Smak życia

Powrót do życia po śpiączce, wywołanej na przykład poważnym urazem, jest możliwy, ale wymaga długiej i intensywnej rehabilitacji.

Z chorym codziennie muszą pracować fizjoterapeuci, logopedzi i neuropsycholog. Eksperci podkreślają, że istotna jest nadzieja, motywacja pacjentów i radość z najdrobniejszych sukcesów.

- Jest coś, co można zrobić zupełnie bez pieniędzy: zmienić postawę personelu medycznego, lekarzy w wielu szpitalach. Wielokrotnie trafiam na osoby i rodziny, które po dramatycznych przeżyciach dostają kartę wypisową ze szpitala i zero informacji, co dalej. I wielokrotnie ci ludzie odkrywają Amerykę na nowo. Muszą przedreptać wszystkie możliwe ścieżki: jak z takim pacjentem postępować w domu, jak go podnosić, jak go przewijać, jak go karmić. Gdzie mogą go rehabilitować, gdzie mogą uzyskać pomoc, sprzęt... Nie ma tej informacji i często ludzie są bezradni - mówi neuropsycholog dr Andrzej Harasim.

Podkreśla, że lekarze zbyt często jednoznacznie i negatywnie orzekają o przyszłości osoby, która wyszła ze śpiączki. W ten sposób odbierają nadzieję rodzinie na poprawę stanu ich krewnego.

- Nie ma przypadku beznadziejnego - zaznacza dr Harasim, tłumacząc, że obecna nauka wciąż zbyt mało wie i o funkcjonowaniu mózgu i o jego możliwościach kompensacyjnych. - Jeśli nie podejmiemy próby (pełnej rehabilitacji), to nie możemy nikomu odbierać tej szansy" - dodaje neuropsycholog.

W książce "5 pór roku w kuchni. Smak na życie" Mariusza Wachowicza, dziennikarza PAP, który zapadł w śpiączkę po wypadku, czytamy wspomnienie jego siostry: "W marcu 2017 roku dostajemy od Mariusza prezent: wypowiada pierwsze słowo po wypadku. A przecież miał nie mówić! Szepcze swoje imię. Niedługo potem odzywa się do nas po raz drugi i trzeci, wyraźnie i logicznie".

Co roku w Polsce w śpiączkę zapada mniej więcej 300 osób. Najczęściej dochodzi do niej u osób po ciężkich urazach głowy, będących wynikiem wypadku samochodowego lub upadku z wysokości. Jednak śpiączka może pojawić się również w przebiegu licznych chorób, np. udaru mózgu, zapaleniu opon mózgowych, guza mózgu czy cukrzycy.

Eksperci podkreślają, że najlepiej, by neurorehabilitacja zaczęła się w pierwszym roku po urazie, a w przypadku osób, u których doszło do zatrzymania akcji serca czy podduszenia - w pierwszym półroczu. Dzięki intensywnej terapii jest szansa na odbudowanie przynajmniej części utraconych funkcji mózgu.

Po roku od urazowego uszkodzenia mózgu, a po trzech lub sześciu miesiącach od uszkodzenia nieurazowego (zależnie od przyjętych w danym kraju kryteriów), stan wegetatywny jest uznawany za utrwalony.

Innym stanem, w którym może znaleźć się pacjent po okresie śpiączki lub stanu wegetatywnego, jest stan minimalnej świadomości, w którym pacjent niekonsekwentnie wykazuje oznaki świadomości, np. płacze lub śmieje się, podąża wzrokiem za przedmiotami, reaguje na proste polecenia słowne. Przejawy świadomości są sporadyczne, lecz powtarzalne, jednocześnie komunikacja z pacjentem jest niemożliwa.

W 2015 roku Mariusz Wachowicz, dziennikarz PAP, miał wypadek rowerowy. Nie wiadomo, co się stało, został znaleziony nieprzytomny przy swoim jednośladzie. Przez kilka tygodni walczył o życie. Później był w stanie minimalnej świadomości - otwierał oczy, uśmiechał się, gdy widział bliskich, głaskał swoje koty. Jednak komunikacja z nim nie była możliwa.

W lipcu zeszłego roku, niespełna rok od wypadku, miał wszczepiony stymulator pnia mózgu. Dzięki temu odzyskał kontakt ze światem. Po operacji jego reakcje stały się żywsze, wyraźniejsze, zaczął się także komunikować ze światem za pomocą tabletu.

Stymulator wszczepiono dotychczas 15 osobom. Szef zespołu neurochirurgów prof. Wojciech Maksymowicz podkreśla, że u czterech osób widać spektakularną poprawę, a Mariusz jest jedną z nich.

Teraz Mariusz jest w trakcie bardzo intensywnej neurorehabilitacji. Wraca do zdrowia: na przykład wypowiada już pojedyncze słowa, nadal jednak nie porusza się samodzielnie.

- Mariusz został wypisany ze szpitala i wymagał bardzo intensywnej rehabilitacji - opowiada Anna Chmielewska, współredaktorka książki "5 pór roku w kuchni", siostra Mariusza Wachowicza.

Rodzina zatrudnia cały zespół specjalistów.

Mariusz, by odzyskać sprawność, codziennie ma zajęcia.

Na cztery godziny w tygodniu spotyka się z Beatą Rygier, terapeutką, która pracuje z nim metodą neurofeedback. Pani Beata podłącza do ciała Mariusza elektrody, które przekazują do komputera informacje o aktywności elektrycznej mózgu, później dane są interpretowane i analizowane przez odpowiednie oprogramowanie.

Wiele ćwiczeń, które wykonuje Mariusz, jest w formie gier. Chory obserwuje na ekranie animację i od sposobu pracy jego mózgu (częstotliwości i amplitudy fal mózgowych) zależy, jak ta animacja przebiega. Jeśli trenujący osiągnie założone, jako cel parametry pracy mózgu, animacja przebiega w sposób niezakłócony, kiedy jednak parametry zaczynają odbiegać od założonych, obraz na przykład może stawać się nieostry. Dzięki takiej terapii chory obserwuje na ekranie, jak pracuje jego mózg i ma możliwość, aby metodą prób i błędów uczyć się utrzymywać pożądane parametry jego pracy, które z czasem stają się dla mózgu nawykiem.

- Często powtarzam Mariuszowi, że moje ćwiczenia sprawią, że będzie szybciej mówił. Bo chodzi o to, żeby on widział, że to nie są tylko gry. To go mobilizuje - mówi terapeutka. - Trenujemy aktywność mózgu. Uczymy głowę. Chodzi o to, by pewne struktury mózgu przejęły inne funkcje z tych części, które są zniszczone.

Mariusz codziennie ćwiczy także w trakcie dwóch dwugodzinnych sesji neurofizjoterapii. Są to ćwiczenia oddechowe, siłowe, masaże. Prowadzone na łóżku, wózku inwalidzkim oraz w pionizatorze. Ma także zajęcia z logopedami, którzy rehabilitują aparat mowy.

- Walczymy teraz o to, by Mariusz zaczął mówić - dodaje siostra. - Jest postęp, bo zaczął wymawiać pojedyncze słowa. Gdy przyjechał do domu, nie potrafił nawet połykać. Teraz samodzielnie je. Coraz mniej się krztusi. Potrafi odkaszlnąć.

Mariusz regularnie pracuje także z neuropsychologiem Andrzejem Harasimem. Ten też motywuje go do codziennej walki.

- Staram się podtrzymać w nim wiarę, że nadal jest tym samym mądrym człowiekiem - mówi Harasim. - Powtarzam mu, że nawet wtedy, gdy jest tylko ze swoimi myślami, niech sobie wyobraża, że idzie do pracy, gotuje. Mówię mu, że nawet jak leży w łóżku, nie musi być bierny. Musi pracować ze swoimi myślami. Angażować się. Ten powrót do sprawności to jego praca.

Harasim wspiera także rodzinę, aby ta traktowała chorą osobę jako uczestnika życia rodzinnego, z którym się rozmawia o problemach i radościach, którego się radzi w ważnych sprawach.

Ludzie wybudzeni ze śpiączki tak jak Mariusz, by ich stan zdrowia się poprawiał, muszą mieć codziennie intensywną neurorehabilitację. Dlatego powstał pomysł, by utworzyć placówkę, w której mieliby ją zapewnioną, tzw. "Budzik dla dorosłych". W Olsztynie powstał pierwszy taki ośrodek (ma 8 miejsc). Fundacja Ewy Błaszczyk Akogo? w planach ma utworzenie Neurocentrum w Warszawie. To byłby "Budzik dla dorosłych" z 15 łóżkami, ale połączony z najnowszymi - często eksperymentalnymi - metodami neurorehabilitacji.

Od 2013 roku w warszawskim Międzylesiu działa "Budzik" dla dzieci, też założony przez Fundację Ewy Błaszczyk. To był pierwszy w kraju ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci w śpiączce. Dzięki profesjonalnej i kompleksowej opiece - obudziło się tam już 35 pacjentów (klinika ma 15 łóżek).

Katarzyna Pinkosz, redaktorka książki "5 pór roku w kuchni", dziennikarka, autorka książki "Wybudzenia", w której opisała historie ludzi wybudzonych ze śpiączki, podkreśla, że takie osoby później długo walczą o odzyskanie sprawności. Dziennikarka dodaje, że łatwiej jest się wybudzić ludziom, którzy mają pasję. Podaje przykład 13-letniego Dawida, który zapadł w śpiączkę po wypadku na rowerze.

- Dawid uwielbiał piłkę nożną - opowiada Pinkosz. - Wybudził się w "Budziku" podczas meczu piłkarskiego, w którym grał jego ulubieniec Ronaldo. Gdy ten dowiedział się o tym, zaprosił Dawida do Hiszpanii i razem obejrzeli mecz. Ludzie muszą mieć motywację, by wrócić do życia, by ćwiczyć każdego dnia.

Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska

"5 pór roku w kuchni. Smak na życie" - to tytuł książki z przepisami Mariusza Wachowicza, dziennikarza PAP, która ukazała się właśnie na rynku. Dochód z jej sprzedaży przeznaczony zostanie na jego rehabilitację. Mariusz przed wypadkiem prowadził blog kulinarny zatytułowany "W smak". Oprócz przepisów w książce znalazły się wspomnienia i anegdoty jego bliskich i kolegów z pracy. "5 pór roku w kuchni. Smak na życie" to książka kulinarna i jednocześnie historia niezwykłego człowieka, który żył dla pasji, a teraz z pasją walczy o życie.