Wieczne dzieci?

Nie da się ukryć - osoby upośledzone umysłowo bardziej niż jakakolwiek inna grupa społeczna narażone są na szykany, niechęć i odrzucenie ze strony otoczenia. Skąd to się bierze? Z niewiedzy. Niewiedza stanowi źródło przesądów łączących niepełnosprawność intelektualną z całym szeregiem poniżających opinii. Ludzie nie lubią niejasnych sytuacji, dlatego wytrwale produkują kolejne stereotypy lub utwierdzają się w tych już istniejących. I bardzo krzywdzących.

Niepełnosprawność intelektualna (określana też jako upośledzenie umysłowe czy oligofrenia) oznacza obniżoną sprawność umysłową – sprawność poniżej przeciętnej, koniecznie występującą równolegle z brakami w innych obszarach funkcjonowania człowieka. Innymi słowy – to niski iloraz inteligencji w połączeniu z ograniczeniami w takich obszarach, jak: komunikacja, życie domowe, umiejętność zadbania o siebie, funkcjonowanie w społeczeństwie, samodzielność, zdolność do podjęcia nauki, pracy, a także do wypoczynku.

Analiza funkcjonowania w wymienionych obszarach jest bowiem równie ważna jak wynik badania. Same niskie wyniki testów to za mało, nie powinny jednoznacznie kategoryzować badanego jako niepełnosprawnego.

Upośledzenie umysłowe łączone jest także z ograniczeniem w zakresie pamięci, uwagi (trudności z koncentracją na przedmiocie lub zadaniu) oraz kontroli zachowań. Musi być zdiagnozowane u danej osoby przed 18. rokiem życia. Jeśli tego typu objawy zostaną zaobserwowane u osoby dorosłej, (a wcześniej ich nie było!) nie będzie to upośledzenie, a jakiegoś rodzaju zaburzenia otępienne. Należy natomiast podkreślić, że niepełnosprawność intelektualna nie ma nic wspólnego z chorobami psychicznymi, co więcej – w ogóle nie jest chorobą, ale inwalidztwem cechującym się niższym potencjałem intelektualnym. Zatem nie można nikogo wyleczyć z upośledzenia umysłowego, zawsze jednak można i należy osoby te rehabilitować i leczyć wady, i zaburzenia dodatkowe, jeśli takowe występują. Dzięki wytrwałej rehabilitacji inteligencję można podwyższyć, albo obniżyć – przez zaniedbanie. Upośledzenie to wada na całe życie, zaś opóźnienie, powstałe np. z przyczyn środowiskowych, można zredukować całkowicie.

W diagnostyce najmłodszych dzieci, do ok. trzeciego roku życia nie mówi się o upośledzeniu, ale o opóźnieniu. Nie każde opóźnienie (tak jak te np. spowodowane innymi przyczynami niż środowiskowe) można nadgonić i zniwelować. Skąd zatem bierze się niepełnosprawność intelektualna? Nie ma jednej odpowiedzi. Etiologia jest bowiem bardzo zróżnicowana. Przyczyną mogą być czynniki działające jeszcze przed poczęciem, jak nieprawidłowe geny u jednego rodzica lub u obojga, czynniki występujące w życiu płodowym, jak nieprawidłowe podziały komórek zarodka, niedotlenienie płodu, uszkodzenia mechaniczne, naświetlanie promieniami Roentgena, choroby matki (np. różyczka), czynniki okołoporodowe (określane jako perinatalne) – niedotlenienie, przedwczesny poród, niska masa urodzeniowa, skrajne wcześniactwo, uszkodzenia mechaniczne – urazy głowy, wypadki z pępowiną, zbyt szybka zmiana ciśnienia, etc. Możliwy jest też udział czynników działających już po narodzinach, jak powikłania neurologiczne chorób zakaźnych (choćby krztuśca i odry), zapalenie opon mózgowych, zatrucia ołowiem, urazy czaszki, niekorzystne warunki psychospołeczne (skrajne zaniedbanie).

Ludzie boją się nieznanego, a już najbardziej niezrozumiałej inności. Niepełnosprawni intelektualnie niewątpliwie stanowią taką wyróżniającą się grupę innych, stąd mnogość dotyczących ich stereotypów. Wyróżniającą, choć do niedawna tych dzieci i osób dorosłych praktycznie nie było widać na ulicach, a już na pewno nie widywało się ich spacerujących samodzielnie, poza nielicznymi wyjątkami, np. w niewielkich wiejskich społecznościach. W minionych latach bywało również tak, że nowo narodzone dzieci zabierano natychmiast po urodzeniu do zakładów zamkniętych, bądź oddawano "do sióstr", bo tak właśnie nakazywał wszechobecny kult zdrowego, socjalistycznego społeczeństwa. Jak osoby te mogły rozwijać się w tak niesprzyjającym otoczeniu, pod instytucjonalną opieką, bez odpowiedniej stymulacji? Nietrudno to sobie wyobrazić. Stan pensjonariuszy takich smutnych zakładów tylko potwierdzał obiegowe opinie o ich niskich możliwościach intelektualnych. To ta część populacji, która jest najbardziej krzywdzona przez wymysły niemające przecież nic wspólnego ani z prawdą, ani z  aktualną wiedzą medyczną. Owszem, sytuacja ulega powolnej poprawie, postawy tzw. zdrowej części społeczeństwa wobec osób upośledzonych intelektualnie zmieniają się, a stereotypy coraz częściej zastępowane są przez konkretne wiadomości, uzyskane w ramach starannej edukacji lub/i kontaktów osobistych. Nadal jednak istnieją i stanowią barierę w integracji z osobami z upośledzeniem umysłowym. Jakkolwiek istnieją stereotypy o znaku dodatnim, tak te odnoszące się do omawianej grupy cechuje szczególnie silne zabarwienie negatywne, często wręcz uwłaczające godności istoty ludzkiej.

Jako pierwsze nasuwają się stereotypowe przekonania, skąd bierze się niepełnosprawność intelektualna. Co zatrważające, nadal można spotkać się z opiniami, iż jest to kara za grzechy rodziców - są ludzie gotowi przysiąc, że tak się kończy niechodzenie do kościoła, albo rozwód; nie brak osób, które mówią o niepełnosprawnym dziecku kara boska.

Bardzo popularne (nadal!) w starszym pokoleniu jest przekonanie o szkodliwości "zapatrzenia" się na inne dziecko niepełnosprawne - pewna mama, nauczycielka, w rozmowie z Interią przyznaje, że będąc zaawansowanej ciąży miała usłyszeć pytanie, czy nie boi się ona uczyć niepełnosprawnych dzieci - gdy zdumiona zapytała, dlaczego, usłyszała, że może sama takie urodzić.

Można się też spotkać z pseudonaukowym twierdzeniem, że dzieci niepełnosprawne rodzą się parom, w których partnerzy są ze sobą spokrewnieni. Choć prawdą jest, że każdy człowiek ma pewną ilość uszkodzonych genów i przy bliskim pokrewieństwie rodziców zwiększa się ryzyko licznych wad, ale nie stwierdzono jednoznacznie, aby miało to wpływ właśnie na niepełnosprawność intelektualną. Większość niepełnosprawnych dzieci rodzi się partnerom w żaden sposób ze sobą nie spokrewnionym.

Niewątpliwie najbardziej rozpowszechnionymi stereotypami o osobach niepełnosprawnych intelektualnie są te dotyczące ich sfery seksualności. W tym obszarze można znaleźć aż dwa potężne stereotypy. Są one równie silnie zakorzenione w obiegowych opiniach, choć, co ciekawe, wzajemnie się wykluczające.

Pierwszy z nich portretuje osoby te jako wieczne dzieci, które należy chronić przed wszystkim, co wiąże się z seksem, bo są rzekomo kompletnie nieodpowiedzialne, a zresztą jako wieczne dzieci nie przejawiają tego typu zainteresowań, ani tym bardziej nie mają "takich" potrzeb, należy je osłaniać przed "nieodpowiednimi" treściami, widokami, pod żadnym pozorem nie edukować, ponieważ rzekomo ta wiedza nie jest im potrzebna, a może rozbudzić niechciane instynkty. Cóż, instynkty w swoim czasie prawdopodobnie i tak rozbudzi biologia, a nie dostęp do edukacji. Ta zaś może jedynie pomóc. Jak? Rodzice często reagują histerią, gdy przyłapią dorastającego niepełnosprawnego syna na masturbacji, karzą, grożą, budzą w nim poczucie winy. A przecież wystarczyłoby, aby pouczyli go, że takie czynności wykonuje się wyłącznie w odosobnieniu, za zamkniętymi drzwiami łazienki, koniecznie przy zachowaniu podstawowych zasad higieny i bezpieczeństwa. Wykluczone jest używanie potencjalnie niebezpiecznych przedmiotów czy udział w masturbacji grupowej.

Zgoda, w przypadku osób ze znacznym czy głębokim stopniem upośledzenia umysłowego takie wywiady opiekunów może nie przynieść efektu - dlatego lepszy będzie trening behawioralny (tzn. trening uczący konkretnych zachowań, tak samo, jak wcześniej był trening czystości, trening samodzielnego jedzenia, picia czy trening jakiejkolwiek innej umiejętności); gdy i to jest niemożliwe - to rodzic/opiekun winien opuścić pomieszczenie, by zapewnić podopiecznemu maksimum prywatności. Karanie czy ośmieszanie może przynieść efekt odwrotny do zamierzonego, nie mówiąc już o długofalowych negatywnych następstwach.

Zresztą walka z onanizmem jest jak walka z wiatrakami czy ze wzrostem paznokci - około 90 proc. chłopców i 50-60 proc. dziewcząt w wieku dojrzewania podejmuje aktywność autoerotyczną (dotyczy to na równi tzw. osób zdrowych oraz niepełnosprawnych). Należy mieć na uwadze, że w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną najczęściej jest to jedyne źródło rozładowania napięcia seksualnego.

Konsekwencją takiego podejścia całkowicie odrzucającego seksualność u omawianej grupy jest zaprzeczanie faktom, że jej przedstawiciele dorastają i stają się ludźmi dorosłymi metrykalnie, choć być może niesamodzielnymi. Stąd też niezrozumiałe zwracanie się do dorosłej osoby w formie zdrobniałej, zdziecinniałej, stosowanie pieszczotliwych zwrotów, ubieranie jej w obszerne, kompletnie niepasujące, niemodne stroje, często jest to ubiór starszego typu lub w odzież dziecięcą (sweterek z nadrukiem bohatera kreskówki wygląda uroczo na dziecku, ale na dorosłym mężczyźnie - już dość szokująco), pozbawioną jakichkolwiek elementów ozdobnych czy wskazujących na płeć - u kobiet mogłaby to być subtelna biżuteria, u mężczyzn - sportowy zegarek czy skórzany pasek. Ubrania te często są w stylu uniseks - bezkształtne dresy z gumką, rzekomo wybierane i kupowane dla wygody. Ponadto - nie zezwalanie na stosowanie kosmetyków, makijaż (dziewczęta i kobiety), modną fryzurę, wizyty u fryzjera, zamiast tego strzyżenie tych dzieci i dorosłych osób w domu, nierzadko z efektem bardzo mizernym.

A przecież wygląd zewnętrzny, czy tego chcemy czy nie, ma kolosalne znaczenie w interakcjach społecznych. Niestaranny wizerunek i brak higieny osobistej odrzuca i ugruntowuje przekonania o niechlujności oraz aseksualności, co zamyka błędne koło. Można z dużą dozą prawdopodobieństwa założyć, że na hasło: "człowiek upośledzony umysłowo" wielu z nas przywoła obraz postaci odzianej w zniszczone, obszerne stroje, źle obstrzyżoną, zaniedbaną. Zupełnie inaczej odbierana będzie osoba z widoczną niepełnosprawnością (jak np. zespół Downa), ale ubrana adekwatnie do wieku, zgodnie z obowiązującą modą, świetnie uczesaną, ładnie pachnącą dyskretnymi perfumami.

Stereotyp przeciwstawny do zaprezentowanego wyżej wywodzi się z przekonania pokutującego pod koniec XIX wieku, w myśl którego osoby niepełnosprawne intelektualnie cechuje nieokiełznany, zwierzęcy popęd seksualny, niemożliwy do opanowania ani rozładowania, przez co te osoby (dotyczy to przede wszystkim mężczyzn) stanowią zagrożenie dla tzw. reszty społeczeństwa. Słowem uznaje się ich za niebezpiecznych seksualnych maniaków - potencjalnych ekshibicjonistów, gwałcicieli, a może nawet pedofilów. Czy naprawdę jest się czego bać?

W rzeczywistości osoby niepełnosprawne intelektualnie mają dokładnie takie same potrzeby seksualne jak wszyscy inni ludzie, jak w swoich publikacjach podkreśla dr Izabela Fornalik, pedagog specjalny i edukatorka seksualna, płeć tych osób nie jest upośledzona! Ich potrzeby te nie są ani wygaszone ani patologicznie nasilone. Te drugie wyobrażenie może brać się stąd, iż osoby te gdy już mówią o seksie, często operują ordynarnym językiem - ale nie jest to rezultat złej woli, "zboczenia" czy chęci szokowania: po prostu nie znają innych określeń, ponieważ nikt z nimi na te tematy nie rozmawia, nie edukuje, ani dom, ani szkoła, ani placówka opiekuńcza. Wiedza, którą czerpią z mediów jest fragmentaryczna, a ta dostarczana przez kolegów - zwulgaryzowana. Stąd też takie słownictwo. Dlatego tak ważna jest edukacja seksualna od najmłodszych lat (podkreślanie różnic płci, zabawki typowo chłopięce/dziewczęce, stosowny ubiór, poprawne nazewnictwo, nauka o rolach płciowych, etc.).

Faktem jest, iż im głębsze upośledzenie, tym bardziej potrzeby dotyczą i kierowane są wobec własnego ciała a nie wobec drugiej osoby (dlatego też  zagrożenie seksualnej napaści ze strony tych osób jest minimalne). Słowem - osoba upośledzona w stopniu lekkim będzie się lepiej kontrolować, jej potrzeby będą domagały się realizacji w diadzie, być może znajdzie partnera w swoim środowisku (szkoła, warsztaty terapii zajęciowej, bursa) i nawiąże dojrzałą, satysfakcjonującą relację. Natomiast osoba głęboko upośledzona nadal pozostaje istotą seksualną, słabo lub nawet wcale nie kontroluje swoich odruchów, ale jej seksualność zatrzymała się na innym etapie! Bardzo często są to osoby funkcjonujące na najbardziej podstawowym poziomie, niewyróżniające siebie od otoczenia - dla nich źródłem spełnienia będą np. zachowania autoerotyczne i przyjemność, jaką czerpią z bliskiego kontaktu z opiekunem - przytulanie, głaskanie, delikatne czynności higieniczne. Należy im to wszystko umożliwić.

Panuje też nieprawdziwa opinia, że osoby te nie są narażone na przemoc seksualną. W rzeczywistości jest dokładnie odwrotnie, to grupa szczególnie wysokiego ryzyka. Osoby niepełnosprawne intelektualnie znacznie częściej niż inni stają się ofiarami przemocy seksualnej. Niektórym wydaje się to nierealne, ale należy uświadomić sobie fakt, iż gwałt i in. to przede wszystkim akty przemocy, nie tylko piękne, młode kobiety są gwałcone, ofiarami napaści seksualnych są równie często 90-latki, małe dzieci i osoby niepełnosprawne.

