Milan. Natalia. Autyzm. Son-Rise

Milan ma siedem lat. Śliczny brunet o niebieskich oczach, trochę zamyślonych, nieobecnych. Zazwyczaj patrzy gdzieś w dal, wydając przy tym, zrozumiałe tylko dla siebie, dźwięki. Jego mama mówi wtedy, że pięknie śpiewa, a gdy ten spojrzy na nią ukradkiem, zaczyna się ceremonia celebracji. "Mimi, masz piękne oczy. Uwielbiam, kiedy na mnie patrzysz".

Natalia ma dwadzieścia trzy lata. Wysoka brunetka o (jak wszystkich przekonuje) miodowych oczach. Usta się nie zamykają, głowa kipi od pomysłów. Studentka dwóch kierunków w Krakowie, zakochana w swoim rodzinnym mieście - Kielcach. Codziennie w biegu, codziennie gdzieś się spieszy.

Wszystko zaczęło się cztery  lata temu przy ulicy Grodzkiej w Krakowie, tuż po rozpoczęciu przez Natalię studiów. Wtedy poznała wolontariuszy z dominikańskiej "Beczki". Już na pierwszym spotkaniu usłyszała ogłoszenie rodziców Milanka, którzy zapraszali do wzięcia udziału w programie terapeutycznym.

Poszukiwali wolontariuszy, którzy lubią dzieci, są pogodni, energiczni i pozytywnie nastawieni do życia, i mogą poświęcić kilka godzin w tygodniu  na pracę z ich autystycznym synkiem. Nie wymagali żadnych referencji ani kwalifikacji. Natalia postanowiła spróbować. Wolontariat mógłby okazać się ciekawym doświadczeniem, a ona sama od zawsze chciała pracować z dziećmi.

- Trochę bałam się, że nic z tego nie wyjdzie - wspomina. - Myślałam, że nie nadaję się do takiej pracy. Tak naprawdę nie miałam pojęcia, co miałabym robić. Pamiętam jednak, że gdy po raz pierwszy przekroczyłam próg domu Milana, uderzyła mnie miłość i optymizm, z jakim przywitała mnie jego mama, Jola. Mimo to potrzebowałam czasu, żeby zdecydować się na tę współpracę. Decyzję podjęłam po dwóch miesiącach i tak oto od prawie czterech lat jestem w życiu Milana.

- Sposób leczenia autyzmu został opracowany w Stanach Zjednoczonych - tłumaczy Natalia. - W dużym skrócie, chodzi o pełną akceptację dziecka, naukę normalnego życia poprzez zabawę. Rodzice i opiekunowie mają czuć się z dzieckiem komfortowo w każdej sytuacji, nic nie powinno ich dziwić i przerażać. Jeżeli ta metoda będzie prowadzona systematycznie, Milan zacznie wchodzić w normalny świat, ale na to potrzeba sporo czasu, wiele godzin treningu.

Początkowo Natalia przyglądała się pracy innych wolontariuszek. W końcu przyszła pora na pierwsze spotkanie z Milanem.

Lęk, zmieszanie, niepewność. Milan siedzi na podłodze, uderzając małym samochodzikiem o swoją brodę. Co robić, jak się zachować? Natalia pamięta, że należy czekać na zielone światło ze strony chłopca. Kiedy na nią nie patrzy, nie interesuje go jej obecność, siedzi po drugiej stronie pokoju (zostawiając mu wolną przestrzeń) i naśladuje jego ruchy.

Chce mu pokazać, że wszystko, co robi, jest fajne, i że czerpie radość z samego przebywania w jego towarzystwie. Nie ma wyciągania Milanka z "izmów" (to momenty, w których człowiek autystyczny się "wyłącza" i  jest "we własnym świecie") na siłę. Dziewczyna czeka, aż chłopiec sam będzie gotowy, żeby do niej "wyjść".

O takim momencie świadczą niekiedy krótkie spojrzenia, nieśmiałe dotknięcie stopą nogi Natalii. Milan właśnie spojrzał na półkę, na której leżą wszystkie zabawki, a która znajduje się nieco wyżej. Ma to pobudzać dziecko autystyczne do werbalnego wypowiadania swoich pragnień: " chcę chleba", "chcę misia" itp. Nie jest to wcale takie łatwe, bo autystycy nie mówią. Dźwięki sprawiają im wiele trudności, a nauczenie się mówienia może zająć lata lub nigdy się nie udać.

Milan jednak spogląda na Natalię: " Paba! Paba!". Spooooooojrzenie! Mały cud! "Mimi! Pięknie patrzysz i świetnie mówisz! Uwielbiam, kiedy to robisz!" - Natalia celebruje tak każdy dźwięk, każde spojrzenie. Chce pokazać Milankowi, że patrzenie w oczy i mówienie dają wspaniałe możliwości, a przez to pobudzić go do robienia tych rzeczy jak najczęściej.

