Życie i śmierć Davida Vettera

David spędził niezliczoną ilość godzin w towarzystwie Mary Murphy, psychologa dziecięcego, która z czasem stała się jego przyjaciółką i powiernicą.

- Dlaczego przez cały czas jestem zły? - zapytał pewnego razu.

- Na twoim miejscu każdy by był - odparła Mary.

Radość Carol Ann i Davida Josepha Vetterów po narodzinach pierwszego syna nie trwała długo. Małżonkowie dowiedzieli się, że malec dotknięty jest zespołem SCID (ang. severe combined immunodeficiency; ciężkimi złożonymi niedoborami odporności), rzadką wadą genetyczną upośledzającą funkcjonowanie układu immunologicznego, występującą głównie u chłopców. SCID sprawia, że nawet najbardziej błaha infekcja może być zabójcza dla organizmu pozbawionego naturalnej ochrony. Obecnie zespół ten leczy się skutecznie przy pomocy terapii genowej lub, częściej, wykonując przeszczep szpiku kostnego, ale jeszcze pół wieku temu rokowania małych pacjentów były fatalne. Większość z nich, nie doczekawszy się odpowiedniej terapii, umierała przed drugimi urodzinami.

Ów starszy syn Vetterów, którego imię również brzmiało David, przeżył zaledwie siedem miesięcy. Co gorsza, eksperci oszacowali ryzyko powtórzenia się nieuleczalnego zespołu chorobowego u kolejnego potomka płci męskiej na 50 proc. Para wcześniej doczekała się też zdrowej córki, Katherine. Gdy Carol Ann odkryła, że spodziewa się kolejnego dziecka razem z mężem stanęli przed trudnym wyborem, ale z powodów światopoglądowych nie zdecydowali się na przerwanie ciąży.

Po serii badań wykonanych po narodzinach chłopca wiadomo było, że sprawdził się najgorszy scenariusz. David Phillip Vetter, urodzony drogą cesarskiego cięcia 21 września 1971 w roku w St. Luke's Episcopal Hospital w Houston, zamiast w matczyne objęcia trafił prosto do specjalnie przygotowanej, sterylnej komory zbudowanej z polichlorku winylu, izolującej go od świata zewnętrznego. Miało to być rozwiązanie tymczasowe, lecz, jak się okazało, urządzenie tego typu już na zawsze zostało jego domem i więzieniem.

Lekarze nie mieli wątpliwości, że przebywanie poza specjalnie zaaranżowanym, aseptycznym otoczeniem będzie zabójcze dla nowo narodzonego dziecka. Szansą dla chłopca miał być przeszczep szpiku kostnego od starszej siostry, ale badania wykluczyły ją jako potencjalnego dawcę. Rodzice malucha usłyszeli, że wobec tego są tylko dwie możliwości: albo wydostanie chłopca z komory, co będzie oznaczało pewną śmierć, albo pozostawienie go tam do czasu znalezienia bardziej odpowiedniego dawcy lub alternatywnej metody leczenia. Postanowili więc czekać.

Członkowie personelu teksańskiego szpitala dziecięcego, z doktorem Raphaelem Wilsonem na czele, byli postawieni wobec prawdziwego dylematu moralnego; bo czy utrzymywane dziecka przy życiu w klaustrofobicznej kapsule było etyczne i nie nosiło znamion uporczywej terapii? Za budujący przykład posłużyła zakończona sukcesem terapia pary bliźniąt z Europy, która żyła w podobnych warunkach i dzięki postępom w leczeniu mogła opuścić komorę jeszcze przed trzecim rokiem życia.

Niektórzy komentatorzy podkreślają, że medycy niejako przy okazji korzystali z jedynej w swoim rodzaju możliwości "eksperymentowania na żywym organizmie" rozwijającym się w sztucznym, sterylnym środowisku. Podobno jednak rzeczywiście wierzyli, że stan Davida polepszy się z czasem, jego organizm nauczy się zwalczać bakterie i wirusy, a zatem przebywanie w plastikowej "bańce" nie będzie już koniecznością. Nic jednak nie szło po ich myśli. Gdy pacjent ukończył drugi, potencjalnie przełomowy rok życia, zrozumieli, że nic się nie poprawia.

Czas płynął, a chłopczyk żył w niewielkiej, ograniczonej przestrzeni, właściwie nie znając dotyku drugiego człowieka - jedyny kontakt fizyczny z nim możliwy był przy pomocy specjalnych rękawic wbudowanych w ściany komory. Każdy przedmiot czy produkt spożywczy zanim trafił do jego rąk musiał przechodzić długotrwały, skomplikowany proces odkażania. Sterylizowana była nawet woda święcona wykorzystana przy chrzcie Davida. Każda, pozornie zwyczajna czynność związana z codzienną pielęgnacją była wyzwaniem. Dodatkowym utrudnieniem wpływającym ujemnie na jakość życia malca był nieustający hałas emitowany przez pracujące całą dobę urządzenia - kompresory oraz filtry oczyszczające powietrze wewnątrz komory.

Jak podaje serwis Houstonpress.com, chłopiec stał się "atrakcją" dla VIP-ów, w tym też koronowanych głów, przybywających do Texas Children's Hospital tylko po to, by go obejrzeć. Poczynania te ze zgrozą obserwowała zatrudniona w placówce psycholog, Mary Murphy, która nie chciała mieć nic wspólnego z eksperymentem budzącym jej sprzeciw. Losy terapeutki i pacjenta miały się spleść dopiero później, po jego powrocie do rodzinnego Conroe.

Mały David, co zrozumiałe, początkowo nie był świadom niezwykłości swojej sytuacji - wtedy jeszcze nie znał innego życia. Wszystko zaczęło się zmieniać w okolicach jego czwartych urodzin, kiedy to lekkomyślnie pozostawiona wewnątrz komory strzykawka była dlań impulsem do nowej zabawy polegającej na dziurawieniu otaczających go przezroczystych ścian. Wtedy po raz pierwszy dorośli wytłumaczyli mu, gdzie i dlaczego się znajduje.

Mniej więcej w tym czasie zdecydowano o przenosinach chłopca do rodzinnego domu. O tym, jak bardzo skomplikowane było to przedsięwzięcie świadczy fakt, że zaangażowana w nie była agencja kosmiczna NASA. David, przebywając w komorze przetransportowanej do domu, w miarę możliwości uczestniczył w życiu rodziny. Bardzo pomagała w tym obecność siostry - oboje zachowywali się jak na rodzeństwo przystało: bawili się, kłócili, a nawet... bili.

Media portretowały Davida jako radosne, szczęśliwe dziecko, z uśmiechem przyjmujące to, co zgotował mu los. Po latach Mary Murphy wyznała, że dorastający David poprosił ją o sprostowanie wszystkich hurraoptymistycznych medialnych doniesień w realistycznej książce. Pomimo to, pozycja pt. "Czy było warto? Prawdziwa Historia Davida Vettera" nigdy się nie ukazała. Jej publikację zablokowano - zbyt wielu osobom, zarówno ze środowiska medycznego, jak i z otoczenia Davida zależało na tym, by informacje zawarte w biografii nie ujrzały światła dziennego. Próbowano też ośmieszyć autorkę i podważyć jej wiarygodność. Oryginalne źródła cytują pragnącą zachować anonimowość osobę z kręgu znajomych Mary, wskazującą na potężne i mocno zhierarchizowane środowisko medyczne skupione w owym czasie wokół Texas Children's Hospital - placówce, w której przez pierwsze lata życia przebywał David - tym ludziom było bardzo nie na rękę, by ktokolwiek udowodnił, że postąpili źle.

W 1975 roku doktor Barry Molish zaproponował Mary, by udała się z nim do Conroe, celem przeprowadzenia kilku testów z udziałem Davida. Pełna rezerwy kobieta zgodziła się niechętnie, ale na miejscu ciemnooki, śniady chłopczyk zupełnie ją oczarował. Początkowo trudno było jej zrozumieć, co malec mówi - jego słowa ginęły w ryku pracujących urządzeń. Mimo tych trudności rozpoczęto badanie. Mary zapytała chłopca, czym jest drzewo. "Prostokątem zakończonym zielonym owalem" - padła odpowiedź. Pani psycholog była zaskoczona, że dziecko, które nie ukończyło jeszcze czterech lat tak dużo wie o geometrii, a zarazem tak niewiele o otaczającym świecie. Tknięta nagłym impulsem wyszła na ulicę, zerwała z drzewa gałązkę i pokazała ją chłopcu, mówiąc, że "zielony owal" w rzeczywistości złożony jest z liści. Mówiła później, że nigdy jeszcze nie widziała na niczyjej twarzy takiego bezgranicznego zdumienia.

Niebawem "kobieta z liściem" została poproszona o pomoc w codziennej opiece nad chłopcem. Okazało się, że jak nikt inny potrafiła do niego dotrzeć, rozbić jego upór czy zażegnać kolejny kryzys, a tych nie brakowało. Nie było wątpliwości, że nawiązali bardzo silną więź.

