Nigdy się nie poddam

Izabela Lipiec, 41-letnia nauczycielka matematyki z Radomia, uwielbia długie spacery z psem i wędrówki po górach. Nie rezygnuje z nich, mimo że na reumatoidalne zapalenie stawów choruje od 27 lat i przeszła już sześć operacji.

Ostatnią operację biodra miała w lutym 2014 roku. Wstawiono jej wtedy "przepiękną, ukochaną endoprotezę" i wyprostowano miednicę. Trzy dni po operacji zrobiła pierwsze kroki, opierając się o kulach. A dziewięć miesięcy później o własnych siłach i bez kul weszła na tatrzański Wielki Kopieniec (1328 m n.p.m., blisko dwie godziny marszu w jedną stronę).

Reklama

- Wszystko jest w głowie - śmieje się Izabela. - Najważniejsze, to zachować pogodę ducha i nie poddawać się. Nawet jak chodziłam z kulami, to z podniesionym czołem. Gdy ktoś spotyka mnie pierwszy raz, nie wierzy, że jestem chora. Tego po mnie nie widać.

NIE LUBIĘ SIĘ NAD SOBĄ UŻALAĆ

Jej choroba zaczęła się nietypowo jak na RZS, od bólu kciuków i pięt. Miała wtedy 15 lat, kiedy przez pół roku zrozpaczeni rodzice prowadzali ją po lekarzach, którzy nie potrafili zdiagnozować choroby. - Bolało strasznie, wszystko leciało mi z rąk, nie mogłam podnieść nawet kartki papieru. Na noc owijałam ręce od palców po pachy bandażami elastycznymi, kiedy były mocno ściśnięte, ból trochę odpuszczał - wspomina.

Z natury bardzo pogodna, żartowała, że jest niezdarą, która ciągle coś upuszcza, wciąż się czymś oblewa. I mimo tego, że nocami płakała z bólu, w dzień normalnie chodziła do szkoły. - Nie chciałam zostawać w domu i użalać się nad sobą. To nie ja. Zawsze starałam się zachowywać tak, jak gdybym była zdrowa. Ale nie było jej łatwo do chwili, gdy przez znajomych, trafiła do lekarza, który postawił właściwą diagnozę: reumatoidalne zapalenie stawów. Na reumatologii radomskiego szpitala leczono ją solami złota, raz w tygodniu badanie i zastrzyk, do tego blokady przeciwbólowe ze sterydów.

- Sole złota powodowały remisję i dobrze po nich funkcjonowałam. Blokady dostawałam w łokcie i nadgarstki i myślę, że może było ich za dużo? Bo w efekcie odwapniły mi się stawy i doszło do ich zesztywnienia. Sztywne nadgarstki i zgięta w łokciu pod kątem 90 stopni prawa ręka nie przeszkodziły jednak Izabeli skończyć liceum, a później studiów na matematyce.

Pracowała jako nauczycielka w szkole i była wniebowzięta, bo uczenie i matematykę kocha najbardziej pod słońcem. Tak mocno, że nawet w okresach zaostrzenia choroby nie chciała rezygnować z pracy. Dziś co prawda nie pracuje, bo zajęła się własnym zdrowiem na pełen etat, ale to nie znaczy, że z uczeniem straciła kontakt. Wracają do niej dawni uczniowie, pomaga kilku zaprzyjaźnionym dzieciakom. Rozmawia z nimi nie tylko o matematyce, ale i mnóstwie innych spraw. Śmieje się, że jest nauczycielem z powołania.

- Dostałam dar od Boga, talent matematyczny i do nauczania, zawsze wiedziałam, że będę nauczycielką. Największego szczęścia w życiu doświadczyłam, kiedy pierwszy raz na maturze pojawiła się obowiązkowa matematyka i moja klasa zdała ją najlepiej ze wszystkich. I chociaż ostatnio zapalenie stawów odebrało mi możliwość pracy i tak jestem wdzięczna, że mogłam to robić.

CZASEM BYWAŁO NIEWESOŁO

Jest wdzięczna także za to, że miała szczęście do lekarzy. Dzięki ortopedzie, który rozpatrywał jej odwołanie, gdy ubiegała się o średni stopień niepełnosprawności (nie chciała ciężkiego, bo to by jej uniemożliwiło pracę, to zrobiło na nim wrażenie) trafiła do warszawskiego Instytutu Reumatologii, przed oblicze słynnego profesora Pawła Małdyka, ortopedy-traumatologa i cudotwórcy. Przynajmniej takim okazał się dla Izabeli, której, jako pierwszej w historii pacjentce Instytutu, wykonał endoprotezoplastykę zesztywniałego łokcia (w tym czasie było w Polsce tylko jedno instrumentarium do takich operacji).

- Śmieję się, jestem największą fanką Instytutu. Nigdzie nie widziałam tak pełnego empatii i oddania podejścia lekarzy i rehabilitantów do pacjenta. Tu nie jestem tylko moim łokciem czy chorym biodrem, patrzą na mnie jak na całość. W innych ośrodkach mówiono, że rehabilitacja tylko pogorszy mój stan. W Instytucie poznałam moje ulubione odtąd hasło: "Między nami a mięśniami jest taka umowa, zrobią wszystko ze stawami, co pomyśli głowa". I to naprawdę działa! Operacje nie rozwiązały przecież wszystkich problemów.

Leczono ją więc sterydami w ramach programu badawczego w Instytucie - przytyła 12 kg, a na dodatek terapia nie była skuteczna. Następna próba to było leczenie biologiczne, polegające na wtłaczaniu pacjentowi komórek zwierzęcych, wchodzących w reakcję z limfocytami typu B. - Tymi właśnie, które nieustannie atakują nasz organizm, widząc zagrożenie tam, gdzie go nie ma. Po leczeniu biologicznym limfocyty się uspokajają, ale sama terapia jest ciężka, odporność spada do zera, bo otrzymuje się też chemię, taką, jak przy nowotworach, choć w mniejszych dawkach. Opis skutków ubocznych na ulotce jest tak okropny, że wolałam go nie czytać...

Pierwszy lek biologiczny znosiła źle. Bardzo, bardzo źle. - Po obudzeniu brałam ketonal, bo ból był taki, że łzy same leciały mi po policzkach. Na szczęście źle reaguję na przeciwbólowe leki narkotyczne, inaczej na pewno bym się od nich wtedy uzależniła.

NAJPIERW POD NÓŻ, A POTEM W GÓRY

Po raz kolejny uratowały ją optymizm i żelazne postanowienie, żeby nie zamykać się w domu. - Widziałam mnóstwo osób, które zamiast walczyć z chorobą odpuściły z rezygnacją położyły się do łóżka. Uważam, że poddać się bólowi to najgorsze, co można zrobić. Po dwóch tygodniach leżenia zanikają mięśnie, a odbudowuje się je miesiącami. Wiem, że potrzeba strasznie dużo silnej woli, żeby, kiedy tak bardzo boli, zmusić się do działania. Ale to naprawdę pomaga.

Jej pomógł też pies, który domagał się spacerów. Ukochana znajda, zmuszająca do codziennej aktywności. Zaciskała zęby i stopień po stopniu schodziła z nim z czwartego piętra. A potem szurała na długi spacer. - Szurałam, bo nie chodziłam, z bólu nie mogłam podnieść nóg do góry. Nie dawałam rady wyjść sama z wanny, ubieranie się i rozbieranie było koszmarem. Pomógł też mąż.

- Pobraliśmy się, gdy miałam 26 lat. Nigdy nie widział we mnie chorej. Zawsze traktował normalnie, bez użalania się. Wiele mu zawdzięczam, przeszliśmy razem bardzo trudne chwile, ale zawsze dopingował mnie, żebym stanęła na nogi. Stanęła, gdy w styczniu 2010 roku zmieniono jej lek. Odtąd otrzymuje preparat z komórek chomika chińskiego, lek postawił ją z powrotem na nogi. Przeszła też dwie kolejne operacje: nadgarstka (w sumie już trzecią) i biodra, w które wstawiono jej endoprotezę. Dzięki niej może bez bólu i kul chodzić nie tylko na długie spacery z psem, ale i wyjeżdżać z mężem w góry.

POGODA DUCHA PRZEDE WSZYSTKIM

Według Izabeli najlepszą ochroną przed pogrążeniem się w chorobie i depresji jest ruch, pogoda ducha i ciągłe dbanie o formę. Ćwiczy codziennie. - Nie mogę się mocno forsować, ale wykonuję ćwiczenia izometryczne, brzuszki, ćwiczę mięśnie przykręgosłupowe, co najmniej pół godziny każdego dnia. Nóg nie muszę trenować, bo trzy razy dziennie schodzę z II piętra na spacer z psem, to wystarczy - śmieje się. Co jeszcze? - Dzieciaki na podwórku mówią do mnie "ciociu" i pytają, czy mogą iść ze mną na spacery. Lubią mnie, bo zawsze mam energię i świetnie nam się rozmawia. Zawsze bardzo się cieszę, gdy mogę innym coś z siebie dać. To chyba jest związane z moim zawodem. Ale także z tym, że dzięki chorobie stałam się bardziej cierpliwa i wrażliwa na innych.

Sygnały, które powinny zaniepokoić

RZS objawia się bólem, obrzękiem stawów oraz ogólnym osłabieniem. Część chorych odczuwa mrowienie palców rąk lub stóp, inni mają stany podgorączkowe. W leczeniu RZS najbardziej liczy się czas. Trzeba je rozpocząć w ciągu pierwszych 3-6 miesięcy. Wtedy jest duża szansa na to, że terapia nowoczesnymi środkami (metotreksat, leki biologiczne) pozwoli chorej osobie żyć niemal jak zdrowej. Bardzo ważne jest szybkie znalezienie lekarza reumatologa, który postawi diagnozę (na postawie m.in. badań krwi, usg., rtg.) i przepisze odpowiednie leki. Największym błędem jest stosowanie jedynie środków przeciwbólowych i przeciwzapalnych, bo nie hamuje to rozwoju choroby, tylko pozwala jej się rozwijać.

RZS choroba autoimmunologiczna

Reumatoidalne zapalenie stawów to przewlekła, reumatyczna choroba tkanki łącznej o podłożu autoimmunologicznym. Układ odpornościowy organizmu osoby chorej błędnie rozpoznaje własne komórki jako obce lub uszkodzone. Zaczyna je niszczyć, a powstający przewlekły stan zapalny doprowadza do uszkodzenia stawów, tkanek i narządów. Proces zapalny zaczyna się od błony maziowej stawów, która ulega pogrubieniu i obrzękowi, następnie powstają w niej nacieki limfocytów i komórek plazmatycznych. Efektem jest upośledzenie ruchomości stawów, ich sztywność oraz bardzo silne bóle. Wszystko utrudnia lub wręcz uniemożliwia wykonywanie najprostszych czynności. Nieleczone RZS prowadzi najczęściej do poważnej niepełnosprawności, inwalidztwa, a nawet przedwczesnej śmierci. Choruje na nie ok. 1 proc. ludzi na świecie, w Polsce 240-400 tys. osób.

Agata Brandt

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje