Da się z tym żyć

W książce "Trudne macierzyństwo" można odnaleźć opisy trzech typów matek: zorientowanych na zadanie (przewinąć, nakarmić, uśpić, odpocząć, zadzwonić, ugotować obiad, przewinąć itd.), zorientowanych na dziecko, wsłuchujących się w najdrobniejsze sygnały płynące od małego człowieka i zorientowanych na siebie, swój ból, przyjemność, radość i dyskomfort w kontakcie z maluchem. Inna typologia dzieli z kolei kobiety (na podstawie obserwacji interakcji z dzieckiem) na responsywne i dyrektywne.

Dyrektywne mają skłonność do dominowania w kontakcie z dzieckiem i kontrolowania jego zachowań poprzez zadawanie pytań, wydawanie poleceń, narzucanie tematów zabaw i rozmów itp. Z kolei responsywne cechuje duża wrażliwość na sygnały płynące od dziecka, umiejętność właściwego ich interpretowania i zdolność do podążania za jego potrzebami. Z badań wynika, że istnieje ścisły związek między poziomem rozwoju umysłowego małego dziecka (także niesprawnego!) a responsywnością jego matki - im bardziej podąża ona za dzieckiem, tym szybsze są jego postępy. Niestety wiele mam dzieci z problemami rozwojowymi cechuje właśnie nasilona skłonność do sterowania dzieckiem, wynikająca z chęci ciągłego uczenia i ćwiczenia go.

Nadmierna dyrektywność jednak paradoksalnie hamuje rozwój poznawczy. Typologia ta - jak wszystkie chyba typologie - maluje obraz macierzyństwa w czerni i bieli. Zapewne niewiele znajdziemy matek wyłącznie nakierowanych na dziecko, jak i tych całkowicie skupionych na sobie, niewiele w stu procentach responsywnych i bez przerwy dyrektywnych. Wszystkie te postawy mieszają się w tyglu codzienności i pewnie ostatecznie chodzi po prostu o obranie właściwego kierunku. Niemniej jednak pamiętam, że czytanie powyższych analiz nasunęło mi kilka gorzkich refleksji o sposobie realizowania mojego własnego macierzyństwa. Niedługo później poznałam Grażynę, która wydała mi się wtedy wcieleniem ideału matki responsywnej czy, jak kto woli, nakierowanej na dziecko (nie mylić z nadopiekuńczością). Pamiętam, z jaką delikatnością zakładała córeczce czapkę przed wyjściem z ośrodka rehabilitacyjnego.

Uświadomiłam sobie z przykrością, że sama podobne czynności wykonuję zupełnie inaczej. Dziś w tym, co mówiła, uderza mnie najbardziej prostota i - właśnie - zwyczajność macierzyństwa odpatetyzowanego niejako bez utraty piękna, jakie ze sobą niesie. Oraz gotowość przyjmowania życia takim, jakie zostało nam dane, bez pretensji - i bez poczytywania sobie tego za zasługę. Rzadki talent. (...)

Pochodzę z małej wsi pod Nowym Wiśniczem. Rodzice byli rolnikami , teraz już nie uprawiają ziemi, choć jeszcze kury mają. W dzieciństwie dużo pomagaliśmy w polu. Tylko tato pracował zawodowo, więc jedna pensja była. Mama z nami w domu i cała gospodarka na jej głowie. Na pewno nie było jej łatwo. No i my, zwłaszcza ci starsi, mieliśmy zawsze swoje obowiązki. Różowo nie było. Wiadomo, że wolałoby się zająć swoimi sprawami, zamiast robić w polu czy zajmować się młodszym rodzeństwem, ale nigdy nie traktowałam tego jako krzywdy. Tak po prostu było. Z biegiem czasu niemiłych wspomnień z dzieciństwa nie mam. Ania urodziła się w rok po ślubie. W ciąży żadnych plamień, byłam okazem zdrowia. Chodziłam do ginekologa z tytułem doktora, robił regularnie USG.

Kiedyś stwierdził przezierność karkową na granicy normy. Ze względu na wiek męża i mój dostałam skierowanie na dalsze badania. Pojechaliśmy do Krakowa do kliniki. Zrobili mi USG, nic niepokojącego nie zobaczyli. Zrobili test podwójny, a potem potrójny z krwi. Jeden wyszedł dobrze, a drugi źle. Już nie pamiętam, który jak. I pytali, czy chcę mieć aminiopunkcję. Zgodziłam się. Podeszłam do tego chyba bez większego zastanowienia, tak samo jak robiłam wszystkie badania. Nie zastanawiałam się, co będzie, jak wynik wyjdzie źle. Sama już nie wiem, co ja wtedy myślałam. W każdym razie nie żeby to miało być rozstrzygające, o czymś przesądzić. Wynik wyszedł prawidłowo. Ania ma prawidłowy kariotyp. To zamknęło rozdział szczegółowych badań i wróciłam do swojego ginekologa. Pod sam koniec ciąży okazało się, że Ania jest ułożona pośladkowo.

W trzydziestym ósmym tygodniu ginekolog stwierdził za mało wód. Więc do szpitala do Bochni. Zro­bili USG i już się pojawił u lekarzy niepokój. Nie wiem zresztą, na ile tak było rzeczywiście, a na ile dorobiono później tę historię. W karcie informacyjnej napisali, że USG przed porodem wskazywało na wadę serca. Ale mnie nikt tego wtedy nie powiedział Ponieważ to była moja pierwsza ciąża, a ułożenie dziecka pośladkowe, zrobiono mi cesarskie cięcie. Ania urodziła się rano, 10 marca 2006 roku. I wtedy od razu się okazało, że nie jest dobrze. Bo serce. Ważyła dwa tysiące sześćset gramów, dostała sześć punktów Apgar.

Była, jak powiedziały potem pielęgniarki, sinawa. Pojawił się niepokój, ale jeszcze nie wiedzieliśmy nic konkretnego, pewnie za bardzo nie chciałam wszystkiego do siebie dopuścić. Z porodówki przewieźli mnie na patologię ciąży i wtedy zrozumiałam, że dziecko musi być chore. Ale oni tam chyba sami nie do końca wiedzieli, co jest grane. Przyszła lekarka od noworodków i powiedziała, że coś z serduszkiem jest nie w porządku i obwód główki za mały, więc przewiozą Anię do Krakowa do szpitala dziecięcego na kardiologię i będą ją dalej badać. Zanim Ania pojechała, po południu chcieli mi ją pokazać w inkubatorze. Ja leżałam po znieczuleniu podpajęczynówkowym do kręgosłupa i nawet głowy nie mogłam podnieść, żeby ją zobaczyć. Wyciągnęłam rękę, próbowałam włożyć do inkubatora i dotknąć Ani, ale nie dosięgnęłam...(...)

Co by się stało, gdyby wtedy wszedł na dziesięć minut?  

Na kardiochirurgii Anię od razu podpięli pod różne urządzenia. W drugiej dobie podłączyli respirator. Okazało się, że urodziła się z tetralogią Fallota. To poważna, złożona wada serca. Był duży ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Całkowicie zarośnięta tętnica płucna. W pierwszej operacji zrobiono właśnie plastykę tej tętnicy, aby krew prawidłowo odpływała z serca. Wcześniej odbywało się to cienkimi naczyniami i stąd brało się niedotlenienie. Musiało się zacząć jeszcze w ciąży. Wszyscy lekarze dziwili się, jak ginekolog mógł nie zobaczyć tak dużej wady na USG. Słyszałam później od koleżanek, że powinien odpowiedzieć za takie niedopatrzenie, ale to już sobie darowaliśmy. Po wszystkim człowiek skupia się na tym, co jest i na przyszłości, a nie na myśleniu, co by było gdyby. Powiedziano nam, że zespół Fallota często wiąże się z wadami genetycznymi. Tak wprawdzie nie musi być w naszym przypadku, ale to możliwe. I stąd badania genetyczne, jeszcze raz kariotyp i test FISH w kierunku zespołu DiGeorge’a. Więc mieliśmy świadomość: może być coś więcej niż tylko wada serca. Ja wtedy o tym nie myślałam, starałam się nie zamartwiać się na przyszłość. Zwłaszcza że wpływu na wyniki nie mogliśmy mieć żadnego.
(...)

Próbowaliśmy się czegoś dowiedzieć, zabiegaliśmy o operację, cokolwiek, żeby Ani pomóc, bo było wiadomo, że jak się czegoś nie zrobi, to ona umrze. No i czekaliśmy, aż będzie można do niej wejść. Takiej sytuacji zupełnie się nie spodziewaliśmy, więc czuliśmy się rozbici. Człowiek nieprzygotowany do takich rzeczy, dlatego tym bardziej poruszony. To wszystko nie było łatwe i proste. Niecodzienne. Ale w sumie na rozczulanie się czy rozpamiętywanie nie mieliśmy czasu. Planowaliśmy ochrzcić Anię jeszcze w szpitalu. Właściwie z dnia na dzień ustalono termin operacji, i wtedy postanowiliśmy: chrzest się musi odbyć od razu. W razie czego, żeby się nie okazało, że pielęgniarki muszą ją chrzcić na szybkiego, czy nie daj Boże, że nie zdążą. Więc poszliśmy do kapelana szpitala, a jemu takie rzeczy nie są dziwne, powiedział nam co i jak. I pozałatwialiśmy wszystko.

Chrzest odbył się na sali, w miarę normalny, czyli z rodzicami chrzestnymi, z białą szatką. Ksiądz nawet polał Ani główkę wodą i pamiętam, że wtedy po raz pierwszy przy mnie otworzyła oczy. Zwykle leżała nieświadoma, ruchów specjalnie nie było. W czternastej dobie życia miała operację. Operował ją profesor Edward Malec, wybitny polski kardiochirurg dziecięcy, światowej klasy specjalista, który później z powodu nieporozumień w szpitalu wyjechał do Monachium. To była głośna sprawa.

Różne rzeczy słyszało się wtedy w mediach, ale ja złego słowa nie mogę o nim powiedzieć. I przed operacją i po operacji profesor udzielał nam wszystkich informacji. Opieka była na tym oddziale bardzo dobra. Po operacji Ania długo nie mogła dojść do siebie. Wdała się infekcja. Podejrzewano sepsę. W końcu ją wykluczono, ale Ania spędziła pięć tygodni na intensywnej terapii podłączona do respiratora. Dziś myślę, że ten czas był dla mnie najtrudniejszy. Bo my, rodzice, czuliśmy się bezsilni . Nic nie mogliśmy zrobić, a widać było, jak jest źle. Kiedy już mieliśmy ją w domu, coś od nas zależało, my się nią opiekowaliśmy. Tak, najtrudniejszy jest okres bezsilności. Trwanie, czekanie, co będzie. W końcu się pozbierała. Powoli zaczęła się stabilizować. I wtedy człowiek zaczął się koncentrować na tym, że będzie lepiej. 24 kwietnia 2006 roku była Wielkanoc. Pamiętam tę datę do dziś.

Tego dnia pielęgniarki wyjęły Anię z inkubatora i dały mi na ręce. Pierwszy raz. Jeszcze z tymi wszystkimi rurkami. Siedziałam tam chyba z godzinę bez ruchu, bo akurat zasnęła. Na początku mąż jeździł ze mną, potem, wiadomo, ja na macierzyński, a on musiał wrócić do pracy, więc jeździłam sama. Wtedy jeszcze z autem nie dawałam sobie tak dobrze rady. U nas, na miejscu, owszem, ale żeby gdzieś dalej jechać, to niechętnie. Musiałam się w sobie spiąć, zanim siadłam za kierownicą. Kiedy Anię wypisano z intensywnej terapii i przeniesiono na kardiochirurgię, przyjeżdżałam do niej rano i zostawałam do wieczora, ile było można. Po dwóch tygodniach trafiła na ogólny oddział pediatryczny. Mogłam spać z nią w szpitalu.

I tu zaczęła się moja rola, bo kazano mi ją nauczyć jeść z butelki. Wcześniej była karmiona wyłącznie sondą. I wiadomo, pojawił się problem. Nie tak łatwo nauczyć dwumiesięczne dziecko ssać, skoro wcześniej nigdy tego nie robiło. W ogóle wszystkiego trzeba byłą ją uczyć. Ale po wielu próbach się udało. Pod koniec maja wyszłyśmy do domu. Pierwsza operacja kardiologiczna pozwoliła Ani funkcjonować w miarę dobrze przez jakiś czas. Do roku z sercem nie było większych problemów. Ale kiedy dziecko rośnie i rozwija się ruchowo, serce jest coraz bardziej obciążone. Trzeba było zrobić drugą operację. Niestety trafiliśmy na moment, kiedy w krakowskim szpitalu zaczęły się przepychanki między kardiologami a kardiochirurgami.

Na czym oczywiście cierpiały tylko i wyłącznie dzieci, bo przecież panowie lekarze sobie w końcu swoje sprawy poukładali. Pół roku czekaliśmy na kwalifikację do operacji i w końcu - późno, bo Ania przez to straciła w sumie prawie rok rehabilitacji - przenieś­liśmy się do Zabrza. Tam wykonano cewnikowanie i zakwali­fikowano Anię do drugiej operacji w Katowicach. Był na to czas najwyższy. Zoperowano ją, kiedy miała już prawie dwa lata. Poważny zabieg w krążeniu pozaustrojowym.

