Rok otwartych serc

Łukasz Piątek: Od wielu lat angażuje się pani w różne akcje charytatywne, ale chyba najbardziej pomaga pani osobom chorym na mukowiscydozę. Dlaczego akurat ta choroba zwróciła pani uwagę?

Anna Samusionek: - Uważam, że najsensowniej jest się włączyć w pomoc tam, gdzie bezpośrednio znamy ludzi i gdzie możemy zobaczyć efekty naszej pracy. Wtedy można czerpać z tego siłę, bo kiedy dajemy z siebie więcej, to pojawia się poczucie sensu niesienia pomocy potrzebującym. Ponad 10 lat temu poznałam Madzię, wówczas dziewczynkę chorą na mukowiscydozę, później Patryka Fiuka, z którym przyjaźnię się do dzisiaj. Madzię odwiedzałam za każdym razem, kiedy przyjeżdżała do Centrum Zdrowia Dziecka, natomiast do Patryka przyjeżdżałam do jego rodzinnego Tarczyna. Nie ukrywam, że na początku niewiele wiedziałam o tej chorobie. Kiedy się nie ma możliwości obcowania z chorymi, to wydaje się, że to choroba jak każda inna - kiedyś się ją wyleczy. Nagle się okazuje, że te osoby znikają z naszego życia - i to w bardzo młodym wieku. W Polsce chorzy na mukowiscydozę bardzo często nie dożywają dwudziestego roku życia.

- Z Madzią przeżyłam terapię szokową, jeśli można to tak nazwać. Kiedy ona była po raz ostatni w szpitalu w Warszawie, niestety nie mogłam jej wówczas odwiedzić. Miałam natłok swoich spraw i problemów, dlatego odpuściłam. Pomyślałam - następnym razem. Jakiś czas później jechałam na drugi koniec Polski i przejeżdżałam przez jej miejscowość. Powiedziałam sobie, że jak będę wracała, to ją odwiedzę. Nie zdążyłam, bo kilka dni później otrzymałam informację, że Madzia zmarła. Miała raptem 18 lat. Powiem szczerze, że nie mogłam długo sobie z tym poradzić. W zasadzie męczy mnie to do dzisiaj, że nie było mnie z nią, kiedy Madzia odchodziła, kiedy po raz ostatni była w Warszawie, że zwlekałam z telefonem... Bo co z tego, że jej wcześniej pomagałam, że byłam z nią, że rozmawiałyśmy, że kupowałam jej prezenty... To wszystko przestaje być istotne w momencie, kiedy człowiek się dowiaduje, że osoba, z którą było się związanym emocjonalnie, odchodzi, a ty nie zdążyłeś się pożegnać...To nawet ciężkie do opisania słowami. Dziś wiem, że jeśli decydujemy się komuś pomagać, to należy być z tym kimś do końca, dawać z siebie maksimum. Śmierć Madzi spowodowała, że jeszcze bardziej zbliżyłam się do Patryka, rówieśnika Madzi, który cierpi na tę samą chorobę. Zaangażowałam się w pomoc Patrykowi, powstał efekt kuli śniegowej, bo z czasem okazało się, że chętnych do pomocy jest coraz więcej. Powiedziałam sobie, że przy Patryku będę cały czas, już nie odpuszczę.

- Mukowiscydoza ma to do siebie, że nie przechodzi po kilku tygodniach czy miesiącach. Tak naprawdę na tę chorobę się umiera. Najczęściej jesteśmy przygotowani do tego, żeby właśnie pomóc jednorazowo - przygotować świąteczną paczkę, wysłać SMS. Najtrudniej jest wtedy, kiedy trzeba działać długofalowo, kiedy przechodzi nam ten pierwszy impuls niesienia pomocy, ta chęć do działania, gdy przychodzi zmęczenie i zwątpienie. Od razu też najczęściej chcielibyśmy widzieć efekty tej pomocy, a na efekty trzeba cierpliwie czekać. Czasami bywa i tak, że ich niestety nie ma. Ale wtedy właśnie nie wolno nam rezygnować! Poprzedni rok leczenia Patryka był dla mnie szansą na zaobserwowanie cudów, które miały miejsce. Udało nam się zebrać pieniądze na przenośny koncentrator tlenu, bo Patryk nie był już w stanie poruszać się bez tlenu. Dzięki temu urządzeniu mógł swobodnie jechać do szpitala czy wyjść na spacer. Uzbieraliśmy również finanse na niezbędne leki, które kosztują bardzo dużo. Osoba cierpiąca na mukowiscydozę miesięcznie wydaje kilka tysięcy złotych na leczenie, bo oprócz płuc, ta choroba niszczy trzustkę, wątrobę oraz inne organy. Jak samotna matka - a mówimy o mamie Patryka - ma wyczarować taką sumę? Zwyczajnie nie jest w stanie tyle zarobić, szczególnie, że niemal 24 godziny na dobę zajmuje się chorym dzieckiem. Mam ogromny szacunek do Iwony, mamy Patryka, bo wykazuje się heroizmem, jaki trudno sobie nawet wyobrazić. Walczy o każdy oddech syna, jest z nim non stop, śpi na szpitalnych podłogach, żeby tylko być z Patrykiem. Naprawdę chylę czoła przed każdą mamą, każdym rodzicem, który przez tak długi czas jest w stanie tyle z siebie dawać i walczyć o każdy dzień życia swojego dziecka.

