Pomóc ocalić cudze życie

- Moim celem jest nagłaśnianie zbiórek prowadzonych dla dzieci z SMA (z ang. spinal muscular atrophy) czyli rdzeniowym zanikiem mięśni typu pierwszego lub drugiego. To choroba genetyczna - dzieci rodzą się z mutacją w genie SMA, która sprawia, że produkowane jest mniej białka potrzebnego do rozwoju połączeń między nerwami a mięśniami. Choroba powoduje zanik mięśni, powolne tracenie umiejętności poruszania kończynami, albo przełykania, a finalnie też oddychania - mówi Magdalena Matusiak. I tłumaczy, jak okrutna to przypadłość.

- Większość dzieci z SMA przestaje oddychać zanim skończy drugi rok życia. Poruszył mnie ich los zwłaszcza, że jest dostępna terapia, która naprawia zmutowany gen. Czyli jest możliwe działanie u podstaw choroby i zatrzymanie jej. Czuję olbrzymi smutek, gdy wiem, że jest możliwość wyleczenia ich, ale terapia genowa ma horrendalną cenę - 9 mln złotych, czyli 2 mln dolarów. Dlatego postanowiłam pomóc. Sama jestem biotechnologiem, rozumiem, jak działa takie leczenie, ale nie rozumiem, dlaczego jest takie drogie? Zdaję sobie sprawę, że to sprawa rynku, cena jest ustalona przez wielkie koncerny farmaceutyczne.  

O zbiórkach na dzieci z SMA Magdalena dowiedziała się przez przypadek. Koleżanka zaprosiła ją do wzięcia udziału w licytacji. Jednak na 6 czy 7 licytacji, w które się zaangażowała, nikt nie zareagował. Nikt nie chciał godziny nauki programowania, albo przewodnika po Brukseli, bo tam Magda robiła swój doktorat i znała zakątki miasta niedostępne dla zwyczajnych turystów. Lubi gotować, więc wystawiała przepisy. Nic nie chciało ruszyć. Ona jednak nie poddawała się. Chciała pomóc.   

Niedawno nauczyła swoją córeczkę przesypiać noce, a przecież wiadomo - każdy rodzic małego dziecka chodzi niewyspany. Stwierdziła, że skoro jest naukowcem, musi podejść do sprawy naprawdę poważnie. Czytała książki napisane przez pediatrów z całego świata, szukała medycznych porad, sprawdzała, co na ten temat mówi Światowa Organizacja Zdrowia. Gdy posiadła potrzebną wiedzę, przyszedł czas na zastosowanie jej w praktyce. Skutki sprostały oczekiwaniom - nauczyła córeczkę spać w nocy. Zaznacza, że nie używała żadnych metod treningu, ani wypłakiwania się dziecka, tylko łagodnych rozwiązań. Zawsze reagowała na płacz córki. Istotne natomiast było, w jaki sposób reaguje się na taki płacz.   

- Stwierdziłam, że to jest coś, co na pewno przyda się innym rodzicom. Chciałam im pomóc, bo sama przez to przechodziłam i wiedziałam, jak ciężko jest, szczególnie po porodzie, przez pół roku, czy przez rok, nie przespać całej nocy, albo chociaż pół - wspomina. Miała działającą metodę i chciała się nią podzielić, a przy okazji wspomóc małego pacjenta. Napisała post na grupie Patryka Radwańskiego. To było pierwsze dziecko, któremu pomogła. Post zrobił furorę. Komentarzy było ponad tysiąc.  

- Wtedy nie wiedziałam jeszcze o skarbonkach, które można założyć na Siepomaga. Można tam wstawić linka z materiałami. Jak ktoś wylicytuje daną rzecz, to nie trzeba każdej z tysiąca osób wysyłać danego linka, tylko jest on wysyłany automatycznie dzięki tej skarbonce. Nie byłam przygotowana na aż takie zainteresowanie. Facebook też ma pewne limity, których nie można przekraczać. Z pomocą adminek, zajmujących się zbiórkami, założyłam grupę, do której zaprosiłam wszystkich wpłacających pieniądze na Patryka i tam umieściłam materiały dotyczące snu dziecka - wspomina Magdalena.

Około 15 tys. osób wpłaciło, by mieć dostęp do ważnych treści, ale też pomóc chłopczykowi.  To był początek. Potem, dzięki wspomnianym skarbonkom, Magdalena mogła pomóc większej liczbie dzieci. Można było robić licytację na innych grupach, dla innych potrzebujących. Materiały sprzedawała po 10 zł. Potem podniosła cenę do 20. Zainteresowanie nie słabło.

- Cieszę się bardzo, bo udało się dzięki temu zebrać ponad 100 tys., ale widzę też, jak dużo jest dzieci, które potrzebują pomocy. Chciałabym zrobić więcej. Szukam innych sposobów, jak je ratować - tłumaczy Magdalena Matusiak.

Kradzież tożsamości 

Magda cieszy się, że jest tak dużo ludzi, którzy chcą pomagać. Na licytację wystawiają ręcznie robione rzeczy, począwszy od mebli, skończywszy na kocykach. Ale przestrzega też przed kradzieżami tożsamości. Podaje konkretne przykłady - Hani Łączkowskiej i Sandrze Wolniak ktoś z Rosji ukradł zdjęcia i historię. Utworzył konto na Instagramie i podszywał się pod dziewczynki chore na SMA. W ten sposób zebrał duże pieniądze. Można ukraść zdjęcie dziecka i wyłudzić pieniądze, dlatego tak ważne jest, żeby wpłacać na sprawdzonych stronach. Zrzutka.pl czy Siepomaga.pl do nich należą. Jednak nadużycia zdarzają się ciągle i to na całym świecie. Dlaczego jedno dziecko uzbiera w dwa dni potrzebną kwotę, a na inne ludzie nie chcą wpłacać? Zdaniem Magdaleny jest wiele przyczyn.

- Istotne są umiejętności osób, które prowadzą daną zbiórkę. Widziałam takie prowadzone przez ludzi niezwykle charyzmatycznych, którzy pisali posty na Facebooku i porywali tłumy. Pamiętam, jak Damian Pipień prowadził zbiórkę dla Kacpra Ryło. Swoimi wiadomościami Damian zjednywał innych, były niezwykle poruszające. Ludzie pod jego postami wklejali potwierdzenia wpłaty. Potrafił motywować, żeby pomagać innym i otworzyć swoje serca. 

Kolejną rzeczą, która pomaga, są imprezy okolicznościowe. Kiedy zaczęła się pandemia i imprezy te przestały być możliwe, zwolniły wszystkie zbiórki. To pokazało jak dużo można zebrać na sprzedażach ciast, małych koncertach, czy kiermaszach, na których ludzie sprzedawali książki czy zabawki. Imprezy okolicznościowe wiążą się z tym, że dzieci mają duże wsparcie w lokalnych społecznościach. Ludzie są zmotywowani, czują, że dziecko jest ich częścią, chcą o niego walczyć. Widać to też na wystawianych licytacjach, gdzie osoby są z lokalnej społeczności.  

Matusiak tłumaczy, że jeśli Hania Łączkowska mieszka w Londynie i nie jest związana z żadnym miastem w Polsce, dużo trudniej będzie zebrać potrzebną kwotę.

- Pomagający Hani są związani z jej dziadkami, którzy mieszkają pod Bydgoszczą. Wiem, że te więzi nie poruszą ludzi tak, jak poruszyłaby historia rodziców i dziecka. Z kolei mnie ta sytuacja dotyka bardzo, bo też mieszkam w USA i rozumiem, jak to jest być daleko od domu, od Polaków, swoich ludzi - opowiada.

Kolejną rzeczą, która zdaniem Magdy pomaga, jest kontakt ze sławnymi ludźmi. Ktoś, kto prowadzi zbiórkę i dostanie się do znanej osoby, przekona ją, by powiedziała kilka słów na żywo na swoim profilu, jest w stanie zmotywować swoich fanów, by zareagowali i zaczęli wpłacać pieniądze.

- Młodzi rodzice rozumieją, jakie to szczęście mieć zdrowe dziecko. Często chcą podzielić się swoim szczęściem, wzrusza ich dramatyczna sytuacja innych maluchów, chcieliby pomóc. Widzę to po licytacjach, na których pojawiają się ubranka, zabawki, porady dotyczące snu. Widziałam też kilka licytacji z przepisami na różne kolacje albo śniadania dla najmłodszych. To bardzo dobrze się sprzedaje. Jedna mama, która jest fizjoterapeutką, zrobiła wideo na temat tego, jak nauczyć dziecko raczkować. Udało jej się zebrać 45 tys.  Podkreśla też, że ważne jest pojawianie się w mediach i nagłaśnianie zbiórek. Bardzo pomogło pojawienie się historii dzieci w "Dzień dobry TVN" czy "Sprawie dla reportera". 

Nauka idzie w parze z pomaganiem 

W Belgii, na Uniwersytecie w Gandawie, zrobiła doktorat. Potem przeniosła się do USA na Uniwersytet Stanforda. Pracuje jako naukowiec, zdobywając kolejny stopień. Gdy go dostanie, będzie mogła starać się o profesurę.  Dzieciną, którą się zajmuje jest biotechnologia medyczna. Doktorat poświeciła na szukaniu odpowiedzi, jaka jest reakcja naszego organizmu na daną infekcję, na przykład zarażenie bakterią salmonelli. Teraz szuka, jaka jest odpowiedź naszego organizmu na nowotwory.

- Badam jak nasz organizm reaguje na nowotwory piersi i nowotwory jelita grubego. Skupiam się na jednym rodzaju komórek - makrofagach. Są to komórki, które należą do naszego układu odpornościowego. Żyją w naszym organizmie i skanują środowisko naokoło siebie, czyli wszystkie organy w naszym ciele, szukają zagrożenia. Jeśli znajdą komórkę nowotworową, będą chciały ją zabić. Kiedy znajdą bakterię, pochłoną ją i będą pracowały nad zlikwidowaniem infekcji w naszym organizmie. Jeśli tych komórek jest dużo przy raku piersi - rokowania są gorsze. Inaczej przy raku jelita grubego - tam rokowania są lepsze jeśli makrofagów jest więcej - tłumaczy Magdalena.  

W pracy posługuje się najnowszą technologią MIBI (Multiplexed ion beam imaging), która pozwala na zobrazowanie nawet do 50 różnych białek naraz. Takie rzeczy były poza zasięgiem naukowców jeszcze pięć lat temu. Celem badań jest znalezienie leku, który mógłby pomóc pacjentom walczącym z nowotworami. To w pracy. Jej celem w życiu prywatnym jest pomoc małym pacjentom. Często - ocalenie życia