Nasze dziecko ma astmę

Rozwój medycyny, oprócz niepodważalnych korzyści, powoduje też ujemne skutki, które uwidaczniają się między innymi w relacji lekarz-pacjent. Lekarza coraz częściej zastępuje bezduszna technika, a choroba zamienia się w tabele i wykresy. Specjalizacja jest coraz większa - kiedy chorym zajmuje się kilku lekarzy, każdy interesuje się przede wszystkim swoim "kawałkiem" pacjenta. Wszystko to powoduje, że kontakt między pacjentem a lekarzem staje się powierzchowny. Pośpiech lekarzy i niecierpliwość pacjentów i ich rodzin też nie ułatwiają leczenia.

POJAWIENIE SIĘ ASTMY W RODZINIE

Kiedy dziecko ma astmę, "choruje" cała rodzina. Astma dziecka zaburza dotychczasowy bieg spraw, wymusza zmiany - cała rodzina musi się przystosować do nowych obowiązków, rygorów, zaleceń, zakazów, większej dyscypliny i systematyczności. Emocje (często negatywne) w czasie diagnozowania, leczenia i opieki, niepewność i lęk podczas ataków duszności, tłumienie stresów i rozdrażnienia, łatwo zaburzają równowagę psychiczną rodziców i mogą powodować napięcia i konflikty w rodzinie. Zdarza się, że w takiej sytuacji rodzice unikają kontaktu z lekarzami, zamykają się w sobie, ukrywają swoje potrzeby. Z praktyki wynika, że często całej rodzinie powinien pomagać psycholog.

REAKCJA NA CHOROBĘ

Wyróżnić można trzy podstawowe typy reakcji rodziców i odpowiadające im zespoły zachowań: 1. ZAGROŻENIE - dlaczego to spotkało moje dziecko?
• koncentrowanie się na chorobie dziecka,
• tworzenie atmosfery ciągłego niepokoju i lęku,
• wyszukiwanie wszystkiego, co zagraża zdrowiu,
• doszukiwanie się w każdej informacji najgorszych rzeczy,
• skupienie się tylko na aktualnych problemach,
• postawy nadopiekuńcze.

Następstwa: apatia, bierność albo chaotyczne działania.

2. KRZYWDA - dlaczego mnie to spotkało?
• koncentrowanie się rodziców głównie na sobie, na dochodzeniu swoich praw,
• tworzenie atmosfery napięcia i nerwowości,
• użalanie się, szukanie winnych, pretensje do losu, lekarzy, instytucji,
• poczucie niespełnienia, straty, porażki życiowej,
• postawy odrzucające.

Następstwa: żal, złość, bunt, agresja.

3. WYZWANIE - co i jak mogę zrobić, żeby pomóc?
• koncentrowanie się na walce z chorobą,
• współpraca z lekarzem: zaufanie, konsekwencja,
• zdobywanie wiedzy o chorobie i swoich możliwościach działania,
• jasne określenie celów i metod,
• efektywne i mądre działanie,
• wspieranie dziecka,
• wytwarzanie poczucia wpływu na zdarzenia.

Oczywiście, to nie wszystkie możliwe typy reakcji, rzadko też występują one w czystej postaci. Trzeba zdawać sobie sprawę, że w miarę oswajania się z sytuacją niektóre odczucia i postawy się zmieniają. Wpływ na to powinien mieć lekarz i psycholog - powinni pomóc rodzicom w przyjęciu "trzeciego" typu zachowań. Pamiętać też trzeba, że na oswojenie się z chorobą, sposobem leczenia i nabranie dystansu do sytuacji potrzebny jest czas.

RODZICE "PIERWSZYM LEKARZEM"

Aby rodzice mogli być "pierwszymi lekarzami" muszą poznać i zrozumieć istotę choroby i sposoby jej leczenia. Muszą wiedzieć jak z nią żyć i co robić, kiedy stan zdrowia dziecka się pogorszy. Niezbędna jest też podstawowa wiedza psychologiczna. Ale najważniejsze jest uświadomienie sobie, że jeśli stworzy się dziecku warunki dostosowane do specyfiki choroby, gdy będzie ono kochane i akceptowane takim jakim jest, gdy będzie prawidłowo leczone, to życie z astmą może być całkiem normalne.

