Masz prawo do badań prenatalnych

Mają też prawo do aborcji (do 20 - 22 tygodnia ciąży), gdy okaże się, że dziecko ma ciężką wadę wrodzoną, której nie można zlikwidować.

Niestety badania takie nie zawsze są proponowane przez lekarzy ginekologów, a czasami wręcz są odmawiane, choć z 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży mówi wyraźnie: "Organy administracji rządowej oraz samorządu terytorialnego, w zakresie swoich kompetencji określonych w przepisach szczególnych, są zobowiązane zapewnić swobodny dostęp do informacji i badań prenatalnych, szczególnie wtedy, gdy istnieje podwyższone ryzyko bądź podejrzenie wystąpienia wady genetycznej lub rozwojowej płodu lub nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu płodu".

Przed Sądem Najwyższym w czwartek 13 października odbyła się rozprawa, o tzw. "złe urodzenie" - odmowę przeprowadzenia badań genetycznych przy podejrzeniu ciężkiego uszkodzenia płodu.

Barbara W. urodziła swe pierwsze dziecko z chorobą genetyczną - hipochondroplazją kości. Gdy w 1999 r. zaszła znów w ciążę, lekarze ze szpitala w Łomży odmówili skierowania jej na badania prenatalne, mimo podejrzeń, iż dziecko może urodzić się z tą samą chorobą. Wskutek tej odmowy Barbara W. nie mogła podjąć decyzji o przerwaniu ciąży, a dziecko urodziło się z tą samą chorobą genetyczną co pierwsze. W pierwszym procesie rodzice domagali się 1,7 mln zł odszkodowania, z tego 1,2 mln zł miała stanowić renta dla córki.

Obowiązkiem lekarza było skierowanie Barbary W. ma badania prenatalne, a przynajmniej wskazanie "realnych możliwości uzyskania tego świadczenia u innego lekarza" - orzekł Sąd Najwyższy i skierował sprawę do sądu II instancji.

Procesy w takich sprawach zdarzają się w innych krajach, ale w większości przypadków kobiety są informowane o prawach do badań prenatalnych.

Wielka Brytania

W Wielkiej Brytanii badania prenatalne są powszechnie dostępne i prawnie gwarantowane. Prawo zna jednak pojęcie "złego urodzenia" (wrongful birth), które odróżnia od pojęcia od "złego życia" (wrongful life).

Według ustawy z 1990 roku dotyczącej badań nad płodnością i embrionologii - Human Fertilization and Embriology Act - "złe urodzenie" oznacza przypadek, w którym matka z winy innych osób nie uniknęła urodzenia niepełnosprawnego dziecka. Chodzi najczęściej o błędy podczas sztucznego zapłodnienia (np. wykorzystanie uszkodzonych komórek) albo opieki prenatalnej. "Złe życie" to przypadek, w którym dziecko oskarża rodziców o to, że urodziło się niepełnosprawne.

W ostatnich latach nie informowano jednak o żadnym przypadku złego urodzenia, w którym rodzice bądź dziecko wystąpiliby o odszkodowanie.

Stany Zjednoczone

W USA prawo nie reguluje samych badań prenatalnych, ale pozwy o "złe urodzenie" wnoszone w imieniu dzieci urodzonych z wadami genetycznymi zdarzają się coraz częściej wraz z postępem badań genetycznych. Rodzice takich dzieci oskarżają z reguły lekarzy o błąd w sztuce, domagając się należnych w takich wypadkach odszkodowań.

Pozwy tego rodzaju zaczęły się już w latach 80. W 1986 r. rodzice zaskarżyli lekarzy o niewykrycie w stadium embrionalnym u ich syna choroby Tay-Sachsa. Sąd Najwyższy stanu Illinois, który rozpatrywał sprawę, oddalił pozew.

Później jednak poszkodowani zaczęli sprawy wygrywać. W 1993 r. Sąd Najwyższy stanu Alabama uznał, że należy się odszkodowanie rodzicom dziecka urodzonego bez mózgu (Anencephaly - bezmózgowie), gdyż lekarze nie zdiagnozowali na czas tej przypadłości płodu.

W 1988 r. w Waszyngtonie matka dziecka z syndromem Downa pozwała do sądu lekarza, że nie wykonał u niej badań prenatalnych. Lekarz tłumaczył się, że nie miał takiego obowiązku, ponieważ badania takie zalecało się wtedy u kobiet w ciąży powyżej 35. roku życia, a tymczasem powódka miała 34 lata. Kobieta jednak wygrała sprawę i otrzymała odszkodowanie.

