„Nie jestem żaden tatuś, tylko pan Rodrigo"

Marcel Andino Velez - etnograf, antropolog, dziennikarz i publicysta, menedżer kultury. Zrezygnował z funkcji wicedyrektora Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie, by opiekować się chorymi rodzicami i stworzyć organizację Młodszy Brat, zajmującą się rodzinną koordynacją opieki geriatrycznej.

Monika Szubrycht, Interia.pl: Udało ci się być na OFF Festivalu w Katowicach?

Marcel Andino Velez: Tak, OFF jest dla mnie ważny, a w tym roku to był dla mnie jeszcze ważniejszy - musiałem na niego pojechać, by odetchnąć. Przygotowanie do wyjazdu gdziekolwiek, nawet na jeden dzień, zajmuje mi kilka tygodni planowania i organizacji, przewidywania różnych alternatywnych scenariuszy, przygotowania na niespodziewane kryzysy. Musi być ktoś do opieki nad ojcem, ktoś pod telefonem na wypadek jakiejś poważniejszej sytuacji, itd.

Nie było pytań w stylu: "Co ty tutaj robisz?"?

- Fajnie, że postawiłaś to pytanie, choć ja sam starałem się go sobie nie zadawać. Udało mi się wyjechać na festiwal, świat się nie zawalił, wszystko dobrze zorganizowałem i wszystko przebiegało zgodnie z planem. Choć tworzenie planów w opiece to przekleństwo - najczęściej wszystko się od razu sypie. Pojechałem na festiwal, jak co roku, ale kontekst się zmienił. Czułem, że pobyt na muzycznym festiwalu stracił adekwatność do mojego życia, w tej chwili dość trudnego. Ale to było wytchnienie, coś bardzo ważnego w życiu każdego opiekuna osoby chorej. Nie wolno nam dać się wypchnąć z normalnego życia, z normalnego świata. Nawet jeśli ten świat nie jest w stanie nam, opiekunom, zaoferować niczego, co dałoby nam siłę i pozwoliło przetrwać. Nie można pozwolić sobie ani innym na pytania: "Co ty tutaj robisz?". Po kilku wywiadach, których udzieliłem, zauważyłem że kiedy pojawiłem się na wernisażu w Muzeum, ludzie patrzyli na mnie ze zdziwieniem, jakby chcieli zapytać: "Co ty tutaj robisz? Masz tak ciężko, masz takich chorych rodziców, podjąłeś się takiej trudnej działalności, a przyszedłeś sobie na wernisaż?". Ludzie oczekują, że jak cierpisz, albo jak ci jest trudno, to znikniesz. Jak jesteś wśród nich, czują się nieswojo. Myślę, że ta sytuacja jest trudna dla wszystkich.

A czy potrafiłeś na festiwalu słuchać muzyki i nie myśleć, co u rodziców?

- Starałem się i mi to wychodziło. Najtrudniejsze doświadczenie w opiece nad chorym to poczucie bezradności. Sytuacja jest dynamiczna, kryzys goni kryzys. Nie wiesz jak na to reagować, starasz się,  żeby chociaż przez dzień, dwa było dobrze. Ale kiedy choć na trochę zapanujesz nad sytuacją, wtedy czujesz satysfakcję i ulgę. Przed festiwalem mój ojciec wylądował w szpitalu z infekcją dróg moczowych, której nie dało się już wyleczyć w warunkach domowych. Brat skrócił urlop o jeden dzień. Zatrudniłem znajomego pielęgniarza i udało się wygospodarować te dwa dni, które mogłem spędzić w Katowicach. Mogłem poczuć się swobodnie, kupiłem powrotny bilet na poniedziałek, do mojego powrotu o godzinie 14.00 świat się nie zawalił. Mogłem pójść na wszystkie koncerty, na które chciałem, spędzić czas z przyjaciółmi, nie musiałem co chwila sprawdzać telefonu i zmagać się z poczuciem winy.

Dobrze jest mieć brata, prawda?