JAK REAGOWAĆ NA DIAGNOZĘ

Już samo podejrzenie astmy wywołuje negatywne uczucia. Po potwierdzeniu podejrzeń jest jeszcze gorzej. Moment ten jest często odbierany jako "klęska", "wyrok na dziecko" itp. Mogą pojawić się pretensje do losu albo lekarzy, poczucie niesprawiedliwości, winy, zagubienie, bezradność, stany depresyjne. Na szczęście, po przeminięciu pierwszego szoku, odczucia rodziców zwykle się zmieniają.

Stawianie sobie pytania "kto jest za to odpowiedzialny", może wzbudzać niepotrzebne poczucie winy za rzeczywiste lub domniemane zaniedbania. Często matka szuka przyczyn choroby w swoim niewłaściwym postępowaniu w czasie ciąży albo w pierwszych latach życia dziecka. Niektórzy rodzice, broniąc się przed przykrymi dla nich faktami, nie wierzą w diagnozę i zaczynają wędrówkę po różnych specjalistach, szukając "pomyślnej" diagnozy lub szybkiego i skutecznego wyleczenia. Może też pojawić się rozgoryczenie i żal do lekarzy wcześniej leczących dziecko. Istnieje bowiem ukryta potrzeba szukania winnego, brak wiary w kompetencje lekarzy i skuteczność proponowanego leczenia. Znacznie łatwiej pójść do gabinetu, gdzie oferuje się rewelacyjne metody leczenia typu BICOM, niż zgodzić się ze specjalistą, który oferuje długotrwałe, regularne leczenie. Są też rodzice, którzy "lepiej wiedzą, co ich dziecku szkodzi" albo wyznają zasadę "pomogło sąsiadowi, to mojemu dziecku też pomoże".

JAK ZDOBYĆ INFORMACJE

Nie da się w czasie jednej czy dwóch wizyt u lekarza nauczyć wszystkiego. Potrzebny jest czas - na utrwalenie wiadomości, zdobycie nowych umiejętności, zrozumienie sensu swoich działań. Często po wizycie u lekarza, już w domu, rodzice uświadamiają sobie pytania, na które nie znają odpowiedzi. Pogubili się w gąszczu informacji uzyskanych od lekarza. To normalne. Dlatego warto przed każdą wizytą spisać sobie wszystkie pytania i wątpliwości, nawet jeśli wydają się mało konkretne.

Przede wszystkim trzeba zdobyć informacje o:
• rozpoznaniu i przyczynach choroby (może to odsunąć nieuzasadnione często obawy, że jest to choroba bardzo poważna albo zmniejszyć poczucie winy spowodowane przypuszczeniem, że astma mogła być skutkiem niewłaściwego postępowania);
• dalszym przebiegu choroby, następstwach, ograniczeniach itp. (zapobiegają niepotrzebnym obawom, są podstawą reorganizacji życia rodziny i ustalenia planów życiowych);
• rodzajach leczenia, metodach i celu badań diagnostycznych, korzystnym i niekorzystnym działaniu leków;
• sposobach ochrony dziecka przed działaniem alergenów, urządzeniu mu pokoju, odżywianiu itp.;
• możliwości trzymania ukochanego pieska, kotka czy innego zwierzaka w domu;
• jak wybierać pomiędzy przywiązaniem do zwierzęcia, a zagrożeniem, jakie ono powoduje dla chorego dziecka;
• jak racjonalnie postępować w czasie napadu duszności.

Najlepiej pytać o to lekarza. Nawet kiedy coś wydaje się błahe i nieistotne. To się przecież tylko tak może wydawać. Nie bójmy się pytać - pytania świadczą o zaufaniu do lekarza. Nie bójmy się też prosić o wyjaśnienie, jeśli to, co mówi lekarz, jest niezrozumiałe.

Szukanie informacji we wszystkich dostępnych źródłach jest odruchem zupełnie naturalnym. Jednak niespecjalista nie zawsze potrafi odróżnić informację wartościowe od bezwartościowych lub błędnych, których pełne są niektóre czasopisma i książki. Najlepiej, kiedy lekarz wskaże, co warto przeczytać. Z dużą rezerwą trzeba traktować to, co mówią znajomi - ich wiedza o astmie może być odwrotnie proporcjonalna do pewności, z jaką mówią.

JAK REAGOWAĆ NA ATAK DUSZNOŚCI

1. Zachowaj spokój. Twój strach i panika udzielają się dziecku, a to pogarsza sytuację.
2. Otwórz okno, niezależnie od pogody.
3. Jeśli stan dziecka na to pozwala, zmierz PEF przed podaniem leków rozszerzających oskrzela.
4. Podaj leki zgodnie z zaleceniami lekarza.
5. Zmierz PEF 15 minut po podaniu leków.
6. Jeśli po lekach duszność nie ustąpi, zadzwoń po pogotowie.
7. Jeśli duszność ustąpi lub znacznie się zmniejszy, skontaktuj się z lekarzem prowadzącym.

KIEDY TRZEBA WYBIERAĆ

Rodzice (i chore dzieci) często muszą wybierać pomiędzy przywiązaniem do psa, kota czy chomika, a zdrowiem dziecka. Taki wybór jest bardzo trudny. Jeśli napady duszności są wynikiem bezpośredniego kontaktu ze zwierzakiem, sprawa jest jednoznaczna - trzeba znaleźć dla niego nowego opiekuna. Ale co zrobić kiedy nie jest to takie ewidentne, a jednak lekarz, na podstawie swojej wiedzy o szkodliwym wpływie zwierzęcych alergenów (sierść, naskórek, ślina) na stan dziecka, zaleca odseparowanie zwierzęcia? I jak przekonać drugie, zdrowie dziecko, że zdrowie siostry czy brata jest ważniejsze?

Może łatwiej będzie decydować, kiedy przyjmie się taki schemat postępowania:
• pokój, w którym śpi chore dziecko nie może być miejscem stałego pobytu zwierzaka,
• zwierzę trzeba codziennie czesać i raz na tydzień kąpać,
• w pokoju dziecka powinien być zainstalowany filtr powietrza (nie jonizator ani nawilżacz),
• jeśli jest to możliwe, umieścić legowisko zwierzęcia poza domem,
• w ostateczności umieścić zwierzę u rodziny czy przyjaciół, gdzie dziecko będzie mogło je odwiedzać (ew. po wcześniejszym podaniu leków). Dziecko powinno być przekonane, że zwierzę jest kochane i bezpieczne w nowej rodzinie.

PAMIĘTAJ

• Bądź w stałym kontakcie z lekarzem swojego dziecka.
• Rozmawiaj otwarcie o wszystkich lękach i problemach związanych z chorobą dziecka. Maksymalnie wykorzystaj czas wizyty, zapisz pytania na kartce.
• Upewnij się, że dziecko prawidłowo i systematycznie przyjmuje leki.
• Nie przerywaj leczenia profilaktycznego, pomimo dobrego samopoczucia dziecka.
• Poinformuj szkołę lub przedszkole o chorobie dziecka i konieczności podania leków w razie napadu duszności. Zostaw nauczycielowi informację jak się z Tobą można najszybciej skontaktować.
• Eliminuj alergeny z otoczenia dziecka.
• Nie pozwalaj palić papierosów w pomieszczeniach, w których przebywa dziecko.
• Prowadź systematycznie Dziennik Obserwacji Dziecka. Pomiary PEF umożliwią wczesne wykrycie pogorszenia.
• Nie zapominaj o odnawianiu zapasu leków.
• Pamiętaj o lekach, kiedy dziecko wyjeżdża.