Reklama

Reklama

Da się z tym żyć

Publikujemy fragment książki pt. "Mamy z innej planety. Historie kobiet, które urodziły niepełnosprawne dziecko" Krystyny Strączek.

Da się z tym żyć



Reklama

W książce "Trudne macierzyństwo" można odnaleźć opisy trzech typów matek: zorientowanych na zadanie (przewinąć, nakarmić, uśpić, odpocząć, zadzwonić, ugotować obiad, przewinąć itd.), zorientowanych na dziecko, wsłuchujących się w najdrobniejsze sygnały płynące od małego człowieka i zorientowanych na siebie, swój ból, przyjemność, radość i dyskomfort w kontakcie z maluchem. Inna typologia dzieli z kolei kobiety (na podstawie obserwacji interakcji z dzieckiem) na responsywne i dyrektywne.

Dyrektywne mają skłonność do dominowania w kontakcie z dzieckiem i kontrolowania jego zachowań poprzez zadawanie pytań, wydawanie poleceń, narzucanie tematów zabaw i rozmów itp. Z kolei responsywne cechuje duża wrażliwość na sygnały płynące od dziecka, umiejętność właściwego ich interpretowania i zdolność do podążania za jego potrzebami. Z badań wynika, że istnieje ścisły związek między poziomem rozwoju umysłowego małego dziecka (także niesprawnego!) a responsywnością jego matki - im bardziej podąża ona za dzieckiem, tym szybsze są jego postępy. Niestety wiele mam dzieci z problemami rozwojowymi cechuje właśnie nasilona skłonność do sterowania dzieckiem, wynikająca z chęci ciągłego uczenia i ćwiczenia go.

Nadmierna dyrektywność jednak paradoksalnie hamuje rozwój poznawczy. Typologia ta - jak wszystkie chyba typologie - maluje obraz macierzyństwa w czerni i bieli. Zapewne niewiele znajdziemy matek wyłącznie nakierowanych na dziecko, jak i tych całkowicie skupionych na sobie, niewiele w stu procentach responsywnych i bez przerwy dyrektywnych. Wszystkie te postawy mieszają się w tyglu codzienności i pewnie ostatecznie chodzi po prostu o obranie właściwego kierunku. Niemniej jednak pamiętam, że czytanie powyższych analiz nasunęło mi kilka gorzkich refleksji o sposobie realizowania mojego własnego macierzyństwa. Niedługo później poznałam Grażynę, która wydała mi się wtedy wcieleniem ideału matki responsywnej czy, jak kto woli, nakierowanej na dziecko (nie mylić z nadopiekuńczością). Pamiętam, z jaką delikatnością zakładała córeczce czapkę przed wyjściem z ośrodka rehabilitacyjnego.

Uświadomiłam sobie z przykrością, że sama podobne czynności wykonuję zupełnie inaczej. Dziś w tym, co mówiła, uderza mnie najbardziej prostota i - właśnie - zwyczajność macierzyństwa odpatetyzowanego niejako bez utraty piękna, jakie ze sobą niesie. Oraz gotowość przyjmowania życia takim, jakie zostało nam dane, bez pretensji - i bez poczytywania sobie tego za zasługę. Rzadki talent. (...)

Pochodzę z małej wsi pod Nowym Wiśniczem. Rodzice byli rolnikami , teraz już nie uprawiają ziemi, choć jeszcze kury mają. W dzieciństwie dużo pomagaliśmy w polu. Tylko tato pracował zawodowo, więc jedna pensja była. Mama z nami w domu i cała gospodarka na jej głowie. Na pewno nie było jej łatwo. No i my, zwłaszcza ci starsi, mieliśmy zawsze swoje obowiązki. Różowo nie było. Wiadomo, że wolałoby się zająć swoimi sprawami, zamiast robić w polu czy zajmować się młodszym rodzeństwem, ale nigdy nie traktowałam tego jako krzywdy. Tak po prostu było. Z biegiem czasu niemiłych wspomnień z dzieciństwa nie mam. Ania urodziła się w rok po ślubie. W ciąży żadnych plamień, byłam okazem zdrowia. Chodziłam do ginekologa z tytułem doktora, robił regularnie USG.

Kiedyś stwierdził przezierność karkową na granicy normy. Ze względu na wiek męża i mój dostałam skierowanie na dalsze badania. Pojechaliśmy do Krakowa do kliniki. Zrobili mi USG, nic niepokojącego nie zobaczyli. Zrobili test podwójny, a potem potrójny z krwi. Jeden wyszedł dobrze, a drugi źle. Już nie pamiętam, który jak. I pytali, czy chcę mieć aminiopunkcję. Zgodziłam się. Podeszłam do tego chyba bez większego zastanowienia, tak samo jak robiłam wszystkie badania. Nie zastanawiałam się, co będzie, jak wynik wyjdzie źle. Sama już nie wiem, co ja wtedy myślałam. W każdym razie nie żeby to miało być rozstrzygające, o czymś przesądzić. Wynik wyszedł prawidłowo. Ania ma prawidłowy kariotyp. To zamknęło rozdział szczegółowych badań i wróciłam do swojego ginekologa. Pod sam koniec ciąży okazało się, że Ania jest ułożona pośladkowo.

