Skóra z "defektem"

Jak wygląda życie z łuszczycą? Dopóki choroba nie jest widoczna dla otoczenia ( nawet latem można ją "zamaskować" za pomocą długich rękawów), pacjent walczy z łuszczycą w domowym zaciszu.

Gdy nasilają się objawy skórne, chorzy ( w naszym kraju to około 2-3 osoby na 100) mają problemy z normalnym funkcjonowaniem, życiem zawodowym i towarzyskim.

Wstydzą się wyjść do pracy, sklepu, fryzjera, do kina czy teatru. Powód: niewybredne uwagi na temat wyglądu i - choć łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, wynikający z niewiedzy - lęk przed zarażeniem.

Niekiedy podjęcie jakiegokolwiek zatrudnienia jest wykluczone...Stając przed komisją lekarską bardzo często słyszą jednak, że łuszczyca to "defekt kosmetyczny". Nie mają więc szans na rentę, z wyjątkiem sytuacji, gdy łuszczycy towarzyszą inne schorzenia.

Mówią o sobie biedronki...

- Najgorzej wyglądała moja twarz. Wstydziłam się swego wyglądu, a najgorsze było to, ze nie mogłam brać lekarstw, by nie zaszkodzić dziecku. Przestałam pracować, bo coraz częściej słyszałam kąśliwe uwagi ze strony szefostwa, ale nie tylko - wspomina 30 - letnia Ewelina*.

Łuszczyca to przewlekła choroba z nawrotami, polegająca na nadmiernym namnażaniu się komórek skóry i przyspieszonym rogowaceniu.

Może pojawić się w wyniku infekcji wirusowych, stanów zapalnych, podrażnień skóry - chemicznych lub mechanicznych, po zastosowaniu niektórych leków, a nawet w wyniku stresu.

Objawem łuszczycy są charakterystyczne wykwity na skórze, pokryte srebrzystą łuską. Pojawiają się symetrycznie po obu stronach ciała, na łokciach, kolanach , skórze głowy, plecach, przedramionach, pośladkach i paznokciach. Zmiany mogą być niewielkie, w postaci pojedynczych "kropek", ale zdarza się, że mogą obejmować nawet kilkadziesiąt procent powierzchni ciała. Dlatego chorzy mówią o sobie "biedronki"...

Dodatkowym, kłopotliwym objawem jest swędzenie i ból. U nawet 20 proc. pacjentów, łuszczycy towarzyszą zmiany w stawach, które mogą doprowadzić do inwalidztwa.

Pierwsze wzmianki na temat dolegliwości pojawiły się już 2 tys.lat temu, a schorzenie opisał szczegółowo brytyjski dermatolog Robert Willan w 1809 roku. Międzynarodowa nazwa łuszczycy - psoriasis pochodzi od greckiego słowa psora, czyli świąd.

Choć choroba może pojawić się w każdym wieku, najwięcej przypadków zaobserwowano w okresie dojrzewania (łuszczyca typu I, o cięższym przebiegu, najczęściej związana z dziedziczeniem) i - rzadziej - przekwitania (typ II- lżejszy przebieg, rzadko uwarunkowana rodzinnie).

Remisja bywa szokiem

Współczesna medycyna nie potrafi jednoznacznie podać przyczyn choroby, a leku, który zwalczyłby łuszczycę nie wynaleziono. Pacjentom pozostaje jedynie leczenie objawowe.

Polega ono na codziennej, intensywnej pielęgnacji skóry (złuszczanie, nawilżanie i zapobieganie nadmiernemu rogowaceniu naskórka za pomocą specjalnych maści i preparatów).

Gdy zmiany dotyczą niewielkich powierzchni, stosuje się niesteroidowe kremy przeciwzapalne. Terapia steroidowa, podobnie jak naświetlanie promieniami UVA i UVB jest stosowana u osób, które cierpią na rozległe zmiany. Podaje się też preparaty pochodne witaminy A, oraz tzw. cytostatyki (hamujące metabolizm kwasu foliowego) i cyklosporyny (m. in. hamujące namnażanie komórek skóry).

Dostępne leki, choć w większości refundowane (miesięczny koszt leczenia to ok. 600 zł.), powodują szereg skutków ubocznych. Np. pod wpływem steroidów skóra staje się cienka, a naświetlania powodują jej starzenie i zwiększone ryzyko zaćmy i nowotworów. Część leków ma także działanie teratogenne, dlatego w okresie terapii i dwa lata po jej zakończeniu zaleca się skuteczną antykoncepcję.

- Najlepsze efekty przynosi leczenie za pomocą tzw. preparatów biologicznych, stosowanych na zachodzie od kilku lat. Chociaż taka terapia to prawdziwy przełom i nadzieja dla chorych, Polska jest jedynym krajem w Europie, który nie refunduje leczenia biologicznego - podkreśla dr Iwona Michalak, dermatolog z Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej UM w Łodzi.

- Leki biologiczne zawierają cząstki białkowe, które imitują naturalne białka organizmu. Ich działanie polega na tym, ze hamują dostęp czynników wywołujących objawy łuszczycy. Raz w tygodniu chory otrzymuje zastrzyk. Do tej pory nie stwierdzono skutków ubocznych. Terapia trwa zwykle ok. trzech miesięcy, a jej wyniki są tak dobre, że niekiedy remisja bywa dla pacjenta, przyzwyczajonego do codziennego życia z chorobą, prawdziwym szokiem - wyjaśnia.

Niestety koszty - ok. 12-15 tys. zł miesięcznie przekraczają możliwości finansowe chorych, a NFZ rzadko decyduje się na zrefundowanie leczenia.

Nieocenione wsparcie

- Rozdrażnienie, frustracja i stresy związane z łuszczycą nasilają tylko objawy choroby i w ten sposób koło się zamyka - mówi dr Iwona Michalak. Dlatego tak ważne jest wsparcie bliskich osób i pomoc specjalistów.

Aby dzielić się doświadczeniami życia z chorobą, zapewnić kontakt z lekarzami, a także, by wywierać naciski na instytucje odpowiedzialne za zmiany w przepisach, powstało w Bydgoszczy Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" oraz specjalne forum internetowe poświęcone chorobie.

- Chcemy informować, edukować, wspierać, a przede wszystkim - zmieniać nastawienie do łuszczycy - mówi Marta Płachecka, wiceprezes zarządu stowarzyszenia.

- Z naszych obserwacji wynika, że problemy z zatrudnieniem pacjentów z łuszczycą zdarzają się wyłącznie w naszym kraju. Trudno to sobie wyobrazić, ale jeden z naszych kolegów bez problemu znalazł pracę jako...szef kuchni w jednej z restauracji w Walii - dodaje.

Pomimo trudności, chorzy na łuszczycę starają się normalnie żyć, pracować, zakładać rodziny, choć oczywiście część pacjentów o słabszej psychice pozostaje w domach, nieraz przez wiele lat...

- Często popłakiwałam w poduszkę, ale ogromna podporą była dla mnie moja rodzina, a najbardziej mąż. Od niego nigdy nie usłyszałam, że źle wyglądam, nigdy nie dał mi odczuć, że łuszczyca jest dla niego problemem - wyznaje Ewelina*.

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę obchodzony jest 29 października.

* Fragmenty pracy nadesłanej na konkurs literacki "Moje życie z łuszczycą".

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis"

ul. Mąkowarska 8

85-560 Bydgoszcz

tel. 501 138 477