​Monika Hoffman-Piszora: Po narodzinach Henia poczułam, że chcę mieć więcej dzieci

Monika Hoffman-Piszora: Zanim urodził się Heniek, nie miałam instynktu macierzyńskiego. Lubiłam dzieci, wszyscy mówili mi, że byłabym świetną opiekunką. Za to sama nigdy nie zastanawiałam się, czy i kiedy w końcu zostanę mamą. Tym bardziej, że przez kilka lat poważnie chorowałam i wiedziałam, że w moim przypadku szanse na ciążę są znikome. Z Wojtkiem, moim ówczesnym narzeczonym, byliśmy pewni, że zdecydujemy się na adopcję. A tu niespodzianka - dwa tygodnie po ślubie okazało się, że spodziewam się dziecka.

Katarzyna Pruszkowska: Pamiętasz moment, w którym się dowiedzieliście?

- Pewnie. Tego dnia zadzwoniła do mnie siostra, powiedziała, że nasza wspólna znajoma jest w ciąży i zaczęła namawiać mnie, żebym też zrobiła sobie test. Broniłam, że nie ma po co, ale w końcu poprosiłam Wojtka, żeby pojechał po niego. Na początku powiedział, że nigdzie nie jedzie, że nie będziemy sobie robić niepotrzebnie nadziei. Ale w końcu go przekonałam. Wrócił z jednym testem, na którym pokazała się druga kreska. Bardzo blada, więc go wysłałam po kolejny. Wynik taki sam. Kolejnego dnia poszliśmy na badanie krwi i ono potwierdziło ciążę. To było zaskoczenie dla wszystkich. Dla mnie, dla naszych rodzin, nawet dla mojego lekarza.

Jak zareagowaliście?

- Nie jestem przesadnie emocjonalna, więc nie pamiętam. Czekaj, zapytam Wojtka (Monika przerwa rozmowę). Wojtek mówi, że ryczałam i ryczałam, ale z radości. A on się bał.

Jak przebiegała ciąża?

- Jak to ciąża, nie czułam się jakoś szczególnie, wymiotowałam, nie miałam siły. Ale wszystkie badania, prócz prenatalnych, robiłam regularnie i wszystkie były w porządku. Na połówkowych wyszła mała wada serca, dziurka, która miała zrosnąć się przed porodem.

Dlaczego nie zdecydowaliście się na badania prenatalne?

- Lekarz, do którego chodzę już od kilku lat jest zdania, że jeśli w rodzinie nie ma żadnych obciążeń, nie ma potrzeby robić tych badań. Zwłaszcza, jeśli ktoś wie, że niezależnie od wyniku nie zgodzi się na terminację ciąży. My wiedzieliśmy, że co by się nie działo, ja to dziecko urodzę. Na połówkowe zdecydowaliśmy się dlatego, że wykrywa choroby, które można leczyć już w łonie matki

O tym, że Heniek ma zespół Downa dowiedziałaś się od razu po porodzie?

- Nie, bo na początku zupełnie nie było tego widać. W pierwszej dobie ani położne, ani nawet lekarze nie zauważyli niczego niepokojącego. Dopiero następnego dnia, podczas rutynowej wizyty, neonatolog powiedziała mi, że z Heniem może być coś nie tak. Żeby mnie nie denerwować powiedziała, że to pewnie ma jakiś związek z toksoplazmozą i zabrała go na badania. Długo nie wracali, więc poszłam w końcu na neonatologię. Panował tam chaos, lekarze biegali tam i z powrotem, dlatego z tą lekarką stanęłyśmy na korytarzu i wtedy, ściszonym głosem, powiedziała mi, że inni lekarze obejrzeli Henia i zgodnie twierdzą, że ma cechy osoby z trisomią 21. Nie widziałam, co to znaczy, więc już niemal szeptem powiedziała, że to zespół Downa. Że ma poprzeczną bruzdę na rączce, lekko skośne oczy, sandałowe paluszki u stóp. Doradziła, żeby zrobić testy genetyczne.

Ile czeka się na wyniki?

- My czekaliśmy cztery tygodnie, ale okazało się, że coś było nie tak z próbką i zadzwonili ze szpitala, że musimy powtórzyć testy w poradni genetycznej. Czekaliśmy więc osiem tygodni. Wyniki odebrał Wojtek, okazało się, że to tzw. pełny zespół Downa, czyli dodatkowy chromosom znajduje się w każdej komórce jego ciała.

Jak wspominasz czas, kiedy czekaliście na wyniki?

- Z tym, że Henio może mieć zespół Downa, pogodziliśmy się bardzo szybko. Oczywiście cały czas mieliśmy nadzieję, że jednak diagnoza się nie potwierdzi. Za każdym razem, kiedy ktoś nas odwiedzał, pytałam, czy widzi u niego jakieś cechy zespołu Downa. Sama też porównywałam wygląd Henia ze zdjęciami noworodków ze zespołem, które są dostępne w sieci. Ale po nim było tak mało widać, mało miał takich charakterystycznych cech. Tym, czego bardzo się baliśmy, były wady towarzyszące, np. wady serca, problemy ze słuchem, tarczycą. One współwystępują z zespołem Downa bardzo często. Na szczęście okazało się, że poza zespołem Heniek jest zupełnie zdrowy.

Naprawdę pogodzenie się z diagnozą było dla was takie łatwe?

- Sami się sobie czasem dziwimy, ale tak. Jeszcze kiedy byłam w szpitalu, pani neonatolog powiedziała Wojtkowi, że ja na pewno będę teraz w kiepskim stanie psychicznym, że grozi mi depresja i ma mnie pod żadnym pozorem nie zostawiać samej. Jedna znajoma powiedziała mi też, że pewnie będę przeżywać żałobę po zdrowym dziecku, które miałam mieć, a którego nie mam. Ale do tej pory nic takiego się nie wydarzyło. Nigdy nie myślałam, co by było, jakby Heniek był zdrowy, albo że fajniej byłoby, gdyby on tego zespołu Downa jednak nie miał. Nie zrozum mnie źle, ale w pewnym sensie doceniam to, że ma ten zespół. Jest taki inny, fajny, pocieszny.

Czy w pogodzeniu się z sytuacją pomogła wam wiara?

- Na pewno, my jesteśmy bardzo wierzący. Mam takie przekonanie, że co ma być, to będzie. Że jeżeli Pan Bóg dał nam takie dzieciątko, to takie dzieciątko mieliśmy mieć i z takim będziemy najbardziej szczęśliwi. Oboje z Wojtkiem staramy się przyjmować życie takim, jakie nam Pan Bóg daje, nie protestować, nie lamentować z tego powodu. Nie wiem, może to, że nam się taki Henio urodził, to nawet jest jakaś łaska?

- Wiem, że często rodzice cierpią z powodu niepełnosprawności dzieci. Albo kłócą się z Bogiem i go obwiniają, albo zaczynają myśleć, że są wyjątkowi, skoro Bóg obdarował ich takim wyjątkowym dzieckiem. My nie uważamy się za takich ludzi. Nie wiem, czemu Pan Bóg obdarował nas Heniutkiem, ale cieszymy się, że go mamy.

Druga ciąża, w którą zaszłaś dość szybko, była zaskoczeniem?

- Nie. Po narodzinach Henia poczułam, że chcę mieć więcej dzieci. Nie chciałam, żeby między Heniem a jego rodzeństwem była duża różnica wieku. Wiedzieliśmy, że Henio będzie się wolniej rozwijał, że brat lub siostra szybko go przegonią, ale i będą dla niego wsparciem. Dlatego szybko zaczęliśmy starać się o drugie dziecko i szybko udało mi się zajść w ciążę.

Nie mieliście żadnych obaw?

- My zupełnie nie. Oczywiście pojawiały się takie głosy, że mamy już jedno dziecko, i to z zespołem Downa, więc powinniśmy poświęcić się jemu. Że ciąża to bardzo głupi pomysł. No ale ja już w tej ciąży byłam. Poza tym szybko zrozumiałam, że inni panikują, bo wydaje im się, że to oni by sobie w takiej sytuacji nie poradzili. My wiedzieliśmy, że damy sobie radę.

Heniek nie miał roczku, ty byłaś w ciąży z Bogusiem, a zaczęliście proces adopcyjny. Skąd ten pomysł?

- Jak mówiłam, już wcześniej rozmawialiśmy z Wojtkiem o adopcji. Potem okoliczności potoczyły się tak, że coraz częściej o niej myślałam. A to znajoma, mama dwójki zdrowych dzieci, adoptowała córeczkę z zespołem Downa. A to polubiłam profil na Facebooku, gdzie publikowano ogłoszenia o dzieciach do adopcji. Nie wiem, czy to hormony ciążowe, czy co, ale nieustannie mówiłam o adopcji. Że bardzo bym chciała, że proces potrwa wiele miesięcy, więc powinniśmy zacząć już teraz. Męczyłam Wojtka strasznie, a on któregoś razu zapytał mnie: "Może weźmiemy dziecko z zespołem Downa?". Ja na to: "Dobra". Akurat wtedy zobaczyłam ogłoszenie, że domu szuka 5-letni chłopiec z zespołem. Był jedynym dzieckiem, którego twarz pokazano na profilu. Od razu pomyślałam, że powinien trafić do nas, ale bałam się, że skoro mamy już Heniutka, a ja jestem w ciąży, nikt nam dziecka nie da.

- Wojtek namówił mnie, żebym zadzwoniła do ośrodka, w którym był ten chłopiec. Faktycznie, z jego adopcji nic nie wyszło, bo nie miał uregulowanej sytuacji prawnej, odwiedzała go rodzina. Ale pani dyrektor zapytała, czy jesteśmy pewni, że chcemy dziecko z zespołem i zaprosiła na rozmowę. Pojechaliśmy i tam powiedziała nam, że niedługo ma urodzić się dziecko z zespołem Downa, dla którego będą szukać domu. Od razu powiedzieliśmy, że chcemy je zabrać do siebie, ale pani dyrektor powiedziała, że to poważna decyzja i że mamy się z nią przespać. Udawaliśmy do kolejnego dnia, że się zastanawiamy, a rano zadzwoniliśmy, że jesteśmy zdecydowani.

Czyli wiedzieliście tylko, że dziecko będzie miało Zespół Downa. Nie znaliście płci, wyników badań prenatalnych?

- Tak. Dopiero po porodzie dowiedzieliśmy się, że urodziła się Dorotka i że, oprócz zespołu, jest zdrowiutka. Tak jak z Heniem, jedyne, czego się bałam, to te wady. Zanim się urodziła martwiłam się, że będzie miała chore serduszko. Nie tego, że będzie dla nas obciążeniem, ale że będzie musiała mieć operację, znieść duże cierpienie.

Kiedy Dorotka do was trafiła?

- Wczesną wiosną, miała wtedy sześć tygodni. Wcześniej ją odwiedzaliśmy, nie codziennie, bo to jednak 200 km w jedną stronę, ale dwa - trzy razy w tygodniu. Na początku to były wielkie emocje, zwłaszcza, że ciągle czekaliśmy na orzeczenie sędziny o tym, że możemy wziąć Dorocię do domu. Ale kiedy w końcu wyszliśmy z tego szpitala razem i wsadziliśmy ją do fotelika samochodowego, poczułam taki spokój, pewność, że już jesteśmy rodziną.

Mały Heniek, niespełna dwumiesięczna Dorotka, ciąża. Nie było trudniejszych momentów?

- Na początku nie, bo od razu czułam, że Dorcia jest moją córeczką, że od zawsze z nami była. Kryzys przyszedł później, kiedy Heniek ząbkował, słabo spał, a ja byłam już w zaawansowanej ciąży. Na dodatek bardzo słabo się czułam i wtedy po raz pierwszy mocno się wystraszyłam, że nie dam sobie sama rady. Ale jak tylko poczułam się lepiej, lęki minęły. Natomiast nigdy nie żałowałam, że adoptowaliśmy Dorcię, nie pomyślałam, że to był głupi pomysł.

A co o adopcji myśleli wasi bliscy? Nikt nie mówił, że to szaleństwo?

- Oj mówili. Cóż, nie wszyscy z rodziny byli zadowoleni z tego, że pojawiła się Dorotka, długo nie potrafili jej zaakceptować. Słyszeliśmy, że to szalone, że jak możemy brać kolejne dziecko z zespołem, skoro mamy już Henia, a ja jestem w ciąży. Z drugiej strony byli też i tacy, którzy byli dumni z naszej decyzji i opowiadali wszystkim naokoło, że Monika i Wojtek zaadoptowali dziecko z zespołem Downa. Mało tego, pojawił się nawet głos mówiący, że i tak idziemy na łatwiznę, bo gdybyśmy wzięli dziecko po zdrowe, ale po przejściach, byłoby dużo trudniej. (śmiech)

Te nieprzychylne opinie nie zasiały w tobie wątpliwości?

- Nie, bo od początku byliśmy pewni, że robimy dobrze dając dziecku dom. Nie było ważne, czy to dziecko jest chore, czy zdrowe, chociaż oczywiście Dorotka miałaby marne szanse na adopcję. Nie widzieliśmy w tej decyzji niczego złego, inni mieli więcej wątpliwości, których ja nie potrafiłam zrozumieć. Wtedy Wojtek mi tłumaczył, żebym się nie denerwowała, nie krzyczała, nie obrażała się na innych. Oni nie podjęliby takiej decyzji, czują, że by ich przerosła, dlatego nas ostrzegają. Ale my postąpimy tak, jak uznamy za słuszne. Zresztą minęło kilka miesięcy i wszystko się poukładało, narodziny Bogusia sprawiły, że wszyscy pokochali także Dorcię.

- Zdarza się jeszcze, że ktoś żałuje Bogusia. Że będzie musiał kiedyś opiekować się Heniutkiem i Dorcią. Ale my nie będziemy przecież wychowywać go tak, by czuł się obciążony i uważał, że my oczekujemy od niego pomocy. To ich brat, nie opiekun, nie ojciec. Oczywiście jeśli kiedyś Heniek i Dorota będą wymagali większej opieki to mam nadzieję, że Boguś czy kolejne nasze dzieci będą się nimi opiekowali. Ale nie z poczucia obowiązku, tylko z miłości. To naprawdę dla mnie bardzo ważne, żeby Boguś nigdy nie poczuł, że przez to, że ma niepełnosprawne rodzeństwo, ma gorzej.

Opinia, o której mówisz, pojawiła się też w komentarzach na twoim koncie na Instagramie. Skąd pomysł, by je prowadzić?

- Od pewnego czasu słyszałam głosy, że fajnie byłoby, gdybym pisała o naszej rodzinie bloga. Ale na to to ja już zupełnie nie mam czasu i siły. Pomyślałam sobie, że lepszy będzie Instagram, gdzie można publikować zdjęcia i krótkie opisy. Cieszę się, że się odważyłam, bo widzę, że dzięki temu niektórzy ludzie zmieniają swoje zdanie o osobach z zespołem Downa. Patrzą na naszą rodzinę, na uśmiechnięte dzieciaki, i nie patrzą na nie przez pryzmat niepełnosprawności, rehabilitacji, chorób, smutku. To ogromna satysfakcja, kiedy ktoś pisze mi w wiadomości prywatnej, że bał się osób z zespołem, ale już się nie boi. Albo że wie, że jego nienarodzone dziecko będzie miało zespół, ale dzięki nam zaczyna wierzyć, że to nie będzie aż tak straszne, jak do tej pory myślał.