To nie jest choroba

Należy wyraźnie podkreślić, że niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą, a rodzajem inwalidztwa, zaburzeniem rozwojowym, które cechuje niższy potencjał intelektualny. Niekiedy bywa częścią zespołu wad. Dlatego nie da się nią zarazić (są tacy, którzy wierzą w taką możliwość), nie można też "chorować na zespół Downa", ani nikogo "wyleczyć" z upośledzenia umysłowego, zawsze jednak można, a raczej trzeba, osoby nim dotknięte rehabilitować, stymulując ich rozwój oraz leczyć wady i zaburzenia dodatkowe, jeśli takowe występują.

Wytrwała i kompleksowa rehabilitacja przynosi wymierne korzyści, ale najbardziej wymyślne terapie nie cofną upośledzenia. Kluczową role odgrywają predyspozycje dziecka, obecność lub brak dodatkowych wad, ponieważ te właśnie mogą opóźniać rozwój. Dlatego nie można winić rodziców za to, że ich niepełnosprawne intelektualnie dziecko rozwija się wolniej niż inne z tym samym zaburzeniem, zarzucać im, że "zbyt mało z nim pracowali". Być może wykonali ogromną pracę, by maluch osiągnął to, co teraz potrafi.

Upośledzenie to wada na całe życie, zaś opóźnienie, powstałe np. z przyczyn środowiskowych, jak zaniedbanie, bądź biologicznych jak wcześniactwo, można zniwelować całkowicie. Co ważne, w diagnostyce najmłodszych dzieci (do ok. trzeciego roku życia) nie mówi się o upośledzeniu, ale o "opóźnieniu" właśnie. Upośledzenie umysłowe musi być zdiagnozowane przed 18. rokiem życia, jeśli symptomy pojawią się u dorosłej osoby, a wcześniej ich nie obserwowano, mamy do czynienia z czymś innym, a mianowicie z zaburzeniami otępiennymi.

Skąd zatem bierze się niepełnosprawność intelektualna?

Przyczyn może być wiele.

Najczęściej odpowiadają za nią czynniki genetyczne - nieprawidłowości mogą powstawać w komórkach rozrodczych rodziców de novo lub być dziedziczone. Warto zaznaczyć, że są to okoliczności, na które w większości przypadków nikt nie miał wpływu. Nie zawsze jest się świadomym obecności obciążenia genetycznego, nie można też ze stuprocentową pewnością przewidzieć wystąpienia aberracji chromosomowych.

Czasem przyczyn upatruje się w wydarzeniach w życiu płodowym, w okresie przed narodzeniem (zwanym okresem prenatalnym) - nieprawidłowy podział komórek zarodka, infekcje i choroby matki, np. różyczka, stąd powszechny obowiązek szczepienia dziewczynek, zanim osiągną dojrzałość płciową, w Polsce szczepi się nastolatki ok. 13 roku życia, zakażenie wirusem cytomegalii, listerioza, kandydoza wewnątrzmaciczna, etc., zaburzenia metaboliczne (rozwijający się organizm płodu nie potrafi odpowiednio "przetwarzać" dostarczanych mu składników odżywczych, a te uszkadzają układ nerwowy), niedotlenienie płodu, uszkodzenia mechaniczne, nieprawidłowy rozwój mózgu (nieprawidłowości morfologiczne).

Nie bez znaczenia są też czynniki okołoporodowe (określane jako perinatalne) - przede wszystkim niedotlenienie ośrodkowego układu nerwowego, przedwczesny poród, skrajnie niska masa urodzeniowa, uszkodzenia mechaniczne, czyli urazy głowy, incydenty związane z pępowiną.

Niekiedy za upośledzenie odpowiadają czynniki działające po narodzeniu (zwane postnatalnymi) - powikłania neurologiczne niektórych chorób, zapalenie opon mózgowych, zatrucia ołowiem, mechaniczne urazy czaszki, czasem też niekorzystne warunki psychospołeczne (skrajne zaniedbanie, niedożywienie).

Co zatrważające, nadal można spotkać się z opiniami, że upośledzenie jest to kara za grzechy rodziców (zasłyszane: "kara za niechodzenie do kościoła", "kara za rozwód"), nie brak osób, które mówią o niepełnosprawnym dziecku "kara boska". Bardzo popularne (nadal!) szczególnie w starszym pokoleniu jest przekonanie o szkodliwości "zapatrzenia" się ciężarnej na inne upośledzone dziecko. Stereotypowe przekonania, na temat genezy niepełnosprawności intelektualnej mają oczywiście niewiele wspólnego z prawdą, a są wyjątkowo bolesne i krzywdzące.