O dziewiątej zabrały ją pielęgniarki. O piętnastej z sali operacyjnej wyszedł pierwszy lekarz. Wstawiono sztuczną łatę i wykonano całą plastykę serca. Do tej pory jeździmy do Katowic do kontroli. Na szczęście serce pracuje na tyle dobrze, że nie trzeba interweniować. Kiedy po pierwszej operacji Ania przyjechała do domu, była malutka. Ważyła dwa tysiące sześćset gramów. Tyle co po urodzeniu. W domu powolutku zaczęła przybierać. Oczywiście ciągłe kontrole u kardiologa. Skierowanie do neurologa, żeby ocenił, czy może być szczepiona według kalendarza szczepień. Badania. Poradnia rehabilitacyjna. Skierowanie do genetyka, mimo że okazało się, iż kariotyp i test FISH ­wyszły prawidłowo.

Miała robione pomiary ­antropologiczne. W końcu przez naszą panią neurolog z Bochni trafiliśmy do Warszawy na badanie genotypu z wykorzystaniem mikromacierzy. Podobno na to badanie, które jest robione w ramach grantów naukowych, można czekać rok i dłużej. Nam się udało dostać w ciągu dwóch miesięcy. Wynik przyszedł do domu pocztą po półtora roku. Nic nieprawidłowego nie wykryto. Po tym w poradni genetycznej powiedzieli nam, że to już wszystko, co na ten moment możemy zbadać, nie ma dokładniejszego badania.

Coś jest nie w porządku, a nikt nie potrafi powiedzieć co. Funkcjonowanie Ani takie, a nie inne na razie tłumaczymy małogłowiem, niedotlenieniem jeszcze sprzed porodu z powodu złej pracy serca albo na skutek ciężkich operacji, które Ania przechodziła. Krążenie pozaustrojowe mogło zrobić swoje. W rezonansie magnetycznym wyszły zmiany po niedotlenieniu, ale one nie tłumaczą wszystkich problemów. Ktoś kiedyś sugerował, że można by powtórzyć rezonans i porównać wyniki. Ale przecież dla jej rozwoju to żadnych efektów nie będzie miało, a robić z ciekawości, żeby samemu wiedzieć, to szkoda dziecka męczyć i narażać na stresy. W jej wieku trzeba by przecież badać w narkozie.

W szpitalu w ogóle o żadnych postępach w rozwoju nie mogło być mowy. Ale gdy Ania wróciła do domu, zaczęła się powolutku rozwijać. Choć od początku było wiadomo, że wszystko przebiega wolniej, niż powinno. Dopiero roczna zaczęła pewnie siedzieć i rozglądać się za zabawkami wokół siebie. Tak naprawdę, jak duże jest opóźnienie, zorientowałam się dopiero, kiedy po szesnastu miesiącach życia Ani urodził się Piotruś i w szybkim tempie zaczął ją doganiać. A potem przeganiać. Na rehabilitację trafiliśmy, kiedy Ania wydobrzała po operacji. W poradni w Brzesku udzielano nam raz na miesiąc instruktażu, co z dzieckiem robić. Jak nosić, jak układać. No i ćwiczyliśmy metodą Vojty, co Ania znosiła nie najgorzej, jak zresztą wszystkie inne badania zabiegi i ćwiczenia. Może się przyzwyczaiła. A może Ktoś tam z góry kieruje tak, że skoro dziecko musi, to i inaczej wszystko przyjmuje?

Trwało to ponad rok, ale jakoś nie widzieliśmy efektów ćwiczeń i trochę się zniechęciliśmy. Dziś robiłabym to bardziej regularnie, nawet nie widząc poprawy. Teraz wiem, że trzeba miesięcy, a nawet lat ćwiczeń, żeby coś uzyskać. W końcu jej serduszko zaczęło nie wytrzymywać intensywnej rehabilitacji. Szybko się męczyła. Potem urodził się Piotruś i zrobiło się więcej pracy, wtedy Ani trochę odpuściliśmy. Później już czekaliśmy na drugą operację. A po operacji musiała dojść do siebie, i stąd kilka miesięcy przerwy. Potem trafiłyśmy do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Bochni i na Oddział Pobytu Dziennego do Brzeska, gdzie ćwiczy się dzieci metodą NDT.

