Serca pootwierane na oścież
Wydawało się, że cel jest niemożliwy do osiągnięcia, a jednak! Dzięki ofiarności wielu ludzi dobrej woli, w tym też czytelników Interii udało się zebrać osiem milionów złotych na leczenie rocznego Kacperka Ryło z Zabierzowa.
Mały pacjent będzie mógł polecieć do USA, by przejść terapię genową Zolgensma, polegającą na jednorazowym podaniu leku, który zatrzymuje podstępną chorobę. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I (SMA) - bez specjalistycznego leczenia straciłby władzę w ciele, przestałby się poruszać, a nawet samodzielnie oddychać. Do niedawana taka diagnoza była jak wyrok. W zasadzie do tej pory nim jest - strach pomyśleć, co byłoby, gdyby nie tysiące osób zaangażowanych w zbiórkę - darczyńcy wpłacali pieniądze na konto Fundacji Siepomaga, brali udział w aukcjach i innych inicjatywach charytatywnych. Słowem - podjęli decyzję, że maluch zasługuje na szansę.
Drugą opcją był lek o nazwie Nusinersen. Podaje się go raz na cztery miesiące, do końca życia. Jedna dawka to wydatek rzędu 90 tys. euro. W tej chwili leczenie tym medykamentem jest refundowane przez pierwsze dwa lata życia pacjenta. Co dalej? Nie wiadomo. Rodzice Kacpra analizując wszystkie "za" i "przeciw" doszli do wniosku, że muszą powalczyć o terapię genową. Przecież ktoś za rok, za dwa może zdecydować, że refundacja leczenia Nusinersenem kosztuje zbyt wiele i ta droga zostałaby zamknięta.
Zbiórka na leczenie Kacperka była jedną z największych w Polsce. Ludzie, którym nieobojętny los potrzebujących po raz kolejny udowodnili, że nie ma rzeczy niemożliwych.