W marcu br. do Senatu wniesiono projekt ustawy, która zobowiązałaby lekarzy do dokładnego informowania kobiet, w płodach których wykryto wady genetyczne, o szczegółowych wynikach testu prenatalnego, rokowaniach dla narodzonego dziecka, jego perspektywach rozwoju, oczekiwanej (statystycznie) długości życia i możliwościach leczenia choroby. Ustawy jednak jeszcze nie uchwalono.

Belgia

W Belgii nie ma ścisłych regulacji prawnych o dostępie do badań prenatalnych, a przypadki odmowy przeprowadzenia takich badań należą do rzadkości - mówi prof. Jean-Pierre Fryns z Wydziału Genetyki Człowieka Uniwersytetu Katolickiego w Louvain.

Badanie przeprowadza się z reguły, kiedy są wskazania medyczne, tzn. na przykład kobieta urodziła już dziecko z wadami genetycznymi albo zdarzały się takie przypadki w rodzinie. Fryns powiedział, że mogą być także przesłanki psychologiczne - czasem ciężarna matka jest tak niespokojna o zdrowie swego dziecka, że domaga się od lekarza badań prenatalnych, choć nic nie wskazuje na możliwość choroby.

W przypadku kobiet o podwyższonym ryzyku urodzenia dziecka z wadami genetycznymi odpowiednie badania przeprowadza się przed zajściem w ciążę, by uniknąć potem badań prenatalnych, które zaowocują aborcją - podkreślił prof. Fryns.

Włochy

We Włoszech nie informowano w ostatnich latach o jakimkolwiek przypadku zaskarżenia odmowy wykonania badań prenatalnych przez ciężarną kobietę, która urodziła potem chore dziecko. Wynika to z powszechności badań prenatalnych, które są praktycznie obowiązkowe w przypadku kobiet powyżej 35. roku. Jeśli jednak nie poddadzą się im, nie spotyka ich oczywiście żadna kara. Jest to kwestia osobistej odpowiedzialności.

Obligatoryjność badań prenatalnych dotycząca starszych wiekiem kobiet sprawia, że w razie urodzenia dziecka z wadami genetycznymi kobieta ponosi całkowitą odpowiedzialność za swą decyzję o rezygnacji z tych badań. Nie może zatem podać do sądu przedstawicieli służby zdrowia za to, że nie mając możliwości wykonania badań musiała urodzić niepełnosprawne dziecko.

Szwecja

Prawodawstwo szwedzkie nie zna pojęcia złego urodzenia. Nie znają go też ginekolodzy, w tym polscy lekarze praktykujący w Szwecji. Natomiast nieuzasadniona odmowa dopuszczenia do badań z zaniedbania lub z przyczyn ideowych byłaby na pewno podstawą do głośnej sprawy sądowej.

Obowiązuje zasada, że każda kobieta ma prawo do badań prenatalnych, oczywiście w porozumieniu z lekarzem. Każdej ciężarnej, która ukończyła lub ukończy przed porodem 35. rok życia, rutynowo proponuje się badania wód płodowych w 14-16 tygodniu. W wyniku tych badań wykrywa się ok. 90 proc. genetycznie uwarunkowanych zaburzeń rozwoju. Z tych 90 proc. aż 94 proc. to zespół Downa, reszta to rzadziej spotykane wady genetyczne.

Niemcy

Niemiecki wymiar sprawiedliwości zmierzył się z problemem złego urodzenia już w latach 90. Federalny Trybunał Konstytucyjny oddalił w 1997 r. skargę lekarza na wyrok sądu niższej instancji, który uznał go za winnego błędnej porady genetycznej i przyznał poszkodowanym rodzicom alimenty na utrzymanie niepełnosprawnego dziecka oraz odszkodowanie dla matki za doznany ból.

Sędziowie rozpatrywali sprawę małżeństwa mającego upośledzoną fizycznie i umysłowo córkę, które zwróciło się do szpitala po poradę, czy planowanemu drugiemu dziecku może grozić wrodzone upośledzenie. Rodzice nastawali na przeprowadzenie genetycznego badania chromosomów, ale lekarz był temu przeciwny. Uznał zagrożenie dziedziczną chorobą za mało prawdopodobne i nie odradził ponownej ciąży. W marcu 1985 r. urodziła się córka z identycznymi fizycznymi i umysłowymi wadami jak starsza siostra. Jak się potem okazało, przyczyną wad u obu dziewczynek była inwersja chromosomu nr 7 u ojca.

Trybunał Konstytucyjny potwierdził ocenę sądu niższej instancji, że postawa mających już niepełnosprawne dziecko rodziców, uzależniających poczęcie drugiego dziecka od wyniku genetycznej porady, nie jest moralnie naganna, lecz świadczy wręcz o rodzicielskiej odpowiedzialności. W uzasadnieniu wyroku podkreślono, że szkodą nie jest samo istnienie dziecka, lecz koszty jego utrzymania spowodowane niezgodnym z planem urodzeniem. Dodatkowe koszty utrzymania niepełnosprawnego dziecka są dla rodziców uszczerbkiem majątkowym, co uzasadnia roszczenia odszkodowawcze - uznał niemiecki Trybunał.

Francja

We Francji istnieje ustawodawstwo przyznające rodzicom odszkodowanie za "ból moralny", lecz nie straty materialne w przypadku tzw. złego urodzenia. 6 października br. zapadł przed Europejskim Trybunałem Praw Człowieka w Strasburgu wyrok w sprawach Draon i Maurice przeciwko Francji. Sędziowie uznali, że odszkodowanie wyłącznie za ów "ból moralny" związany z urodzeniem niepełnosprawnego dziecka nie wystarcza (nawet jeśli przed sądami francuskimi wywalczyli ponad 150 tys. euro).

Zdaniem dr. Ireneusza Cezarego Kamińskiego z Instytutu Nauk Prawnych Polskiej Akademii Nauk, także polscy rodzice, którzy czekają na decyzję Sądu Najwyższego, mieliby szansę na wywalczenie odszkodowania przed Trybunałem w Strasburgu. Podkreśla jednak, że nawet w dwóch wspomnianych orzeczeniach dotyczących rodzin francuskich sędziowie Trybunału przyznali powodom jedynie zwrot kosztów postępowań. O wysokości dodatkowego odszkodowania mają przesądzić natomiast francuskie sądy krajowe. Obie rodziny są jednak teraz pewne, że dodatkowe zadośćuczynienie dostaną - Francja z pewnością wykona wyrok, jaki zapadł przed Europejskim Trybunałem.

Co zrobić, jeśli odmówiono ci badań prenatalnych?

Federacja na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny radzi:

• Uzyskaj skierowanie - poznaj treść ustawy z 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, zabierz tekst ze sobą do lekarza.

• Gdy lekarz odmawia wydania skierowania lub wykonania badania czy zabiegu, należy domagać się podania decyzji wraz z jej uzasadnieniem na piśmie, z datą, pieczątką i podpisem.

• W razie odmowy lekarza, można udać się do kierownika placówki po interwencję. W tym wypadku należy zwrócić się z pismem, tzw. ugodą przedsądową, w którym należy sprecyzować powód wystąpienia, wyznaczyć kwotę odszkodowania, w tym kwotę za straty moralne, określić termin, w jakim placówka ma się z tego wywiązać. Jeśli otrzyma się odmowę, pozostaje droga sądowa. Wystąpić należy do sądu żądając stosownego odszkodowania pieniężnego i zadośćuczynienia. W związku z tym należy jak najszybciej sprecyzować zarzuty, skierować je przeciw konkretnym osobom (z imienia i nazwiska) i instytucjom. Upływ czasu ma istotne znaczenie, ponieważ dochodzenie roszczeń odszkodowawczych przez pacjenta jest ograniczone w czasie. Na dochodzenie roszczeń pacjent ma 3 lata.

• Zetknięcie się z instytucjami i urzędnikami może być dla kobiet trudne, na pewno zdarzą się próby odsyłania ich w coraz to inne miejsca; radzimy być cierpliwą i stanowczą oraz w miarę możności nie dawać się odsyłać w kolejne miejsce.

• Z prośbą o pomoc czy interwencję można zwracać się do: oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia, które odpowiadają za realizację świadczeń; czuwają nad tym ich Rzecznicy Praw Pacjenta; Ministerstwa Zdrowia (Wydział Skarg, Biuro Praw Pacjenta); wojewódzkich konsultantów ds. położnictwa i ginekologii; Okręgowych Rzeczników Odpowiedzialności Zawodowej przy Okręgowych Izbach Lekarskich oraz Federacji na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny.