Choroba, której nie widać, czasami boli najbardziej
Brak włosów, który nie pozostawia złudzeń, że jest wynikiem choroby nowotworowej, brak kończyny czy wózek inwalidzki, z automatu włączają współczucie. Często takie, za którym nic nie idzie. Czy nie współczujemy czasem na pokaz i jak traktujemy tych, którzy cierpią, ale ich ciało nie zdradza fizycznych oznak choroby?
Oczekujemy od ludzi, że będą mili i uprzejmi, w końcu mamy dość własnych trosk i problemów. Czasem jednak czyjaś kwaśna mina nie jest fanaberia, czy popularnym fochem, ale skutkiem walki z bólem i trawiącą go chorobą. Taką, której nie widać.
Rozmawiałam z wieloma niepełnosprawnymi fizycznie osobami. Niemal wszystkie mówią jednym głosem, że nie lubią, gdy ludzie epatują współczuciem, które nic nie wnosi do ich życia. W gabinecie dietetycznym pojawiają się pacjenci z chorobami, których nie można nie zauważyć, jak i takimi, których nawet najwnikliwszy obserwator nie dostrzeże.
Konsultacji żywieniowej potrzebują zarówno unieruchomieni na wózkach inwalidzkich, jak i chorujący na stwardnienie rozsiane, Hashimoto, cukrzycę, reumatoidalne zapalenie stawów czy depresję. I z przeróżnymi dysfunkcjami jelit, począwszy od jelita drażliwego, a na wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i chorobie Leśniowskiego-Crohna kończąc. Ich wspólną cechą jest zmęczenie, senność złe samopoczucie i spadek sił witalnych. Często towarzyszy im dojmujący ból, niekoniecznie fizyczny.
Co mówią ci, którzy żyją niewidzialną dla oka przypadłością? Że dostają od otoczenia, w tym często najbliższego, coś skrajnie innego. Brak zrozumienia i czasem werbalnie, a czasem bez słów przesyłany komunikat, że się ze sobą pieszczą, rozczulają, a powinni wziąć się w garść. "Masz dwie ręce i dwie nogi, ciesz się życiem. Inni mają gorzej!", "Nie zrzędź, nie marudź. Zawsze masz taką smętną minę, rozchmurz się!", "Przecież wyglądasz w porządku, uśmiechnij się trochę!"
Czy chorobą jest zatem tylko to, co widać? Pytanie wydaje się retoryczne. Skąd więc te cytaty? W teorii dobrze wiemy - choroba to choroba. Może warto, żeby każdy z nas sam sobie odpowiedział, co dobrego zrobił dla osoby, o której wie, że codziennie, heroicznie walczy z bólem. Wszyscy chcielibyśmy być szczęśliwi i wieść sielankowe życie. Które takie jest? Obawiam się, że żadne. Mamy jednak różną odporność na trudne doświadczenia życiowe. To, co dla jednego będzie przysłowiową bułką z masłem, innego może zwalić z nóg. Ponaglanie, że już czas, żeby wstać, nie jest dobrą metodą. Wyciągniecie ręki - owszem.
Ból, smutek i cierpienie mają złą prasę. Żyjemy w kulcie przymusowego szczęścia, które ochoczo relacjonujemy w mediach społecznościowych, utrwalając społeczne przekonanie, że tak musi być. Co się więc dzieje z ludźmi, którzy go nie odczuwają? Schodzą do podziemia i zostają sami. Inni, wykluczeni, niezrozumiani.
Lepiej radzimy sobie z cudzym uśmiechem i dobrym nastrojem. Smutku, łez i cierpienia wielu wolałoby nie widzieć. Uznać, że ich nie ma. Koleżanka, której zmarł mąż, po kilku latach przyznała, że sporo znajomych na długie miesiące zawiesiło z nią kontakt. Przysyłali czasem wiadomość tekstową, ale wystrzegali się telefonów, nie proponowali spotkań. Dlaczego? Powodów może być milion, ale czy jednym z niech nie jest ten, że boimy się cudzego cierpienia? Unikamy go, jakby było zaraźliwą chorobą.
Chcesz zrobić coś dobrego dla człowieka, który cierpi? Nie dręcz go pytaniami i nie zasypuj złotymi radami, ale wysłuchaj. O ile chce mówić, albo po prostu z nim pomilcz. Słowa nie są potrzebne, by budować bliskość i dawać wsparcie. Najważniejsza jest obecność i szczerość. Sprawdź, czy możesz jakoś pomóc, ale nie narzucaj się. A przede wszystkim nie namawiaj do uśmiechu. Z siłowo przyklejonym żyje się jeszcze trudniej, zwłaszcza, gdy trawi choroba.
Ewa Koza, mamsmak.com
***
Zobacz również:
