Umysł w ogniu: Choroba w rodzinie i związku
Każda choroba, a szczególnie ta, którą ciężko jest zdiagnozować, jest niezwykle trudnym i traumatycznym doświadczeniem, zarówno dla chorego, jak i jego bliskich.
"Wiem, że ta nowa Susannah jest bardzo podobna do starej Susanny. Są zmiany, ale jest to bardziej krok w lewo niż całościowy zwrot mojej osobowości. Ponownie szybko mówię, jestem w stanie z łatwością wykonywać swoją pracę, czuję się komfortowo we własnej skórze i rozpoznaję siebie na zdjęciach.
Jednak kiedy oglądam własne fotografie wykonane już <po>, w porównaniu z moimi zdjęciami <sprzed>, jest coś zmienionego, coś utraconego - lub zdobytego, nie mogę się zdecydować - kiedy patrzę sobie w oczy. Chociaż rozpoznawanie siebie na zdjęciach, rzecz jasna, nie oznacza pełnego powrotu, to jestem inna, niż byłam wcześniej. Kiedy próbuję wskazać wszystkie te trudne do uchwycenia rzeczy, które się zmieniły, moja ręka instynktownie wędruje do tej obnażonej, nierównej łysiny z przodu mojej czaszki, gdzie już nigdy nie urosną mi włosy. To jest moje stałe przypomnienie, że bez względu na to, jak <normalnie> się czuję, już nigdy nie będę tą samą osobą, jaką byłam wcześniej."*
Tak Susannah Cahalan - młoda i ambitna reporterka "New York Post", która u progu swojej kariery zawodowej przestała panować nad własnym umysłem, opisuje swój powrót z dalekiej podróży w książce "Umysł w ogniu". Relacjonuje w niej dramatyczny przebieg tajemniczej i rzadkiej choroby, na którą zapadła i swoją drogę do wyzdrowienia.
Każda choroba, a szczególnie ta, którą ciężko jest zdiagnozować, jest niezwykle trudnym i traumatycznym doświadczeniem zarówno dla chorego, jak i jego bliskich. Sprawia ona, że człowiek staje twarzą w twarz z tym, co nieznane, co nowe, co przeraża, boli i powoduje usuwanie się gruntu spod jego nóg.
Choroba wymaga zaangażowania i cierpliwości, nie tylko pacjenta, ale także lekarzy i rodziny. Powoduje, że rzeczywistość chorego i jego najbliższych zmienia się diametralnie na każdej płaszczyźnie funkcjonowania. Pojawia się u tych osób wiele pytań, ale i bardzo trudnych do doświadczania uczuć. Zarówno w domu, jak i w związku, w którym się ona pojawia, dochodzi do gmatwaniny emocjonalnej.
Miłość, często przeplata się ze złością, lękiem, buntem, poczuciem żalu, krzywdy, a czasami nawet nienawiścią. Kumulowanie emocji doprowadza często do wybuchów złości i trudności w komunikacji. Życie całej rodziny ulega zmianie, potrzeby wszystkich jej członków zostają odłożone na plan dalszy.
W tej sytuacji niezwykle ważne jest uświadomienie sobie faktu sprzecznych emocji w stosunku do bliskiej nam osoby chorej. W tym samym czasie bowiem części z nich nie akceptujemy ze względu na odniesienie ich do kogoś, kto jest dla nas ważny, kogo kochamy. I właśnie w tym momencie potrzebna jest odwaga, która pozwoli przyznać się przed samym sobą do tego, co czujemy. Ale potrzebna jest także odwaga, otwartość, cierpliwość i wyrozumiałość, by móc rozmawiać z osobami, których one dotyczą. Nie jest to łatwe.
