Starość to nie demencja

Monika Szubrycht, Interia.PL: Na czym polega pani praca?

Marlena Meyer: Od 2015 roku prezentuję program edukacji o demencji o nazwie "Pozytywne podejście do opieki" (z angielskiego "Positive Approach to Care", w skrócie PAC) w domach pomocy społecznej, prywatnych domach opieki oraz w różnych organizacjach wsparcia dla opiekunów. Został opracowany przez Teepę Snow, amerykańską terapeutkę zajęciową, która jest jednym z najbardziej cenionych ekspertów w Stanach Zjednoczonych. W obszarze geriatrii pracuje od ponad 35 lat.

Jest taki mem mający na celu zobrazowanie ludziom, czym jest demencja, a jak ją postrzegamy. Widać na nim czubek góry lodowej z napisem "utrata pamięci", a pod powierzchnią wody: zmiany zachowania, depresja, nierozpoznawanie przedmiotów, halucynacje, trudności z przełykaniem i szereg innych problemów.

- Najpierw wyjaśnijmy, czym jest demencja, czyli otępienie. Jeśli kiedyś okaże się, że będę miała demencję, to oznacza, że będę chorowała przynajmniej na jedno ze schorzeń, które mają właśnie takie objawy, jak pokazane w memie. Możliwe, że będzie to choroba Alzheimera, czyli będę miała demencję w przebiegu choroby Alzheimera. Może się też zdarzyć, że będę miała wiele z tych objawów, ale ich przyczyną wcale nie będzie Alzheimer. Co to oznacza dla mnie, kiedy będę chorowała? W miarę jak choroba będzie postępowała, nie będę mogła ubrać kurtki, bo to, jak się okazuje, szereg bardzo trudnych czynności; nie będę mogła wrócić z kościoła, do którego chodziłam całe życie, bo droga stanie się nieznana. Przy czytaniu, słowa stracą znaczenie. Zrozumienie języka polskiego stanie się trudne. Czy jest pani w stanie wyobrazić sobie, jakie to obciążenie? Na moją sprawność językową teraz, składa się moje słownictwo, rozumienie mowy i produkcja mowy. Myśląc, że nie słyszę, zacznie pani mówić do mnie megagłośno. Tymczasem w demencji mogę słyszeć, ale nie mogę zrozumieć, co pani do mnie mówi. Wszystko dlatego, że będzie chorował mój mózg.

Kiedy zauważamy, że dzieje się coś niedobrego z naszym bliskim?

- W Polsce bardzo późno i jestem przekonana, że przyczyną jest stereotyp myślenia o starości. Uważamy, że demencja to jest coś, co naturalnie się z nami dzieje w podeszłym wieku. Starzeję się, słowa mi uciekają i ciągle coś zapominam, więc to pewnie demencja. Robię się coraz bardziej zależna i to jest rzecz naturalna. Niedawno usłyszałam od jednej 65. letniej kobiety: "starość jest straszna, człowiekowi nawet osobowość się zmienia". To nieprawda, nie zmienia się dlatego, że się starzejemy. Zmiany w zachowaniu mogą występować dużo wcześniej niż zaburzenia pamięci. Stereotyp, że demencja jest naturalnym procesem starzenia się tkwi w nas tak głęboko, że usypia naszą czujność, a kiedy problemów nie da się już nie zauważać my dopiero szukamy pomocy.

Załóżmy, że mój ojciec jest inżynierem. Mówił doskonale po angielsku, zarządzał ludźmi. I teraz, kiedy ma 80 lat, widzę, że siedzi przed telewizorem i nie daje sobie rady z obsługą pilota. Nie może ogarnąć takiej prostej rzeczy, a kiedyś prowadził firmę. Teraz zaczyna mnie to martwić, ale już wcześniej tata pytał ciągle o te same rzeczy. Zapominał, że do mnie dzwonił o 8:00, o 9:00, o 10:00, zjadał obiad a pytał o niego drugi raz. Mieszka na tym samym osiedlu od lat, ale kilka razy wszedł nie do tej klatki, co trzeba. Sygnały były wcześniej, ale cóż, przecież "tata się starzeje".

