8 września 2015 r. - Światowy Dzień Mukowiscydozy

Czołowe polskie organizacje pacjenckie zaplanowały aktywności, dzięki którym każdy zainteresowany będzie mógł włączyć się w obchody Światowego Dnia Mukowiscydozy.

8 września w godz. 10.30 - 16.00 czynny będzie telefon informacyjny Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO (12 296 41 46). Każdy będzie mógł zasięgnąć kompleksowej informacji związanej z etiologią mukowiscydozy, możliwościami leczenia i rehabilitacji, zasadnością wykonywania badań genetycznych. 10 września (czwartek) Centrum Medyczne MedGen i Fundacja MATIO organizują bezpłatne konsultacje genetyczne. Osoby zainteresowane proszone są o kontakt pod numerem +48 512 40 90 90. Liczba miejsc jest ograniczona. Konsultacji będzie udzielał dr n. med. Krzysztof Szczałuba.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, jak co roku, włącza się w obchody Światowego Dnia Mukowiscydozy poprzez organizację cyklu rajdów rowerowych dla chorych na mukowiscydozę i członków ich rodzin, pt. "Rowerem po głębszy oddech". Organizowane już po raz czwarty rajdy rowerowe stały się dla chorych na mukowiscydozę w całej Polsce przykładem na to, że pomimo choroby można i trzeba żyć aktywnie, a wysiłek fizyczny sprzyja rehabilitacji układu oddechowego. 13 września w Puszczy Niepołomickiej koło Krakowa odbędzie się Pierwszy etap, zaś 20 września na trasie  Szczawnica - Czerwony Klasztor chorzy i ich rodziny pokonają drugi etap rajdu.

Wkraczanie w dorosłość z mukowiscydozą

Mukowiscydoza to choroba, którą powoduje mutacja genu CFTR i prowadzi do zmian głównie w obrębie układu oddechowego i pokarmowego. Na mukowiscydozę do tej pory nie znaleziono skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.

Chorzy na mukowiscydozę, którzy osiągają wiek dorosły chcą i często mogą prowadzić normalne życie: pracować, zakładać rodzinę, a nawet mieć potomstwo. Specjalnie z myślą o nich, opracowany został poradnik edukacyjny "W cztery oczy", poruszający wybrane zagadnienia wychowania seksualnego. Publikacja dr n. med. Aleksandry Korzeniewskiej-Eksterowicz, która od wielu lat zajmuje się chorymi na mukowiscydozę oraz dr Bogny Kędzierskiej - znakomitego psychologa, ułatwi chorym, ich rodzinom i bliskim zapoznanie się z wieloma trudnymi problemami, dotyczącymi sfery życia seksualnego.

Należy pamiętać, że dziś chorzy z mukowiscydozą żyją coraz dłużej i stale rośnie liczba dorosłych chorych. Młodzież i dorośli chcą żyć pełnią życia: pracować, uprawiać sporty, zakładać rodziny i mieć dzieci. Bardzo ważne jest, aby w odpowiednim momencie - wkraczania w dorosłość - każdy młody człowiek, czy chory czy zdrowy, mógł uzyskać rzetelną wiedzę, również na temat życia seksualnego. Poradnik "W cztery oczy" to cenna publikacja na ten temat, napisana w przystępny sposób - pisze o poradniku, wydanym w ramach projektu Mukolife, dr n. med. Robert Piotrowski, pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

Seksualność jako etap wkraczania w dorosłość

Naturalnym etapem rozwoju każdego człowieka jest rozbudzenie seksualne, przeżywane w okresie dojrzewania. W tym czasie organizm zaczyna produkować większą niż dotychczas ilość hormonów. Hormony wydzielane są wprost do krwi i docierają do wybranych narządów, pobudzając je do działania.

Osoby z mukowiscydozą dojrzewają płciowo tak samo jak osoby zdrowe, jednak proces zmian hormonalnych jest u nich nieco opóźniony - mniej więcej o 2 lata. Spowodowane jest to niedoborem masy ciała i niedoborem tkanki tłuszczowej, zwykle występującymi w przypadku mukowiscydozy.

Okres dojrzewania to nie tylko zewnętrzne zmiany w organizmie, ale także zmiana toku myślenia, systemu wartości, zainteresowań. Każdy człowiek odkrywa w tym okresie nowe aspekty swojego życia, a jednym z najważniejszych jest życie intymne. Wchodzenie w dorosłość to dostrzeganie swojej indywidualności, seksualności, a czasem odmienności. Dla osoby chorej na mukowiscydozę to przełomowa chwila, kiedy pojawiają się zupełnie nowe pytania i problemy, związane z wkraczaniem w dorosłość.

Wyjściem naprzeciw ich oczekiwaniom jest prowadzony od prawie trzech lat projekt Mukolife - skierowany do całej społeczności osób chorych na mukowiscydozę, a także osób związanych z chorobą. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl oraz profil na portalu Facebook, ma za zadanie motywować chorych do walki o swoje zdrowie, do regularnej terapii, a także pokazywać, że mimo choroby, mogą z powodzeniem realizować swoje marzenia i żyć aktywnie.

W ramach projektu powstał szereg materiałów edukacyjnych, w tym ilustrowany poradnik "W cztery oczy", poruszający wybrane zagadnienia wychowania seksualnego, skierowany do młodzieży chorującej na mukowiscydozę.

Publikację oraz więcej informacji można znaleźć na: www.mukolife.pl.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 2000 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych, co powoduje mały przyrost masy ciała i prowadzi do niedożywienia.

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na portalu Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Portal jest skierowany do trzech grup odbiorców: rodziców małych dzieci, młodzieży i dorosłych. Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych i ich rodzin, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku, chorzy i ich rodziny mogą być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami, opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Patronat honorowy nad projektem Mukolife ma Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.

^[1] MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę http://www.mukowiscydoza.pl/mukowiscydoza/czym-jest-mukowiscydoza.html