HIV nie jest glamour

Są jednak tacy, którzy nie pozwalają rozgościć się stereotypom. To naukowcy, którzy uzbrojeni w wiedzę i badania walczą z niesprawiedliwymi osądami. Jednym z nich jest dr hab. Marcin Rzeszutek, wykładowca na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Niedawno wraz ze swoimi współpracownikami powołał PSYCH.HIV.LAB - pierwszą w Polsce stronę internetową poświęconą wymianie rzetelnej wiedzy naukowej z psychologii na temat HIV/AIDS.

Jak mówi badacz: "Powołując PSYCH.HIV.LAB chcieliśmy też zrobić ukłon w stronę tych wszystkich osób żyjących z HIV/AIDS, które nam zaufały przez ponad dekadę i uczestniczyły w naszych różnych projektach badawczych. Obecnie  badamy, jakie są w Polsce mechanizmy stygmatyzacji osób z HIV i zapraszamy wszystkie osoby z HIV do naszego najnowszego badania - tu jest link do naszej ankiety - www.surveymonkey.com/r/mojajakosczycia".

Początki pracy badawczej

Jego praca związana z badaniem psychospołecznym uwarunkowań życia osób z HIV zaczęła się ponad 10 lat temu. Od początku interesował się tematyką traumy i PTSD (z ang. posttraumatic stress disorder) - zespołu stresu pourazowego. Zaburzenie to występuje zwykle po traumach katastrofalnych - kataklizmach, ciężkich wypadkach, wojnach. Pierwotnie miał badać PTSD w kontekście pracy strażaków i policjantów, jednak jego promotor zwrócił uwagę na temat mało zbadany - czy potencjalnie śmiertelna choroba również może być postrzegana jako trauma. Marcin Rzeszutek skupił się na osobach zakażonych HIV.

- Większość kojarzy chorobę, a w szczególności AIDS, z czymś złym, negatywnym, cierpieniem pacjentów. Przeprowadzając badania niejako "podkręciłem" temat, bo PTSD kojarzy się z trzęsieniem ziemi, huraganem, wojną, obozem koncentracyjnym i tego rodzaju wydarzeniami poza zakresem normalnych ludzkich przeżyć. Okazało się, że trauma osób chorych somatycznie jest bardzo specyficzną traumą - ciągłą, złożoną i wielopłaszczyznową. Pierwszą płaszczyzną jest płaszczyzna wewnętrzna. Osoba zakażona HIV, jak powiedział jeden z pacjentów, czuje się codziennie tak, jakby siedziała na bombie zegarowej. Podobnie osoba, która choruje na nowotwór, nawet gdy jest w remisji, też może obawiać się nawrotu choroby. To bardzo wykańczające psychicznie mieć coś takiego, czego nie można kontrolować, co może potencjalnie zabić. W przypadku osób zakażonych HIV  dochodzi jeszcze druga płaszczyzna traumy, która jest nieporównywalna z innymi chorobami - płaszczyzna stygmatyzacji społecznej.

To jest fenomen: Dlaczego ludzie boją się tak bardzo zakażonych HIV? Czemu te trzy litery - po czterdziestu latach budzą taki lęk, wręcz panikę - zastanawia się naukowiec i opowiada o początkach badań nad HIV. Pierwsze przypadki AIDS rozpoznano w latach 80. Osoby zakażone były traktowane niczym zombie. Ludzie bali się, powstawały stereotypy, a media relacjonowały temat pogardliwie, jako "chorobę czarnych", "wyrzutków społeczeństwa" i "gejowską plagę". Medialne doniesienia stały się pożywką dla wszystkich społecznych lęków - szczególnie dotyczyło to wyobrażenia, jak można się zakazić.   

Marcin Rzeszutek zwraca uwagę, że chociaż minęło 40 lat, poziom stygmatyzacji niewiele się zmienił. Teraz za to występuje ona w białych rękawiczkach. Żyjemy w otwartych, tolerancyjnych czasach i nie wypada, tak jak w latach 80., mówić, co się myśli. Zakażeni czują jednak, że coś jest nie tak - i paradoksalnie jest to gorsze, niż kiedy słyszeli wprost, co o nich ktoś myśli. Teraz widzą uśmiech, ale też irracjonalny lęk przed podaniem ręki. Słyszą głupie pytania, np. "czy od pocałunku można się zakazić? Od używania tej samej szczoteczki do zębów?". Widać zupełny brak edukacji. Jest bardzo dużo kampanii medialnych i artykułów dotyczących innych chorób, np. chorych na astmę, cukrzycę, nowotwory - to są bardzo szczytne kampanie, natomiast mimo że HIV i AIDS to nadal globalny problem, o HIV lub AIDS się albo wcale nie mówi, albo mówi bardzo mało i raczej jedynie przy okazji Światowego Dnia AIDS. Zapytałem jednego z pacjentów, pracującego w domu mediowym, czemu kolorowe czasopisma nie poruszają tego tematu. Odpowiedział, że HIV to nie jest choroba glamour - nawet w tym medialnym aspekcie osoby z HIV są stygmatyzowani, wspomina naukowiec. 

Jak radzić sobie ze stresem? 

Wielopłaszczyznowa trauma może powodować objawy zespołu stresu pourazowego. W pierwszym etapie Marcin Rzeszutek badał czynniki, które powodowały, że jedni chorzy mieli większe ryzyko PTSD, a inni radzili sobie lepiej, nie cierpieli ani na PTSD, ani na depresję.  Przyglądał się wrodzonym cechom osobowości. Jedną z nich jest reaktywność emocjonalna. To cecha podobna do neurotyczności - wrodzona tendencja do przeżywania negatywnych emocji, poczucia winy, podminowania. Osoby wysoce reaktywne emocjonalnie, są o wiele bardziej podatne na zespół stresu pourazowego.

- To był wynik dosyć intuicyjny. W badaniach wyszło też, że jedną z rzeczy, która chroniła osoby przed zaburzeniami, było wsparcie społeczne postrzegane. Badaliśmy wparcie społeczne, otrzymywane realne i postrzegane subiektywnie. Na przykład: mam tysiąc znajomych na Facebooku - to jest wsparcie subiektywnie spostrzegane. A gdy jestem chory, z tych tysiąca znajomych odwiedzi mnie jedna osoba. Co jest ciekawe, w przypadku traumy i PTSD ważniejsze okazało się wsparcie postrzegane subiektywnie - nie to, co otrzymywali realnie, tylko świadomość, że mają sieci wsparcia - zwraca uwagę naukowiec.  

Mówi też o wynikach, które dotyczyły stylów radzenia sobie ze stresem. W psychologii wyróżniamy najczęściej  trzy style: skoncentrowany na zadaniu, czyli jak jest stres, biorę byka za rogi i rozwiązuję problem; styl skoncentrowany na emocjach - osoby koncentrują się na tym, jakie emocje, najczęściej negatywne, powoduje ten stresor i zamykają się w sobie. Jest jeszcze trzeci, przewrotny styl, który nazywa się stylem skoncentrowanym na unikaniu, który - co ciekawe - w tym wypadku wyszedł na najbardziej adaptacyjny. Styl skoncentrowany na unikaniu nie oznacza do końca chowania głowy w piasek i wypierania problemu, tylko w sytuacjach niekontrolowanych, na które nie ma rady (na przykład choroba, której nie da się wyleczyć), lepiej unikać poszukiwania informacji na ten temat, bo nic to nie da, a może tylko wtórnie zwiększyć nasz stres.    

Wykładowca zwraca uwagę, że styl skoncentrowany na unikaniu można lepiej zrozumieć teraz, w czasach koronawirusa.

- Nie ma na to rady i poszukiwanie informacji w mediach, nakręcanie się, jak to jest źle, nic nam nie da, a ludzie czasami wręcz obsesyjnie szukają informacji na ten temat i tylko powiększają swój stres i depresję. Te osoby, które mają HIV, ale starały się myśleć o czymś innym, czuły się najlepiej. To był pierwszy etap badania ciemnej, negatywnej strony traumy.

Paradoksalne skutki traumy  

Marcin Rzeszutek dawał badanym ankiety. Rozmawiał z nimi godzinami. Mówili, że jest odważny, że się z nimi spotyka, bo boją się ich nawet naukowcy. Opowiadali, że często mają wrażenie, że inni oceniają ich jako cierpiących - nie traktują ich jak normalnych ludzi. Pytali: "Czemu nie usiłujecie znaleźć w nas czegoś pozytywnego?"

- Wpadły mi artykuły dotyczące fenomenu potraumatycznego wzrostu (ang. posttraumatic growth, PTG) - opowiada Marcin Rzeszutek.

- W psychologii przez cały XX wiek, naukowcy zajmowali się tylko ciemną stroną psychiki: od Freuda, jego traumy z dzieciństwa, przez depresję, nerwice, schizofrenię. Zgromadzili gigantyczną wiedzę, dlaczego jest tak źle. Ale pod koniec XX wieku stwierdzili, że nadal nie wiedzą, co zrobić, żeby było dobrze. Od czego zależy ludzkie szczęście? Dobrostan? Jakość życia? Czy ludzie po traumie tylko cierpią? W latach 90. dwaj badacze - Richard Tedeschi i Lawrence Calhoun - wprowadzili do psychologii pojęcie wzrostu potraumatycznego. Badali różne kategorie osób po traumie i wykazali, że osoby te, oprócz PTSD, mogą czasem doświadczyć poczucia wzrostu siły wewnętrznej, przewartościowania swojego życia, znalezienia nowych priorytetów, przewartościowania swoich relacji z innymi, szczególnie z bliskimi, znalezienia nowych możliwości życiowych, czy otwarcia się na duchowość, religijność. Badacze zauważyli pięć pozytywnych zmian i od początku XXI wieku zaczął się duży nurt badań na temat pozytywnych skutków traumy. Zaczęto je również badać w kontekście zmagania się z potencjalnie śmiertelną chorobą, jaką jest AIDS.  

Jest dużo badań na temat osób, które pokonały nowotwór, często są innymi ludźmi niż byli wcześniej, mają siłę, zakładają fundacje, rozpoczynają działalność artystyczną - to są przypadki wzrostu. Otarcie się o śmierć, szczególnie w przypadku traumy złożonej, najsilniejszej, czyli ciągłej choroby, sprawia, że życie ma zupełnie inny smak. Mogę się cieszyć z małych rzeczy, a przeciwności losu, które kiedyś były dla mnie duże, teraz, przy tym, są malutkie.  

- Zaczęliśmy badać grupę osób z HIV - opowiada naukowiec. Podobny był także wynik amerykańskich badań. Okazało się, że dla osób z HIV, które doświadczają wzrostu, ma on wymierne korzyści. Mają lepsze wskaźniki zdrowia, wyższy poziom limfocytów CD4, czy o wiele mniejsze ryzyko AIDS. Zdrowotnie lepiej radzą sobie z chorobą, rzadziej cierpią na depresję, czy PTSD. Nie mają zaburzeń psychicznych, które towarzyszą chorobie i bardzo ważne jest też dla nich, że ci, którzy czują wzrost, mimo utrzymującej się stygmatyzacji, nie doświadczają jej, subiektywnie ową stygmatyzację postrzegają jako mniejszą. Od czego zależy, że jedni chorzy po otrzymaniu diagnozy HIV idą w ciemną stronę PTSD, a inni, mimo że cierpią, bo wzrost oznacza też cierpienie, mogą wykorzystać to jako szansę do osobowego wzrostu? Badania pokazały, że ważną rolę odegrały czynniki wrodzone, czyli czynniki osobowości. Jest taka cecha osobowości jak prężność psychiczna (ang. resilience). To odporność na kryzysy osobiste, zdolność do odbijania się, niczym na sprężynie, swoista elastyczność. Ludzie prężni psychicznie mają takie zasoby, że nawet w sytuacji wielkiej traumy idą dalej, nie załamują się, mają zbroję.

- Osoby, które badaliśmy i były prężne, miały duże szanse wzrostu. Jeśli chodzi o inne, niewrodzone czynniki, ważne było wsparcie społeczne, ale tym razem realnie otrzymywane.

Rzeszutek zwraca uwagę, że wsparcie społeczne czasami może mieć wymiar negatywny.  Osobie w depresji ktoś bliski mówi: "weź się w garść", "nie dramatyzuj", "uśmiechnij się". Ma dobre intencje, ale takie wsparcie nie pomaga. Jeżeli wsparcie otrzymywane jest adekwatne i satysfakcjonujące, wówczas staje się ważnym czynnikiem, szczególnie w bliskiej relacji intymnej.  

Pozytywne emocje  

Badacze wzięli także pod lupę radzenie sobie ze stresem i sprawdzali strategie oparte na znaczeniu, tzw. pozytywne przewartościowanie. Są osoby, które nawet w sytuacjach kryzysowych potrafią nadać znaczenie tym sytuacjom, mają one dla nich inny sens, nawet pozytywny. Ci, którzy stosowali strategię pozytywnego przewartościowania, mieli większe szanse wzrostu - opowiada naukowiec.  -

Najciekawszą strategią radzenia sobie było wzbudzanie pozytywnych emocji. Nie można tego mylić z pozytywnym myśleniem czy coachingiem. W XXI wieku nastąpił duży nurt badań na temat zbawienniej roli pozytywnego afektu. Pozytywne emocje wpływają na nasze zdrowie psychiczne, ale też i na fizyczne. Amerykańska profesor Barbara Fredrickson udowodniła, że osoby, które codziennie doświadczają więcej ilości emocji pozytywnych, mają ogromne korzyści zdrowotne. Jedną ze strategii jest robienie sobie małych przyjemności na co dzień. W naszych badaniach osoby, które deklarowały znacznie większą częstość wzbudzania pozytywnego afektu, były tymi osobami, które miały większe szanse wzrostu.  

W ostatnim etapie badań dołączyła do mnie dr hab. Ewa Gruszczyńska z Uniwersytetu SWPS i zaczęliśmy prowadzić ogólnopolskie badania na temat jakości życia i dobrostanu osób zakażonych HIV. Mieliśmy grupę ponad 800 osób. Innowacja metodologiczna polegała na tym, że pierwszy raz wprowadziliśmy dzienniczki online. Pacjenci, którzy nam zaufali, przez tydzień, dzień po dniu, pisali nam, jak wygląda ich życie, odpowiadając na nasze pytania.  

Od czego współcześnie zależy jakość życia osób zakażonych HIV? Badacze skupili się na zmiennych medycznych (czy choroba wpływa na mój dobrostan), psychospołecznych i socjodemograficznych - statusie społecznym, finansowym, zatrudnieniu i płci. Okazało się, że stan medyczny w ogóle nie miał wpływu na dobrostan chorych.

- Z jednej strony było to dość nieoczekiwane, a z drugiej strony wskazuje, że postęp w leczeniu HIV jest ogromny. Dzisiaj ta choroba nie jest tak jak kiedyś definitywnie śmiertelna, tylko jeżeli jest dobrze leczona, staje się przewlekłym problemem medycznym, który można kontrolować, tak jak w przypadku astmy, czy cukrzycy - podkreśla Rzeszutek. Jakie czynniki były najważniejsze? Osobowość i status socjoekonomiczny - finansowy, zatrudnienie i wyższe wykształcenie. Ważną rolę odegrała też płeć. Porównywano, kto radzi sobie lepiej - kobiety, czy mężczyźni?

