Walka z nieuleczalną chorobą przyniosła efekt

Schorzenie, którym dotknięte jest dziecko określane jest jako rybia łuska arlekinowa (ang. Harlequin ichthyosis). Stanowi nie tylko problem estetyczny, ale przede wszystkim zagrożenie dla życia zwiększając ryzyko wystąpienia groźnych infekcji oraz niewydolności oddechowej.

Naskórek osób dotkniętych omawianą chorobą złuszcza się dziesięć razy szybciej niż u zdrowego człowieka, ciała pokrywają twarde płaty skóry oddzielone czerwonymi szczelinami, ponadto stwierdza się obecność innych nieprawidłowości, jak np. wrodzone wady układu nerwowego. Chorzy nie pocą się, stąd nieprawidłowa regulacja temperatury ciała i utraty płynów, narażenie na udar cieplny, odwodnienie. Często też zapadają na sepsę. Niestety, w konsekwencji większość noworodków z tym rozpoznaniem umiera w ciągu pierwszych dni po urodzeniu.

Jak podaje Dailymail.co.uk, mama dziewczynki, Jennie nie pogodziła się z wyrokami wydawanymi przez lekarzy. Wciąż poszukuje sposobów leczenia nietypowej choroby i zbiera pieniądze na ten cel. Zrezygnowała z pracy, by móc w pełni poświęcić się opiece nad córką. Jej wysiłki nie poszły na marne - stan małej ulega systematycznej poprawie.

W terapii Anny i innych pacjentów bardzo ważne jest nawadnianie, regularne nawilżanie ciała oraz stosowanie retinoidów, wszystko po to, by martwe komórki naskórka nie nawarstwiały się. Jennie przyznaje, że wielkim utrudnieniem jest brak dostępu do rzetelnych informacji o tej chorobie i sposobach jej leczenia. Musiała się tez zmierzyć z nieprzychylnymi komentarzami ze strony otoczenia, ale i na to znalazła sposób. Odkryła, że odkąd publicznie mówi o chorobie dziecka, tłumacząc, na czym polega oraz z czym się wiąże, coraz więcej osób zamiast rzucać ukradkowe spojrzenia podchodzi do Anny z życzliwością i otwartością. Internauci wspierają dzielną mamę w jej walce o zdrowie córki, m.in. za pośrednictwem fanpaga na Facebooku.

Anna mimo problemów ze zdrowiem jest szczęśliwymii pogodnym dzieckiem, które potrafi wszystko to, co inne dzieci w jej wieku. Jej mama przyznaje z dumą, że coraz więcej nieznajomych zachwyca się urodą dziewczynki. 33-latka wie, że to jeden z dowodów na to, jak wielką pracę wykonała.

Choroba, o której mowa wraz z kilkoma podobnymi schorzeniami zalicza się do chorób z grupy rybiej łuski. Nie wszystkie wiążą się z równie niepomyślnymi rokowaniami.