Reklama

Reklama

Można nauczyć się niezależności od cierpienia

- Osoby umysłowo niepełnosprawne bardzo często mają wolne wnętrze. Nie dają się skategoryzować, nie dają się też sformatować czy zmanipulować - mówi Dorota Danielewicz, dziennikarka i pisarka. Właśnie ukazała się jej nowa książka "Droga Jana".


Reklama

Monika Szubrycht, Interia.pl: Czy poznała pani jakiegoś innego rodzica, którego dziecko ma zespół Goldberga?  

Dorota Danielewicz: Nie, nie poznałam.  

Dlaczego?  

- Zawsze szukałam, bo Jan urodził się już w dobie internetu. Przeglądałam strony z chorobami lizosomalnymi, konkretnie z lizosomalną chorobą spichrzeniową. Znalazłam jeden przykład dziecka w Niemczech, które zmarło, gdy miało półtora roku. To był jedyny ślad na jaki się natknęłam w internecie. Po polsku nie było nic, po niemiecku też niewiele. W hospicjum, w którym byłam z Janem, poznałam rodziców, których dziecko miało inną chorobę lizosomalną, a właściwie dwoje dzieci, bo rodzeństwo miało tę samą przypadłość - to było przerażające. Nigdy nie spotkałam się z nikim w sytuacji takiej samej jak moja. To jest po prostu zbyt rzadka choroba.

To źle czy dobrze?

- Źle i dobrze. Źle, bo nie ma badań, a z drugiej strony dobrze. Im mniej chorób na świecie, tym lepiej.

Gdyby pani poznała takich rodziców, moglibyście być dla siebie wsparciem, wymieniać się informacjami...  

- Tyle, że tu nie ma informacji, którymi można by się dzielić. Przy większości chorób są terapie, rodzice wymieniają się adresami lekarzy. U nas potrzebna była tylko pomoc systemowa, odpowiednia szkoła, dodatkowe zajęcia. Jaś ma teraz fizjoterapię i logopedę, ale nie ma możliwości wyleczenia.  

Kiedy zauważyła pani, że z synem dzieje się coś niedobrego?  

- Mniej więcej w wieku 4 lat. Byliśmy na badaniu okresowym, gdzie sprawdza się różne umiejętności i rozwój dziecka. Lekarza zdziwiło, że Jan miał dużą motywację, żeby wykonywać zadania. Bardzo się starał, był bardzo dobry językowo, mimo, że był dzieckiem dwujęzycznym, a badanie było w języku niemieckim. Czytałam mu książki, dużo rozmawialiśmy też po polsku, bo wychowałam go dwujęzycznie. Wykazał się, jeśli chodzi o znajomość słów, ale nie poradził sobie ze zdaniami przyczynowo-skutkowymi. I nie potrafił złapać piłki, ale za to jeździł na rowerze bez kółek pomocniczych. Były jakieś nikłe kłopoty, ale z kolei Jan potrafił inne rzeczy, których nie umiały zrobić inne dzieci w jego wieku. Później zaczął coraz bardziej odstawać od rówieśników i to było niewytłumaczalne.  

- Mama przyjaciółki nauczyła się w Stanach Zjednoczonych specjalnego badania EEG fal mózgu, gdzie przez kilka godzin wieczorem bawi się z dzieckiem, a nie przeprowadza badania, jak zazwyczaj, przez 10-15 minut przed zaśnięciem. To badanie było wykonywane w trakcie różnych aktywności i trwało dwie godziny. Jego wynik bardzo zaniepokoił przeprowadzającą ją specjalistkę. Pokazywała nam, że wiele miejsc w mózgu nie funkcjonuje tak, jak powinno, była bardzo zdenerwowana. My też. Zanieśliśmy wyniki lekarzowi, który trochę je zbagatelizował, ale nie znał tej amerykańskiej metody, bo była ona stosowana tylko w jednym, niewielkim szpitalu w Berlinie.  

- Zresztą co mieliśmy robić? Mieliśmy terapie, nie dało się zrobić niczego więcej. Jan był w bardzo dobrym przedszkolu, w normalnej rodzinie, pod troskliwą opieką. Jak się później okazało - nie było ani lekarstwa, ani dodatkowych terapii. Wszystko robiliśmy tak, jak trzeba.  

- Badanie było niepokojącym sygnałem, ale lekarze mówili, że może się taki pojawić w jakiejś fazie życia, a potem może się to zmienić. Mógł być z złej formie. Pamiętam, że mieliśmy dyskusję z pediatrą, który próbował to zbagatelizować, potem pojawiły się przypuszczenia, że może ADHD, niedobór uwagi, albo zaburzenia sensoryczne. Pięć lat ergoterapii też nie pomogło, bo zmiany w organizmie były zbyt silne. Dobrze, że Jan miał z tego przyjemność, bardzo lubił te dodatkowe zajęcia.    