Tych cudów było więcej?

- Owszem. Ktoś podarował swój samochód, żeby Patryk mógł jeździć do szpitala, bo z uwagi na jego stan zdrowia absolutnie wykluczone było podróżowanie środkami masowej komunikacji. To, co dla nas jest zwykłym katarem - dla osób chorych na mukowiscydozę może oznaczać śmierć. Pamiętam, jak wtedy trochę zażartowałam, bo powiedziałam, że Bóg zadbał o to, by były pieniądze na koncentrator i na leki oraz samochód, więc teraz czas na płuca. Najczęściej jedyną nadzieją dla osób chorych jest właśnie transplantacja płuc. Tak było w przypadku Patryka. Rok temu, tuż przed Wigilią, kiedy Patryk był już naprawdę bardzo słaby, otrzymaliśmy informację, że znalazł się dawca. Przeszczep się udał, Patryk żyje. Problem polega jednak na tym, że jeśli nawet przeskoczymy jeden próg, to za chwilę pojawia się kolejny.

Co pani ma na myśli?

- Lekarze ratują życie takim osobom, dokonują cudu - bo inaczej tego nazwać się nie da, po czym okazuje się, że cena leków immunosupresyjnych zapobiegających odrzuceniu przeszczepionego organu idzie 100 proc. w górę. Właśnie przeczytałam informację, że minister zdrowia od nowego roku znów podnosi ich cenę. Teraz osoby po przeszczepie będą musiały zapłacić 225 razy więcej za leki. To są absurdy - trzeba to powiedzieć jasno. Większość z nas tego nie widzi, bo siłą rzeczy nie obcuje na co dzień z osobami chorymi na mukowiscydozę czy po przeszczepach. A dla tych ludzi leki oznaczają - żyć lub nie żyć. Całą sobą mam ochotę krzyczeć o rozsądek dla naszego rządu lub choć odrobinę empatii. Po co ratować czyjeś życie, skoro potem mówimy: Nie masz kilku tysięcy miesięcznie, to umieraj. Po co ten wysiłek całego sztabu ludzi? Po co ta walka? Mam noworoczny apel do naszych władz i decydentów o odruch serca, by zmieniono decyzję o podwyżce. Czy dopiero ich osobista tragedia lub kogoś bardzo im bliskiego zmieni tę bezduszność?

Kiedy poznała pani osoby chore na mukowiscydozę, to co najbardziej panią zaskoczyło?

- Przede wszystkim brak opieki ze strony państwa. Oraz to, że tak bardzo zmienia się ta opieka, kiedy chory kończy 18 lat. Czasami trudno jest nawet znaleźć miejsce w szpitalu, bo chorego trzeba izolować i zapewnić mu odpowiednie warunki. Każde przeziębienie, katar, wirus, mogą być zabójcze. Ta choroba destabilizuje wiele innych organów. Byłam świadkiem, kiedy Patryk się dusił, praktycznie wypluwał swoje płuca. Wtedy jednocześnie widziałam jego ogromną potrzebę życia, walkę o nie mimo cierpienia, niezwykłą pokorę i... niegasnącą nadzieję. Takie momenty uczą zdrowego człowieka szacunku do życia i do osób chorych. Dlatego powinniśmy codziennie dziękować, że to życie, które mamy. Bo życie nie jest oczywistością, życie jest darem.

Bycie osobą znaną pozwala na zburzenie murów, które przeciętny Kowalski nigdy by nie zburzył? Bo chyba nie ma co ukrywać, że będąc osobą rozpoznawalną, można otworzyć więcej furtek, i co za tym idzie - nakłonić innych do niesienia pomocy.

- Oczywiście, że tak. Z tego też powodu angażuję się w różne akcje charytatywne. Nie jestem gwiazdą z pierwszej półki, więc moja siła przebicia ani możliwości nie są tak duże, jak w przypadku bardziej medialnych osób, natomiast niewątpliwie bycie "znaną osobą" ułatwia uruchomić całą machinę pomocową. Osoby publiczne uwiarygadniają daną zbiórkę czy akcję, dlatego ich obecność jest niezwykle ważna i potrzebna. Ja podchodzę do tego w ten sposób, że zamiast mówić o obowiązku, wolę traktować to jako przywilej.

Jak ocenia pani świadomość Polaków na temat mukowiscydozy? Może kampanii społecznych na temat tej choroby jest za mało?

- Z jednej strony tak, ale z drugiej trzeba pamiętać, że poważnych chorób jest wiele i nie jest możliwe, żeby z każdą trafiać do świadomości społeczeństwa. Mimo to, trzeba podejmować próby. Mukowiscydoza dotyka wiele osób i ma różne oblicza. Tam, gdzie tylko mogę, mówię o tej chorobie. Jeśli tylko będzie szansa gdzieś tę sprawę nagłaśniać, to na pewno będę to robić. Z pozoru są to małe kroki, ale w dłuższej perspektywie mogą przynieść wymierne korzyści. Dlatego gorąco zachęcam i namawiam wszystkich, żeby angażowali się w pomoc na rzecz chorych. Kampanie społeczne są jak najbardziej potrzebne, bo niezwykle ważne jest odpowiednio szybkie zdiagnozowanie tej choroby. Należy także poruszyć temat transplantacji, bo mówiąc delikatnie - mogłoby być ich znacznie więcej. Szpitale i lekarze są na to gotowi. Trzeba dotrzeć do świadomości ludzi, że wyrażenie zgody na pobranie organów po naszej śmierci, jest na dobrą sprawę wskrzeszeniem innego życia.

Jak wygląda sytuacja w innych krajach w Europie? Mam na myśli diagnozę mukowiscydozy oraz etap leczenia.

- Na zachodzie chorzy na mukowiscydozę żyją nawet 50 lat. W Polsce średnio 20. To jest przepaść. U nas jest ogromny problem z dostępnością dobrych leków. A jeśli nawet one są, to kosztują horrendalne pieniądze. Rodzice Madzi nie mieli żadnych szans na opłacenie leków, bo nie jest to rodzina zamożna, ani z możliwościami przebicia się do mediów. Takich ludzie jest mnóstwo. Pacjent wychodzi ze szpitala i zdany jest sam na siebie. Jak ci ludzie muszą się czuć? Proszę to sobie wyobrazić. Ta niemoc jest przytłaczająca i przerażająca. Przecież tu chodzi o ludzkie życie. O największy dar, jaki tylko człowiek może mieć. To jest nieprawdopodobna walka - nie tylko finansowa, ale także fizyczna i psychiczna.

- Jeśli zaś chodzi o sam poziom medycyny, to uważam, że jest on u nas dobry. Gorzej, kiedy mówimy o warunkach szpitalnych dla chorych na mukowiscydozę. Brakuje specjalnych ośrodków, w których chorzy mogliby przechodzić kolejne etapy leczenia.

Jak każdy z nas najefektowniej może pomóc chorym na mukowiscydozę?

- Nie ma co ukrywać, że najbardziej efektywną formą jest pomoc finansowa, bo dzięki niej można kupić niezbędny sprzęt czy leki. Ale należy także pamiętać o rozpowszechnianiu informacji o zbiórkach, akcjach charytatywnych, koncertach. Jeśli mamy takie osoby w swoim zasięgu, odwiedzajmy je w szpitalach, domach, bo samotność jest często bardziej przytłaczająca niż choroba. I na koniec - powinniśmy się włączać w akcje nacisku na osoby decyzyjne, żeby leki były refundowane, bo to stanowi ogromny problem, o czym już mówiłam. Im więcej osób będzie krzyczeć, że nie zgadza się z takim stanem rzeczy, tym lepiej będziemy słyszani w gabinetach polityków.

- I pamiętajmy, by nasze serca nie otwierały się jedynie przy okazji świąt. Niech na liście naszych noworocznych postanowień znajdzie się to o systematycznej, systemowej i serdecznej pomocy skierowanej do konkretnej osoby lub osób. Niech ten Nowy Rok będzie rokiem otwartych serc.

Zobacz także: