Nasze dziecko ma astmę
Związek między lekarzem a pacjentem, to jednocześnie związek lekarza z rodziną pacjenta, szczególnie kiedy pacjentem jest dziecko. Chcąc skutecznie pomagać dziecku z astmą, nie można zapominać o jego rodzinie.
Rozwój medycyny, oprócz niepodważalnych korzyści, powoduje też ujemne skutki, które uwidaczniają się między innymi w relacji lekarz-pacjent. Lekarza coraz częściej zastępuje bezduszna technika, a choroba zamienia się w tabele i wykresy. Specjalizacja jest coraz większa - kiedy chorym zajmuje się kilku lekarzy, każdy interesuje się przede wszystkim swoim "kawałkiem" pacjenta. Wszystko to powoduje, że kontakt między pacjentem a lekarzem staje się powierzchowny. Pośpiech lekarzy i niecierpliwość pacjentów i ich rodzin też nie ułatwiają leczenia.
POJAWIENIE SIĘ ASTMY W RODZINIE
Kiedy dziecko ma astmę, "choruje" cała rodzina. Astma dziecka zaburza dotychczasowy bieg spraw, wymusza zmiany - cała rodzina musi się przystosować do nowych obowiązków, rygorów, zaleceń, zakazów, większej dyscypliny i systematyczności. Emocje (często negatywne) w czasie diagnozowania, leczenia i opieki, niepewność i lęk podczas ataków duszności, tłumienie stresów i rozdrażnienia, łatwo zaburzają równowagę psychiczną rodziców i mogą powodować napięcia i konflikty w rodzinie. Zdarza się, że w takiej sytuacji rodzice unikają kontaktu z lekarzami, zamykają się w sobie, ukrywają swoje potrzeby. Z praktyki wynika, że często całej rodzinie powinien pomagać psycholog.
REAKCJA NA CHOROBĘ
Wyróżnić można trzy podstawowe typy reakcji rodziców i odpowiadające im zespoły zachowań: 1. ZAGROŻENIE - dlaczego to spotkało moje dziecko?
2. KRZYWDA - dlaczego mnie to spotkało?
3. WYZWANIE - co i jak mogę zrobić, żeby pomóc?
Oczywiście, to nie wszystkie możliwe typy reakcji, rzadko też występują one w czystej postaci. Trzeba zdawać sobie sprawę, że w miarę oswajania się z sytuacją niektóre odczucia i postawy się zmieniają. Wpływ na to powinien mieć lekarz i psycholog - powinni pomóc rodzicom w przyjęciu "trzeciego" typu zachowań. Pamiętać też trzeba, że na oswojenie się z chorobą, sposobem leczenia i nabranie dystansu do sytuacji potrzebny jest czas.
RODZICE "PIERWSZYM LEKARZEM"
Aby rodzice mogli być "pierwszymi lekarzami" muszą poznać i zrozumieć istotę choroby i sposoby jej leczenia. Muszą wiedzieć jak z nią żyć i co robić, kiedy stan zdrowia dziecka się pogorszy. Niezbędna jest też podstawowa wiedza psychologiczna. Ale najważniejsze jest uświadomienie sobie, że jeśli stworzy się dziecku warunki dostosowane do specyfiki choroby, gdy będzie ono kochane i akceptowane takim jakim jest, gdy będzie prawidłowo leczone, to życie z astmą może być całkiem normalne.
JAK REAGOWAĆ NA DIAGNOZĘ
Już samo podejrzenie astmy wywołuje negatywne uczucia. Po potwierdzeniu podejrzeń jest jeszcze gorzej. Moment ten jest często odbierany jako "klęska", "wyrok na dziecko" itp. Mogą pojawić się pretensje do losu albo lekarzy, poczucie niesprawiedliwości, winy, zagubienie, bezradność, stany depresyjne. Na szczęście, po przeminięciu pierwszego szoku, odczucia rodziców zwykle się zmieniają.
Stawianie sobie pytania "kto jest za to odpowiedzialny", może wzbudzać niepotrzebne poczucie winy za rzeczywiste lub domniemane zaniedbania. Często matka szuka przyczyn choroby w swoim niewłaściwym postępowaniu w czasie ciąży albo w pierwszych latach życia dziecka. Niektórzy rodzice, broniąc się przed przykrymi dla nich faktami, nie wierzą w diagnozę i zaczynają wędrówkę po różnych specjalistach, szukając "pomyślnej" diagnozy lub szybkiego i skutecznego wyleczenia. Może też pojawić się rozgoryczenie i żal do lekarzy wcześniej leczących dziecko. Istnieje bowiem ukryta potrzeba szukania winnego, brak wiary w kompetencje lekarzy i skuteczność proponowanego leczenia. Znacznie łatwiej pójść do gabinetu, gdzie oferuje się rewelacyjne metody leczenia typu BICOM, niż zgodzić się ze specjalistą, który oferuje długotrwałe, regularne leczenie. Są też rodzice, którzy "lepiej wiedzą, co ich dziecku szkodzi" albo wyznają zasadę "pomogło sąsiadowi, to mojemu dziecku też pomoże".
JAK ZDOBYĆ INFORMACJE
Nie da się w czasie jednej czy dwóch wizyt u lekarza nauczyć wszystkiego. Potrzebny jest czas - na utrwalenie wiadomości, zdobycie nowych umiejętności, zrozumienie sensu swoich działań. Często po wizycie u lekarza, już w domu, rodzice uświadamiają sobie pytania, na które nie znają odpowiedzi. Pogubili się w gąszczu informacji uzyskanych od lekarza. To normalne. Dlatego warto przed każdą wizytą spisać sobie wszystkie pytania i wątpliwości, nawet jeśli wydają się mało konkretne.
Przede wszystkim trzeba zdobyć informacje o:
Najlepiej pytać o to lekarza. Nawet kiedy coś wydaje się błahe i nieistotne. To się przecież tylko tak może wydawać. Nie bójmy się pytać - pytania świadczą o zaufaniu do lekarza. Nie bójmy się też prosić o wyjaśnienie, jeśli to, co mówi lekarz, jest niezrozumiałe.
Szukanie informacji we wszystkich dostępnych źródłach jest odruchem zupełnie naturalnym. Jednak niespecjalista nie zawsze potrafi odróżnić informację wartościowe od bezwartościowych lub błędnych, których pełne są niektóre czasopisma i książki. Najlepiej, kiedy lekarz wskaże, co warto przeczytać. Z dużą rezerwą trzeba traktować to, co mówią znajomi - ich wiedza o astmie może być odwrotnie proporcjonalna do pewności, z jaką mówią.
JAK REAGOWAĆ NA ATAK DUSZNOŚCI
1. Zachowaj spokój. Twój strach i panika udzielają się dziecku, a to pogarsza sytuację.
KIEDY TRZEBA WYBIERAĆ
Rodzice (i chore dzieci) często muszą wybierać pomiędzy przywiązaniem do psa, kota czy chomika, a zdrowiem dziecka. Taki wybór jest bardzo trudny. Jeśli napady duszności są wynikiem bezpośredniego kontaktu ze zwierzakiem, sprawa jest jednoznaczna - trzeba znaleźć dla niego nowego opiekuna. Ale co zrobić kiedy nie jest to takie ewidentne, a jednak lekarz, na podstawie swojej wiedzy o szkodliwym wpływie zwierzęcych alergenów (sierść, naskórek, ślina) na stan dziecka, zaleca odseparowanie zwierzęcia? I jak przekonać drugie, zdrowie dziecko, że zdrowie siostry czy brata jest ważniejsze?
Może łatwiej będzie decydować, kiedy przyjmie się taki schemat postępowania:
PAMIĘTAJ
• Bądź w stałym kontakcie z lekarzem swojego dziecka.