Około 1 mln osób choruje w Polsce na łuszczycę. Brak dostępu do nowoczesnych terapii i leków oraz do specjalistów, słaba koordynacja leczenia, wysokie koszty z nim związane, trudności w dotarciu do informacji o chorobie, stygmatyzacja społeczna – to jedne z głównych problemów pacjentów.
Leczenie łuszczycy w naszym kraju pozostawia wiele do życzenia. Jakie są potrzeby pacjentów i jakie zmiany systemowe należy wprowadzić, aby byli oni leczeni skuteczniej?
Łuszczyca to choroba nie tylko skóry
"Kara", "klątwa", "przekleństwo" - takimi słowami określają swoją chorobę chorzy na łuszczycę. Jak wynika z badania "Jak leczeni są Polacy - problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą", przeprowadzonego przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Fundację MY Pacjenci, osoby te często są stygmatyzowane, czują się izolowane i odrzucone społecznie, mają depresję, a nawet myśli samobójcze.
Choroba ta wiąże się z problemami w życiu prywatnym i zawodowym. Blisko połowa biorących udział w badaniu musiała z jej powodu zmienić plany dotyczące pracy. 72 proc. ankietowanych twierdzi z kolei, że łuszczyca stanowi dla nich przeszkodę w nawiązywaniu bliskich relacji z ludźmi. Co druga osoba narzeka zaś na utrudnione życie intymne. Nie dziwi wobec tego, że aż 1/5 badanych korzysta ze wsparcia psychologa lub psychiatry i przyjmuje leki przeciwdepresyjne.
Mała dostępność lekarzy, leków i terapii
- Pacjenci chorujący na łuszczycę mają olbrzymi problem w dostępie do lekarza, właściwej terapii i leków, które pozwoliłyby im na normalne funkcjonowanie. Nowoczesne terapie są stosowane na całym świecie. Można z nich korzystać w warunkach szpitalnych lub domowych, natomiast są bardzo drogie lub w Polsce jeszcze niedostępne - mówi w wywiadzie dla agencji informacyjnej infoWire.pl Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Jednym z większych problemów w leczeniu łuszczycy w Polsce jest wspomniana słaba dostępność lekarzy specjalistów. 76 proc. badanych uważa, że dostęp do dermatologa nie jest łatwy. Przykładowo w woj. mazowieckim na wizytę czeka się średnio od 25 do 30 dni, w zachodniopomorskim - ok. trzech miesięcy. Ponadto pacjenci nie mają zwykle zapewnionej pomocy psychologicznej, podczas gdy aż 95 proc. ankietowanych jest zdania, że powinna być ona zagwarantowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Innym problemem jest ograniczony dostęp do leczenia biologicznego, które w przypadku ciężkiej postaci łuszczycy jest często jedynym ratunkiem dla chorych. Lekami biologicznymi leczy się obecnie nieco ponad 300 pacjentów, tymczasem według szacunków Ministerstwa Zdrowia powinno być ich ok. 1500. W tej chwili w naszym kraju leczenie to prowadzi tylko 39 placówek, miesięcznie do programu lekowego jest włączanych średnio zaledwie 12 chorych.
Potrzeba lepszej koordynacji leczenia
W Polsce konieczna jest również poprawa koordynacji opieki nad chorymi na łuszczycę. Aż 83% badanych zwraca uwagę na brak współpracy pomiędzy lekarzem pierwszego kontaktu a dermatologiem.
- Terapia jak najbardziej powinna być koordynowana, dlatego że łuszczyca jest przewlekłą, ogólnoustrojową chorobą zapalną. To nie choruje tylko skóra. Ci pacjenci są zdecydowanie częściej niż statystyczny Polak narażeni na różnego rodzaju choroby układu naczyniowo-sercowego, na cukrzycę, na choroby metaboliczne - stwierdza dr n. med. Irena Walecka, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Lepsza koordynacja leczenia oznaczałaby przede wszystkim jego wyższą efektywność, czyli większe szanse na poprawę stanu zdrowia pacjentów. Dodatkowo zmniejszyłyby się koszty ponoszone przez system opieki zdrowotnej.