Studentka wstaje i skacząc jak kangur (wszystko po to, by przykuć uwagę chłopca) zmierza do półki, z której podaje Milankowi chleb. "Ne, Ne!" - wykrzykuje dziecko. "Hmmmm... nie chodzi o chleb? Mimi nie jestem pewna, co masz na myśli. Możesz mi powiedzieć i pokazać, co mam ci podać?" - pyta, wyciągając rękę w stronę chłopca.  Moment zawahania... Milan odwzajemnia gest, na jego buzi pojawia się rozbrajający uśmiech. Nagle wstaje i zaczyna biegać po pokoju.

Natalia, zgodnie z zaleceniami terapii, robi to samo. Teraz oboje biegają po pomieszczeniu, krzyczą, śmieją się.  Pierwsze próby "joiningu" (przyłączania się do "izmów") nie należą do najłatwiejszych.

Człowiek musi odnaleźć sens w ciągłym imitowaniu zachowań, które wielu chciałoby jak najszybciej eliminować. Ale Natalia szybko przekonuje się, że naśladowanie Milana jest wielką przyjemnością, a wszystko, co on robi, jest naturalne i normalne. Przypomina się jej własne dzieciństwo, czuje się jak kilkuletnia dziewczynka. Wchodzi w świat Milanka. Milanek próbuje wejść w jej świat.

- Najważniejsze w metodzie Son-Rise jest nastawienie: stworzenie atmosfery pełnej miłości i wolnej od oceny i osądzania - mówi Natalia. - Wolnej od przygnębienia i strachu, które często splatają się z losem rodziców autystycznych dzieci. Podążamy za Milanem, imitujemy jego rytualne zachowania ("izmy") zamiast je eliminować, dajemy mu czas i możliwość dokonywania wyborów. Może to sprawi, że będzie chciał pójść za nami, wdrapać się na sam szczyt i wyjść do świata, który teraz jest dla niego masą niezrozumiałych i oszałamiających bodźców. Zamierzamy rozłożyć mu świat na mniejsze kawałki i razem go poskładać, tak, żeby stał się bardziej strawny i przyjazny. A nawet jeśli pozostanie w swojej skorupce, to jest to najlepsza rzecz, którą możemy zrobić dla niego ... i dla siebie.

"Autyzm jest zaburzeniem funkcji mózgu, które utrudnia społeczne przystosowanie i komunikowanie oraz ogranicza rozwój normalnego sposobu myślenia. Upośledza mechanizmy przekazywania wrażeń zmysłowych, wskutek czego dotknięte nim osoby zbyt silnie reagują na pewne bodźce, a na niektóre zaś - zbyt słabo". Takie reakcje są spowodowane strachem dziecka przed zmianami. Obce bodźce powodują chaos i dlatego dziecko odpływa w swój świat, aby zrównoważyć wnętrze.

Natalia po raz kolejny wchodzi do play roomu - pokoju przygotowanego specjalnie do terapii - wolnego od wszelkich bodźców, które mogą rozpraszać. Zwykłe pomieszczenie z białymi ścianami, z niewielką trampoliną na środku, wielkim lustrem, zawieszonym pod półką. Milan skacze na niebieskiej piłce, patrząc na Natalię i śmiejąc się.

"Świetne spojrzenie! Uwielbiam, kiedy na mnie patrzysz! Możemy skakać razem!". Milan pozwala usiąść Natalii na piłce, tuż obok siebie. Sukces! "Mimi, jeśli chcesz dalej skakać, to spójrz na mnie w lustrze, żebym mogła zobaczyć twoje oczy! Wtedy na pewno będę wiedziała, że chcesz".

Kolejny sukces! "Skakać! Skakać! Skakać!" - Natalia radośnie śpiewa ułożoną właśnie piosenkę, Milan śmieje się swoim rozbrajającym, szczerym śmiechem, a życie ma sens, co widać po oczach dziewczyny i mocnym uścisku Milana, który się do niej przytula.

Nawiązanie kontaktu wzrokowego jest jednym z głównych zadań terapii chłopca i jednym z trudniejszych. Banalna rzecz, wydawałoby się, a jednak trzeba poświęcić jej wiele godzin cierpliwej pracy. Skrzyżowanie spojrzeń to oznaka zainteresowania, zauważenia obecności drugiej osoby, wreszcie - nieśmiałego wyjścia ze świata autyzmu. Błysk zainteresowania w niebieskich oczach Milana, uśmiech na jego buzi, poczucie nawiązanego kontaktu...

