Kocham pracować z ludźmi, o których mówi się, że zniknęli

Monika Szubrycht, Interia: Nazwisko Marii Montessori kojarzy nam się z dziećmi. Jak wpadł pan na pomysł przeniesienia jej metody na seniorów?

Dr Cameron Camp: Zacząłem pracować z osobami, które mają otępienie w tym samym okresie, kiedy moje dzieci zaczęły chodzić do szkoły Montessori. Uczyłem wówczas dorosłych, którzy nie mieli zaburzeń poznawczych, w jaki sposób mogą łatwiej zapamiętywać, używając technik, które są skuteczne w każdej populacji. A gdy zacząłem używać tych samych technik z osobami, które mają demencję, to była kompletna porażka. Nic nie działało. Pomyślałem sobie, że musi być jakiś inny sposób. Wszedłem do klasy Montessori i wszystko stało się nagle jasne. Tak to się zaczęło.

Chciałam, żeby rozwinął pan zdanie, które powiedział podczas wykładu, którego dzisiaj wysłuchałam: "Wszystko, co robisz za mnie, jest rzeczą, którą mi odbierasz".

- Naszą pracą jest to, by umożliwić osobie by była tak samodzielna, jak tylko jest to możliwe. Pracujemy najlepiej, jak możemy, gdy umożliwiamy komuś, by nie potrzebował naszej pomocy, żeby dobrze żyć.

- Czy kiedykolwiek widziała pani dziecko, gdzie rodzice wszystko robili za niego? Czy było wtedy szczęśliwe?

Nie było szczęśliwe. Wiem, że w ten sposób można dziecko upośledzić wtórnie. Zdarzało się, że dziecko dostawało diagnozę niepełnosprawności i rodzice robiąc za niego wszystko, odbierali mu możliwość samodzielności. Nie mogło robić śniadania, wyrzucać śmieci, wykonywać zwykłych, domowych czynności.

- Nawet, jak nie ma diagnozy, jeżeli rodzice robią wszystko za niego, dziecko uczy się być uzależnione. To samo jest, gdy mamy demencję.

A powinniśmy pójść za radą Mari Montessori: "Pozwól mi zrobić to samemu".

- Tak. Tak samo spotykamy osoby z demencją, które mówią: "Pomóż mi zrobić to samemu" właśnie z tego samego powodu i to jest ludzkie zachowanie. Nie dziecięce, nie otępienne - po prostu ludzkie. Jeżeli ma się dziecko i to dziecko dorasta, znajduje w pewnym momencie partnerów. Czy jest od ciebie zależne? Czy nadal będzie cię kochać i mieć dobre relacje z tobą? To jest właśnie wygrana w życiu, jeśli zależne nie jest - to znaczy, że byłeś dobrym rodzicem.

Skąd u pana takie zainteresowanie demencją? Przecież mógł pan znaleźć sobie łatwiejszą dziedzinę psychologii...

- Często traci się nadzieję, jeżeli chodzi o tych ludzi. A ja kocham pracować z ludźmi, o których mówi się, że zniknęli, że już nie istnieją. Bo gdy docieram do nich, jest to niesamowite uczucie, wynagradzające.

- Gdy stworzymy jakąś technikę, która działa dla ludzi dotkniętych chorobą Alzheimera, okazuje się, że ona działa też w innych populacjach - osób, które miały udar, które mają uszkodzenia mózgu, dzieci z syndromem Downa, w populacji psychiatrycznej. To pomaga wielu ludziom.

Podczas wykładu powiedział też pan bardzo ważne zadanie: "Osoba z demencją nie jest osobą chorą psychicznie". Tymczasem dla ogółu społeczeństwa ktoś, kto zachowuje się inaczej, ma zaburzenia psychiczne. Jak mamy tłumaczyć innym o co chodzi w demencji? Jak uświadamiać społeczeństwo?

- Ja zachowuję się inaczej niż większość ludzi.

Ale to zawsze jest w normie. Może zostać uznane za ekscentryczne, jak śpiewanie na wykładzie, ale w normie...

- Musimy zredefiniować, co znaczy norma. Większość naszych treningów skupia się na uczeniu ludzi, żeby zdali sobie sprawę, że zachowania osób z demencją są w normie. Oni zachowują się dokładnie tak samo, jakbyśmy my zachowywali się w tych samych okolicznościach. Podam przykład: jestem zły. Mówisz, że jestem zły, ale jak tylko otrzymam diagnozę choroby Alzheimera, gdy zrobię dokładnie to samo, co zrobiłem bez diagnozy, już nazwą mnie pobudzonym i stwierdzą, że potrzebuję lekarstwa, żeby mnie uspokoić.

Czyli tak naprawdę diagnoza staje problemem. Z jednej strony wiemy, jak z pacjentem postępować, ale tak naprawdę diagnoza stygmatyzuje, odbiera człowieka społeczeństwu.

- Nie zgodziłbym się z jedną rzeczą, którą pani powiedziała. Stawianie diagnozy człowiekowi uczy nas, jak nie należy się zachowywać w stosunku do tej osoby. Znam Australijkę, kobietę bardzo inteligentną, która była naukowym doradcą premiera. I kiedy rozwinęła się u niej demencja, a była samotną matką, po diagnozie ponownie wyszła za mąż. Kiedy jedliśmy wspólnie kolację oto, co nam powiedziała: "Gdy neurolog dał mi diagnozę, wystawił recepty na ‘zdezaktualizowanie’ się dla życia. Zaczął wyliczać, czego już nie będę mogła robić. Powiedziałam mu wtedy, żeby poszedł do diabła".

- 20 lat później napisała książkę, którą niedawno opublikowano. Ma tytuł "Nic o nas bez nas". Dała nam wizytówkę, na której było napisane "adwokat". Ma więc pracę, a jej nową ścieżką zawodową jest opowiadanie o demencji Alzheimerowskiej z perspektywy kogoś, kto to przeżywa. (Więcej informacji o tej historii: http://www.christinebryden.com/ - przyp. red.).

- Dlatego nie zgadzam się z pierwszą częścią pytania.

Tak, jednak mówi pan o osobie bardzo inteligentnej, która piastowała wysokie stanowisko i która miała z czego czerpać, bo posiadała zasoby. A jak przyjdzie do neurologa prosta kobieta z rodziną, babcia, która zajmowała się tylko domem? Nie ma jak się bronić - rodzina dostaje informację: to demencja i staruszka zostaje zamknięta w małym pokoju, odsunięta od codziennych czynności.

- Właśnie o to chodzi, że informacja jest problemem, bo gdyby nie miała tej diagnozy, wcale by tego nie zrobili. Więc czy diagnoza pomogła? Mówimy o ludziach, o konkretnej osobie. Tymczasem powinniśmy zapytać: kim ona jest? Jaka jest jej przeszłość? Co mogę zrobić? Jakie dać jej wyzwania? I programujemy terapię dla tej konkretnej osoby, na takim etapie, jak się czuje się dzisiaj.

- Być może później trzeba będzie zmienić tę terapię, jeżeli proces będzie postępował i straci kolejne umiejętności. Wszystko kręci się wokół tego, żeby dobrze żyć z demencją, tak jak staramy się dobrze żyć z rakiem czy cukrzycą. Leczymy demencję starając się o dobrą jakość życia.

Atul Gawande w swojej książce "Śmiertelni" pisał: "My studenci i profesorowie uważaliśmy, że celem kształcenia medycznego jest nauczanie, jak ratować życie, a nie jak opiekować się chorym i aż do śmierci". Kiedy zatraciliśmy empatię w stosunku do ludzi starszych?

- Jest taka dziedzina, która nazywa się opieką paliatywną - jest to termin medyczny. Koncentruje się na tym, by dostarczyć osobie, która dowie się, że ma umrzeć, dobrej jakości życie. To jest szaleństwo. Jakość życia powinna być punktem odniesienia dla wszystkich. Zawsze powinniśmy myśleć o człowieku, a nie o chorobie. O tym właśnie mówi autor. Opieka medyczna musi być zhumanizowana. Trzeba uczłowieczyć opiekę nad osobami z demencją.