Kobiety chore na raka błagają rząd: refundujcie nowe terapie!
„Co zrobi polska pacjentka po uzyskaniu diagnozy: rozsiany rak hormonozależny? Odpowiedź: zapozna się ze wszystkimi dostępnymi informacjami o możliwościach leczenia swojej choroby. I dowie się, że jest nowy, skuteczny, przebadany i refundowany w większości krajów Unii Europejskiej lek, dający wieloletnie remisje, tylko że dla niej niedostępny. Jej proponuje się tylko wyniszczającą chemioterapię!” – czytamy w dramatycznej petycji do Ministra Zdrowia i polskiego parlamentu. Pacjentki i specjaliści zastanawiają się, czy Polska zacznie refundować nowe terapie na najtrudniejsze przypadki raka piersi.
Rak piersi ma wiele twarzy - nowotwór ten dzieli się na mnóstwo rodzajów, typów i podtypów. W mediach najczęściej, i bardzo słusznie, mówi się o profilaktyce i wczesnej diagnostyce, które dają szansę na wyleczenie nowotworu. Szansa ta radykalnie zmniejsza się, gdy następuje progresja do zaawansowanego stanu choroby, co dzieje się w 20-30 % przypadków. Wtedy gra idzie o maksymalne wydłużenie życia pacjentki i sprawienie, by było ono możliwe pełne, by chora kobieta mogła pracować, wychowywać dzieci czy wnuki, realizować swoje pasje.
Świadectwa pań chorujących na nowotwór piersi można znaleźć m.in. na stronie internetowej kampanii "Wykorzystaj czas na życie", objętej honorowym patronatem Pierwszej Damy, Agaty Kornhauser-Dudy.
"Kiedy poczułam się bezpieczna, wolna i wyleczona koszmar powrócił. Usłyszałam diagnozę - wznowa w tej samej piersi. Przeszłam mastektomię i chemioterapię. Jeszcze w trakcie jej trwania, na badaniu kontrolnym, lekarz dostrzegł niepokojące zmiany w jajnikach. Poddałam się więc operacji ich usunięcia. Ten czas był dla mnie nieopisanie trudny psychicznie i fizycznie. Czułam się słaba, załamana, czasem traciłam nadzieję na wyleczenie. Z drugiej strony, walczyłam zaciekle o siebie, dla siebie i dla moich bliskich" - wspomina jedna z pacjentek.
"Po trzech latach spotkał mnie kolejny cios, kiedy moje markery oszalały i po szczegółowych badaniach usłyszałam, że mam przerzuty do kości i na wątrobę. Oznaczało to przyjmowanie kolejnych hormonów i... kilka dodatkowych kilogramów J. Obecnie moje markery znowu wariują, a my szukamy przyczyny, ale przede wszystkim nie poddajemy się! Walczymy!" - pisze inna pani, zmagająca się ze wznową raka.
"Drugi raz zachorowałam w 2013 roku - 13 lat po pierwszej diagnozie. Druga choroba była bardziej zaawansowana - miałam przerzuty do węzłów chłonnych. Leczenie było bardziej agresywne . Usunięto mi pierś oraz węzły chłonne zostałam poddana chemioterapii (3 czerwone, 3 białe) i radioterapii, dostałam herceptynę. Początki po drugiej diagnozie były bardzo ciężkie - rodzice, rodzeństwo, mój Mąż i dzieci bardzo to przeżyli. Wszyscy byliśmy w emocjonalnym potrzasku. Od momentu drugiej diagnozy do etapu leczenia było bardzo źle. Po leczeniu wróciłam do pracy. Pracuję z młodzieżą w szkole jako nauczyciel. Przewartościowałam swoje życie. Nie dzielę włosa na czworo, nie nakręcam się. Spełniam moje marzenia, a najważniejsze z nich to żyć w zgodzie ze sobą, wychować dzieci i dożyć w zdrowiu sędziwego wieku u boku mojego Męża" - opowiada inna pacjentka.
Dzisiaj szansę dostają przede wszystkim pacjentki z HER2-dodatnik podtypem zaawansowanego, rozsianego raka piersi. W Polsce jest refundowanych kilka nowych terapii, dających nadzieję na dłuższe, zdrowsze życie. Znacznie gorzej jest w przypadku chorych z hormonozależnym, HER2-ujemnym, zaawansowanym rakiem piersi. I nie zmienia tego fakt, że istnieją już zarejstrowane terapie w tym wskazaniu (pierwszym od 10 lat nowym lekiem wprowadzonym do użytku był palbocyklib). Jak działają takie terapie?
- Wydłużają one istotnie czas wolny do nawrotu choroby, nie dają tylu powikłań co chemioterapia, są wygodne dla pacjentów, bo przyjmuje się je w tabletkach. Pojawiają się już kolejne tego typu leki dla tej grupy chorych, niestety, w Polsce możliwości leczenia są znacznie mniejsze - mówiła cytowana przez tygodnik Wprost prof. Renata Duchnowska z Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego (Wprost).
Dlaczego? Podobno są za drogie a, co wynika z opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji "wysokie, prognozowane wydatki płatnika" są nie do udźwignięcia przez polski budżet. Może to dziwić o tyle, że nowa terapia refundowana jest nie tylko we wszystkich krajach "starej Unii", ale też w krajach, które bogatsze od Polski bynajmniej nie są, jak np. Rumunia czy Węgry.
- Jeśli chodzi dostępność do leczenia, to jest ona w Polsce różna, w zależności od typu raka piersi. Najgorsza jest sytuacja chorych z rakiem HER2-ujemnym hormonozależnym oraz potrójnie ujemnym. Rok temu padła zapowiedź dostępności do innowacyjnych leków. Cieszyłyśmy się wtedy, że chore nie będą musiały polegać na chemioterapii, która znacząco obniża jakość życia. Inaczej jest w przypadku inhibitorów CDK4/6, które w połączeniu z letrozolem dają dużo lepsze wyniki leczenia (mediana przeżycia wydłuża się z 12-13 miesięcy do 26 miesięcy). To daje szanse, by kobiety z zaawansowanym rakiem piersi mogły wracać do aktywności zawodowej, a co za tym idzie - pomniejszać koszty pośrednie (koszty zwolnień, świadczeń rentowych z związanych z tą chorobą). Nie mówiąc o tym, jak zbawienny dla psychiki tych kobiet jest powrót do pracy - mówiła w marcu br. Krystyna Wechmann prezes Federacji Stowarzyszeń "Amazonki" i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
- Będę mocno prosiła pana ministra, żeby się nad tym pochylił, mimo, że AOTMiT wydał negatywną decyzję - dodawała wówczas Krystyna Wechmann, odnosząc się do refundacji nowych, innowacyjnych terapii. - Myślę, że te potrzeby kobiet zostaną uwzględnione, że będziemy, tak jak nasze sąsiadki za granicą, mogły skorzystać z inhibitorów i nie brać chemioterapii, która jest jednak uciążliwa i daje skutki uboczne. Inhibitory też nie są całkiem "łagodne", też mają sporo działań niepożądanych, ale, wspomniana dłuższa mediana przeżycia daje jednak gwarancję powodzenia.
W ostatnich miesiącach nic się jednak nie zmieniło. Refundacji jak nie było, tak nie ma. Pacjentki, które chcą ratować swoje życie, muszą prosić obcych o pieniądze - tylko najbogatsze Polki stać na zapłacenie za lek z własnych środków. Małgorzata Zawadzka, autorka petycji do Ministra Zdrowa i parlamentarzystów, wspomina w niej o jednej z takich akcji, polegającej na zbiórce pieniędzy na palbocyklib.
- Jako grupa wzajemnie wspierających się amazonek, staramy się pomóc Ewie chociaż minimalnymi wpłatami, ale to wciąż jest kropla w morzu potrzeb. Ewa jest pierwszą pacjentką, która otrzymuje 1 opakowanie leku za złotówkę, przy zakupie 3 opakowań (koszt prawie 100 tysięcy złotych rocznie!). A takich pacjentek przybywa i będzie przybywało. Jak chcecie im Panowie wyjaśnić, że nie ma już dla nich szansy? Skąd mają brać tak ogromne sumy na zakup leku? - pyta autorka petycji.
Na to pytanie wciąż nie ma odpowiedzi.