To, w jaki sposób rodzina radzi sobie z chorobą, w dużej mierze jest uwarunkowane tym, jak funkcjonowała wcześniej, jakimi wartościami się kierowała, jakie były więzi wewnątrzrodzinne. Jest to trudny egzamin dla wszystkich - dla rodziców, dzieci, ale i współmałżonka, partnera albo chłopaka - tak jak było w przypadku Susannah. Jej rodzina ten egzamin zdała na szóstkę. Byli przy swojej ukochanej i córce, trwali i walczyli, pomimo braku nadziei. Ich wiara i determinacja pchała ich do kroków, które podejmowali wbrew lekarzom, którzy chcieli umieścić ją na oddziale zamkniętym, upatrując przyczyn choroby w nadmiernym stresie i nadużywaniu alkoholu. Rodzina dziewczyny, a szczególnie jej chłopak, który nie opuścił jej w tym trudnym czasie próby ich związku, który nie uciekł z pola walki, a wręcz przeciwnie, trwał, walcząc w momencie, w którym tak bardzo go potrzebowała, gdyż sama tego zrobić nie mogła. W efekcie tych działań płynących z wielkiej miłości połączonej z odpowiedzialnością i troską, ocalił jej życie.
"Moi najbliżsi niewątpliwie zmienili się, tak jak ja, jeśli nawet nie bardziej. Stephen, który kiedyś zawsze był taki wyluzowany, obecnie wiecznie się zamartwia, zwłaszcza jeśli chodzi o mnie. - Czy masz telefon? Jak długo cię nie będzie? Zadzwoń do mnie, jak tylko wyjdziesz - powtarzał często, a jeśli zaledwie przez kilka minut nie odbierałam telefonu, wydzwaniał i wysyłał do mnie w kółko SMS-y.
Przez długi okres po szpitalu Stephen patrzył na mnie, jakbym była kawałkiem delikatnej, kruchej porcelany, która łatwo może pęknąć, i nie przestawał mnie bronić przed szczelinami oraz rozpadlinami świata rzeczywistego. Choć jestem za to dozgonnie wdzięczna, czasami bywało to irytujące, kiedy nie mógł zrezygnować z tej roli. Jak można było go winić? A jednak. Akceptacja takiego niańczenia była całkowicie niezgodna z moją osobowością, zwykle tak samowystarczalną i głupio niezależną. Tak więc przewrotnie walczyłam z nim, przebywając do późna poza domem bez żadnego telefonu i uderzając w jego czułe miejsca dotyczące ciągłego meldowania się.
Dopiero kiedy zaczęłam zachowywać się jak osoba dorosła, Stephen właśnie tak zaczął mnie traktować i powoli stawaliśmy się sobie równi, ponownie ewoluując w stronę zdrowego związku, tak różnego od relacji opiekun - pacjent, która rozwinęła się pod nieprzyjemnymi światłami w sali szpitalnej. Ale, rzecz jasna, on wciąż się zamartwia i wątpię, aby kiedykolwiek się to zmieniło. W myślach często wraca do owej nocy w moim mieszkaniu w Hell’s Kitchen, kiedy oczy wywróciły mi się na drugą stronę, a ciało usztywniło i życie naszej dwójki zmieniło się na zawsze. Jednak pewne rzeczy się nie zmieniły."*
Choroba, jak i inne trudne doświadczenia powodują zmiany w naszym życiu. Świat po przeżyciu ich już nigdy nie będzie taki sam. One zmieniają rodzinę, budują większą intymność, pozwalają na odkrycie siebie na nowo. Ten czas wiele może nauczyć, dostarczyć wiedzy o nas samych, o naszych relacjach, o bliskich. Pokazać, na ile stres, lęk, zmęczenie i inne emocje nami rządzą i czynią z nas osoby, za które nigdy byśmy się nie uważali. To czas próby, podczas której możemy skonfrontować się z samym sobą i dowiedzieć się wiele na swój temat oraz na temat naszych reakcji w sytuacjach ekstremalnych, gdyż "tyle wiemy o sobie, na ile nas sprawdzono."
*Cytat i fragmenty pochodzą z książki "Umysł w ogniu" S. Cahalan, Wydawnictwo Fila, 2021
Dla Interia.pl: autorki bloga PsychologiaprzyKawie.pl
***
Zobacz również:
