Zespół Retta. Matka walczyła o godność córki

Sophia Weaver zmarła w maju tego roku, przeżywszy 10 lat, otoczona miłością swoich bliskich. Cierpiąca na neurologiczne zaburzenie dziewczynka stała się ofiarą internetowej nagonki, gdy jeden z użytkowników Twittera wykorzystał jej zdjęcie w kampanii zachęcającej do aborcji.

W jego poście można było przeczytać: "Rozumiem, że można myśleć, że każde dziecko jest ważne, ale wiele nie jest, stąd testy prenatalne. Powinny być obowiązkowe i jeśli wykażą niepełnosprawność i kobieta nie zdecyduje się na aborcję, ona i ojciec dziecka powinni ponosić wszystkie koszty medyczne".

Skąd wziął się tak agresywny atak? Wszystko z powodu wyglądu dziewczynki. Malutka urodziła się ze zniekształconą twarzą, na dodatek z zespołem Retta. To neurologiczne zaburzenie rozwoju jest uwarunkowane genetycznie i silnie powiązane z płcią. Zespół Retta pojawia się u dziewczynek z częstotliwością od 1 na 10 000 do 1 na 23 000 żywych urodzeń. Tak duża rozpiętość wskaźnika wynika z doliczania do potwierdzonych przypadków również dziewczynek z zespołem rettopodobnym.

Zespół Retta prowadzi w większości wypadków do znacznej lub ciężkiej niepełnosprawności. Pacjentki mają trudności w komunikacji z otoczeniem, a także mocno upośledzoną motorykę. Cierpiące na schorzenie dziewczynki często charakteryzują się dyspraksją, czyli niezdarnością ruchową. Zespół Retta często ogranicza także sprawność intelektualną.

Według standardów współczesnej nauki, zespół Retta jest niestety nieuleczalny. Tylko intensywna rehabilitacja, a także opieka logopedy i psychologa pozwala części pacjentek na samodzielne funkcjonowanie. Niestety, odsetek ten jest niewielki, bo waha się między 2 a 15 proc.

Wielki szacunek należy się rodzicom znajdującym się w takiej sytuacji, a przede wszystkim dzieciom doświadczonym przez los.

Tego szacunku zabrakło w przypadku Sophii Weaver i jej rodziny. Bezpardonowy atak zwolennika obowiązkowych aborcji, wywołał lawinową reakcję. Jako pierwsza zareagowała mama znajdującej się pod opieką hospicjum dziewczynki, Natalie. Zaskoczył ją całkowity brak reakcji ze strony administratorów Twittera, którzy z początku bagatelizowali sprawę i ignorowali głos kobiety. Jak napisała: - Twitter nie widział naruszenia regulaminu w wykorzystaniu zdjęcia mojej córki na plakacie zachęcającym do mordowania wszystkich osób z "defektami".

Okazało się, że potężna korporacja nie wypracowała standardów chroniących wizerunek osób niepełnosprawnych. Jednak burza, która rozpętała się po publikacji plakatu, wymusiła zmiany. Za Natalie stanęli murem internauci, choć wśród głosów wsparcia nie brakowało też osób, które popierały sprawcę całego zamieszania. Korporacja zadziałała pod presją i obraźliwy plakat został usunięty. Rodzina Sophie zaczęła niestety otrzymywać maile z pogróżkami, co tylko zwiększyło determinację Natalie. Zaangażowała się w kampanie broniące praw osób niepełnosprawnych. Poparcie dla jej działań wyraziły tysiące osób, w tym Barrack Obama. 

Niestety Sophie nie zobaczy już efektów działania swojej zdecydowanej mamy. Dziewczynka zmarła w maju. Przed śmiercią, razem z mamą tworzyła tzw. "bucket list", czyli listę rzeczy, które chce zrobić przed byciem nastolatką. Między innymi, chciała zrobić sobie doczepiane zielone końcówki włosów.

- Kiedy już pozbieramy się po tej tragedii, będziemy dalej pomagać innym, aby uczcić jej pamięć - napisała na Twitterze Natalie Weaver.