Mukowiscydoza - nieuleczalna choroba genetyczna
Chory na mukowiscydozę (CF) żyje w Polsce przeciętnie o połowę krócej niż w Europie. Wynika to ze zbyt późnego rozpoznaniach choroby i braku dostępu do najnowocześniejszych leków.
Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną. Jest ona nieuleczalna, jednak postęp w rozwoju medycyny zapewnia chorym coraz dłuższe życie. Kluczową sprawą dla chorego jest jak najszybsze rozpoznanie choroby i natychmiastowe podjęcie leczenia.
W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce jest ona o połowę niższa i wynosi około 20 lat. Różnica ta wynika głównie ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce - 3 do 5 lat, w Europie - 1. rok życia).
Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorego, jest ciągły dostęp do nowoczesnych leków,sprzętu rehabilitacyjnego, do profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej.
Polska podjęła już pierwsze działania zmierzające do poprawy sytuacji chorych na mukowiscydozę. Od 2007 roku w kolejnych województwach wprowadzany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy.
Podstawową kwestią podnoszoną jednak przez chorych i ich rodziny jest ograniczony dostęp do nowoczesnych leków, wynikający z braku refundacji przez państwo. Koszt miesięcznej kuracji, obejmujący leki i odżywki, wynosi kilka tysięcy złotych.
Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest chorobą genetyczną. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Według najnowszych badań, co 25. osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę.
Szacuje się, że w Polsce żyje około 1200 osób chorych na mukowiscydozę. Te dane obejmują jednak tylko osoby zdiagnozowane.