No i zaczęły się zajęcia z psychologiem, logopedą i pedagogiem. Próbowaliśmy hipoterapii, ale Ania odmawia. Boi się. Próbowaliśmy basenu - bez entuzjazmu z jej strony. Mówią nam fizjoterapeuci, że to dla dzieci bardzo dobre. Ale ja unikam tego, czego ona bardzo nie chce. Może by się w końcu oswoiła, ale mnie jej żal, kiedy tak ­protestuje. Do pracy zawodowej wróciłam po macierzyńskim, Ania miała pół roku. Pracuję jako księgowa. Długo się zastanawiałam, czy wracać, czy iść na wychowawczy. I w zasadzie to mama mnie namówiła, żeby Anię jej przywozić. Wychowała ośmioro dzieci i powiedziała, że z jedną Anią sobie jeszcze poradzi. I zawsze dawała sobie z nią świetnie radę. Potem zaszłam w ciążę z Piotrusiem i trochę mogłam z Anią więcej pobyć. Po macierzyńskim też zaraz poszłam do pracy, a mama została z dwójką. Wtedy zaczęła jej pomagać moja młodsza siostra. No i tak to do dziś funkcjonuje.

Rano zawozimy dzieci do przedszkola. Potem jedziemy do pracy. W południe dzieci odbiera ciocia, moja siostra, która studiuje zaocznie i w ciągu dnia może pomóc przy dzieciach. W przedszkolu są cztery-pięć godzin. Siostra zawozi ich do moich rodziców. Wcześniej, kiedy nie chodzili do przedszkola, jadąc do pracy, zawoziłam ich do dziadków. Więc teraz, żeby nie było im przykro, też widzą dzieci codziennie. Mnie na szczęście zawsze tak udawało się układać sprawy w pracy, że mogłam jeździć z Anią. Czasem brałam urlop, czasem przyszłam później i zostawałam dłużej. Albo brałam pracę do domu. A czasem siostra zawoziła Anię na zajęcia. Jeździliśmy w sumie trzy razy w tygodniu. Kalendarz cały pozapisywany, co o której i gdzie. Wizyty, terapia, ćwiczenia. Ale udawało się wszystko pospinać. Pewnie, że najlepiej byłoby nie chodzić do pracy i skupić się na dziecku. Ale tak też się nie da, bo jak się utrzymać z jednej pensji? Na wszystko brakuje. A poza tym pracuję w jednostce budżetowej, na miejscu, to praca stała i pewna. A zabezpieczenie chce się mieć.

Nigdy mi też nie robiono problemów z tym, żeby przesunąć czy zmienić godziny. Pewnie gdyby to się zrobiło problematyczne i ktoś zabroniłby mi się zwalniać wcześniej, rozważałabym rezygnację.   Jeszcze przed drugą operacją Ani, 3 lipca 2007 roku, urodził się Piotruś. Na szczęście zdrowy. Jak by tak człowiek myślał i analizował, co się może stać, pewnie nigdy by się nie zdecydował. Ale w pierwszych miesiącach życia Ani wszystko było jeszcze takie niewyraźne. Niby wiedzieliśmy, że jest nie w porządku, ale nie do końca. Na początku powolny rozwój tłumaczyło się osłabieniem po operacji i szpitalu. Tym bardziej że żadnej pewnej diagnozy nie było. Ponieważ chcieliśmy kolejnego dziecka, siłą rozpędu się o nie postaraliśmy. I dobrze się stało. Bo inaczej pewnie by go nie było.

Zaszłam w ciążę z Piotrusiem, gdy Ania miała pięć miesięcy. Ucieszyliśmy się. Znalazłam nowego ginekologa i zadbaliśmy o dokładne badania. Echo serca w szpitalu w Krakowie. Nie zrobiłam aminiopunkcji. Ginekolog nie sugerował, a ja sama z siebie nie chciałam. Zresztą, w ogóle nie brałam pod uwagę aborcji. Wiadomo, jak się człowiek dowiaduje o złym wyniku, to różne własne reakcje mogą zaskoczyć. Ale dziś wydaje mi się, że możliwość przerwania ciąży nie wchodziła w ogóle w grę. Ani za pierwszym, ani za drugim razem. Tak jak to dziś pamiętam, nie miałam za dużo lęków o rozwój Piotrusia. Zresztą Ania wymagała tyle czasu, sił i energii, że nie zostawało go specjalnie na myślenie. Byłam nastawiona pozytywnie: dziecko będzie zdrowe. 

Urodziłam przez cesarskie cięcie ze względu na krótki odstęp między jedną a drugą ciążą. W czterdziestym tygodniu. Piotruś ważył cztery tysiące sto gramów, dostał dziesięć punktów w skali Apgar. Od razu było wiadomo, że jest w porządku: duży i zdrowy. I do dziś tak zostało. Gdy miał rok, biegał. Gdy miał dwa lata, mówił pełnymi zdaniami. Teraz gada za dwoje. Ostatnio sam z siebie zaczął się modlić, żeby Ania zaczęła mówić. Ania była z początku nieufna. Piotruś lubił jej dokuczyć: popchnąć, uderzyć. Jak zmądrzał i zrozumiał, że nie wolno, zaczęła się współpraca. Przynosił jej książeczki, podawał zabawki. Próbowali się razem bawić, rzucali piłkę. Nawiązały się między nimi dobre relacje. Dziś nie najgorzej funkcjonują. Bawią się, chociaż zabawy Ani są proste. Lubi oglądać książeczki, lubi, jak się jej czyta, lubi »pisać« - coś tam bazgrze po papierze. Jest dość muzykalna, potrafi czasem wystukać coś do rytmu.

Lubi cymbałki, zabawki grające. Ale jest nadpobudliwa. Kiedy to się nasila, nie potrafi się skupić i usiedzieć w spokoju. Biega wszędzie, pełno jej w całym domu. I czasem już Piotrusiowi przeszkadza w kolorowankach, skomplikowanych układankach czy budowaniu z ­klocków. Urodzenie Piotrusia to było dla mnie takie doświadczenie, że... wszystko jest takie proste z tym dzieckiem. Z Anią wszystko było trudne, koszmarne problemy z jedzeniem, nie przybywała na wadze, nie rosła, była wątła i słaba. Bardzo źle spała w nocy. A tu na odwrót: Piotruś miał świetny apetyt i rósł szybko. Szybko się rozwijał. Wcześnie zaczął przesypiać noce. Był taki wdzięczny, przytulał się. Nie mogłam się nadziwić, jak wszystko samo idzie do przodu. Myślałam, że to rekompensata za trudności z Anią. Taka nagroda. Wielka radość".  

Rzeczywiście, urodzenie dziecka zdrowego po niepełnosprawnym jest pięknym doświadczeniem, zupełnie zmienia optykę i rozumienie sensu jego obecności w rodzinie. Rozwój niesprawnego potomka odbywa się powoli, kolejne etapy rozwojowe rozciągają się na długie miesiące, a czasem na lata, i każdy postęp poparty jest intensywną nauką - pokazywaniem i powtarzaniem, powtarzaniem, powtarzaniem w nieskończoność. Każdy sukces się pamięta, bo czekanie na kolejny lubi się znacząco wydłużać. Każdy problem może niespodziewanie urosnąć do rozmiarów niemożliwego. Oczekiwania najczęściej trzeba drastycznie ograniczyć. I jeśli z tej pustyni nagle przeskoczy się do oazy, jaką jest rozwój prawidłowy, kiedy wszystko dzieje się "samo", można naprawdę doznać olśnienia i zrozumieć, że zdrowe dziec­ko wcale nam się nie należy, ale jest cudem Bożym.

To, co traktujemy zwykle jak obowiązkowe świadczenie otrzymane w pakiecie razem z macierzyństwem, w istocie okazuje się niezasłużoną premią. A im oczekiwania są mniejsze, tym większa radość z bycia rodzicem, tak to chyba jakoś można połączyć. Zawsze ilekroć patrzę na naszego młodszego syna, zachodzę w głowę, jak i kiedy on się uczy. I zawsze czuję głęboką wdzięczność, bo wiem, że ostatecznie to ani geny, ani moja stymulacja, tylko prezent od Opatrzności.    "Ania długo raczkowała. Dopiero trzyletnia złapała równowagę i zaczęła stawiać pierwsze kroki. Na wszystko potrzebowała dwa razy więcej czasu niż zdrowe dzieci. Zresztą do dziś, a ma już pięć lat, jej chodzenie nie jest takie, jak powinno być. Radzi sobie, ale chodzi na sztywnych nogach. Mało mówi, kilka wyrazów dźwiękonaśladowczych, »mama«, »tata« i »baba«. Wypowiada samogłoski, pojedyncze spółgłoski: »p«, »t«. Ma różne literki ponaklejane na lodówce. I kiedy widzi znajome literki w gazecie czy w telewizji, od razu melduje: »p!«. Dużo rozumie, chociaż nie potrafi tego wypowiedzieć. I gdyby ta mowa ruszyła, byłoby jej łatwiej... No, ale jest, jak jest.

Nosi pampersa. Trzeba ją karmić. Umie zjeść ciastko czy chleb, który dostanie do rączki, ale z łyżeczką słabo sobie radzi. Więc żeby dziecko było najedzone, karmię ją jedną łyżką, a drugą daję jej do rączki. Na początku miałam nadzieję, że jak dojdzie do siebie po operacji i zacznie przybierać na wadze, wyrówna. Ale w którymś momencie w końcu oswoiłam się z myślą, że to nie tylko słabe serce. Ona po prostu idzie swoim rytmem, a nie książkowym. Zżycie się, przyzwyczajenie do tej myśli przyszło stopniowo. Taki mam charakter, że jak czegoś nie mogę zmienić, godzę się z tym. Ile daliśmy radę, rehabilitowaliśmy Anię. Trudno ją zmuszać do czegokolwiek, ćwiczyć na siłę. Umie, ile umie. A jeśli czegoś nie umie, trzeba z tym żyć.

Naszą Anię kochamy taką, jaka jest. Mój mąż, bardziej energiczny, bardziej emocjonalny niż ja, też niezbyt długo przyzwyczajał się do sytuacji, która na nas spadła. W każdym razie nie dał po sobie poznać, żeby przeżywał kryzysy czy załamania. Przyjął do wiadomości. Co mógł, zrobił. Myślę, że każdemu zdarza się mały bunt, zdarza się pytać, dlaczego. Dlaczego my? Dlaczego znowu coś złego się dzieje? Bo nie dzieje się przecież raz i koniec. Czasem człowiek zmęczony, a tu kolejne niepowodzenie, kolejna choroba i wtedy przychodzą myśli: inni mają łatwiej. Czasem się człowiek samemu sobie czy do męża pożali. Ale nie tak znów często. Żale przychodzą i odchodzą. Nowy dzień jest lepszy. Nigdy też nie stawiałam spraw z Panem Bogiem na ostrzu noża z powodu Ani.

Chyba skupialiśmy się na codziennym życiu i walce, za duże słowo... próbach, żeby dla niej zrobić coś dobrego. Nie miałam wcześniej kontaktu z niepełnosprawnymi. Raczej mnie odstraszali. Chyba podświadomie odsuwałam się od takich ludzi. Czasem spotykałam ich u lekarza, w autobusie czy na ulicy i zawsze starałam się przejść na drugą stronę, siąść dalej. To nie była niechęć. Może strach? A potem moją Anię przyjęłam i pokochałam. Teraz wydaje mi się normalnym dzieckiem. Ponieważ Ania jest niepełnosprawna, częściej się z takimi dziećmi stykam i mam więcej zrozumienia. Już się nie boję tych sytuacji, stały się, no, normalne. Nie boję się porozmawiać. Wiem, że to pomaga, i komuś, i mnie.

Nie staram się wszystkim naokoło opowiadać i tłumaczyć, co stało się z moim dzieckiem, ale jak ktoś jest zainteresowany albo pyta wprost, nie mam problemu, żeby powiedzieć: Ania ma opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Albo: urodziła się z wadą serduszka i rozwija się z opóźnieniem. Nie przypominam sobie, żebym się spotkała z niechęcią czy krytycznymi uwagami. Gapienie się? Też sobie nie przypominam. No, chyba że Ania akurat jest nie w humorze i zacznie krzyczeć. Ale widząc matkę z wrzeszczącym dziec­kiem, sama bym się pewnie zainteresowała. Po prostu na dziwne sytuacje ludzie dziwnie reagują. Zresztą Ania na co dzień jest pogodna i nie daje powodów do krytycznych uwag ze strony innych ludzi. Widzę, że da się z tym wszystkim żyć, na co dzień można normalnie funkcjonować. Wiadomo, nie tak jak inne rodziny z małymi dziećmi. Wyjść do kawiarni czy kina byłoby ciężko.

Z samym Piotrusiem bez problemu, wystarczy żeby tata głośniej zwrócił mu uwagę, jak się źle zachowuje. Z Anią tak się nie da, nie zrozumie. Ale niektóre rzeczy możemy robić, na przykład pójść na spacer czy na lody. Staramy się żyć normalnie. Pewnie, lepiej by było, żeby dziecko było zdrowe, ale nie jest. I trudno. Mogło przecież być gorzej. Mam świadomość, że Ania mog­ła nie chodzić. Ćwiczyliśmy tak i siak, i nie dawało to rezultatu. Badaliśmy słuch, wzrok, i nic. W końcu udało jej się wstać i pójść. Dzięki temu jest dużo łatwiej. Pewnie, chciałoby się, żeby już sikała na nocnik czy mówiła.

Ale brak mowy staje się coraz bardziej problemem samej Ani, tak to widzę. Stąd napady złości, które się ostatnio zdarzają. Nagle krzyczy, a ja nie wiem dlaczego. Mówię: »Aniu, powiedz mi, o co chodzi, to ci pomogę«. Niedawno byłyśmy na turnusie rehabilitacyjnym i pani psycholog potwierdziła moje przypuszczenia. Ona czegoś chce, ale nie potrafi powiedzieć i denerwuje się. Do tej pory brała dorosłego za rękę, prowadziła i pokazywała. Ale czasem to już nie wystarcza i wtedy zaczyna się krzyk. Ja ciągle jeszcze mam nadzieję, że jakoś, może niedoskonale, mowa jednak się rozwinie. Przyjęłam za oczywistość, że ona nigdy nie dorówna intelektualnie innym dzieciom i nie będzie taka jak one. Nie staram się oszukiwać. Ma problemy z rozwojem fizycznym, tak samo rozwój umysłowy jest upośledzony. Pocieszające, że nie stoi w miejscu ani się nie cofa. Na każdym polu coś się posuwa do przodu. Ale czy kiedyś się nie zatrzyma? Przychodzi mi to czasem do głowy. Boję się, bo wciąż dużo przed nami i chciałoby się, żeby jeszcze trochę mogła osiągnąć. Dla swojego własnego dobra. Ale jak nie da rady, trudno. Co będzie? Staram się nie wymyślać problemów na przyszłość. Zobaczymy, co będzie. 

Jak rodzina przyjęła Anię? Nikt nie daje poznać po sobie, żeby to miał być jakiś problem. Nie było użalania się czy rozpamiętywania. Chyba każdy rozumiał: to trzeba zaakceptować i normalnie żyć. Kiedyś podczas wesela jedna z dalszych ciotek powiedziała, że jest zaskoczona, jak wszyscy się Anią opiekują. Nawet nastoletnie dzieci mojej siostry traktują ją jak najbliższą osobę, z serdecznością. Mamy w rodzinie oparcie. Nie pamiętam żadnej sytuacji czy zachowania, które by mnie ze strony krewnych zraniło. Jeśli nie byli w stanie pomóc, nie narzucali się z radami i nie wtrącali. To też jest ważne.

Myślę, że ma znaczenie, ile nas w domu rodzinnym było. Wiadomo, musieliśmy się dogadywać i wspólnie radzić sobie z różnymi problemami, choć nie było łatwo. Może stąd to zżycie ze sobą? Moja starsza siostra nie studiowała. Ja poszłam do technikum odzieżowego, żeby mieć zawód, ale od zawsze chciałam studiować i po maturze skończyłam ekonomię. Po mnie wszyscy też studiowali. Ale potem wrócili i zamieszkali mniej więcej w promieniu dwudziestu kilometrów od domu rodzinnego. Tylko jeden brat pracuje i mieszka w Krakowie. Pamiętam taki moment, gdy mama przyszła do szpitala odwiedzić mnie po porodzie, a ja się rozżaliłam. Bo takie sytuacje ogląda się w telewizji, więc dlaczego mnie to spotkało? Ona wtedy nic nie odpowiedziała, tylko mnie przytuliła. I wiedziałam, że jest ze mną, że mnie wspiera. To wystarczyło.

Rodzice nigdy nie pocieszali mnie: »wszystko się wyrówna«. Chyba przyjęli do wiadomości tak jak ja, że się nie wyrówna. Takie słowa słyszałam raczej od osób postronnych. Od osób, powiedziałabym, mniej zorientowanych w sytuacji. Myślę, że zaufanie do Pana Boga daje człowiekowi akceptację życia takim, jakie jest. Moi rodzice są religijni. Nie fanatycznie, z domu wyniosłam religijność głęboką. Pewnie dlatego całą sytuację przyjęliśmy tak zwyczajnie. Trudno to nazwać pozytywnym doświadczeniem, bo przyszedł i ból, i emocje negatywne. Raczej prezentu od losu nie dostaliśmy. Ale zżyliśmy się ze sobą przez Anię, w ogóle przez nasze dzieci. Bardzo jesteśmy teraz z mężem blisko. Oboje się na tę sytuację zgodziliśmy i przyjęliśmy ją. Nie myślimy, żeby spadła na nas kara za coś. Po prostu takie zdarzenie spotkało akurat nas".