A demencja nie równa się starość.

- No właśnie. Demencja nie jest naturalną częścią starzenia się, o czym mówią wszystkie największe anglojęzyczne organizacje alzheimerowskie, także WHO. W zdrowej starości zmieniamy się fizycznie i fizjologicznie, ale jesteśmy nietknięci, jeśli chodzi o rozumienie świata, radzenie sobie z życiem, podejmowaniem decyzji i wyciąganiem wniosków. Nic się z nami nie dzieje poza tym, że potrzebujemy więcej czasu, żeby nauczyć się nowych rzeczy czy zaakceptować nową sytuację. Uczymy się, akceptujemy i podejmujemy decyzje. Tymczasem w demencji to się zmienia - właśnie z tymi rzeczami zaczynamy mieć kłopoty. Myśląc o demencji jako naturalnej części starzenia się, mamy kryzys na własne życzenie. Czekamy długo, aż nasze sprawności zaczynają się tak bardzo ograniczać, że nie jesteśmy w stanie samodzielnie funkcjonować.

To, o czym pani mówiła: zapominanie, że zjadło się obiad, problem z obsługą pilota czy drogą do własnego domu, to już są bardzo niepokojące objawy. Czy jest jakaś bliższa granica, gdzie wcześniej możemy wyłapać pewne symptomy świadczące o demencji?

- Jeśli wiem, że mój tata jest emerytowanym lekarzem, doskonale wykształconym specjalistą, jest elokwentny i oczytany, to nawet jeśli ma 80 lat nadal jest wykształcony, elokwentny i oczytany. I nic się w tym zakresie nie zmienia. Jeśli zaczyna ubywać mu słów zbyt często i to takich, których nie powinno mu ubywać, to powinno mnie zaniepokoić. Bo powinien zostać elokwentny do końca swojego życia. Jeśli jesteśmy wykształceni, pozostajemy wykształceni, tak jak profesor Vetulani, który miał 81 lat i nadal nas uczył.

Czy problem zrzucania demencji na karb starości występuje w Polsce, czy w ogóle na świecie?

- Teepa Snow mówi, że problem z traktowaniem demencji jako czegoś naturalnego występuje wszędzie. Tylko, że świat anglojęzyczny jest już o dwa kroki dalej - wiedzą, że jest problem i nie dotyczy on tylko choroby Alzheimera. I mówią o demencji bardzo głośno, bo chorować zaczęło pokolenie "baby boomers". Problem nie tkwi w demencji, ale w tym, że do opieki potrzeba zespołu ludzi, świadomości w lokalnej społeczności, usługach, kulturze, edukacji etc. A my jeszcze ciągle mówimy, że przecież nic się nie dzieje i ktoś tam babcią się zajmie. Choroby demencyjne, czyli otępienne, są zbyt wymagające dla jednego człowieka, dlatego opiekunowie się wykrwawiają i system opieki kuleje.

U nas jest duży problem z lekarzami, specjalistami w zakresie geriatrii. Jest ich ciągle za mało.

- Nie mamy geriatrów i nie mamy co liczyć na to, że ich się nagle pojawi wielu, bo to jest niemożliwe. Mamy za to lekarzy rodzinnych. Co zrobić, żeby lekarz mógł pomóc? Załóżmy, że coś panią niepokoi w zachowaniu 75. letniego ojca, który był kiedyś nauczycielem. Teraz tata jest jakiś inny, gubi się w życiu. W prawidłowym starzeniu się oczekujmy tego, że nic się nie będzie działo, bo pani wykształcony ojciec co prawda osiwiał, osłabł fizycznie, ma problemy z sercem i częściej łapie infekcje, do tego jakaś zaćma, jaskra etc., ale na tym koniec. I w zdrowej starości gubić się nie powinien. Idzie pani do lekarza w stresie, o połowie rzeczy zapomina powiedzieć. Tymczasem, przed wizytą, powinna pani zrobić listę spraw, które panią niepokoją. Do tego proszę zabrać wszystkie leki ojca, włącznie z suplementami. Lekarze doskonale wiedzą, jak niebezpieczny może być mix lekowy, ale muszą zobaczyć, co tam macie. Wtedy jest im łatwiej pomóc, wziąć pod uwagę więcej informacji.

