„Kiedyś zastanawiałam się, dlaczego rodziny oddają bliskich. Dziś rozumiem”. Pielęgniarka apeluje do internautów
Według dostępnych szacunków na chorobę Alzheimera na świecie cierpi od 15 do 21 milionów ludzi. Ten rodzaj demencji dotyka coraz młodsze osoby. Nie ma leku na Alzheimera. Pomóc w złagodzeniu objawów może jedynie czułość, bliskość i zrozumienie najbliższych. Monika Marszał, pielęgniarka, która opiekuje się osobami starszymi, w obszernym wpisie na Fabecooku postanowiła opowiedzieć, jak wygląda dzielenie życia z chorym na ten rodzaj demencji. „Kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina” - zaznaczyła.
Na świecie co 3 sekundy ktoś zapada na jakiś rodzaj demencji...
Zgodnie z przekazanymi przez organizację Alzheimer’s Disease International informacjami na świecie co 3 sekundy ktoś zapada na demencję. Ta choroba może przybierać różne formy, Alzheimer jest najczęstszą z nich.
Szacuje się, że na Alzheimera w 2021 roku na świecie cierpiało od 15 do 21 milionów ludzi. W Polsce ponad 350 tysięcy pacjentów walczyło z objawami choroby. Niestety, liczba zmagających się z Alzheimerem z roku na rok rośnie. Organizacja Alzheimer’s Disease International przewiduje, że do 2050 roku demencja obejmie swoim zasięgiem aż 131,5 miliona ludzi na świecie.
Nieustannie trwają prace badawcze nad chorobą Alzheimera. Niestety, jak dotąd nie udało się znaleźć lekarstwa, które spowodowałoby całkowite zatrzymanie choroby. Leczenie polega głównie na przyjmowaniu odpowiednich preparatów, które spowalniają rozwój objawów. Niezbędna jest także odpowiednia opieka nad pacjentem.
"Dziś jesteś samodzielny, rok później nie wiesz, jaki jest dzień tygodnia"
O chorobie Alzheimera w przestrzeni publicznej nadal nie mówi się dużo. To powoduje, że świadomość społeczna wciąż jest niewystarczająca. Monika Marszał, pielęgniarka paliatywna, która aktywnie działa w mediach społecznościowych postanowiła umieścić na Facebooku obszerny wpis na temat pacjentów chorych na Alzheimera.
Aktywistka na wstępie nawiązała do nieprawdziwych przystanków autobusowych, które często stawiane są obok ośrodków dla chorych na demencję. Zamieściła grafikę ze zdjęciem jednego z nich i zaapelowała do osób, które podśmiechują się z tej formy pomocy osobom chorym.
"Przystanki, takie jak na zdjęciu stawia się w wielu ośrodkach, bo pacjent wciąż chce wrócić do domu. Najczęściej tego rodzinnego sprzed wielu lat. Proces chorobowy sprawia, że nie pamięta on tego, co było 5 minut temu, ale bardzo dobrze wydarzenia sprzed kilkudziesięciu lat. Czasem bez przerwy pyta, kiedy może już sobie pójść. Nie rozumie, po co u nas jest, nie wie, jak się nazywa, nie wie nawet, jaka jest pora roku" - zaznaczyła.
Przystanki powstają w celu prewencyjnym po to, aby zapobiec ucieczkom, które niekiedy kończą się tragicznie. Niektórzy uważają, że to oszukiwanie pacjenta, inni, że to pomaga. Ja tu widzę i plusy i minusy, ale uważam, że wszystko, co może pomóc, choć na chwilę, jest dobre. Lepiej próbować różnych metod, niż negować lub wyśmiewać coś, o czym się nie ma pojęcia.
Monika Marszał zaznaczyła, że żarty z osób chorych na jakąkolwiek formę demencji są ogromnym nietaktem. Podkreśliła, że chociaż choroba najczęściej dotyka osoby starsze, zmagają się z nią również osoby w średnim wieku. "Dziś jesteś samodzielny, rok później nie wiesz, jaki jest dzień tygodnia i do czego służy szczoteczka do zębów" - napisała gorzko.