- Okazało się, że we wszystkich badaniach kobiety z HIV czują się o wiele gorzej niż mężczyźni z HIV, mają gorszy dobrostan, gorszą jakość życia. Jednocześnie te same kobiety mają znacznie lepsze wskaźniki medyczne i bardziej dbają o swoje zdrowie niż mężczyźni. Skąd ten paradoks? Skontrolowaliśmy zmienne socjodemograficzne - status finansowy, zatrudnienie, wyższe wykształcenie - tu nie było żadnych różnic. Okazuje się, że gorsze samopoczucie kobiet może być pochodną znacznie silniejszej stygmatyzacji kobiet i gorszego dostępu do zasobów społecznych, co jest pochodną tej stygmatyzacji. U kobiet mamy do czynienia z podwojeniem stygmatu, bo badamy też osoby z HIV, które należą do mniejszości seksualnej. Okazuje się, że kobiety mają nawet potrójny stygmat - wystarczy, gdy wyobrazimy sobie kobietę, należącą do mniejszości seksualnej, która jest zakażona HIV. Pierwszy poziom prześladowania - HIV, drugi - mniejszość seksualna, trzeci - spojrzenie na kobietę zakażoną, jak na "brudną". Często mówiły, że czują się postrzegane jako niepełnowartościowe, choć przecież kobiety zakażone mogą mieć dzieci, Postęp medyczny w tym zakresie poszedł bardzo do przodu.

Dawanie ważniejsze niż branie 

Ostatni wynik dotyczył tego, co najbardziej wpływa na samopoczucie dzień po dniu. Badaliśmy procesy dawania i brania wsparcia społecznego w bliskiej relacji. Przez tydzień badani oceniali swój poziom stresu i dawania/brania wsparcia partnerowi czy partnerce. Sprawdzaliśmy, który rodzaj wsparcia jest ważniejszym czynnikiem zwiększającym dobrostan. Okazało się, że nie branie wsparcia, ale dawanie wsparcia bliskiej osobie było czynnikiem, który najbardziej chronił przed codziennym stresem i stresem związanym z chorobą i stygmatyzacją.

Ostatni projekt zespołu dotyczy połączenia wszystkich badań i zrozumienia mechanizmów stygmatyzacji, w tym mechanizmów jej podwojenia. Badane zostaną mechanizmy wsparcia społecznego i stresu mniejszościowego, takiego, który jest odczuwany przez osoby z grup mniejszościowych - dotyczy chociażby mniejszości seksualnych, uchodźców czy osób, cierpiących na chorobę, której boi się społeczeństwo. Taki stres powoduje, że osoba czuje cały czas napięcie. Boi się, że wyjdzie na jaw, że ma HIV, a jak wyjdzie, to musi ludziom tłumaczyć, że można jej podać rękę, że w ten sposób się nie zakaża. Albo że można jeść z nią przy stole. Badani podawali przykłady, kiedy w swoich rodzinach jedli na plastikowych talerzach i jednorazowych sztućcach.

- Zaskoczyło mnie, że w XXI wieku wiele osób, które żyją z innymi w relacjach, nie ujawnia swojego statusu. Można żyć z kimś i nie wiedzieć, że ta osoba ma HIV, bo ona tak bardzo się boi, że się nie przyznaje. Zdarzało się, że gdy ktoś ujawnił prawdę był zwalniany z pracy, w rodzinach dochodziło do przeróżnych sytuacji, też rozwodów. Jak wspomniane na początku, obecnie badamy, jakie są w Polsce mechanizmy stygmatyzacji osób z HIV/AIDS i jeszcze raz zapraszamy wszystkie osoby z HIV do naszego badania - www.surveymonkey.com/r/mojajakosczycia.

Marcin Rzeszutek ma nadzieję, że na ankiety on-line odpowie więcej kobiet. Wcześniej, wśród 800 osób, było ich tylko 150. Może dzięki nowoczesnym narzędziom badawczym będą czuły się bezpiecznie - nie napiętnowane, i nie pełne wstydu.  

***

Trwa wielka loteria na 20-lecie Interii! 

Weź udział i wygraj! Każdego dnia czeka ponad 20 000 złotych- kliknij i sprawdź »  

W tym roku świętujemy swoje 20-lecie i mamy dla Ciebie niespodziankę. Masz szansę wygrać wielką gotówkę już dziś!  Zapraszamy do udziału w Multiloterii. Każdego dnia do wygrania minimum 20 000 złotych, a w wybrane dni grudnia nawet 40 000 złotych! Dołącz do tysięcy Internautów biorących udział w grze! Kliknij link GRAM o duże pieniądze już teraz!