- Codziennie zdobywamy nasz Mount Everest. Cieszę się jak głupia, gdy Milan na mnie spojrzy, bo czuję się wtedy najwartościowszym człowiekiem na ziemi. Do dziś pamiętam również pierwszy raz, kiedy Mimi wziął mnie za rękę czy dał buziaka. Czekałam na to długie miesiące - mówi Natalia.

Czasem Milan ma gorsze dni. Jednak w takich właśnie momentach obecność drugiej osoby jest  najważniejsza. Pewnego dnia jest zdenerwowany, płacze prawie przez całą zabawę z Natalią. Dziewczyna siedzi spokojnie na podłodze, od czasu do czasu patrząc w stronę dziecka i zachęcając do werbalnej komunikacji: "Mimi, nie rozumiem, kiedy płaczesz. Możesz mi powiedzieć, co chcesz, a wtedy z przyjemnością ci to dam".

Po trzydziestu minutach Milanek wskazuje na chusteczki. "Mimi! Widzisz? Od razu wiem o co ci chodzi! Dziękuję, że mi pokazałeś, że chcesz chusteczkę!" - kryzys zostaje zażegnany i choć kolejne półtorej godziny spędzają na leżeniu i "nicnierobieniu", Natalia  jest zrelaksowana, bo wie, że skoro chłopiec zachowuje się tak w jej towarzystwie, musi się czuć z nią bezpiecznie i "swojsko".

- Milan nauczył mnie patrzeć na świat w całkiem inny sposób. Mówi się, że to my jesteśmy dla niego, żeby mu pomagać, ale czasem zastanawiam się, czy to nie przypadkiem on bardziej pomaga nam. Dzięki Milanowi stałam się o wiele bardziej cierpliwa i wyrozumiała. Dostrzegam małe, ale piękne rzeczy i potrafię się nimi cieszyć jak wariat. Mimi nauczył mnie także doceniania każdej próby drugiego człowieka. Szaleję z radości, gdy widzę, jak się stara spełnić moją prośbę, choć czasem jest to dla niego trudne, kiedy łapie mnie za rękę i prowadzi do upatrzonego przez siebie celu, jak uśmiecha się na mój widok, jak daje mi buziaka na "do widzenia". Domyślam się jak wiele kosztuje go każdy kontakt fizyczny, wzrokowy, a jednak Milanek robi wszystko, żeby wyjść do nas! Czy istnieje lepsza nagroda?

"Ee" - jeść, "pi" - pić, "toaj" - czytaj, "tafta" - frytka. Milan zaczyna coraz więcej mówić. Terapia przynosi rezultaty. Chłopcu udaje się coraz częściej nawiązać kontakt wzrokowy, uśmiecha się, zaczyna rozumieć, co się do niego mówi.

- Mało? Milan codziennie zdobywa szczyty swoich możliwości. Nie, Milan codziennie przekracza swoje możliwości. Wychodzi ze swojego bezpiecznego świata, żeby stać się częścią naszego. Milan się zmienia. Milan zmienia nas.

Termin autyzm pochodzi od greckiego słowa autσs - sam. Milan ma autyzm, ale nie jest sam. Otaczają go kochający rodzice, rodzeństwo i ludzie, którzy chcą mu pomagać.

- Jesteśmy rycerzami radości - twierdzi Natalia. - Walczymy o każde spojrzenie, słowo, gest, nie zważając na żadne niepowodzenia i ciesząc się najmniejszymi sukcesami.

Natalia po dwugodzinnej zabawie wychodzi od Milana. Żegnając się z nim, całuje go w czoło. "Kocham cię" - szepce. Milan nic nie odpowiada, uśmiecha się tylko. Natalia jednak wie, że chłopiec zrozumiał. Co więcej, dziewczyna wierzy, że nadejdzie dzień, w którym usłyszy: "Ja ciebie też...". Przyjdzie więc jutro w nadziei na kolejny mały cud.

Natalia Semaniak

Rodzice Milanka poszukują wolontariuszy w Krakowie. Kontakt mailowy: aniolek@op.pl

Program Son-Rise został stworzony przez Barryego Kauffmana i jego żonę Samahrie dla ich autystycznego syna Rauna w 1974 roku. Nie po raz pierwszy potwierdziły się słowa Alberta Einsteina (który prawdopodobnie miał oznaki autyzmu): "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, aż przychodzi ktoś, kto tego nie wie, i on właśnie to robi...". Obecnie Raun jest absolwentem dwóch kierunków studiów, dyrektorem w Option Institute i nie można się doszukać w nim jakichkolwiek śladów autyzmu.