W trzydziestym ósmym tygodniu ginekolog stwierdził za mało wód. Więc do szpitala do Bochni. Zro­bili USG i już się pojawił u lekarzy niepokój. Nie wiem zresztą, na ile tak było rzeczywiście, a na ile dorobiono później tę historię. W karcie informacyjnej napisali, że USG przed porodem wskazywało na wadę serca. Ale mnie nikt tego wtedy nie powiedział Ponieważ to była moja pierwsza ciąża, a ułożenie dziecka pośladkowe, zrobiono mi cesarskie cięcie. Ania urodziła się rano, 10 marca 2006 roku. I wtedy od razu się okazało, że nie jest dobrze. Bo serce. Ważyła dwa tysiące sześćset gramów, dostała sześć punktów Apgar.

Była, jak powiedziały potem pielęgniarki, sinawa. Pojawił się niepokój, ale jeszcze nie wiedzieliśmy nic konkretnego, pewnie za bardzo nie chciałam wszystkiego do siebie dopuścić. Z porodówki przewieźli mnie na patologię ciąży i wtedy zrozumiałam, że dziecko musi być chore. Ale oni tam chyba sami nie do końca wiedzieli, co jest grane. Przyszła lekarka od noworodków i powiedziała, że coś z serduszkiem jest nie w porządku i obwód główki za mały, więc przewiozą Anię do Krakowa do szpitala dziecięcego na kardiologię i będą ją dalej badać. Zanim Ania pojechała, po południu chcieli mi ją pokazać w inkubatorze. Ja leżałam po znieczuleniu podpajęczynówkowym do kręgosłupa i nawet głowy nie mogłam podnieść, żeby ją zobaczyć. Wyciągnęłam rękę, próbowałam włożyć do inkubatora i dotknąć Ani, ale nie dosięgnęłam...(...)

Co by się stało, gdyby wtedy wszedł na dziesięć minut?  

Na kardiochirurgii Anię od razu podpięli pod różne urządzenia. W drugiej dobie podłączyli respirator. Okazało się, że urodziła się z tetralogią Fallota. To poważna, złożona wada serca. Był duży ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Całkowicie zarośnięta tętnica płucna. W pierwszej operacji zrobiono właśnie plastykę tej tętnicy, aby krew prawidłowo odpływała z serca. Wcześniej odbywało się to cienkimi naczyniami i stąd brało się niedotlenienie. Musiało się zacząć jeszcze w ciąży. Wszyscy lekarze dziwili się, jak ginekolog mógł nie zobaczyć tak dużej wady na USG. Słyszałam później od koleżanek, że powinien odpowiedzieć za takie niedopatrzenie, ale to już sobie darowaliśmy. Po wszystkim człowiek skupia się na tym, co jest i na przyszłości, a nie na myśleniu, co by było gdyby. Powiedziano nam, że zespół Fallota często wiąże się z wadami genetycznymi. Tak wprawdzie nie musi być w naszym przypadku, ale to możliwe. I stąd badania genetyczne, jeszcze raz kariotyp i test FISH w kierunku zespołu DiGeorge’a. Więc mieliśmy świadomość: może być coś więcej niż tylko wada serca. Ja wtedy o tym nie myślałam, starałam się nie zamartwiać się na przyszłość. Zwłaszcza że wpływu na wyniki nie mogliśmy mieć żadnego.
(...)

Próbowaliśmy się czegoś dowiedzieć, zabiegaliśmy o operację, cokolwiek, żeby Ani pomóc, bo było wiadomo, że jak się czegoś nie zrobi, to ona umrze. No i czekaliśmy, aż będzie można do niej wejść. Takiej sytuacji zupełnie się nie spodziewaliśmy, więc czuliśmy się rozbici. Człowiek nieprzygotowany do takich rzeczy, dlatego tym bardziej poruszony. To wszystko nie było łatwe i proste. Niecodzienne. Ale w sumie na rozczulanie się czy rozpamiętywanie nie mieliśmy czasu. Planowaliśmy ochrzcić Anię jeszcze w szpitalu. Właściwie z dnia na dzień ustalono termin operacji, i wtedy postanowiliśmy: chrzest się musi odbyć od razu. W razie czego, żeby się nie okazało, że pielęgniarki muszą ją chrzcić na szybkiego, czy nie daj Boże, że nie zdążą. Więc poszliśmy do kapelana szpitala, a jemu takie rzeczy nie są dziwne, powiedział nam co i jak. I pozałatwialiśmy wszystko.

Dowiedz się więcej na temat: niepełnosprawne dziecko w rodzinie

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Dziś w Interii

Raporty specjalne

Rekomendacje