Zobacz również: Czy wszyscy będziemy mieć kiedyś alzheimera, czyli o zapominaniu
"Kiedyś także zastanawiałam się, dlaczego rodziny oddają bliskich do nas"
Pielęgniarka paliatywna w dalszej części wpisu zaznaczyła, że opieka nad osobą chorą na demencję, w tym na Alzheimera wymaga niezwykłej pokory i cierpliwości. Podkreśliła, że osoby nieposiadające odpowiednich umiejętności, związane z pacjentem emocjonalnie nie zawsze są w stanie podołać temu wyzwaniu. Zdaniem Moniki Marszał, nie ma w tym nic złego. Oddanie chorej osoby bliskiej do specjalistycznego ośrodka zazwyczaj jest wynikiem rodzinnych debat i rozmyślań.
"Są wyrzuty sumienia, my nie oceniamy i bardzo to rozumiemy. Często jest to przecież jedyna słuszna decyzja. Oddanie bliskiego jest dla jego dobra, a rodzina cierpi bardziej niż sam pacjent. Kiedy choruje członek rodziny, choruje cała rodzina"
"Kiedyś także zastanawiałam się, dlaczego rodziny oddają bliskich do nas. Dziś rozumiem to doskonale. Pacjent chory na demencję często jest werbalnie i fizycznie agresywny wobec otoczenia. Czasem jest też zagrożeniem dla samego siebie. Nie poznaje on własnych dzieci, rani je słownie i potrzebuje profesjonalnej opieki. My taką zapewniamy, kiedy rodzina jest już bezsilna" - podkreśliła, zaznaczając, że ocenianie rodzin, które zdecydowały się na ten krok, jest błędem.
Pielęgniarka - na podstawie wieloletniego doświadczenia - opisała także to, jak powinna wyglądać pomoc rodziny w opiece nad chorym. Przyznała, że bliscy często nie potrafią pogodzić z postępującymi obawami: stanami lękowymi pacjenta, psychozami, nadmiernym pobudzeniem psychoruchowym, zaburzeniami pamięci uniemożliwiającymi codzienne funkcjonowanie.
Choroba Alzheimera to neurodegeneracyjna choroba mózgu, ale serce nie ma Alzheimera! Człowiek jest pozbawiony pamięci, ale nie jest pozbawiony uczuć! To ten sam ojciec, matka, babcia czy dziadek, co zawsze. Ten, który dawał nam miłość, a dziś sam jej potrzebuje. To nadal jest człowiek
I dodała, apelując do osób, które opiekują się chorym bliskim: "Potrzymaj za rękę, uśmiechnij się, pomilcz z nim, po prostu bądź obok. Nie zmieniaj chorego na demencję, zmień tylko swoje podejście. Pacjent do końca pozostaje człowiekiem i zasługuje na godność oraz szacunek. Opieka to nie zmuszanie, lecz akceptowanie pacjenta takim, jaki jest. Opieka to być przy nim, słuchać go i szanować, a nie ignorować. Śmiejemy się, tańczymy i żartujemy z nimi, stosujemy walidację gerontologiczną, aby ćwiczyć ich pamięć".
Zobacz również: Młoda kobieta zachorowała na Alzheimera. Wszystkiemu winny nieprzemyślany remont łazienki
Tak internauci zareagowali na wpis. "Słowa prawdy. Bolesnej"
Wpis Moniki Marszał okazał się niezwykle przydatny. Zaledwie kilkanaście godzin od publikacji zyskał prawie 300 udostępnień. "Dziękuję Ci za te słowa. A post kradnę, by pokazać moim znajomym i innym jak wygląda ta choroba" - napisała jedna z internautek. Obserwatorzy pielęgniarki w komentarzach dzielą się swoimi doświadczeniami. Piszą, w jaki sposób opiekują się bliskimi cierpiącymi na Alzheimera. Pod postem jednoczą się i wspierają.
Dziękuję za te słowa. Prawdziwe, ale jakie potrzebne. Szkoda, że takich przystanków nie ma w każdym mieście.
Piękne słowa i pouczające, często my opiekunowie chcemy, żeby chory nagle zaczął się zachowywać racjonalnie, niestety tak nie będzie i to my musimy nauczyć się i żyć w jego świecie, jest to bardzo trudne, ale możliwe.
Bardzo potrzebny wpis i bardzo ważne, aby podnosić świadomość otoczenia. To brzydka choroba, ale my nie musimy być jak choroba. Włączmy empatię, bo może kiedyś też będziemy potrzebować pomocy.
Zobacz również: Wczesne objawy Alzheimera - wcale nie kłopoty z pamięcią
