David Sieveking: Choroba nauczyła ją mówić „kocham”

Katarzyna Pruszkowska: Główną bohaterką dokumentu jest twoja chora na Alzheimera matka. Czy przed jej chorobą myślałeś o tym, żeby nakręcić film z mamą w roli głównej?

David Sieveking: - Nie, nigdy. Przed diagnozą oczywiście kręciłem filmy, także autobiograficzne, w których się pojawiała. Ale nie planowałem filmu tylko o niej. Plany zmieniły się wtedy, kiedy mama zachorowała. Chciałem spędzać z nią więcej czasu, więc pomyślałem, że spróbuję połączyć pracę i życie prywatne.  Generalnie kręcę filmy o tym, co jest dla mnie bardzo ważne. A choroba mamy i to, że chcę z nią być, były w tamtym czasie najważniejsze.

Wcześniej nakręciłeś film o relacji matki i syna. Nie był o was?

- I tak, i nie. To był krótkometrażowy film, który nakręciłem na zaliczenie. Rzeczywiście skupiał się na relacji matki i syna, bo w tamtym czasie zacząłem studia, wyprowadziłem się z domu i w jakiś sposób przecinałem więź, która mnie z nim łączyła. To był właśnie film o tej zmieniającej się relacji, ale nie pojawiłem się w nim ani ja, ani moja mama. 

Jakie były twoje relacje z mamą przed chorobą?

- Myślę, że dobre, gdyby były złe nie zareagowałbym tak na jej chorobę.  Byliśmy blisko, dlatego czułem, że jestem jej coś winien, że ona dała mi wszystko, czego potrzebowałem jako dziecko i dorastający chłopak. Chciałem zrobić dla niej coś dobrego, jakoś się jej odwdzięczyć. Było mi łatwiej niż moim siostrom, bo w tamtym czasie nie miałem jeszcze dzieci, a one tak - mogłem poświęcić swój czas mamie. Dziś nie mógłbym już rzucić wszystkiego i jechać do rodzinnego domu, bo mam małą córeczkę, własną rodzinę. 

Z książki wiem, że dla mamy dzieci były bardzo ważne - wielokrotnie cię pytała, czy jesteś ojcem, przekonywała, że powinieneś nim zostać. Dlaczego?

- Sam nie wiem. Może dlatego, że moja mama cieszyła się z własnego macierzyństwa, kochała nas - swoje dzieci - i chciała, żebym ja także poczuł taką miłość? A może chciała poznać wnuki? Przed chorobą nigdy nie poruszaliśmy tego tematu, mama była raczej powściągliwa. Wcześniej mówiłem o naszych relacjach - byliśmy blisko, ale jednocześnie na dystans. Uprzejmi, w żadnym wypadku niegrzeczni, ale nie wtrącaliśmy się w swoje sprawy.

- Nie był to dom, w którym mówi się "kocham", "tęsknię", w którym się przytula. Mama sprzed choroby nie zadawała pytań o dzieci, bo pewnie uważała, że to moja sprawa. Ale choroba bardzo ją zmieniła. Demencja nie polega wyłącznie na tym, że się zapomina o faktach, zdarzeniach. Moja mama zapomniała, że dawniej nie pytała mnie o niektóre sprawy. Nagle wszystko stało się bardziej dosłowne - mamę coś interesowało, więc zadawała pytania. Dawne zasady przestały obowiązywać.

- A wracając do dzieci... Po prostu sądzę, że ten temat był dla niej ważny.  Półtora roku po jej śmierci zostałem ojcem i czuję, że jakaś część mamy żyje w mojej córeczce. Wiem, że to może górnolotne słowa, ale przecież z biologicznego punktu widzenia dokładnie tak jest: geny mojej matki są we mnie i mojej córce. Ta świadomość jest dla mnie ważna.

Wiem, że choroba zmieniła nie tylko twoją relację z mamą, ale także relacje między rodzicami. Jak to się stało?

- Mechanizm był podobny. Mama zapomniała, że wcześniej były między nią i ojcem jakieś zasady. Zaczęła okazywać mu uczucia, czego nigdy wcześniej nie robiła. Np. w moim domu nie było nawet mowy o okazywaniu zazdrości. Nie powiedziałbym, że między rodzicami panował chłód, ale na pewno dystans.

- Wiedli osobne życia, osobno spali, osobno jeździli na wakacje, nie zakładali, że skoro są małżeństwem muszą cokolwiek robić razem. Nie byli romantyczną parą - nie okazywali sobie czułości, nie przytulali się, nie trzymali za ręce. To byli intelektualiści, dużo rozmawiali, widać było, że lubią swoje towarzystwo. Nigdy nie słyszałem, żeby mówili, że się kochają - w mojej rodzinie się tego nie mówiło, bo uznawało się, że  powiedzenie komuś "kocham" wymusza na drugiej osobie powiedzenie tego samego.

- Tak było przez lata, aż nagle mama zapomniała o tej - jak ją nazywam - "ideologii". Nagle zaczęła ojcu mówić, że go kocha, że chce, żeby przy niej był. Tulić go, trzymać za rękę. Z czasem nie mogła już mówić i wyrażała miłość dotykiem, gestami. Ta zmiana to była dla nas bardzo ważna lekcja.

A jak na "nową" mamę reagował ojciec? Przecież wcześniej zdradzał matkę, stare zasady były mu na rękę.

- To rzeczywiście na początku mogło być trudne, bo dawniej nie było wcale rozmów o zazdrości, o zdradach. A tu nagle mama zaczęła być zazdrosna, zaczęła mówić "chcę cię mieć dla siebie", chciała, żeby ojciec był przy niej. To była naprawdę rewolucyjna zmiana. Ale - na szczęście - ojcu spodobało się to okazywanie uczuć. Był szczęśliwy, bo mama zaczęła mówić o tym, czego potrzebowała i on mógł jej to dać.

- Jasne, że demencja wiąże się z wieloma nieprzyjemnymi albo trudnymi przeżyciami. Ale my - ojciec, ja - staraliśmy się szukać dobrych stron, miłych chwil. I to się udawało. Ludzie często definiują się przez to, co o sobie wiedzą, co pamiętają: wydarzenia, rozmowy. Ale co jeśli to wszystko zapomnimy? Co zostaje? Między moimi rodzicami została miłość.

- To było ważne, bo nawet na pogrzebie ojciec powiedział, że w pewien sposób jest wdzięczny za chorobę mamy - bo dzięki niej mógł doświadczyć jej miłości w zupełnie nowy sposób. Ona kochała go inaczej i on też pokochał ją inaczej. Mieli czas, żeby pobyć razem.

Pana babcia, a mama ojca, dziwiła się, że nie zdecydowaliście się oddać mamy do placówki opiekuńczej. Skąd to zdziwienie?

- Moja babcia jest ważna w tej opowieści, bo sama jest matką. Ojciec miał z jednej strony żonę - moją mamę - która wymagała opieki. Z drugiej - swoją matkę, która martwiła się, że ta sytuacja może ojca przytłoczyć. Babcia zadała ważne pytanie, którego my nie odważyliśmy się zadać.

- Opiekunowie chorych osób często zapominają o  sobie, o swoich potrzebach. Oczywiście chore osoby o to nie proszą - gdyby moja mama była świadoma tego, co się dzieje, nie chciałaby, żeby ojciec się poświęcał. Ale on chciał. Babcia martwiła się o to, czy da sobie sam radę. Na początku zresztą było tak, że ojciec próbował wszystko robić sam, bez pomocy. Ale przez to nie miał już sił na spędzanie z nią miłego, dobrego czasu.

- Był taki moment, że mama musiała pójść do szpitala. Ale zabraliśmy ją z niego jak tylko poczuła się lepiej i korzystaliśmy z  pomocy osób, które przychodziły do nas. Ta pomoc bardzo, bardzo odciążyła ojca.

Ile czasu minęło od pierwszych objawów choroby do śmierci mamy?

- Trudno powiedzieć, bo właściwa diagnoza została postawiona późno. Na początku lekarze myśleli, że mama ma problemy z ciśnieniem, sercem, że może ma depresję. Dopiero 3,5 roku przed śmiercią mamy padła diagnoza "Alzheimer". Jasne, że z dzisiejszej perspektywy widzę, że wyraźne objawy były już 6 lat przed jej odejściem. Ale wtedy je bagatelizowaliśmy, braliśmy za normalne zachowanie mamy.

- Np. na każdy spacer, nawet krótki, mama brała mapę. My uważaliśmy, że to jej drobne dziwactwo. Tak jak oklejanie kuchni karteczkami samoprzylepnymi - notowała na nich dosłownie wszystko. Podobnie jak w kalendarzu. Mama za wszelką cenę starała się zorganizować swoje życie tak, żeby móc "normalnie" funkcjonować.

Ale zdawała sobie sprawę z tego, że ma problemy z pamięcią - np. poprosiła teściową o leki na poprawę koncentracji.

- Tak, zresztą mama mojej mamy też cierpiała na demencję. Ale mama świetnie sobie radziła. Dzięki temu, że była bardzo oczytana i miała ogromną wiedzę świetnie radziła sobie na testach, które mogły wykryć Alzheimer. Przygotowywała się do nich, chciała pokazać lekarzom, że nic jej nie jest. Ten jej system funkcjonował dobrze, ale do pewnego momentu.

- Mama musiała poddać się operacji biodra i narkozie. Wybudziła się w niej kompletnie zdezorientowana i nigdy już nie wróciła do formy. Lekarz wytłumaczył nam, że mam zbudowała system i umiała się nim posługiwać, ale narkoza była jakby "resetem": mama zapomniała, jak system działa, zapomniała, że te karteczki, mapy, kalendarze mają jej o czymś przypominać.

Wróćmy do dokumentu: czy mama wiedziała, że była nagrywana?

- W tym momencie, w którym była nagrywana - tak. Ale nie umiała już pojąć, że powstaje o niej cały film, dokument. To już był ten moment, w którym z pamięcią mamy było naprawdę kiepsko. Ona nie decydowała już o sobie, zgodę na nagrywanie wyraził ojciec.

Nie miał wątpliwości?

- Nie, kiedy zobaczył, że obecność ekipy filmowej mamie służy. Nawet siostry, początkowo sceptyczne, zauważyły poprawę stanu mamy. Zaczęła znowu chodzić, wykazywała inicjatywę - mówiła, że ma na coś ochotę. My sporo podróżowaliśmy, rozmawialiśmy, to była nieustanna stymulacja. Tyle, że nagrywanie było trzeba w którymś momencie zakończyć, a mama zaczęła się już przyzwyczajać do kamery, nie reagowała tak, jak na początku. Nie zwracała już takiej uwagi na otoczenie.

- Kiedy wyjeżdżałem, mama była w dość dobrym stanie, tata miał pomoc, w domu był dobrze. Moi koledzy musieli wracać do rodzin, ja chciałem też wrócić do dziewczyny. Choroba mamy toczyła się swoim torem, stan zaczął się pogarszać, nie było mnie tam wtedy cały czas, ale oczywiście odwiedzałem ją.

Film kończy się wraz ze śmiercią mamy. Co dało ci nakręcenie tego dokumentu? Warto było pokazywać postępującą chorobę mamy?

- Film i książka pomogły mi poradzić sobie ze stratą, przepracować ją. Z bolesnego doświadczenia, z odejścia mojej mamy powstało coś, coś dobrego. Wielu ludzi widziało film i spotkałem się z wieloma dobrymi reakcjami, ciepłymi.

- W Niemczech choroba Alzheimera - to, co przeżywa chory i to, z czym musi mierzyć się rodzina - to nadal jest temat tabu. A nam - mojej mamie i mi udało się pokazać, że demencja wiąże się nie tylko z trudnymi rzeczami. Historia naszej rodziny, miłości moich rodziców, pogłębienia się więzi między nimi pokazuje, że niekoniecznie. Że są też dobre strony.