Całe życie na diecie...

W Polsce celiakia występuje z częstością 1: 100, co znaczy, że co setna osoba cierpi na tę chorobę. Niestety tylko 5 procent osób ma tego świadomość. Dlaczego? Może wynika to z wielu postaci jakie może przyjąć celiakia, być może z przeświadczenia, że celiakię można wyleczyć kilkuletnią dietą, może z niskiej świadomości lekarzy i całego społeczeństwa.

W mediach, w szkołach, w miejscach publicznego żywienia problem zdaje się nie istnieć.

Długa lista objawów

Celiakia to wrodzona, nieuleczalna nietolerancja glutenu. Występuje u osób z predyspozycją genetyczną, ujawnia się po spożyciu produktów zawierających gluten, czyli białka zbóż.

Po spożyciu takiego białka w chorym organizmie pobudzony zostaje układ immunologiczny i zaczyna się toczyć proces zapalny w jelicie. Skutkuje to zanikiem kosmków jelitowych, który prowadzi do upośledzenia wchłaniania składników odżywczych z przewodu pokarmowego.

Długofalowymi skutkami takiego stanu może być anemia, niedobory witamin i niedożywienie. Gdyby jednak to były jedyne objawy choroby, sprawa byłaby prosta.

Wszystko komplikuje fakt, że prócz postaci jelitowej choroba może manifestować się na przykład przez łysienie plackowate, zapalenia płuc, zapalenia nerek, zapalenie osierdzia, cukrzycę, zaburzenia płodności, zaburzenia neurologiczne, depresję czy osteoporozę. Lista pozajelitowych objawów celiakii jest długa. Szczególną postacią celiakii jest choroba Duhringa - manifestująca się swędzącą wysypką.

Gluten nie tylko w pieczywie

Do pełnej diagnozy wszystkich postaci celiakii konieczne jest wykonanie badań immunochemicznych na obecność swoistych przeciwciał.

Jedynym lekiem w celiakii jest rygorystyczne wyeliminowanie glutenu z pożywienia przez całe życie (dieta bezglutenowa), jednak stanowi to ogromny problem dla chorych. Brak jest poradni dietetycznych specjalizujących się w poradnictwie dotyczącym diety bezglutenowej.

Produkty bezglutenowe, opatrzone znakiem przekreślonego kłosa są bardzo drogie i poza dużymi miastami prawie niedostępne, a "zwykła " żywność zwykle źle oznakowana.

Chorzy bardzo często spożywają gluten w produktach, w których nie powinno go być, gdyż ze względu na swoje właściwości jest on powszechnie używany jako "wypełniacz" w wędlinach, półproduktach, słodyczach, a nawet lekach. Jest to chyba najpoważniejszy problem dla celiaków.

Następnym jest brak choćby minimalnej refundacji kosztów leczenia dietą bezglutenową. Nie ma standardu uznawania celiakii za chorobę przewlekłą, co sprawia, iż tylko niewielka ilość dzieci uzyskuje prawo do zasiłku pielęgnacyjnego, a rodzice przegrywają w sądach. Dorośli chorzy nie otrzymują żadnego wsparcia finansowego w kosztach leczenia dietą. W krajach UE sytuacja jest zupełnie inna.

Dieta bezglutenowa nie jest łatwa także ze względów psychologicznych. Chorzy muszą często rezygnować z wyjazdów, jedzenia na stołówkach szkolnych i w restauracjach, gdzie prawie wszystkie dania zawierają zabronione produkty. Istnieje tylko jedna restauracja w Polsce, która zapewnia bezpieczne, bezglutenowe menu.

Wśród innych trudności życia codziennego na diecie można wymienić problemy psychologiczne chorych związane z brakiem tolerancji w środowisku, które często nie akceptuje diety lub bagatelizuje ją (problem dotyczy zwłaszcza młodzieży), brak akceptacji w rodzinie chorego, brak możliwości przyjmowania komunii św. w tradycyjny sposób (opłatek to prawie czysty gluten).

Słowem - świadomość społeczna istnienia choroby i zagrożeń jakie prowadzi ze sobą nieprzestrzeganie rygorystycznie diety bezglutenowej jest w Polsce bardzo niska.

Gdzie szukać pomocy?

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej jest organizacją non-profit, powstałą w 2006 roku. Jej misją jest upowszechnianie wiedzy na temat celiakii oraz wszechstronna pomoc chorym. Organizacja powstała z inicjatywy samych celiaków i ich rodzin, którzy postanowili zmierzyć się z podstawowym problemem braku świadomości na temat choroby w Polsce.

Stowarzyszenie należy do AOECS (Europejskie Zrzeszenie Stowarzyszeń Celiakalnych) i jest jedyną organizacją reprezentującą polskich celiaków na arenie międzynarodowej oraz głównym organizatorem Międzynarodowego Dnia Celiakii w Polsce, obchodzonego w naszym kraju już po raz trzeci.

Do dnia dzisiejszego Stowarzyszenie zebrało ponad 6 tys. podpisów pod petycją do Ministerstwa Zdrowia w sprawie rozwiązań dotyczących problemów z celiakią.

Koszty leczenia powikłań nie wykrytej i nie leczonej dietą choroby są ogromne i stanowią poważne obciążenie dla budżetu państwa. Nie ma w Polsce żadnego programu profilaktyki celiakii. Trudno to wyliczyć, jednak oszczędność dla budżetu, jaką można by było osiągnąć z wprowadzenia chociażby programów uświadamiających, badań przesiewowych (testy z krwi na charakterystyczne w celiakii przeciwciała) i zwiększenia wykrywalności choroby byłaby ogromna.

Stowarzyszenie zmaga się z przedstawionym wyżej problemami z trudem lecz nie bez sukcesów - o osiągnięciach i celach na przyszłość można przeczytać na stronie internetowej www.celiakia.org.pl.

Przyjdź na konferencję!

Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA - Poland Oddział Kraków przy pomocy Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej organizuje konferencję na temat celiakii i choroby Duhringa.

Konferencja ma podnieść świadomość studentów medycyny, przyszłych lekarzy. Jest to działanie perspektywiczne, może zaowocować wzrostem liczby trafnych diagnoz stawianych przez młodych lekarzy. Spotkanie ma być również zapowiedzią działań, które IFMSA - Poland Oddział Kraków pragnie podjąć w przyszłości w celu uzmysłowienia wszystkim - rodzicom małych dzieci, młodzieży, dorosłym - jak ważne są pierwsze objawy, które mogą pojawić się w każdym wieku. Organizatorzy chcą też zwrócić uwagę społeczeństwa na problem celiakii.

Przecież każdy z nas codziennie na ulicy mija co najmniej kilkanaście osób dotkniętych tą chorobą.

Konferencja odbędzie się 30 maja z okazji Międzynarodowego Dnia Celiakii, w Centrum Dydaktyczno-Konferencyjnym Wydziału Lekarskiego UJ Collegium Medicum przy ul. Łazarza 16 w Krakowie. Początek o godz. 13.30. Więcej informacji na stronach: www.ifmsa.pl oraz www.krakow.ifmsa.pl.