Z czasem ten bystry chłopak przekonał się, że życie, jakie prowadzi dalekie jest od codzienności innych ludzi. Oglądał wszak telewizję, czytał książki i gazety, bo zadbano o jego edukację, czasem w odwiedziny przychodzili do niego koledzy, a przez okno obserwował rówieśników bawiących się i dokazujących na dworze. Dzieci leżały w trawie, grzebały w piasku, jeździły na rowerach... Czy ktokolwiek jest w stanie wyobrazić sobie, jak musiał się wtedy czuć przyglądający się temu David? Dodatkowo, opowieści lekarzy i rodziców o groźnych mikrobach napędziły mu potężnego stracha. Wizje zagrożeń zarysowano widocznie wyjątkowo obrazowo, bo chłopca zaczęły nękać fobie, a budzący grozę "król zarazków" notorycznie odwiedzał go w snach.

Przymusowe zamknięcie w ciasnej przestrzeni, którą mógł pokonać robiąc zaledwie sześć kroków coraz mocniej odbijało się na stanie chłopca. W późniejszym czasie do komory dołączono kolejne "pomieszczenie" służące jako pokój zabaw, ale miejsca nadal było boleśnie mało.

W odpowiedzi na narastające problemy NASA sprezentowała chłopcu specjalny kombinezon, dzięki któremu w 1977 roku po raz pierwszy mógł opuścić komorę, a Carol Ann po sześciu latach wreszcie wzięła syna w ramiona. Cała operacja związana ze skafandrem wartym 50 tys. dolarów była jednak tak uciążliwa i skomplikowana (zawierała 24-etapową procedurę przygotowawczą oraz 28 etapów związanych z jego zakładaniem), że chłopiec wykorzystał sprzęt zaledwie kilka razy.

Fizycznie rozwijał się prawidłowo i nigdy nie chorował, ale warunki, w jakich żył odcisnęły piętno na jego psychice. Mary wspomina, że David przez pierwsze lata życia był wyjątkowo grzeczny - aż za grzeczny, w tym względzie ogóle nie przypominał innych kilkulatków. Stawał się coraz bardziej świadomy swojej odmienności, a w późniejszym czasie wszystkie te tłumione frustracje coraz częściej dochodziły do głosu. Powtarzające się ataki wściekłości przerażały zarówno otoczenie, jak i jego samego. Bał się, że w końcu bliscy odwrócą się od niego i pozostawią go na pastwę losu. Bał się, że zaczyna popadać w szaleństwo. Bał się, że jego marzenia nigdy nie się urzeczywistnią, a jednocześnie - że gdy uda mu się kiedyś opuścić komorę, nie będzie umiał odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Przeżywał fascynację śmiercią i ogniem: motyw płomieni trawiących szpital lub dom często pojawiał się w jego rysunkach. Rozwinęła się u niego klaustrofobia, podejrzewano też początki depresji.

Miał dwa wielkie marzenia. Pierwsze z nich dotyczyło oczywiście opuszczenia komory. A kiedy obejrzał w telewizji reklamę coca-coli, zapragnął jej skosztować. Niestety, napój ten poddany sterylizacji stawał się obrzydliwy i niezdatny do przełknięcia.

Kontrowersje towarzyszyły sprawie od samego początku. 26 lutego 1975 zwołano specjalne konsylium, w którym obok lekarzy i psychologów wzięli udział także teologowie oraz inni eksperci od rozstrzygania etycznych dylematów w medycynie. Mary Murphy i obecne tam osoby duchowne nie podzielili entuzjazmu części medyków. Kapelan Raymond J. Lawrence rozczarowany wynikiem spotkania nie szczędził mocnych słów - jego zdaniem trzech lekarzy od początku zajmujących się Davidem przekonało państwa Vetterów do kontrowersyjnego rozwiązania z komorą, by móc bez przeszkód eksperymentować na chłopcu. Sami zainteresowani stanowczo zaprzeczali, aby kierowali się podobnymi motywami.

Nie było prostych rozwiązań. Rodzice Davida marzyli zresztą o synu, dziedzicu, który rodowe nazwisko przekazałby dalej. Czy postąpili słusznie decydując się na kolejne dziecko mimo realnego zagrożenia?

