Spróbuj zrozumieć
Czasami, by pomóc rodzicom, którzy na co dzień borykają się z trudnościami rozwojowymi swojego dziecka, wystarczy wiedzieć odrobinę więcej. Nie oceniać, lecz próbować zrozumieć. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Przeczytajcie poruszający wpis ojca Jonatana - dziecka z zD - który pojawił się na jednym z serwisów społecznościowych.
Dziękujemy tacie Jonatana za możliwość opublikowania jego wpisu.
"Po tygodniach gluta, fluka i kaszlu wychodzimy na prostą. To chyba najgorsza zima od lat. Kosmitek wymęczył się smogiem, powiększonymi migdałami i zatkanymi zatokami od których z oczu szła ropa strumieniami. Zespół Downa to obniżona odporność i niższe wchłanianie substancji odżywczych z jedzenia. to sprawia, że chęć do nauki i poznawania świata maleje, a pogłębiające się różnice między rówieśnikami dziecko odczuwa jako swoją odmienność. Izolacja staje się formą protestu wobec zbyt intensywnych wydarzeń życia codziennego. to ważne, żeby do dziecka z zD podchodzić z najwyższym szacunkiem i cierpliwością. Doceni to.
Czasem zastanawiam się jak to jest mieć zespół Downa. Zespół chorób na poziomie komórkowym, które zmieniają funkcjonowanie całego organizmu. Wyobrażam sobie, że to jak próba wyjścia po zakupy ubrany w 10 futer, 10 czap, kilka ciemnych okularów spadających co chwila, w butach na grubej słoninie obciążonych łańcuchem, z buzią wypchaną watą, uszami zatkanymi korkiem i z listą zakupów umieszczoną w tylnej kieszeni jednej z kilku par spodni.
Czekam na terapię
Kiedy cudem udaje się wyciągnąć listę i wyrecytować zdumionej kasjerce pierwsze litery zdajesz sobie sprawę, że patrzy na ciebie para uciekających oczu. Kasjerka zdezorientowana rozgląda się szukając pomocy, a ty wiesz, ze nici z komunikacji w tym przebraniu. Próbując być samodzielny robisz w sklepie bałagan upominany i pouczany przez wszystkich, chociaż robisz co możesz, żeby zachowywać się zwyczajnie jak inni. Dumny wracasz z torbą zakupów, z których połowa okazuje się nie tym co zamierzałeś kupić. Zmęczony po całym dniu już chciałbyś pójść spać, ale coś każe ci przejrzeć wszystkie książki w poszukiwaniu cytatu o rozbieganych oczach kasjerki i nie znajdujesz go.
Uśmiechasz się, mówisz do siebie: nie przejmuj się, to tylko zbyt dużo ciuchów miałeś na sobie. Ale w tych ciuchach idziesz też spać. Zszyte z twoją skórą na zawsze wydają się z każdym dniem bardziej tobą.
Nie znoszę zespołu Downa. Czekamy na terapię, która nitka po nitce zdejmie nam z chłopca cały ten bajzel. Nie zje go zanim będzie za późno.
"Za późno" czyli kiedy mózg będzie przekonany, że się nie da. Zostanie w zawieszeniu między formułami, niedopowiedzeniami, uprzedzeniami, bez wiary na zmianę.
Rezygnujący z prowadzenia Jonatana terapeuci dali nam do zrozumienia, że tak to już będzie: to zespół Downa i nic nie da się zrobić. Nawet jeśli sami wierzyli w siłę swoich umiejętności wobec wielkiej tajemnicy natury trisomii stają bezradni.
Możesz pomóc jeśli wiesz
My rozkładamy ręce każdego dnia, załamani raz na tydzień musimy podnosić do góry głowę i robić dalej swoje: być rodzicami, nie zapominając o swoich planach, marzeniach i zawodowych koniecznościach, pasji.
Nie ma lekkiego zespołu Downa i nie ma rodziców szczęśliwych z tego powodu cały czas. Są rodzice, którzy zadowoleni z postępów i zmian w życiu oraz, że nie padli mówią sobie: to mnie zmieniło, dało siłę i nauczyło cieszyć się z drobnych zwycięstw.
Zespół Downa to nie powód do drwin, ani chwały. To zespół procesów chorobowych, które można i trzeba leczyć. Możecie pomóc wiedząc o tym".
***
Więcej informacji znajdziesz na:
