, nad którą pracowali, była nadwrażliwość na światło. Odbijało się w różnych powierzchniach i cały czas rozpraszało małego. Do tego dochodziły ćwiczenia nad czuciem głębokim, różnego rodzaju ugniatanie, ściskanie, przeciskanie się przez specjalne tunele. Wtedy Mikołaj był niezborny ruchowo dziś ma dużą świadomość swojego ciała. Potrafi powiedzieć, że drapie go bluza, więc dorośli wiedzą, co mają zrobić, by usunąć przyczynę niekomfortowych doznań. 

Trzecim filarem, nad którym Wiesław i Anna pracują do dziś, jest obszar umiejętności społecznych. Doskonale wiedzą, że relacje są trudne, również dla dzieci i dorosłych bez autyzmu. Dla tych z autyzmem są jeszcze trudniejsze.  

Mikołaj jest w VII klasie szkoły podstawowej. Teraz najlepszą terapią jest nauka. Ostatnio zapytał: "Tato, a co ja mógłbym jeść, żeby mi mózg lepiej pracował?"

- Mikołaj zdobywa wiedzę, a my na bazie tej wiedzy możemy mu wiele rzeczy tłumaczyć. Im więcej rozumie, tym jest mu łatwiej. Zadaje pytania: "dlaczego?", wtedy można się odwołać do wyobraźni i nauki: matematyki, chemii, fizyki - relacjonuje ojciec.   

- Staramy się też wspólnie spędzać czas na aktywności fizycznej. Razem pływamy, oczywiście kiedy baseny są czynne, mamy trenera, razem się dopingujemy i razem napędzamy. Mieć syna to być cały czas obok, bez względu na to, czy ma rok, dwa lata, pięć czy piętnaście. Za późno na zbudowanie relacji, kiedy dziecko jest już zbuntowanym nastolatkiem - mówi z przekonaniem.

Wiesiek jest dumny z osiągnięć Mikołaja, ale wie, że ich praca się nie kończy.  

- To jest cały czas biegnięcie za króliczkiem. Dzieci neurotypowe rozwijają się po prostu z powietrza. My przy dużej pracy własnej, terapeutów i nauczycieli chcielibyśmy te dzieciaki dogonić. Czasami śmiejemy się z Anią, że spoko, że skoro Mikołaj ma 9 lat, a zachowuje się jakby miał 5, to kiedy będzie miał 13, a będzie się zachowywał jak dziewięciolatek, nie będzie źle. Jak będzie miał 25 i zachowywał się jak 21-latek to też się nic nie stanie. Może kiedyś te różnice nie będą już takie duże, gdzieś ten rozwój ogólnoludzki dogonimy. Cały czas liczymy na to, że nasz syn będzie w miarę samodzielny, będzie mógł podjąć satysfakcjonującą go pracę, która sprawi mu radość i dzięki niej będzie mógł się utrzymać. I że będzie zadowolony ze świata i życia, które ma. To jest cel każdego rodzica, tylko u nas jest troszkę trudniej go osiągnąć.  

***  

Wiesław Zagól pracuje w branży IT jako project manager. Jest też prezesem Stowarzyszenia Zacisze, działającego na rzecz dzieci ze spektrum autyzmu.