Lipodemia - bardzo kobiecy problem

Lipodemia, zwana też obrzękiem tłuszczowym, to schorzenie charakteryzujące się nadmiernym, symetrycznym odkładaniem się tkanki tłuszczowej pod skórą. Chorobliwie zmienione partie ciała to najczęściej nogi - od kostek w górę i biodra. O chorobie rozmawiamy z fizjoterapeutką Justyną Wielgus i jej pacjentką, Martą.

Aleksandra Bujas, Interia.pl: O lipodemii mówi się bardzo mało, tymczasem skala problemu jest ogromna.

Justyna Wielgus: Lipodemia może dotykać nawet 11 proc. kobiet. To naprawdę bardzo dużo. Większość z nich nie jest nawet świadoma choroby i nie podejmuje leczenia. Najczęściej podsumowują swoją sytuację myśląc: "Jestem gruba/otyła, a więc dlatego tak wyglądam".

Marta: Wiele pacjentek nie chce przyjąć tego do wiadomości, albo zakładają, że to jest normalne, skoro w ich rodzinach wszystkie kobiety tak wyglądały. Górna połowa mojego ciała to aktualnie rozmiar 38. Natomiast dół... 44.

Taka dysproporcja rzeczywiście jest niepokojąca. Doprecyzujmy, jakie konkretne objawy mogą wskazywać na omawiane schorzenie?

JW: Lipodemię nazywa się też chorobą grubych nóg. W praktyce oznacza to "duże" nogi, bardzo obfite kobiece sfery problematyczne: biodra, pośladki i uda, ale też łydki. Stopy najczęściej nie są już objęte obrzękiem. Czasem tłuszcz znajduje się też na ramionach. Chorobowo zmienione partie ciała charakteryzują się bolesnością, a sam obrzęk jest symetryczny. Górna połowa ciała jest z reguły znacznie szczuplejsza, niczym "z innego kompletu".

M: U mnie też zmiany występują na ramionach, ale te są akurat niewielkie. To tak, jakby w tłuszcz wtopiona była kasza gryczana. Gdy sama zaczęłam sygnalizować, że coś może być na rzeczy, moja lekarka, osoba starszej daty powiedziała mi: "Wiesz co? Przestań doszukiwać się chorób, tylko po prostu schudnij!". I schudłam! 13 kilogramów. Od pasa w górę.

Czy obrzęk tłuszczowy jest bolesny? Utrudnia codzienne funkcjonowanie?

M: Tak, a te doznania nasilają się z czasem, toteż największym problem z lipodemią nie dotyczy tego, jak się wygląda, ale właśnie tego, że obrzęk boli. To takie uczucie, jakby miało się siniaka na dużej powierzchni ciała. Podejrzewam, że u osób starszych, które mają problemy z chodzeniem to boli jeszcze bardziej. Gdy próbuję np. podbiec, czuję ból w biodrach, tak jakbym miała je całe pokryte sińcami, podobnie z udami i, w mniejszym stopniu, łydkami. Ból jest obecny, choć nie cały czas - gdy siedzę, niczego nie czuję, ale gdy bardziej ruszę tą tkanką, zaczyna to boleć.

- Nie wiem, jak mogłoby to być inaczej, bo nie mam porównania. Zawsze mi się trudno chodziło, zawsze pojawiały się zatarcia, byłam ociężała fizycznie. To jest moja codzienność, którą znam. A wracając do siniaków - one faktycznie pojawiają się u chorych częściej niż u pozostałych osób. Zauważyłam to zwłaszcza po ciąży, choć zawsze miałam taką tendencję. Wystarczy, że mąż mnie mocniej chwyci za rękę, np. chroniąc przed upadkiem, gdy stracę równowagę - już mam wszystkie palce odbite!

Jaka jest przyczyna lipodemii?

JW: Choroba ta jest nieznanego pochodzenia. Najprawdopodobniej jednak ma podłoże genetyczne i ścisły związek z hormonami. Zwłaszcza, że występuje na ogół u kobiet, a nasila się podczas ciąży. U mężczyzn pojawić może się wtedy, gdy np. cierpią na raka prostaty. I wtedy u nich może pojawić się taki obrzęk. Stąd domysły o związku tego schorzenia z hormonami. Osoba dotknięta lipodemią w żaden sposób nie "zapracowała" na to - oczywiście, że sposób odżywiania ma znaczenie, ale ci, którzy zaniedbują prawidłową dietę i spożywają zbyt wiele kalorii na ogół tyją przynajmniej w miarę proporcjonalnie, natomiast w tym przypadku tłuszcz ewidentnie kumuluje się w dolnych partiach ciała.

M: Wyczytałam w internecie, że znaczenie ma chromosom X, a dziedziczenie choroby nie musi być w linii matczynej - żeńskiej. Moja mama i babcia miały szczupłe nogi - jeśli im przybywało kilogramów, to "szło im" w brzuch bądź w biust. Natomiast ja odziedziczyłam chorobę w linii męskiej - po mamie mojego taty. Ona też na to cierpiała, toteż cała rodzina mówiła mi, że mam figurę babci Emilki, więc było to "normalne". Zauważyłam, że w przypadku większości chorych, a nieświadomych tego faktu, przyjmuje się, że "wyglądają normalnie - typowo, jak na swoją rodzinę". Dowiedziałam się też, że schorzenie może wiązać się z zaburzeniami metabolicznymi.

JW: Zaburzony jest metabolizm tkankowy, dlatego nie ma odpowiedniej resorpcji płynów tkankowych, stąd dochodzi do swego rodzaju "zastoin", tworzą się charakterystyczne grudki.

Marto, kiedy zauważyłaś, że dzieje się coś nieprawidłowego?

M: W różnych źródłach można przeczytać, że choroba ta zaczyna się w okresie dojrzewania, bądź podczas ciąży, ewentualnie w czasie menopauzy. Jest to prawda, ale jak widać, nie do końca. U mnie pierwsze zmiany objawiły się gdy miałam... pół roku. Byłam karmiona piersią, od początku ważyłam dużo. Jednak typowa nadwaga niemowlęca kończy się, gdy dziecko zaczyna chodzić, biegać, robi się bardziej mobilne. W moim przypadku tak się nie stało. Nawet jak urosłam i się wydłużyłam, od początku miałam problem z zacierającymi się udami, które były większe niż u koleżanek. Więc nie mogę powiedzieć, że zaczęło się w okresie dojrzewania, bo towarzyszyło mi to od zawsze.

- W ciąży, a właściwie po jej zakończeniu zauważyłam znaczny przyrost w udach, choć nie przytyłam jakoś bardzo, "rozrosłam się" o 16 cm w obwodzie nóg, to naprawdę dużo.

Domyślam się, że przy takiej sylwetce skompletowanie odpowiedniej garderoby nie jest najłatwiejsze?

M: Jest koszmarny problem z doborem ubioru! Tyjąc w ten sposób robię się coraz bardziej nieproporcjonalna, więc dobór odpowiednich ubrań staje się wyzwaniem!  Bo jak tu kupić sobie nieelastyczną sukienkę, np. jeansową, gdy górę masz 38, a dół 44? Z każdą sukienką muszę iść do krawcowej z prośbą, żeby ją zwęziła. Ale o ile sukienkę można sobie w ten sposób dostosować, to z płaszczami jest dużo gorzej, dlatego przeważnie chodzę w kurtkach. Nigdy nie kupiłam sobie kozaków. Nigdy nie miałam butów dłuższych niż do kostki, nawet do pół łydki. Niby nie mam tych największych problemów z łydkami, bo ten kształt normalnej, zdrowej łydki, po drenażach mi się pojawił. Przy tej chorobie łydki są zniekształcone, to nie jest zdrowy, normalny, anatomiczny kształt.

- Standardowa rozmiarówka spodni w sieciówkach kończy się na 42. A ja mam problem żeby dostać te w rozmiarze 44, nie wspominając już o większych rozmiarach, które po drodze miałam.

Z tego co już wiemy, większość chorych nie jest świadoma swojego stanu i może bagatelizować objawy lub utożsamiać je po prostu z obecnością nadprogramowych kilogramów. Takie osoby późno będą szukać pomocy, o ile w ogóle będą.

M: Jeśli lipodemia nie jest leczona, nie zadbamy o rajstopy kompresyjne, drenaże, oraz masaże pneumatyczne, takie nagromadzenie tłuszczu spowoduje nierównomierny nacisk na kolana, co je uszkadza, a sama rozpulchniona tkanka sprzyja żylakom... w efekcie narastają szkody wtórne.

JW: Wtedy często mamy do czynienia z niewydolnością krążenia, dochodzi do tego problem z układem limfatycznym i z aparatem stawowym - z powodu zbyt dużego obciążenia na kolana, stopy, biodra. Najważniejsza jest trafna diagnoza, potem możemy sobie pomóc dietą, aktywnością fizyczną, wdrożyć manualny drenaż limfatyczny, kompresoterapię pneumatyczną, oraz kompresoterapię stałą czyli rajstopy uciskowe. Nie jest to przyjemne, trudno się je zakłada.

Powinny być one stałym elementem ubioru pacjentki?

M: Tak.

JW: To już stały element garderoby, ma wspomagać prawidłowe krążenie. Jeśli tego nie będzie, zaczną się wszystkie inne obrzęki, w tym też limfatyczny.

M: Gdy zaczęłam leczenie, raz lub dwa zdarzyło mi się nie włożyć tych rajstop. Po całym dniu, gdy niejednokrotnie siedziałam w niewygodnej pozycji, jeździłam samochodem, stałam w kolejce załatwiając coś - miałam uczucie wyjątkowo ciężkich nóg. Gdy już się wie, że może być lepiej, później czuje się jednak tę różnicę.

Gdzie należy szukać pomocy? Jeśli zaobserwujemy u siebie objawy podobne do tych, które opisujecie, pójdziemy do przychodni, zostaniemy poprawnie zdiagnozowani?

M: I to jest właśnie najgorszy temat! Odpowiednim specjalistą, który będzie w stanie rozpoznać i leczyć lipodemię powinien być lekarz flebolog. Powinien być, ale nie zawsze jest. W Polsce taką specjalizację mają najczęściej chirurdzy naczyniowi. Przy czym większość z tych ostatnich skupia się na chorobach żył. Ja sama po operacji żylaków przeprowadzonej przez bardzo polecanego lekarza, usłyszałam od niego, że mam typowe objawy lipodemii, ale on nic więcej w tym temacie nie może zrobić. Trzeba szukać lekarzy zajmujących się zaburzeniami lipidowymi, albo naprawdę dobrych chirurgów naczyniowych - flebologów, którym te zagadnienia nieobce.

- Z kolei internista w przychodni powiedział mi wprost, że takich rzeczy w Akademii nie uczą. Jednak gdy znalazłam lekarza, który nie tylko umiał określić, co mi jest, ale też co powinnam dalej robić, stwierdził on, że wiedza o lipodemii dostępna jest przynajmniej od 20 lat! Pewną wiedzą na pewno dysponują chirurdzy estetyczni, ale oni nie powiedzą: "Proszę zrobić wszystko, co w pani mocy, aby uniknąć liposukcji!", tylko ją zaproponują.

JW: Oczywiście, że są lekarze, którzy potrafią rozpoznać lipodemię, ale niewielu będzie umiało skutecznie ją leczyć.

Można pomóc sobie dietą?

M: Schudłam 20 kilogramów na diecie ketogennej, jedząc przede wszystkim warzywa i mięso. Tłuszcze są niezbędne w prawidłowej diecie, także do przyswajania witamin, dlatego nie należy się ich bać, nawet w tej chorobie.

JW: Dieta nie powinna być wprowadzana na chwilę, warto skonsultować się z lekarzem lub/i dietetykiem, zrobić podstawowe badania, określić, co będzie dla nas korzystne. Wszystko po to, by zastąpić krótkotrwałe zrywy naprawdę zdrowymi nawykami żywieniowymi. Modne diety mają to do siebie, że wykorzystujemy je do osiągnięcia celu, np. dieta kapuściana.

M: Przeszłam przez nią...

JW: No tak, mamy tutaj dwa tygodnie wyrzeczeń i co dalej? Potem wszystko wraca. Zamiast tego do końca życia powinniśmy się odżywiać zdrowo, dowiedzieć się, co jest dla nas dobre.

M: Sam fakt, że człowiek jest otyły zwykle sugeruje, że coś nie funkcjonuje tak, jak powinno. Jeśli ograniczę liczbę kalorii, a waga stoi oznacza to, że gdzieś jest problem. Nie chodzi tylko o lipodemię, ale i o inne zaburzenia. Sama należę do grupy facebookowej zrzeszającej ludzi stosującej post Daniela (czyli dietę dr Dąbrowskiej), w przypadku którego jest wyraźnie zaznaczone, że jeśli po sześciu tygodniach przejdziemy do starych nawyków, nie zmieniając w dawnym jadłospisie niczego, to efekt jo-jo jest gwarantowany. Sama musiałam dużo pozmieniać nie tylko w nawykach, ale w samym myśleniu o jedzeniu.

A jak powinna wyglądać profilaktyka, zwłaszcza, jeśli biorąc pod uwagę historię rodzinną, znajdujemy się w grupie ryzyka?

JW: Najważniejsze to nie dopuścić do powstania otyłości, pilnować się w kwestii diety, być w miarę możliwości aktywnym fizycznie, zadbać o zaopatrzenie ortopedyczne.

M: Które, niestety, nie jest tanie...

JW: Nie jest tanie, podobnie jak rehabilitacja.

Nie można liczyć na refundację?

M: Nie. Choć podobno można raz na rok mieć zrefundowane jedne rajstopy kompresyjne. Jeszcze się nie zainteresowałam tym tematem do końca, procedury nie są łatwe. Jedna para rajstop to zdecydowanie za mało, chyba żeby je codziennie prać... Ich wytrzymałość to pół roku, tak aby odpowiedni ucisk był zachowany. Koszt takiej pary to 260 złotych. W ciągu pół roku zużyje się minimum dwie pary, a więc rocznie wydaje się ponad 1000 złotych na same rajstopy.

Czy diagnoza przynosi swego rodzaju ulgę? Gdy pacjentka zyskuje potwierdzenie, że nie wymyśla wymówek czy nieistniejących schorzeń, tylko rzeczywiście choruje.

M: Myślę, że to zależy od kobiety. Bo u mnie to tak do końca nie było. U mnie był taki moment przyznania się przed samą sobą, że OK, jestem chora, a skoro tak, to mogę sobie pozwolić... Na szczęście mój zdrowy rozsądek, który mnie zaobrączkował (śmiech), bardzo na mnie nakrzyczał mówiąc, że fakt, że jestem chora nie oznacza, że teraz mogę jeść słodycze. Fizycznie nic się nie zmieniło, ale musiałam przepracować pewne rzeczy. Być może niektóre pacjentki czują się odciążone, wiedząc już na pewno, że to choroba, a nie efekt zaniedbania i w niczym nie zawiniły, choć to nie powinno zwalniać nikogo z obowiązku pracy nad sobą.

JW: A najgorsze, co mogłoby się stać, to interpretacja sytuacji pt. "Jestem chora, mogę sobie na wszystko pozwolić, bo nie mam na to wpływu". Nie, mam na to wpływ. A chorujący organizm może być zdrowo odżywiony, a nie zaśmiecony.

Lekarze potrafią ranić słowami?

M: Lekarze nie są uczeni komunikacji. Od wielu z nich słyszałam, zwłaszcza od tych, którzy nie mieli pojęcia o lipodemii, że muszę się wziąć za siebie, jestem zaniedbana. Nie sztuką jest rzucić hasło: "Musisz schudnąć". No dobrze, ale jak? Co mam zrobić, gdzie iść, kto mi może pomóc? Pamiętam, jak w Centrum Leczenia Otyłości nie tyle, że mi nie pomogli, ale mnie jeszcze psychicznie zgnębili. Na drugiej wizycie usłyszałam: "Pani się nie chce. Pani tylko udaje. Jeśli na następne spotkanie nie przyjdzie pani chudsza o trzy kilo, to my z pani rezygnujemy." Nie zrobiono mi żadnych badań, a ja zjawiłam się tam z historią iluś diet i prób. Nie przyszłam tam prosto z ulicy z roszczeniowym nastawieniem: "Zróbcie coś!", tylko przyszłam po pomoc. Skutecznie zniechęcili mnie do dalszej pracy w temacie.

Nikt nie słyszał o lipodemii?

M: Oczywiście, że nie! Nawiasem mówiąc, dobrych lekarzy i innych specjalistów trzeba szukać, nie jest to proste, ale na szczęście możliwe. Zaczęłam w internecie poszukiwania lekarza, który zajmuje się zaburzeniami lipidowymi. Ten, do którego się udałam na każde zadawane pytanie odpowiadał "Nie wiem". Pomyślałam sobie, że może znowu źle trafiłam, ale on obiecał, że zrobi co w jego mocy, żeby mi pomóc. Następnego dnia otrzymałam od niego wizytówkę Justyny... I tak to się zaczęło. A ona oprócz tego, że zajęła się mną, jak trzeba, pokierowała mnie do sklepu, gdzie sprzedawane jest zaopatrzenie ortopedyczne, m.in. dla ludzi z obrzękami. Pani, która tam pracuje, jeszcze zanim mi "Dzień dobry" powiedziała, przywitała mnie słowami: "O, pani z obrzękiem tłuszczowym!". Z jednej strony pomyślałam: "O kurczę, to aż tak to widać?!" (śmiech), a z drugiej, poczułam ogromną ulgę, że wreszcie są ludzie, którzy widzą problem i są w stanie mi skutecznie pomagać, a nie upierają się, że to jakaś moja fanaberia!

Potem zaczęła się już terapia. Jak ona wygląda?

JW: Ważna jest systematyczność i celowość naszych działań, dlatego najpierw pobudzamy układ limfatyczny tak, żeby on pracował. Z Martą tak postępowałyśmy dwa razy w tygodniu, choć zalecane jest to codziennie, ale wiadomo, że nie każdy ma ku temu możliwości. Dzięki temu usuwamy z organizmu toksyny, obumarłe i zmutowane komórki oraz utrzymujemy odpowiedni skład płynu. Gdy mamy już drożny układ limfatyczny, drenaż może być wykonywany rzadziej, ale zaopatrzenie ortopedyczne musi być cały czas. A pacjentka powinna być pod stałą kontrolą, aby niczego już nie zaniedbać, zwłaszcza tego, co zostało wypracowane.

Kiedy można zauważyć pierwsze efekty?

JW: Przy obrzękach limfatycznych efekt drenażu zazwyczaj widać/czuć przez pacjentów od razu, można powiedzieć, że jest natychmiastowy. Przy obrzęku tłuszczowym ogólne zasady terapii są te same, nieco różnią się techniki. W tym przypadku tych zabiegów musi być więcej, z rożnych przyczyn, także po to, by organizm się przyzwyczaił, że jest bodźcowany. Dlatego nigdy nie jest to jednorazowo wykonany drenaż, tylko długotrwała terapia.

M: Wiele się zmieniło po diagnozie, a najwięcej - gdy pojawiły się rajstopy kompresyjne. Choć i z nimi związana jest z nimi pewna niedogodność - długo się je wkłada, zupełnie nie można tego porównać ze zwykłymi rajstopami. Prawidłowe ponaciąganie tego na siebie wymaga czasu i umiejętności, pewnej wprawy. Justyna musiała mnie tego nauczyć. Nie jest tak, że od razu po wstaniu, kiedy mam najbardziej wypoczęte nogi mogę je od razu włożyć, bo wiadomo, jak wyglądają poranki przy małym dziecku (śmiech). Po za tym to sztuczny materiał, więc zimą jest zimno, a latem - bardzo ciepło.

- Drenaże raz-dwa razy w tygodniu traktuję jak relaks (śmiech). To jest bardzo przyjemne. Taki czas dla mnie, gdy jestem masowana, co nie jest bolesne. Oczywiście po wszystkim pojawiają się siniaki, ale to u mnie pewna norma.

Jak pacjentki z lipodemią przechodzą ciążę?

M: U niektórych kobiet lipodemia może się bardziej ujawnić - nasilić po ciąży, dlatego tu właśnie wskazuje się na związek choroby z żeńskimi hormonami. Na pewno jednak nie jest przeciwwskazaniem do ciąży! Ja przecież planuję drugie dziecko (śmiech).

- Szalejące hormony na pewno w jakimś stopniu pogorszą stan pacjentki, ale nawet jeśli tak się wydarzy, jest to do cofnięcia. Są cztery stadia lipodemii, pierwsze dwa można cofnąć łatwiej. A gdy dziecko - córka przyjdzie już na świat, należy ją bardzo uważnie obserwować. Moja córka przytyła w pierwszym miesiącu życia 1,5 kg na mleku modyfikowanym, co nie jest standardem, bo powinna przytyć około 700 gramów. Od tamtej pory bardzo pilnuję jej diety. To też ważny okres, w którym matka powinna dbać o preferencje i nawyki żywieniowe dziecka, zwłaszcza, gdy sama ma problem, który może przekazać córce w genach.

Czy lipodemia to bagaż na całe życie?

M: Tak, to jest właśnie taki bagaż.

JW: Jedną z metod walki z lipodemią jest liposukcja.

M: O ile pacjent się kwalifikuje.

JW: Ale wbrew pozorom jest to dość poważna operacja i wymaga dodatkowej dyscypliny, kontroli nad sobą żeby nie wrócić do stanu pierwotnego, gdyż komórki tłuszczowe znów mogą się namnażać.

M: Liposukcja może pomóc, ale minęło za mało czasu, by móc powiedzieć, co dalej będzie z pacjentkami, które się poddały tej operacji

JW: Na pewno można to zmniejszyć, poprawić, znacząco podnieść jakość swojego życia, ale pozbyć się  całkiem  nie można.