Przez lata dość stereotypowo patrzyło się też na kwestię edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie. Sądzono, że edukacja dziecka czy dorosłej osoby z upośledzeniem umysłowym jest bezcelowa, ponieważ te osoby są niewyuczalne, a ewentualna zdobyta wiedza w niczym się nie przyda - przecież i tak nie pójdą na studia ani nie znajdą pracy. Po co im to wszystko, skoro skończą na warsztatach terapii zajęciowej albo w domu, przed telewizorem?

Aktualny stan wiedzy psychologicznej na całe szczęście zadaje kłam takim opiniom, wiadomo już, że osoby niepełnosprawne mogą się skutecznie uczyć, a rozwijać się i nabywać nowe umiejętności będą przez całe życie, aż do późnej starości.

Na pierwszym etapie edukacji - przedszkole zwykłe, masowe (taki wybór zdarza się rzadko), integracyjne lub specjalne. Niekiedy jest to grupa specjalna w przedszkolu integracyjnym lub integracyjna w przedszkolu zwykłym. Kryterium przyjęć do przedszkola zwykłego, rejonowego jest często m.in. samodzielność dziecka, odpieluszenie - w przypadku dzieci niepełnosprawnych w wieku 3-5 lat nierzadko są to jeszcze kwestie do nadrobienia. Dużym minusem są duże grupy i brak specjalistycznej terapii.

W przedszkolu integracyjnym grupy są mniejsze, by powstały musi zostać zgłoszona określona liczba dzieci z orzeczeniem (o potrzebie kształcenie specjalnego), w takich warunkach stanowią one zdecydowaną mniejszość, ale mogą też uczyć się (poprzez naśladownictwo, wspólne zabawy) od dzieci zdrowych. Minusem jest mała ilość zajęć specjalistycznych.

Przedszkole specjalne przyjmuje wyłącznie dzieci z orzeczeniem. Tu są one wśród swoich i nie ma obawy, że będą pomijane czy wykluczane z zabaw (przez inne dzieci, co niestety, ale może się zdarzyć już na etapie przedszkola, albo przez nauczycielki). Grupy są małe, program dostosowany, często takie przedszkola mają świetle zaplecze dydaktyczne (sala doświadczania świata itp.), na miejscu są specjaliści, prowadzone są terapie dobrane indywidualnie do potrzeb każdego dziecka. Minusem jest brak zdrowych rówieśników - mniejsza możliwość czerpania pozytywnych wzorców, a także łączenie dzieci z różnymi niepełnosprawnościami (gdzie każde z nich ma zupełnie inne potrzeby), a także dzieci, których problemem nie jest niepełnosprawność, a zaburzenia uwagi (ADHD), czy zachowania.

Podobnie wygląda sprawa szkół - wybór: masowa, integracyjna, specjalna, "szkoła życia" (obecnie zespoły edukacyjno-terapeutyczne). Niekiedy rodzice na wczesnym etapie (1-3 klasa szkoły podstawowej) decydują się wysłać dziecko do szkoły integracyjnej, "by jak najwięcej skorzystało": i z ambitnego programu, i z towarzystwa uczniów pełnosprawnych, a później, gdy nie daje już sobie rady zostaje przeniesione do placówki specjalnej. Jest to dość powszechne rozwiązanie, ale mocno krytykowane - dziecko wyrywa się z jednego środowiska i umieszcza w innym, naraża się je na stresy i wymagania ponad siły (w szkole integracyjnej). Bardzo nieliczni uczniowie ze stwierdzoną niepełnosprawnością intelektualną trafiali do zwykłych gimnazjów - przeważnie realizowali program gimnazjum specjalnego w placówce ogólnodostępnej, następnie kończyli zawodowe szkoły specjalne przysposabiające od pracy. Ich edukacja trwa dłużej, nawet do 25. roku życia.