Na filmach, które pokazywała pani podczas swojej prelekcji, widać było, jak opiekunowie osób z demencją są blisko nich i to w sensie dosłownym. Trzymają swoich podopiecznych za rękę. Jak ważny jest kontakt fizyczny?

- Jest kluczowy. Potrafi zdziałać cuda. W programie PAC w codziennych czynnościach opiekuńczych używamy konkretnych technik. Przywykliśmy myśleć, że nasi podopieczni robią coś specjalnie, bo nas nie lubią, bo są wredni. Tymczasem oni nie wiedzą, czego od nich oczekujemy. Po prostu nie mogą. Nie mogą móc.

Co wtedy?

- Oni nie mogą, ale my - tak - i musimy zacząć przyznawać się do tego, że jako opiekunowie/zawodowcy popełniamy błędy w opiece. Teepa Snow mówi, że zaburzenia zachowania w demencji w 90 proc. wynikają z naszych błędów, bo nie uwzględniamy specyfiki zmian, jakich ci ludzie doświadczają. Jeśli muszę zamknąć na klucz szafkę z chemią, żeby moja babcia nie miała do niej dostępu, to nie dlatego, że ona jest niespełna rozumu, tylko dlatego, że nie jest w stanie wyczuć zapachu chloru i jeśli zostawię butelkę z płynem na widoku, istnieje ryzyko, że go wypije. Nie przygotowujemy otoczenia dla potrzeb chorego - za to ogałacamy je z mebli, z przedmiotów, z rzeczy, które mogliby dotykać. Nasze pole widzenia w demencji się kurczy, widzimy jak przez lornetkę, a na późnym etapie, jak przez lunetę. Ludzie reagują "agresją", bo gdy podchodzimy do nich z boku, nie widzą nas. To obrona, a nie atak.

Powiedziała pani, że często nie znamy ludzi, którymi mamy się zajmować. Nie wiemy, kim są? Co przeżyli w swoim życiu?

- Jeśli nie wiem, że pani Jadwiga jest pedagogiem z wykształcenia, że uwielbiała czytać książki, a będę chciała zaciągnąć ją do prac plastycznych, to może się okazać strzałem w stopę i dla pani Jadwigi, i dla mnie. Jeśli ona nie znosi malowania, o czym ja nie wiem, to zacznie się złościć wcale nie dlatego, że to zaburzenie zachowania w demencji, czyli otępieniu, tylko dlatego, że ona żadnego związku z tym malowaniem nie miała przez całe życie. Okazuje się, że sama wykreowałam u niej pewne negatywne wspomnienia emocjonalne. A one bardzo silnie się w nas wkomponowują i czasami niezwykle trudno z nich wyjść i nawiązać pozytywną relację. Po co gospodynię domową zmuszać do gry w szachy? Przecież to nie ma żadnego związku z jej życiem. Nie grała w zdrowiu, a będzie w chorobie, bo trzeba ćwiczyć pamięć? To nonsens.

Jakie błędy jeszcze popełniamy w opiece nad osobami z demencją?

- Demencja czasem jest, a czasem jej nie ma. Traktujemy wszystkich, jakby niczego nie pamiętali albo mieli za chwilę zapomnieć. Mówimy o nich w ich obecności, komentujemy ich zachowanie. To pułapka. Nasz podopieczny wychodzi, a my traktujemy to jego zachowanie jako element wędrowania (literatura mówi że to charakterystyczna cecha zachowania w chorobie Alzheimera). Nie zawsze tak jest. Nie każde "wędrowanie" wynika wprost z choroby, może nieść ze sobą tak prozaiczną informację, że szukam czegoś do picia, a nie mogę tego powiedzieć. Albo nie zdaję sobie sprawy, że to czego szukam, to szklanka wody, bo mój chorujący mózg nie identyfikuje pragnienia.

Podobno części pacjentów nie informuje się, że mają chorobę Alzheimera. Według pani pacjent powinien wiedzieć?

- Ja chciałabym wiedzieć. I chciałabym wiedzieć, jeśli ktoś z mojej rodziny choruje, bo jeśli wiem, to jestem się w stanie przygotować. A jeśli nie wiem, to jestem zaskakiwana różnymi sytuacjami i zamiast odpowiadać na potrzeby, zaczynam reagować na sytuacje. Z reagowania na sytuacje wychodzą zawsze pożary. I kryzysy. A ugaszanie pożaru i kryzysu trwa strasznie długo i niszczy. To się po prostu nie opłaca.

Tak, tylko czy można się przygotować na demencję?

- Nie, ale można się dobrze przygotować do opieki i do życia z demencją. "Żyć dobrze z demencją" to motto ludzi, którzy chorują i edukują o tym, jak to jest z nią żyć. Na razie najgłośniej uczą nas Amerykanie, Anglicy i Australijczycy. Choroby demencyjne rozwijają się długo i podstępnie, ludzie nie tracą sprawności w tydzień. Właściwe wsparcie i przygotowanie otoczenia to samodzielność przez lata.

Rozumiem, że występują jako self-adwokaci. Myślę, że przy każdej chorobie i przy każdym zaburzeniu warto jest pytać  osoby, które przeżywają daną rzecz, a nie tylko specjalistów.

- Pracujemy obecnie nad tym, żeby w przyszłym roku zaprosić do nas Teepę Snow wraz z jej zespołem. Ludzie z demencją towarzyszą jej podczas warsztatów. Program PAC przeprowadza nas dokładnie przez cały proces tej podróży, jaką jest demencja, czyli otępienie. A Teepa pokazuje nam etapy i zachowania, jakich się możemy spodziewać. Potem, kiedy widzimy takie zachowania u ludzi z otępieniem, to wiemy, w którym miejscu jesteśmy. Możemy nauczyć się odpowiadania na potrzeby w danej sytuacji tak, żeby uniknąć eskalacji. To niesłychanie ważna umiejętność, ponieważ w opiece potrzebujemy automatyzmów, bo rzeczy czasem dzieją się bardzo szybko.

W demencji brak wiedzy boli. Wydaje nam się, że ci ludzie robią coś specjalnie. Jeśli wiemy, że to wynika z choroby, łatwiej jest nam pewne rzeczy zaakceptować, zamiast myślenia: "ona robi to specjalnie, żeby mi dokopać". Jeśli mam wiedzę o demencji i potrafię odpowiedzieć na potrzeby chorych, to potem doświadczam takich sytuacji, kiedy pani Krystyna, która prawie nie mówi, nagle się odzywa: "szukałam cię". Albo pani Wiesia patrzy na mnie, na to, co mamy przed sobą i robi całe zadanie, jakby nigdy nie chorowała. Łzy lecą jej z oczu i przytula się do mnie. Tymczasem sprzedaje nam się informacje w procesie edukacji, że osoby z demencją nic już nie wiedzą, nic nie czują i nie ma ich. To nieprawda.

***

Marlena Meyer jest pierwszym w Polsce licencjonowanym trenerem w programie "Positive Approach to Care", czyli "Pozytywne podejście do opieki", którego autorką jest pochodząca ze Stanów Zjednoczonych Teepa Snow. Ukończyła gerontopedagogikę na Pomorskim Uniwersytecie Medycznym, jest absolwentką Uniwersytetu Gdańskiego oraz dyplomowanym nauczycielem Montessori. Tworzy autorskie materiały dydaktyczne do terapii zajęciowej z seniorami na bazie metody Montessori w demencji.