Aby starczyło sił
Trudności w funkcjonowaniu społecznym, komunikowaniu się, sztywne i nietypowe wzorce aktywności, zachowania i zainteresowań, deficyty w zakresie wyrażania i współodczuwania emocji, ograniczona zdolność tworzenia relacji i więzi z innymi ludźmi – to często obserwowane objawy i cechy u dzieci z diagnozą autyzmu.
Wymienione problemy stanowią dla rodziców chorych dzieci źródło silnego stresu i wielu problemów wychowawczych. Z wypowiedzi opiekunów wynika, że szczególnie przykrą i frustrującą dla nich sytuacją jest ta, w której dziecko zachowuje się tak, jakby było obojętne i odrzucało wysiłki, jakie podejmują oni w celu nawiązania z nim emocjonalnego kontaktu.
Naturalną reakcją rodziców na brak oznak uczucia ze strony dziecka i inne obserwowane deficyty w jego rozwoju jest kwestionowanie własnych kompetencji rodzicielskich, spadek motywacji do działania i rosnące poczucie winy.
Bezradność, nastroje depresyjne, lęki i złość to uczucia dobrze znane rodzicom wychowującym dziecko z autyzmem. A ci z nich, którzy podporządkowują całe swoje życie i plany wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością mogą w pewnym momencie czuć się nawet psychicznie i fizycznie wyczerpani.
Czy da się tego uniknąć? Skąd czerpać siłę? Życie z dzieckiem autystycznym nie zawsze musi być związane z tak dużymi obciążeniami i problemami.
Zaburzenia autystyczne w zależności od nasilenia objawów mogą przebierać różne formy, co bez wątpienia wpływa na rodzaj i wagę problemów wychowawczych. Nie wszystkim trudnościom można zapobiec, ale wiele da się zrobić, aby zyskać więcej wiary we własne siły i podejmowane wysiłki a także czerpać satysfakcję z rodzicielstwa i bycia ze swoim dzieckiem.
Co można zrobić? Po pierwsze - kontakt ze specjalistą. Niezmiernie ważna jest szybka i prawidłowa diagnoza trudności dziecka. Brak znajomości możliwości dziecka i stopnia zaburzenia jego rozwoju bywa przyczyną silnego stresu i frustracji.
Rodzic, który wie co się dzieje, uzyskał wiedzę na temat zaburzenia, dostał wskazówki jak i gdzie może pomóc swojemu dziecku, jak sobie radzić z jego zachowaniami staje się pewniejszy siebie i formułuje bardziej realistyczne plany co do jego przyszłości.
Zyskuje wsparcie i umiejętności niezbędne do radzenia sobie z opieką nad dzieckiem. Włączenie dziecka do programu terapeutycznego jest równie ważne co udzielenie pomocy i wsparcia jego rodzinie.
Po drugie - udział rodzica w grupa wsparcia. Możliwość kontaktu z innymi rodzicami, przeżywającymi podobne problemy pomaga zmniejszyć poczucie izolacji, osamotnienia.
Po trzecie - dbałość o odpowiedni i regularny wypoczynek, możliwość oderwania się od codziennych napięć. Syndrom wypalenia się sił pojawia się tylko u rodziców przeciążonych długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem, którzy nie mają chwili wytchnienia. Dlatego ważne jest aby raz na jakiś czas spędzić trochę czasu poza domem, znaleźć kogoś, kto nawet na krótko może zastąpić w opiece nad dzieckiem.
Zaangażowanie w pracę zawodową lub inną działalność pomaga zmienić samopoczucie i ocenę własnego położenia, zapobiega koncentracji na problemach wychowywania chorego dziecka, stwarza możliwość własnego rozwoju.
Po czwarte - dbałość o relację z partnerem. Stabilny związek małżeński może być dla rodziców istotnym buforem przeciwko stresom. Po piąte - zaufanie do siebie, intuicja i wspieranie indywidualności dziecka.
Badania naukowe i wiedza książkowa to nie wszystko. Autyzm autyzmowi nierówny, bo nasilenie cech autystycznych są u każdego dziecka inne, różne mogą być prognozy rozwojowe. Nie chodzi o to, aby snuć nierealne plany i pragnienia wobec dziecka, stawiać nierealny cel całkowitego pozbycia się autystycznych cech, ale warto pamiętać, że każde dziecko jest inne. Jedne dzieci radzą sobie lepiej a inne gorzej, ale bez wątpienia wszystkie otoczone odpowiednią opieką i miłością mogą więcej.
"Chociaż osoby z autyzmem mają zazwyczaj trudności w zawieraniu i utrzymywaniu przyjaźni, mogą tworzyć emocjonalne związki z najbliższymi osobami. Wiele wypowiedzi osób wysoko funkcjonujących (o rozwoju intelektualnym mieszczącym się w granicach normy) wskazuje, że ich więzi z rodzicami mogą być silne i oparte na zaufaniu" - przekonuje w swoim artykule Ewa Pisula (2008).
To ważne aby nie tracić wiary ani w siebie jako dobrego rodzica, ani w swoje dziecko, kochać je takim, jakie ono jest. Zapewnić mu jak najlepsze warunki rozwoju i cieszyć się jego postępami.
"Jak bardzo można kochać dziecko autystyczne, wiedzą tylko jego rodzice. Pogodna twarz dziecka promieniuje na domowników. Podstęp, obłuda czy zakłamanie obce są dziecku autystycznemu. Te dzieci uczą swoich rodziców cierpliwości, wytrwałości i pracowitości, a nade wszystko wrażliwości na krzywdę innych osób" - wypowiedź ojca dziecka autystycznego często przytaczana w literaturze dotyczącej autyzmu.
Małgorzata Kamińska, psycholog
