Najczęstsza choroba genetyczna
W Polsce na mukowiscydozę cierpi ponad 1 tys. 200 osób i co roku diagnozowanych jest około 120 nowych chorych. Niestety choroba ta, ze względu na częsty brak charakterystycznych objawów lub ich podobieństwo, mylona jest z astmą, alergią czy nietolerancją pokarmową, co wydłuża czas postawienia diagnozy i zmniejsza skuteczność prowadzonej później terapii.
Przyczyną schorzenia jest wrodzony defekt genu CFTR. Co 25 człowiek jest nosicielem tego uszkodzonego genu, który wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.
Do najbardziej typowych objawów choroby należy niedrożność smółkowa, nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, polipy nosa, przewlekły kaszel. Stanowią one wskazanie do przeprowadzenia diagnostyki w kierunku mukowiscydozy. Współczesna medycyna nie gwarantuje wyleczenia pacjenta, ani zatrzymania postępu choroby, może jedynie łagodzić uciążliwe dolegliwości.
W Polsce na mukowiscydozę cierpi ponad 1 tys. 200 osób i co roku diagnozowanych jest około 120 nowych chorych. Niestety choroba ta, ze względu na częsty brak charakterystycznych objawów lub ich podobieństwo, mylona jest z astmą, alergią czy nietolerancją pokarmową, co wydłuża czas postawienia diagnozy i zmniejsza skuteczność prowadzonej później terapii.
Dla porównania, w Polsce mukowiscydoza rozpoznawana jest u dzieci w wieku ok. 3,5-5 lat, natomiast w krajach Europy Zachodniej już w pierwszych miesiącach życia.
Edukacja i budowanie świadomości społecznej jest szansą na zmianę tego stanu, dlatego Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO przy wsparciu różnych instytucji organizuje od kilku lat Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, mając nadzieję, że przyczyni się on do wzrostu wiedzy i poziomu diagnostyki tej choroby. W tym roku po raz pierwszy kampania odbywa się dzięki wsparciu środków Unii Europejskiej. Honorowy patronat nad nią objęła Minister Zdrowia Ewa Kopacz. Ambasadorką kampanii jest aktorka Paulina Holtz.
W ramach VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w ponad 19 ośrodkach medycznych w Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych telefonicznych konsultacji medycznych. Terminy dyżurów oraz pełna lista ośrodków biorących udział w przedsięwzięciu dostępna jest na stronie www.mukowiscydoza.pl.
Tradycyjnie również pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl przez cały tydzień, 24h na dobę udzielane będą informacje na temat akcji i choroby.
W okresie tym prowadzona będzie także szeroka kampania informacyjna mająca na celu zwiększenie wiedzy społecznej na temat diagnostyki i objawów tej choroby. Plakaty i ulotki na temat mukowiscydozy pojawią się w przychodniach, szpitalach, szkołach rodzenia, przedszkolach, żłobkach, uczelniach wyższych, szkołach podstawowych, sieci sklepów SMYK i w wielu miastach całej Polski.
Jednym z elementów Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest również sondaż na temat świadomości mukowiscydozy wśród Polaków przeprowadzany przez partnera kampanii Millward Brown SMG/KRC.
Kampanii będą towarzyszyć wydarzenia specjalne organizowane przez Fundację, jej wolontariuszy oraz rodziców chorych dzieci m.in. dwutygodniowa wystawa fotograficzna prac podopiecznych Fundacji w Krakowie, medal okolicznościowy wybity przez Mennicę Państwową, okazjonalna kartka pocztowa, specjalny datownik pocztowy, zbiórki organizowane przez wolontariuszy i rodziców na dofinansowanie leczenia chorych oraz wiele indywidualnych akcji lokalnych. Informacje na ten temat znajdą się na stronie internetowej Fundacji. www.mukowiscydoza.pl.