W 1983 roku, gdy David liczył już 12 lat ostatecznie zdecydowano się na operację przeszczepienia szpiku kostnego od jego siostry. Powodów było wiele. Utrzymywanie go przy życiu wewnątrz komory generowało ogromne koszty. Już wtedy bowiem terapia pochłonęła 1,3 mln dolarów. Obawiano się, że fundusze wkrótce się skończą - w tamtych czasach była to bowiem prawdziwie astronomiczna kwota. Co ważniejsze, nikt nie mógł też przewidzieć, jak zbliżająca się burza hormonalna wpłynie na zachowanie Davida, którego stan psychiczny ciągle się pogarszał. Załamywała go beznadzieja jego położenia, bezradność i całkowita zależność od innych. Istniało realne zagrożenie, że chłopak zrobi sobie krzywdę lub wręcz targnie się na swoje życie.

Nowy zespół lekarzy opiekujących się nastolatkiem zdecydował, że nie można przeciągać tej sytuacji w nieskończoność, zresztą z biegiem czasu stawała się ona coraz bardziej nie do zniesienia dla wszystkich zaangażowanych stron. Doktorzy Ralph Feigin i William Shearer zamiast dalszego przetrzymywania dorastającego chłopaka w klaustrofobicznej komorze proponowali terapię gamma-globulinami, co miałoby modulować procesy odpornościowe w jego organizmie. Państwo Vetter po konsultacji z trzema lekarzami pierwotnie zajmującymi się Davidem nie zgodzili się na taką formę leczenia. Jednak po pewnym czasie, widząc, jak poważna jest sytuacja, nawet tamci eksperci uznali, że coś zrobić trzeba. Ponieważ w ciągu minionych lat medycyna transplantacyjna poszła do przodu, a zakończone sukcesami przeszczepy szpiku od dawców, z którymi biorcy nie mieli pełnej zgodności tkankowej napawały optymizmem, podjęto decyzję.

Przeszczep szpiku kostnego pobranego od Katherine Vetter odbył się 21 października 1983 roku. Operację komplikował fakt, że podczas jej trwania David w dalszym ciągu przebywał w swojej komorze. Zabieg zakończył się powodzeniem, a po czasie okazało się, że organizm chłopca nie odrzucił przeszczepionej mu tkanki. Środowisko medyczne ogłosiło wielki sukces. Dla zachowania wszelkich środków bezpieczeństwa postanowiono, że pacjent najbliższe miesiące spędzi w jeszcze w komorze, do czasu, aż jego układ immunologiczny będzie w pełni gotowy, by zmierzyć się z tym, co czeka go na zewnątrz.

W grudniu było już wiadomo, że coś jest nie tak. Mijały tygodnie, a stan nastolatka pogarszał się zamiast poprawiać. Na początku lutego chłopak zaczął wymiotować krwią. Lekarze nie czekali ani chwili dłużej - podjęto decyzję o wyciągnięciu go z komory i umieszczeniu w wysterylizowanej sali szpitalnej. Pierwszą rzeczą, o którą David poprosił znalazłszy się na wolności była szklanka coca-coli. Niestety, ze względu na jego kondycję odmówiono podania mu tego napoju. Ostatnie 15 dni życia spędził w szpitalnym łóżku, wtedy to po raz pierwszy bliscy mogli go dotknąć i przytulić - tak naprawdę. Podobno w noc poprzedzającą jego śmierć Mary trzymała go za rękę.

22 lutego minie 35 lat od jego śmierci. Co właściwie się wydarzyło? To nie bakterie zabiły Davida. Ani niesprzyjający świat zewnętrzny. Badania dowiodły ponad wszelką wątpliwość, że przyczyną śmierci chłopca był nowotwór - chłoniak Burkitta. Jak to możliwe? Okazało się, że szpik pochodzący od siostry, zdrowej osoby, zakażony był wirusem Epsteina-Barr, który w jego organizmie, niemającym jeszcze odporności, doprowadził do powstania licznych guzów nowotworowych. Niektóre źródła podają, że niewłaściwie przebadano szpik, inne głoszą, że ilość wirusa była niewykrywalna przy użyciu technologii z lat 80.

Media, które od początku interesowały się przypadkiem Davida określiły historię jego życia jako "zwycięstwo nad przeciwnościami losu". Mary widzi sprawę inaczej: "To była ludzka ofiara medycznej pogoni za tym, co nowe".

O Davidzie Vetterze nakręcono kilka filmów dokumentalnych, jego życie posłużyło też za kanwę dwóch produkcji fabularnych, w tym "The Boy in the Plastic Bubble" z 1976, który David podobno obejrzał. Film "Bubble Boy" z 2001 roku zrealizowano w konwencji... komediowej (sic!).