Ewa Błaszczyk: Chcę spróbować życia jeszcze raz!

Szesnaście lat temu przeżyła dwie życiowe tragedie. Nagle zmarł jej mąż Jacek Janczarski. Została sama z córkami Aleksandrą i Marianną. Kolejna tragedia - Ola zapadła w śpiączkę. Nie załamała się. Pracowała zawodowo i zaangażowała się w budowę Kliniki neurorehabilitacyjnej Budzik, dla dzieci po urazach mózgu. W tym roku założona przez nią Fundacja Akogo? pomogła w zorganizowaniu operacji wszczepienia stymulatorów mózgu siedmiu pacjentom, jeden z nich już się wybudził. Córka Ewy Błaszczyk także została poddana temu zabiegowi. Niektóre media pisały już o sukcesie. W sumie fundacja Akogo? sfinansuje 15 operacji szczepu stymulatora sznura tylnego - programu eksperymentalnego. Na tyle jest zgoda komisji bioetycznej.

Można już mówić o cudzie czy jeszcze droga daleka?

Ewa Błaszczyk: - Bardzo daleka. I trochę mnie dziwi, że niektóre media już okrzyknęły sukces, że Ola się wybudziła ze śpiączki. To nadinterpretacja. Przy takich delikatnych sprawach rzetelność jest ważna. Bo rozdzwoniły się telefony z gratulacjami.

Ale widzisz jakąś poprawę?

- Od operacji wszczepienia stymulatora mózgu minęły 3 miesiące. Pierwsze zmiany mogą pojawiać się nawet do pół roku. Są lepsze dni, ale są też gorsze. Na pewno da się zauważyć inne patrzenie, bardziej wyraźne, bez "szyby". Lewą rękę, która była takim "skrzydełkiem", Ola teraz wyraźnie na prośbę podnosi i opuszcza. Albo odwraca głowę w tę niewygodną dla siebie stronę, szuka dźwięku, osoby. Mniejsza jest spastyka (napięcie mięśni - red.). Uregulował się rytm dnia i nocy. Kiedyś często nie spała w nocy, a potem musiała odespać i nie można było prowadzić rehabilitacji. Teraz budzi się tuż przed włączeniem stymulatora. Tak jakby czekała. A po wyłączeniu stymulatora o 22 zasypia.

Matki czasem widzą więcej. Widzą to, co chcą widzieć...

- Nie jestem tego typu matką. Powiedziałabym nawet, że przesadnie jestem pozbawiona myślenia życzeniowego. Ale zmiany u Oli potwierdzają lekarze.

Co czuje matka, gdy od 16 lat codziennie czeka na cud?

- Najpierw myślisz, że świadomość wróci. Potem, gdy widzisz, że nie wraca, szukasz pomocy. Kiedy zorientowałam się, że sytuacja jest supertrudna, zaczęłam gasić wszelkie iskierki nadziei. Starałam się twardo stąpać po ziemi.

Ale chwytałaś się każdej nadziei. Jeździłaś z Olą do Moskwy, gdzie leczono ją komórkami macierzystymi.

- Nie budowałam takiej nadziei. Od czasu mojej pierwszej rozmowy z prof. Franzem Gerstenbrandem, neurologiem, specjalistą od komy, staram się być dziko pragmatyczna. Półtora roku po wypadku powiedział: "Ola przechodzi w kategorię cudu, proszę się zająć zdrowym dzieckiem". Bolało, ale przywróciło właściwy wymiar sprawom. Tego zdania trzymam się mocno. Nie oczekuję na cud. Ale stymulatory to nie jest cud, tylko medyczne działanie. Teraz ogromne pieniądze idą na badania systemu nerwowego, regeneracji mózgu. Za rok chcę zorganizować konferencję na temat komórki macierzystej i regeneracji. Prof. Benedikt Berninger z Niemiec, zregenerował w 24 godziny korę mózgową u myszy. Może naukowcy, niedługo odkryją sposób na regenerację u ludzi. Nie wiem, czy, kiedy... Będzie co będzie.

Dowiedziałaś się też o prof. Isao Morita, który przywraca świadomość?

- Od lat szukam nowych możliwości. To dlatego 14 lat temu założyłam Fundację Akogo?, zbudowałam Klinikę Budzik, która budzi dzieci w śpiączce, niebawem rusza podobny "Budzik" w Olsztynie, dla dorosłych. Wciąż śledzę nowinki medyczne. Pewnego dnia w jakimś medycznym piśmie przeczytałam o prof. Isao Moricie. Trzeba było uruchomić ambasadę, ministerstwo zdrowia, instytut polski w Japonii. Zaprosiłam go na konferencję. Przyjechał razem z prof. Kano - swoim mistrzem. A on wykład zaczął od zdania: "Nie ma medycyny bez filozofii i religii". Po konferencji pojechaliśmy do "Budzika", profesorowie porozmawiali z pacjentami i ich rodzinami. Z podziwem patrzyłam, jak się nad każdym pochylają, jak poświęcają tyle uwagi, ile rodziny potrzebowały. Dali ogromną energię innym.

Ola musiała spełnić jakieś warunki? Przecież jest w śpiączce od 16 lat?

- Tu decydują specjalistyczne badania, które mówią, czy dziecko jest w stanie choćby minimalnej świadomości czy już w stanie wegetatywnym. Ten ostatni nie kwalifikuje do operacji wszczepienia stymulatora. W stanie wegetatywnym nie ma czego stymulować. Ola przed operacją była w stanie minimalnej świadomości "minus", czyli tej niższej, ale już wtedy stymulator ma sens. Profesor długo się jednak zastanawiał, czy może bezpiecznie się tego podjąć. Ola jest po operacji kręgosłupa w części szyjnej i ma dwie szyny, dojście do mózgu jest skomplikowane i wymaga nie lada precyzji.

Coś obiecywał?

- Tu niczego nie możesz obiecać.

Ilu pacjentów się wybudziło?

- Zrobił 300 takich operacji w Japonii i w ponad 60 proc. okazały się sukcesem. W Polsce wszystkim dzieciom się poprawiło - ktoś przewraca kartki w książce, a wcześniej tego nie robił, ktoś inny na prośbę podnosi ręce do góry, żeby zmienić bluzkę, czyli pomaga i współpracuje. U każdej z tych osób są dyskretne zmiany. Jeden pacjent zaczął mówić pełnymi zdaniami...

Na czym polegała operacja?

- Pod skórę wszywa się stymulator z indukcyjnie ładowaną matką. Od godziny 7. do 22. stymulator jest włączony i co 15 minut podaje impulsy elektryczne do mózgu. Na noc stymulator można wyłączyć, bo i tak śpisz.

Pamiętasz swoje uczucia przed samą operacją? Lęk, nadzieja, wiara?

- Oczywiście cieszyłam się, że Ola została zakwalifikowana do operacji. Ale mam świadomość, że śpiączka trwa 16 lat i mózg jest uszkodzony.

Skąd przez te wszystkie lata brałaś siły, żeby normalnie żyć?

- Od innych ludzi, których spotykam na swojej drodze. Od naukowców, którzy potrafią coś zrobić. Z każdego wybudzenia w "Budziku". Już 29 dzieciaków wybudziło się ze śpiączki. Czy nie warto żyć dla każdego darowanego na nowo życia? Założyłam Fundację, bo zobaczyłam, że nikt się tym nie zajmuje. Zrobiłam to też dla Oli. Tak naprawdę myślę, że to właściwie Ola jest tego wszystkiego sprawczynią. To ona zbudowała tę klinikę. Musiałam działać. Gdybym tylko siedziała przy Oli, mogłabym wysłać telegram do Pana Boga: "Proszę, utrzymaj nas". Wsparciem zawsze byli dla mnie moi rodzice, brat, jego dzieci, przyjaciele, ksiądz Wojtek Drozdowicz. Poznałam go kilka miesięcy po wypadku Oli. Zaprzyjaźniliśmy się. Kiedy zakładałam Fundację, wiedziałam, że chcę to robić z nim. U niego w Kościele Pokamedulskim, odbyły się zbiórki pieniędzy na Fundację, koncerty charytatywne. Wojtek jest opoką, najlepszym przyjacielem.

Pomógł Ci odpowiedzieć, dlaczego Ciebie to spotkało i gdzie był Bóg?

- Nie zadawałam sobie takich pytań. Przyjęłam dokładnie odwrotną postawę: uznałam, że jest to, co jest i co zrobić, żeby to miało jakiś sens.

Nie miałaś żalu do Boga?

- Jest jak jest. Nie ma co się użalać nad sobą. Dlatego zrobiłam monodram "Rok magicznego myślenia". Tam jest zdanie: "Życie zmienia się szybko. Życie zmienia się w jednej chwili. Siadasz do kolacji i życie takie, jakie znasz, kończy się. Pozostaje kwestia żalu... nad sobą". Kiedy to przeczytałam, pomyślałam: warto to zrobić. Ten spektakl zrobił mi lepiej niż stu psychiatrów.

Nie pomyślałaś - żeby mnie to w ogóle nie spotkało...

- Ale spotkało. Może po to, żebym zbudowała "Budzik"? Staram się nadać temu jakiś sens, bo inaczej bym oszalała. Najpierw zadałam sobie pytanie, czy chcę dalej żyć? Odpowiedź była błyskawiczna: Przecież jest Mania, nie masz wyboru. Przecież jest Ola, ona cię potrzebuje. Wciąż mam w pamięci te słowa prof. Gerstenbranda: "Zdrowe dziecko musi pozostać zdrowe. Bo 99 proc. matek odwraca się w stronę chorego, tworząc w ten sposób emocjonalną kalekę ze zdrowego". Widziałam, że Mania potrzebuje normalnego życia. Uznałam, że muszę jej to zapewnić.

Jak dzielić czas między zdrową córkę i jej potrzebującą opieki siostrę?

- To okazało się dużo prostsze niż myślałam. Ola potrzebuje specjalistycznej pomocy - pielęgniarki, rehabilitanta, neurologopedy, osteopaty - to oni zajmują jej cały dzień. Ola ma zajęcia od rana do nocy. A ja mam czas dla Mani, dla Fundacji, "Budzika" i na pracę.

A jak ukryć przed Manią rozpacz? Przed nią udawałaś dzielną?

- Niczego przed sobą nie ukrywamy. Ona i tak mnie czyta jak chce. Mania jest dzielna, bywa mądrzejsza ode mnie. Kiedyś pojechałyśmy na narty. Mania miała 13 lat. Jesteśmy na stoku i nagle telefon: Ola na OIOM-ie. I to dziecko mówi do mnie: "Są lekarze? Są. Pomożesz jej? Oni jej pomogą. To się uspokój". Zadzwoniłam, a lekarze powiedzieli, że przyjazd niczego nie zmieni. Zostałam z Manią.

Miałaś momenty, że myślałaś: Nie dam rady?

- Ale wtedy myślę sobie: Przecież jest Ola, czegoś się domaga, potrzebuje. Poza tym jest Mania i chce mieć normalne życie w tej nienormalności. Nauczyłam się pilnować progu zmęczenia, kiedy dochodzisz do ściany. Gdy czuję, że dalej już może nie być nic, wyjeżdżam na słońce. Potrafię odciąć się od świata.

Mania musiała uporać się z chorobą siostry, ze śmiercią taty...

- Na pewno musiała szybko dorosnąć. Jest bardziej dojrzała niż jej rówieśnicy i odpowiedzialna. Myślę, że też sama nałożyła na siebie swego rodzaju rygor i dyscyplinę, żeby mi nie dokładać problemów, jakie mają rodzice nastolatek. My się śmiejemy, chodzimy do kina, robimy sobie przyjemności. Nie można wciąż się zamartwiać. Uznałam, że życie musi się toczyć naturalnie, bez zmuszania się do czegokolwiek. Kiedyś chciałam namówić Manię na terapię. "A ja nie chcę" - powiedziała, więc odpuściłam. Bo to jest dla mnie najważniejsza informacja. "A ja chcę" - usłyszałam potem, więc poszła i zrezygnowała w momencie, który uznała za odpowiedni.

Jak udało się Ci nie "zatruć" Mani złym losem, który was spotkał?

- Bo ja siebie też tym losem nie truję. Gdy rano wstaję, a przytłaczają mnie złe myśli, czyszczę je. Wystarczy, że otworzę kalendarz, w którym godzina po godzinie mam rozpisane zadania i okazuje się, że nie mam czasu na zły dzień. No i mój zawód jest jak wentyl. Wchodzę na scenę i żyję innym życiem. To daje równowagę. Teraz mam kilka nowych projektów i bardzo się cieszę, bo praca daje mi też energię. Z niej czerpię radość, a potem mogę ją dosypać tam, gdzie brakuje. Czasem wyobrażam sobie moje życie jako jeziorka i pilnuję, by poziom luster wody był we wszystkich taki sam. Wtedy jest harmonia. Ale nie każdego dnia jestem taka silna. Czasem jestem wściekła, coś mnie wkurza, czasem mam entuzjazm, a czasem wpadam w apatię.

A skąd Mania bierze radość?

- Jest kochana, zakochana, studiuje, uczy się języków, podróżuje. Cieszę się, że wyrosła na fajną dziewczynę. Radosną, ambitną, otwartą, pracowitą i zabawową. Od 5 lat jest z chłopakiem. Kamil pochodzi z bardzo dobrej, ciepłej, pełnej rodziny. Wszyscy dają jej duże wsparcie. Jest otoczona przyjaciółmi. Już wie, że nic nie trwa wiecznie, więc cieszy się każdym dniem.

Mówisz: "Lubię żyć" - taki jest tytuł Twojej książki. Mówi to kobieta, której los tak dokopał.

- To może dlatego tak lubię żyć (śmiech). Warto sobie zdać sprawę z tego, jak kruche jest nasze życie, jak w ułamku sekundy może się przekręcić i wtedy wszystko zaczynasz cenić - miłą chwilę, dobrego człowieka...

Zrobiłaś też recital "Pozwól mi spróbować jeszcze raz"...

- Doszłam do momentu w życiu, kiedy chcę spróbować jeszcze raz. Wcześniej był recital "Nawet gdy wichura" - to był okres walki. A teraz przyszedł czas, że chciałabym spróbować jeszcze raz.

Czego chciałabyś spróbować?

- Życia. Wszystkiego. Jeszcze raz. Domu, w którym czeka ktoś tylko na mnie. Ktoś, do kogo można przytulić się w gorszy czas, wypłakać i wspólnie cieszyć. Chciałabym mieć jeszcze raz taki dom, pełny, ciepły, gwarny, radosny.

W listopadzie do kin wchodzi film "Za niebieskimi drzwiami".

- Gram ciotkę, która opiekuje się chłopcem w śpiączce. Zaczęłam też próby do spektaklu "Jaskinia", potem zdjęcia z Jerzym Trelą do polsko-francuskiego filmu według Stasiuka "Las", potem będę się uczyła jeździć Tirem, bo będę grać w filmie "Ufność" w reżyserii Darka Gajewskiego.

Filmy, recitale, spektakle, fundacja, "Budzik"... A może czas ułożyć życie, znaleźć mężczyznę, z którym będziesz chciała się zestarzeć, obejrzeć serial...

- Nie lubię seriali (śmiech).

A co ostatnio zrobiłaś dla siebie?

- Ostatnio byłam na lomi lomi, cudownym masażu. Czytam książki, wychodzę do restauracji, uczę się języka, leżę w wannie pełnej pachnącej piany, a wczoraj dogrzałam się w saunie. Niedawno byłam z Manią w Chorwacji. Nie robiłam tam nic.

A gdybym zapytała Cię tak banalnie: gdybyś mogła cofnąć czas...

- Nie mam nawet takiej pokusy. Bo przecież to i tak niemożliwe. Więc co mi z takiego myślenia? Jestem strasznie pragmatyczna.

A romantyczna?

- Romantyczna bywam.

Rozmawiała Beata Biały