Nie dajmy się lękom, tylko je rozpracujmy!

Pani Barbaro, zacznijmy od nazwy Stowarzyszenia i pomysłu, aby umieścić w jego logotypie jednorożca. Kto wpadł na koncept zaangażowania tego mitycznego stworzenia w ten projekt i dlaczego?

Barbara Stuhr: - Zakładając 17 lat temu Stowarzyszenie Wspierania Onkologii, chcieliśmy, aby kojarzyło się ono z siłą, która jest niezbędna przy walce z chorobą nowotworową. Pragnęliśmy stworzyć miejsce, gdzie zarówno chorzy, jak i ich rodziny znajdą pomoc, wsparcie i nadzieję. Potrzebowaliśmy nazwy, która to odzwierciedli. Dziś już nie pamiętam, kto wpadł na pomysł, by inspiracji poszukać w mitologii. Tam natrafiliśmy na jednorożca (z ang. unicorn), który symbolizuje coś bardzo czystego, niewinnego, a z drugiej strony ma bardzo dużo siły, jest nieokiełznany. Według Greków była to jedyna istota zdolna do ataku na słonia, ostre kopyta jednym uderzeniem rozcinały mu brzuch. W średniowieczu zaś wierzono, że róg tego stworzenia ma niezwykłą moc oczyszczania, jest lekiem na wszelkie trucizny i choroby. W Stowarzyszeniu staramy się oczyszczać osoby ze złych myśli i nastawiać je pozytywnie do walki z nowotworem.

Wspomniała Pani, że Stowarzyszenie powstało z myślą o chorych i ich rodzinach. Często to właśnie ci ostatni nie wiedzą, jak ulżyć w cierpieniu choremu, co bardzo ich frustruje. Jaką pomoc oferuje Unicorn i kiedy najlepiej z niej skorzystać?

- Zgłosić może się każdy, najlepiej zaraz po usłyszeniu diagnozy. Rak jako choroba jest bardzo wieloraki i każda osoba dotknięta nim jest inna. W Stowarzyszeniu pomagamy radzić sobie z lękiem i niewiedzą, które są największymi sprzymierzeńcami tej choroby. To oczywiste, że wiadomość o raku uświadamia choremu, jak kruche jest życie i że nikt nie ma patentu na nieśmiertelność. Pojawiają się czarne myśli, podupada psychika - ciężko samemu uwolnić się od tych lęków, bo są one w pełni uzasadnione. Trzeba jednak umieć uporządkować swój stosunek do własnej śmiertelności czy - w przypadku członka rodziny - do śmiertelności osoby bliskiej.

Nie mówię, że jest to łatwe, ale dzięki narzędziom, jakie stosują nasi specjaliści, m.in. psycholodzy i onkolodzy, jest to możliwe. To nie chodzi o to, że oni powiedzą "nie będziesz się już bał", "nie umrzesz" - nie mogą tak powiedzieć, bo nie są bogami. Tu bardziej chodzi o radę jak umiejętnie poradzić sobie z tym lękiem, by nas nie unieruchamiał, tylko motywował do działania.

O jakich narzędziach Pani mówi?

- Walka z chorobą nowotworową to nie tylko leczenie onkologiczne. Oczywiście, chemia i naświetlania są ważne, ale to nie wszystko. Słuchanie własnego organizmu, pozytywne nastawienie, świadomość swojej choroby odgrywają równie istotną kwestię. W ramach naszego Stowarzyszenia działa Centrum Psychoonkologii, gdzie prowadzone są grupy wsparcia, konsultacje psychoonkologiczne, warsztaty wyjazdowe, zajęcia rehabilitacyjne, wykłady i szkolenia. Dzięki nim pacjenci są bardziej świadomi swoich praw oraz tego, że od nich samych bardzo dużo zależy. Odradza się w nich wola walki, chcą chcieć. My nie podważamy kompetencji lekarzy, wręcz radzimy pacjentom, by ich słuchali. Ale kontrola ich działań też jest ważna, bo nie ma osób nieomylnych. Jeśli mamy wątpliwości, pytajmy, konsultujmy u innych specjalistów, nie bójmy się walczyć o nasze zdrowie.

To prawda, bardzo wiele zależy od człowieka i jego siły woli. Jeśli mamy wewnętrzne przekonanie, że damy radę lub na przykład na coś czekamy, to nasz organizm jest w stanie to osiągnąć wbrew wszystkiemu...

- Ja nie zajmuję się leczeniem ludzi, nie jestem psychoterapeutką. Od początku działania Unicornu prowadzę jednak Klub, który powstał z myślą o wszystkich tych, którzy zmagają się z rakiem. W spotkaniach biorą udział osoby w trakcie leczenia onkologicznego, które jednak czują się na tyle dobrze, że mogą w nich uczestniczyć. Często towarzyszą im bliscy lub przyjaciele. Klubowiczami są także osoby wspierające, byli pacjenci i sympatycy Stowarzyszenia. Co tydzień nie tylko dzielimy się swoimi doświadczeniami, opowiadamy o kolejach leczenia, ale i plotkujemy na prywatne sprawy, wychodzimy razem do teatru czy na wystawy. Członkowie Klubu czują się pewną wspólnotą, wiedzą, że mogą podzielić się swoimi troskami, obawami i nie zostaną z tym sami.

Dam taki przykład: na spotkania od wielu lat przychodzi pani, która kiedyś chorowała na raka piersi. Podczas jednego z nich podzieliła się wiadomością, że robiąc kontrolne badania, wykryto w jej głowie zmianę. Lekarz, który ją badał, od razu chciał ją operować, jednak ona nie wyraziła na to zgody. Nie chciała "dać uciąć sobie głowy od tak". Czuła, że ten guz nie jest aż tak groźny, że są inne możliwości jego leczenia. Ona miała już tę świadomość, o której mówiłam wcześniej. Dostała od nas wsparcie i nie poddała się. Skonsultowała się z innym specjalistą, zrobiła dodatkowe badania i okazało się, że miała rację, przeczucie jej nie myliło. Owszem, jest to rak, ale taki, który bardzo wolno rośnie, do tego można go naświetlać i na razie nie trzeba robić operacji.

Dlaczego o tym mówię? Ponieważ warto czasami się postawić, ale w mądry sposób: nie chodzi o to, żeby nic nie robić i myśleć, że może "szef z góry da mi jeszcze trochę pożyć". Ważne, aby ufać nie tylko lekarzom, ale i naszemu przeczuciu. Wsłuchajmy się w nasz organizm. Nie lekceważmy choroby, tylko ją poznajmy.

Czy można to nazwać leczeniem duszy?

- Nie chciałabym, żeby to zabrzmiało jak chodzenie do kościoła, bo to nie tak. W Centrum zajmujemy się leczeniem świadomości, psychiki przy dodatkowym wsparciu wielorakich narzędzi, o których mówiłam wcześniej. Pacjenci doceniają zwłaszcza pięciodniowe warsztaty psychoonkologiczne, które w programie mają m.in. grupowe zajęcia z psychologiem, onkologiem, dietetykiem czy muzykoterapeutą. Uczestnicy na czas trwania warsztatów mieszkają w siedzibie Centrum, pokrywając jedynie koszty pobytu i wyżywienia. To propozycja skierowana zwłaszcza dla osób spoza Krakowa, które szukają wsparcia, a tam, gdzie mieszkają, nie znajdują go. Warto na te warsztaty przyjechać z osobą wspierającą - obojętnie, kto to będzie, byle był to człowiek, do którego chorujący ma zaufanie i dobrze się w jego otoczeniu czuje.

Walczący z rakiem często nie ma siły ani głowy, by zająć się sprawami innymi niż chorowanie. Nierzadko zamyka się w sobie i skupia się na prostych działaniach typu od - do: teraz robię to, zażywam tamto, teraz jestem słaby, to śpię, teraz gorzej się czuję po chemii, to czekam, co się wydarzy... Różne bywają stany. I mimo że może tego nie okazuje, to docenia obecność tej osoby, której po ludzku potrzebuje. Świadomość, że jest ktoś, komu można się pożalić, wypłakać w rękę, podzielić swoimi lękami, jest niesłychanie ważna podczas trwania leczenia. Z drugiej strony chodzi też o poczucie, że ma się koło siebie kogoś, kto wykupi nam leki, zawiezie do lekarza czy zadba o dobre jedzenie, które jest bardzo istotne w trakcie leczenia.

Wiem z własnego doświadczenia, że osoba wspierająca jest często w gorszym stanie psychicznym niż ta chorująca. Ukrywa strach, miota się, nie wie, jak wesprzeć i ulżyć w cierpieniu osobie, którą kocha. Warsztaty mają na celu rozpracować ten lęk, uporządkować go i nie dać się mu zdominować. Inaczej mówiąc, chodzi o zastąpienie tego lęku jakimś konkretnym działaniem.

Nieraz, gdy czegoś się boimy, odsuwamy to od siebie...

- Tak było w przypadku opieki nad moją chorą mamą, która miała bardzo ciężki charakter. Mama mieszkała w innym mieście, miała zapewnioną stałą opiekę, ale jako osoba jej najbliższa jeździłam do niej bardzo często. Nie lubiłam tych wyjazdów, jak tylko mogłam odwlec wizytę, robiłam to. Byłam pełna nerwów i obaw, jaką zastanę sytuację, choć jednocześnie wiedziałam, że wszystko jest dobrze, bo miałam pewnego rodzaju "podgląd". Zastanawiałam się, o czym będę z nią rozmawiać, czy znowu się pokłócimy. Ilekroć zbliżał się wyjazd, było mi niedobrze z nerwów, a wchodząc po schodach miałam kluchę w gardle nie do opanowania. Jednak gdy dzwoniłam do drzwi, wszystko znikało. Zapyta Pani, dlaczego? Bo to był cel, obowiązek. Wiedziałam, że mam do zrobienia to i to, a to bardzo ściąga z człowieka złe emocje. Gorzej jest, gdy siedzimy i nic nie robimy, i się boimy.

Pięć lat temu zdiagnozowano u Pani męża raka przełyku, a rokowania lekarzy nie napawały optymizmem. Czy te siły, o których Pani mówi, miała Pani w sobie od początku? Czy praca w Unicornie i kontakt z osobami z Klubu miały na to jakiś wpływ?

- Oczywiście, że bardzo mi pomogła działalność w Stowarzyszeniu, bo wiedziałam, do kogo się udać po pomoc. Choć to nie jest do końca tak, bo wiadomość o nowotworze paraliżuje. I nawet jak się niby wie, co w takiej sytuacji robić, i tak grunt ucieka spod nóg. Człowiek zostaje z tą diagnozą sam i musi stoczyć ze sobą walkę. Wiadomość trzeba przyjąć, choćby nie wiem, jak była straszna, ale potem trzeba wziąć się za siebie, żeby nie zostać w dołku.

To naturalnie nie jest proste i tutaj bardzo pomogła mi rozmowa z jedną z koleżanek ze Stowarzyszenia. To była taka przyjacielska rozmowa, po której wstąpiła we mnie nadzieja, że mimo iż przypadek Jerzego był beznadziejny, a statystyki nie dawały mu szans na przeżycie, nie mogę się poddać, tylko muszę, przepraszam - musimy - walczyć.

Usłyszałam, że nie można dać się na początku zaszufladkować, że wiele zależy od nastawienia pacjenta do choroby, od jego motywacji do życia, rodzaju raka, diety, jaką stosował, tego, jak zareaguje na chemię, czy będzie się stosował do zaleceń... Koleżanka przekonała mnie, że nie można ślepo wierzyć statystykom, bo to są tylko liczby, a każdy człowiek jest inny. Dzięki niej wstąpił we mnie duch walki i uwierzyłam, że mój mąż wyzdrowieje na przekór wszystkim, że uda mu się przeskoczyć statystyki.

Rozmawiałyśmy już o tym, jaką pomoc niesie Stowarzyszenie oraz działające w jego ramach Centrum Psychoonkologii i Klub Unicornu. Centrum ma swą siedzibę na krakowskiej Woli Justowskiej. Budynek przejęli Państwo w 2013 r. w wyniku konkursu ogłoszonego przez wojewodę małopolskiego. Proszę zdradzić, jak wyglądały początki adaptacji tego budynku, w którym dziś mieści się pierwsze w Polsce stacjonarne Centrum Psychoonkologii?

- Gdy dowiedzieliśmy się, że wygraliśmy konkurs, bardzo się ucieszyliśmy. Nie wiedzieliśmy w gruncie rzeczy, na co się porywamy i jak duże wyzwanie przed nami stoi. Początkowo sądziliśmy, że wystarczy odmalować ściany, wstawić meble i gotowe. Niestety, po otrzymaniu kluczy okazało się, że potrzebny jest generalny remont wszystkiego. Tutaj, gdzie siedzimy, jeszcze kilkanaście miesięcy temu lała się na głowę woda, tynk odpadał warstwami. To była potężna inwestycja. Wstawiliśmy nowe okna i drzwi, zrobiliśmy nowoczesną kotłownię, uszczelniliśmy ściany, wymieniliśmy wszystkie instalacje poza zabezpieczeniem przeciwpożarowym, które zrobiło miasto. Tylko dzięki finansowemu wsparciu sponsorów udało się nam wyremontować budynek, którego powierzchnia to prawie 700 metrów kwadratowych. Wciąż szukamy partnerów, którzy wsparliby nas w podejmowanych działaniach.

Na koniec chciałabym zadać Pani pytanie, związane z niezwykłym jubileuszem, który świętowała Pani z mężem w ubiegłym roku. Chodzi oczywiście o 45 rocznicę ślubu zwaną rocznicą szafirową. Ceremonia zaślubin to jedno z najważniejszych wydarzeń w życiu człowieka. To w jej trakcie kapłan pyta parę, czy chce ona wytrwać w związku w zdrowiu i chorobie, w dobrej i złej doli, aż do końca życia. Czy patrząc z perspektywy czasu, może Pani powiedzieć, że choroba męża coś zmieniła w Państwa związku?

- Na pewno scaliła nasz związek. Uświadomiła nam, jak bardzo jesteśmy szczęśliwi, że mamy siebie. Nauczyła doceniać różne drobne rzeczy, których nie zauważaliśmy wcześniej, gdy wszystko dobrze się układało. Choroba uzmysławia właśnie takie małe, wydawałoby się błahe sprawy. Na przykład, leżąc obok człowieka, którego znam od kilkudziesięciu lat, nie wiedziałam, jak w jego żyłach płynie krew. I kiedy nagle usłyszałam ten przepływ i towarzyszące mu różne dźwięki, było to dla mnie coś nowego. Albo jak wsłuchiwałam się w pracę jego wątroby lub zaczęłam rozpoznawać różne rodzaje Jurkowego dotyku. Nagle człowiek zdaje sobie sprawę, jakie to jest ważne! I jak to na co dzień umyka.

Podczas choroby zdarzało się nam pokłócić, ale zaraz później stawał mi przed oczami obraz, że jutro mogę nie mieć się z kim posprzeczać i na kogo krzyknąć, bo Jerzego zabraknie. Potem człowiek żałuje różnych rzeczy: że powiedział za dużo lub - odwrotnie - czegoś nie powiedział, nie dopytał się o coś, nie poradził się... Na szczęście tak jest tylko w momencie zagrożenia, potem to odchodzi, a człowiek zapomina złe momenty.

Czy po wyjściu męża ze szpitala i jego powrocie do pełnej sprawności Państwa życie się zmieniło? Korzystają teraz Państwo z niego pełną piersią?

- Po pokonaniu raka faktycznie zaczęliśmy bardziej intensywnie żyć. Ale po tej traumie, jaką razem przeszliśmy, nie da się wszystkiego wymazać z pamięci. I może to dobrze, bo co jakiś czas zapala się lampka w głowie i przypomina, co jest naprawdę w życiu ważne. To takie  swoiste "Ojej. Pamiętaj!". Choroba, czy chcemy tego, czy nie, uzmysławia nam wiele rzeczy, ale i scala partnerów, pozwala zakochać się im w sobie jeszcze raz i z tego, co razem przeszli, czerpać rady na przyszłość.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Justyna Abdank-Kozubska