Jan w pewnym momencie nie rozwijał się, tylko tracił już zdobyte umiejętności. Czy otrzymanie diagnozy było dla pani ulgą? Bo, tak myślę, że choć brzmiała jak wyrok, ściągnęła jakiś ciężar odpowiedzialności.   

- Dopóki nie było diagnozy miałam, jako matka, skłonność do brania winy na siebie. Czułam się winna, nie wiadomo dlaczego. Ciemna chmura winy wisiała nade mną, przypominając, że być może postępuję nie tak, jak trzeba. Bliska osoba z rodziny stwierdziła, że robimy za mało, a my robiliśmy, co mogliśmy, tylko nic to nie dawało. Poza tym nie o wszystkim się mówiło. Przecież nie relacjonowaliśmy każdej wizyty, każdej rozmowy z lekarzem, każdego badania. Nie ma się tego wytatuowanego na czole, z kim się rozmawia, do kogo się dzwoni, co się czyta. Diagnoza z jednej strony zdjęła to brzemię winy, ale z drugiej była wyrokiem. Najgorsza jednak była faza poszukiwania. Mieliśmy lata przypuszczalnych diagnoz. Wiadomo było, że to jest metabolizm.

- Podejrzewano zespół San Filippo, gdzie dzieci tracą poczucie dnia i nocy. Przez osiem miesięcy było "być może San Filippo", Jan się budził, a potem nie mógł zasnąć. Byłam w totalnej panice, że teraz to już koniec ze spaniem, że odwróci mu się noc z dniem, że ja tego nie przeżyję. Już i tak miałam kilka lat zarwanych, jeśli chodzi o sen, bo Alexander, brat Jana, też w pieszych latach życia bardzo źle sypiał, często się budził, więc chodziłam permanentnie niewyspana. Lata poszukiwań były okropne i konkretna diagnoza przyniosła odciążenie. Nie było huśtawki i przestawiania się co kilka miesięcy na inną możliwą chorobę, z innymi objawami.    

Co mówili lekarze?  

- Prognozy były okropne. Trzymam się tak dobrze dlatego, bo przetransformowałam historię i chorobę Jana, przyjęłam ją, ale tak, jak piszę w książce, nastawiałam się nawet na jego odejście. Ale też na to, że wysiądą mu nerki, wątroba i, co by było najgorsze, że oślepnie, ponieważ przy zespole Goldberga istnieje również możliwość utraty wzroku, a dla Jana wzrok jest bardzo ważnym zmysłem. Ogląda filmy, uwielbia też muzykę, ale lubi patrzeć na ludzi i na wszystko, co dzieje się wokół. Gdyby tego miało zabraknąć, byłoby to potworne.  

- Bardzo pociesza nas wszystkich to, że Jan jest w stanie stabilnym, nie ma bóli, że nie wie, co z nim jest, nie ma świadomości swojej choroby. Inne osoby niepełnosprawne mieszkające z Janem cierpią na depresję. Doskonale wiedzą, w jakim są stanie, jak bardzo są upośledzone, chcą być kochane, chcą znaleźć miłość i nie mogą - takie przypadki też opisałam w książce. To jest tragedia. Jan cieszy się tym, co jest, albo się wkurza, gdy mu coś nie pasuje w danym momencie. Daje konkretne sygnały. Sprawia wrażenie osoby bardzo zrównoważonej wewnętrznie. Jest niczym Budda - cieszy się chwilą, żyje momentem, żyje "w teraz". Wiele osób medytuje latami, zamyka się w klasztorach, żeby osiągnąć taki stan, a Jan to ma. Teraz, podczas ograniczenia kontaktów w okresie pandemii koronawirusa on jest jedynym, który nie traci dobrego humoru i przynosi w swojej wspólnocie mieszkaniowej "promyczek światła", jak napisał mi jego asystent. To po prostu niebywałe! Jestem z niego ogromnie dumna.

- Jan potrzebuje jednak dobrej opieki, uwagi, miłości, świeżego powietrza, bo nie lubi monotonii. Lepiej, że nie wie, co z nim się dzieje, bo przez jakiś czas wiedział, że umie więcej niż inni i traci te umiejętności, był zrozpaczony, płakał. To był straszny czas. Czas zmieniających się diagnoz, pytań, czy oślepnie, czy umrze. Musiałam zmierzyć się z tym, bo taka była diagnoza, że być może nie dożyje 18 roku życia. Żeby nie być zaskoczoną, wyobrażałam sobie organizowanie pogrzebu Jana, jak ma wyglądać, jaka muzyka miałaby być grana. Tymczasem Jan ma się dobrze. 

***Zobacz także***

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje