Najdroższy lek na świecie dla Kacpra
Mali pacjenci z SMA tracą władzę w całym ciele, przestają się poruszać. Oddycha za nich respirator, bo upośledzenie mięśni szkieletowych sprawia, że oddychać też przestają. Diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni typu I odbiera oddech także rodzicom i usuwa im grunt spod nóg.
Płacz tych dzieci jest ledwie słyszalny, a odruch ssania słaby, bardzo słaby. Rodzice spędzają noce na czuwaniu u wezgłowia dziecięcego łóżeczka i drżą o każdy oddech malca. Do niedawna choroba oznaczała wyrok, teraz pojawiła się nadzieja.
Kacperek urodzony w grudniu zeszłego roku wyszedł ze szpitala jako zdrowe dziecko. Szybko okazało się jednak, że coś jest nie tak. Jego rodzice mieli porównanie, w końcu wiedzieli z doświadczenia, jak powinno rozwijać się niemowlę. Ich starszy synek rozwijał się wszak książkowo. Kacper był inny. Nie próbował podnosić główki, nie poruszał rączkami, nie odwracał się.
Takiej diagnozy nie chce usłyszeć żaden rodzic. Ona jest jak cios w twarz, jak potwór szarpiący wnętrzności. Nie ma zgody na cierpienie dziecka. Za zdrowie i życia Kacperka wyznaczono ogromną cenę. Przewyższa ona możliwości rodziców, jest nie do zdobycia bez udziału ludzi dobrej woli.
Istnieją dwie metody leczenia - terapia genowa Zolgensma, polegająca na jednorazowym podaniu horrendalnie drogiego leku, który zatrzymuje podstępną chorobę. Lek można podać dziecku, które nie ukończyło jeszcze drugiego roku życia. Kacper ma więc czas do końca grudnia. Koszt? Bagatela osiem milionów złotych. Tak, to nie pomyłka. Osiem milionów. Do zebrania na już.
Druga szansa to lek o nazwie Nusinersen. Podaje się go raz na cztery miesiące, do końca życia. Jedna dawka to wydatek rzędu 90 tys. euro. W tej chwili leczenie tym medykamentem jest refundowane przez pierwsze dwa lata życia pacjenta. Co będzie dalej? Nie wiadomo. Rodzice Kacpra analizując wszystkie "za" i "przeciw" doszli do wniosku, że muszą powalczyć o terapię genową. Przecież ktoś za rok, za dwa może zdecydować, że refundacja leczenia Nusinersenem kosztuje zbyt wiele i ta droga pozostanie zamknięta.
Zbiórka na leczenie Kacpra jest w tej chwili największą w Polsce. Do pełnej kwoty jeszcze brakuje ponad siedmiu milionów złotych, a czas boleśnie się kurczy. Życie i zdrowie chłopczyka to decyzja. Jak piszą rodzice, wszystko może się jeszcze udać, jeśli tysiące osób podejmą decyzję, że ich syn zasługuje na szansę.
Kliknij TUTAJ, aby wesprzeć Kacperka
