W czytelnikach jest jedyna nadzieja, że Lence przywróci się szansę na życie

Katarzyna Drelich, INTERIA.PL: - Wojna w Ukrainie zmobilizowała Polaków do niespotykanego dotąd działania. Jak się zmienił aspekt postrzegania pomocy przez ostatni miesiąc?

Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat: - W tej chwili wszyscy są skupieni na pomocy uchodźcom z Ukrainy. Z wielu powodów. To, co się wydarzyło, było dla nas wszystkich w Polsce ogromnym szokiem. W głowie nam się nie mieści, że coś takiego może mieć miejsce w XXI wieku. Jesteśmy świadkami konwencjonalnej wojny w Europie. Takiej, jaką kojarzymy z opowieści naszych dziadków: czołg, karabin, wojsko. Wydawało nam się, że jeżeli cokolwiek się wydarzy, to daleko - nas nie będzie to dotyczyło. Później okazało się, że to dzieje się tuż za naszą granicą. Jest w tym kwestia strachu i ogromnego współczucia dla ludzi, których dosięgło to wielkie nieszczęście. Rodziny tracą bliskich, tracą wszystko, co posiadają. Z dnia na dzień zaczynają żyć w innej rzeczywistości - wojennej. To jest niewyobrażalne, my Polacy mamy ogromne serca, zareagowaliśmy natychmiast i niesiemy pomoc na wszystkich frontach. Chcemy pomagać i ta pomoc jest spontaniczna - "wszystkie ręce na pokład". Ale żeby ta pomoc mogła być skuteczna - Państwo powinno się włączyć bardziej systemowo. Bo rzeczywistość czasami weryfikuje najbardziej szlachetne pobudki.

Mówi pani o współczuciu. Jak to jest, czy ono teraz jest mniejsze wobec sytuacji, które dzieją się obok nas?

- W tej chwili uwaga skupiona jest na pomocy uchodźcom. Ale wydaje mi się, że to powolutku zaczyna się zmieniać. Przyzwyczajamy się do tego i znów dostrzegamy to, co dzieje się wokół nas, nasze normalne życie. Naszych ukraińskich gości  jednak nie ubywa. Naszą granicę w tym momencie przekroczyło ponad 2,4 mln Ukraińców. Niektórzy są tylko przejazdem - u mnie w domu mieszkało 16 osób. Została jedna pani z dzieckiem, reszta wyjechała do Niemiec, Hiszpanii. Pojechali dalej. Cieszę się, że mogłam pomóc. Ta sytuacja zostanie z nami na dłużej. Wydaje mi się jednak, że ludzie powoli zaczną wracać do rzeczywistości, codzienności i do problemów, które towarzyszyły im przed wojną. Aspekt ukraiński oczywiście z nami pozostanie, ale on będzie równoległy.

Zaczniemy wracać do naszej rzeczywistości, która również bywa gorzka. Niektórzy borykają się z dramatycznymi problemami, tak jak rodzice 4-letniej Lenki, która walczy z guzem móżdżku. Powiedziała pani, że ludzie dobrej woli mogą w przenośni "kupić jej życie".

- Ta sytuacja jest bardzo mocno skomplikowana, dlatego, że rodzice walczą o jej życie już od jakiegoś czasu. Nie można powiedzieć, że ta walka od początku była kierowana na wyjazd zagranicę i operację poza Polską. Rodzice szukali pomocy również tu. Wydawało się, że Lenka uzyska tutaj potrzebną pomoc. Niestety, tak się nie stało, więcej dla Lenki w Polsce nie da się już nic zrobić. Co więcej, rodzice zwracali się do szpitali w różnych miejscach w Europie i na świecie. Nikt nie chciał się podjąć takiej operacji, bo jest ona bardzo skomplikowana. Jeden jedyny szpital National Wide w Ohio podjął się próby wykonania tej operacji.

- Możemy zadawać sobie pytanie, dlaczego ona jest taka droga. Też zawsze dziwiłam się, dlaczego koszty operacji w Stanach Zjednoczonych są tak ogromne. Nie mówiąc już o bardzo dobrze opłacanych operatorach, którzy są świetni, czasem jedyni na świecie, którzy potrafią zoperować lepiej, niż ktokolwiek inny. Wielki muzyk też kosztuje więcej, niż uliczny grajek. Natomiast jak śledziliśmy sytuację naszego innego podopiecznego, Antosia, to zdziwiło mnie, że przed ostateczną kwalifikacją dziecka odbyło się konsylium lekarskie, w którym brało udział 60 specjalistów z każdej możliwej specjalizacji potrzebnej przy wykonaniu tej operacji oraz już po niej. Rozmawiali godzinami. To wszystko kosztuje. Trzeba było ich ściągnąć z różnych miejsc i im zapłacić. Pobyt w szpitalu, podróże itd. Dlaczego ja o tym w ogóle mówię? Żeby ktoś nie pomyślał, że rodzice wybrali krótką, prostą drogę: "Polecimy do Ameryki, zoperujemy". Naprawdę zrobili wszystko, co było w ich mocy, żeby zrobić to w Polsce. Niestety jest to niemożliwe. To jest ostatnia deska ratunku. Jeżeli nie pomogą Lence w Ohio, to już nikt jej nie pomoże. Czyli naprawdę mówimy, że walczymy o życie.

Jak wyglądała diagnoza Lenki i walka o jej życie tutaj, w Polsce?

- Urodziła się w czerwcu 2017 roku i dopiero w marcu 2018 roku zaczęła się dziwnie zachowywać. Przekrzywiała główkę, nawet jak siedziała, to się przewracała. Nie potrafiła samodzielnie wykonać ani jednego kroku. To już sugerowało rodzicom, że coś jest nie tak. W październiku 2018 roku zdiagnozowano u niej guza móżdżku. Przeprowadzono wówczas pierwszą próbę resekcji tego guza, ale udało się usunąć niestety tylko 30 proc. Następnie u Lenki pojawił się niedowład lewostronny i oczopląs. W dalszym ciągu miała zaburzoną równowagę i jak się okazało - po operacji ten guz znów zaczął narastać. W sierpniu 2019 roku pojawiło się wodogłowie i trzeba było wszyć zastawkę. Co gorsze, okazało się, że przy tym guzie zaczęła narastać torbiel, która bardzo mocno skomplikowała całą operację, bo ta torbiel to jest coś, co zagraża życie i bardzo komplikuje działania operacyjne. Kolejna operacja miała miejsce w listopadzie 2019 roku. Chirurg podjął wówczas próbę usunięcia guza w całości, ale ponieważ pojawiła się torbiel oraz przez umiejscowienie tego guza nie udało się tego dokonać. Po tej operacji Lenka jednak zaczęła samodzielnie chodzić, jej stan się poprawił i wydawało się, że najgorsze już za nimi. Ale torbiel się powiększyła, a w efekcie pojawiły się problemy z równowagą, drżenia. Zaczęła się próba szukania lekarza, który podjąłby się operacji. W Polsce się nie udało, dalej w Europie również. Tylko szpital National Wide w Ohio odpowiedział, że lekarze mogą podjąć próbę usunięcia guza i torbieli w całości. Przeprowadzą również dodatkowe leczenie celowane. Ale koszt to 4 mln zł. W obecnej sytuacji bardzo trudno jest zebrać tak ogromną ilość środków i w zasadzie w naszych czytelnikach i telewidzach, darczyńcach jest jedyna nadzieja, że tej dziewczynce przywróci się szansę na życie. Bo jeżeli nie zbierzemy tej kwoty...

Ta kwota jest w zupełności uzasadniona.

- Jeżeli weźmiemy pod uwagę, że jest to jedyna placówka na świecie, to owszem. Bo gdybyśmy mieli trzy szpitale, które by się tego podjęły, to byłaby inna rozmowa. A jeżeli tylko jeden szpital zdecydował się na to, to znaczy, że jest to bardzo skomplikowana procedura, która musi być wykonana, by uratować życie Lenki.

Tym, co mnie osobiście bardzo poruszyło, był wywiad z mamą Lenki. Mówiła, że gdy dowiedziała się o diagnozie, zaproponowano jej, by oddała córkę do hospicjum.

- Oznaczałoby to, że wszyscy się poddali i czekają na śmierć.

Wręcz niewyobrażalna jest ta siła walki o życie dziecka. Co czują rodzice dzieci, których dalsze życie staje pod znakiem zapytania?

- Uważam, że jest to bohaterstwo. Widziałam już tyle tragedii. Niektóre sytuacje miały szczęśliwe zakończenie, ale niektóre były naprawdę przerażające. Jeden z naszych podopiecznych - Antoś miał po drodze wiele przygód, które mogły sprawić, że nie byłoby szczęśliwego zakończenia. Wszystko już było załatwione, przyjechaliśmy na lotnisko z kamerą, żeby pokazać telewidzom, że to wszystko dzieje się dzięki ich pomocy i Antoś wylatuje na długo oczekiwaną operację do USA. Niestety stan jego zdrowia nie pozwolił liniom lotniczym na zabranie Antosia do USA rejsowym samolotem. I niestety musiał z rodzicami wrócić do domu. Jedyną szansą na tę podróż był specjalny, medyczny transport dedykowany tylko dla niego. Koszt tego transportu był ogromny - 1 000 000 zł i znowu dzięki naszym wspaniałym telewidzom udało się zebrać tę kwotę. Dla takich chwil warto żyć!

- Ale wracając do pani pytania, patrzę na tych rodziców, a sama mam czworo dzieci. Jestem w stanie zrozumieć, co czuje matka, która ma chore dziecko. Te matki bardzo często są same, bo ojcowie nie wytrzymują presji i odchodzą. To są prawdziwe bohaterki, które mają w sobie taką siłę, jakiej przeciętny człowiek nie jest sobie w stanie wyobrazić. To są rodzice, którzy opiekują się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi 24 godziny na dobę. Sami rehabilitują, sami opłacają większą część leczenia, bo państwo nie jest w tej kwestii wystarczająco hojne.

Jak w tym całym procesie, powiedzmy wprost - ratowania życia, ważny jest ktoś, kto teraz czyta naszą rozmowę? Można powiedzieć, że to od tych ludzi zależy, czy Lenka będzie żyć?

- To będzie mocne, ale tak trochę jest. To od naszego sumienia będzie zależało, czy przejdziemy obok sytuacji Lenki obojętnie. Bo tu nie chodzi o to, że prosimy o wielkie kwoty. My prosimy o dużo nawet małych kwot. Niech one będą małe, ale niech ludzi dobrej woli będzie dużo. Jak każdy da przysłowiowe 5 zł - koszt dwóch bułek - to damy radę uratować życie tej dziewczynki.

Link do zbiórki na pomoc 4-letniej Lence

***

Zobacz również:

Rak wątroby u dziecka. Jak objawia się złośliwy guz rabdoidalny wątroby?

Najczęstsze guzy jamy brzusznej u dzieci

Chemioterapia - fakty i mity