- Dobrze jest mieć brata, ale przede wszystkim dobrze jest mieć rozpisane role i jasno postawione zadania. Jeśli opiekun jest osobą samotną, wszystko staje się oczywiście znacznie trudniejsze. Ale chciałabym podkreślić, że nie zawsze więzy rodzinne są w opiece kluczowe. Przyglądam się od lat polskim rodzinom - mam znajomych, przyjaciół, własną rodzinę, mam wykształcenie antropologiczne, byłem dziennikarzem, więc mam dość szeroką wiedzę socjologiczną, zdobywaną przez całe dorosłe życie. Teraz spotykam się z rodzinami, które chcą być moimi klientami. To są ludzie wykształceni, bardzo kompetentni, głęboko samoświadomi - znają swoje potrzeby, rozumieją relacje we własnych rodzinach. Mimo to widzę, jak bardzo trudno jest poukładać w rodzinie sprawy związane z opieką nad chorującymi osobami starszymi.

Chyba nie ma takiej rodziny, która ma je poukładane.

- Tak, to prawda. Ale znam amerykański wzorzec, jak może to działać i pomagać rodzinom skutecznie rozwiązywać problemy. Bo mój pomysł na rodzinną koordynację opieki geriatrycznej jest wzorowany na amerykańskim zarządzaniu opieką. Pragmatyczne podejście pozwala tę bardzo trudną sferę życia jakoś porządkować.

Amerykanie wcześniej zaczęli.

- Myślę, że to jest bardziej związane z kulturą i mentalnością. Generalizuję, ale jest tak, że w Polsce dużo rzeczy jest na poziomie domyślnym, wszystko odnosi się do niewysłowionych, tradycyjnych ról, powinności i obowiązków. Niewiele rzeczy w rodzinach jest przedyskutowanych. Usługa Młodszego Brata wchodzi profesjonalnie i komercyjnie w rodzinę. Jedna z pierwszych klientek, która do mnie zadzwoniła, wyłapała coś, co pokazywali mi w USA. Powiedziała: "Opiekuję się rodzicami razem z dwoma braćmi i bratowymi. Oni chcieliby pomóc, ale jak dzwonię z prośbą w konkretnej sprawie, mówią, że nie mają kiedy. Pomyślałam, że zamiast ich obdzwaniać, mogłabym raz w miesiącu wysłać im fakturę za wasze usługi. Na rodzinnym obiedzie ustalilibyśmy, jak się dzielimy. Dzięki temu moje relacje z nimi przestaną być napięte - że ja czegoś od nich wymagam, że mogą, albo nie mogą, że muszą się nagiąć albo dostosować - po prostu przełożą się na stosunki ekonomiczne. Podzielimy rachunek na trzy, sprawa będzie załatwiona". Bo to są konkretne zadania - zawiezienie do lekarza, odebranie, przywiezienie badań, dzwonienie. To jest praca i nigdzie nie jest powiedziane, że ma ją wykonywać rodzina. Dlatego, że kochasz? Dlatego musisz wykonywać tę pracę związaną z ochroną zdrowia? Tę pracę może wykonywać profesjonalny koordynator, a ty, jeśli kochasz swoich rodziców, spędź z nimi trochę czasu w przyjemny sposób, a nie na w poczekalni do lekarza.

Twoja rodzina bardzo różniła się o polskich rodzin z lat 80.

- Tak, nazwałbym to naddatkiem tożsamościowym. W PRL-u być pół-cudzoziemcem, mieć egzotyczne nazwisko natychmiast wyróżniało cię z bardzo homogenicznego społeczeństwa. W dodatku nazwiskiem zaczynającym się na "a", które zawsze było pierwsze na liście: i w szkole, i w liceum, być śniadym szatynem - to było coś, z czym musiałem się mierzyć każdego dnia. Na poziomie rodziny było to dodatkowym spoiwem. Mieliśmy nie tylko swoje trudności, jak każda rodzina, na przykład dwubiegunową chorobę mamy, ale też naddatek: ojciec był z zagranicy, z Ameryki Łacińskiej, z Ekwadoru, jest Latynosem, który przyjechał do Polski z dalekiego kraju. Było to dość niezwykłe. Wyjechał z pięknego, kolonialnego miasta, z konserwatywnej, tradycyjnej rodziny, poważanej w swojej społeczności. To jest formatywna historia w życiu moim i mojego brata, rzecz, do której musieliśmy się jakoś ustosunkowywać. Często mówiłem, że chciałbym się tego pozbyć i miałem takie momenty w życiu, że chciałbym być niewidzialny.

Chciałeś po prostu być taki jak wszyscy.

- Tak, chciałem być zwykłym Polakiem - często taka emocja mi towarzyszyła. Do dziś średnio trzy razy w tygodniu muszę opowiadać, skąd mam takie nazwisko. Muszę od razu legitymizować się jakąś opowieścią, bo "pan tak pięknie mówi po polsku, gdzie nauczył się pan języka". To jest naddatek, którego zwykle ludzie nie mają.

Naddatek, czy bagaż?

- Bagaż nie, brzmi pejoratywnie. Dlatego używam słowa "naddatek" - obiektywnego stwierdzenia, że ktoś ma czegoś więcej. Masz więcej i musisz sobie z tym radzić, umieć z tego korzystać, ale też mieć do tego dystans i wiedzieć, że często jest to obciążające. Miało to na pewno wpływ na moją rodzinę. 

Byliście dzięki temu bliżej?

- Tak. Było wiadomo, że ojciec nie ma rodziny w Polsce, a jest człowiekiem ciepłym, rodzinnym. Można powiedzieć, że typowym Latynosem - oni mają wiele cech wspólnych z Polakami. Moja rodzina z Ekwadoru dużo lepiej czuje się w Polsce, niż w Stanach Zjednoczonych, gdzie mieszka siostra mojego ojca. Mówią, że tu jest tak jak u nich. W domu mówiliśmy i po polsku, i po hiszpańsku. Szczególnie w dzieciństwie mówiliśmy dużo więcej po hiszpańsku. Mój brat najpierw mówił po hiszpańsku, potem po polsku, odwrotnie niż ja. 

Jak poznali się twoi rodzice?

- Historia jest prosta i jest to oczywiście historia o miłości. Ojciec dostał stypendium UNESCO i przyjechał Polski, najpierw do Łodzi. W PRL-u wszyscy cudzoziemcy mieli przez rok uczyć się tam języka polskiego. Matkę poznał na socjologii na Uniwersytecie Warszawski, na szkoleniu bibliotecznym, na pierwszych zajęciach. I tak już zostało.

Miłość od pierwszego wejrzenia?

- Taka jest wersja oficjalna, ale wszystko co wiem o moich rodzicach, na to wskazuje. Tak było i koniec. To były lata 60. na socjologii Uniwersytetu Warszawskiego. Byli studentami Ossowskich, Baumana, Jadwiga Staniszkis była asystentką prowadzącą ich grupę. Teraz patrzę na nich z drugiego końca tej historii. Wczoraj ojciec dyktował mi list miłosny do matki, która jest w drugim szpitalu. On jest na internie, po zakażeniu dróg moczowych, ona w szpitalu psychiatrycznym, już pół roku, z depresją, bo bardzo źle wpływa na nią choroba otępienna ojca. A on dyktował mi list miłosny i nie popełnił żadnego błędu logicznego. Podyktował w kilku zdaniach, że tęskni za nią, że cierpi straszliwe z powodu rozłąki.

- Teraz moim planem jest, żeby po pobycie w szpitalu, ojciec trafił na dwa miesiące do domu opieki pod Warszawą, w którym postawią go na nogi, bo musi przejść rehabilitację. W domu nie chce się zgodzić na żadne ćwiczenia, ani żadną terapię zajęciową. Poza tym w domu je słodycze, a jest cukrzykiem. Nie chce sobie dać zmieniać pampersów i średnio co dwa miesiące ma zapalenie dróg moczowych. Musi więc pojechać na rehabilitację, mieć lekki reżim w domu opieki, w którym oczywiście nie chce być. Trochę go oszukujemy, ale robimy to po to, żeby mama mogła wyjść ze szpitala psychiatrycznego, bo po tak długim pobycie rozwija się u niej tzw. choroba szpitalna. Jak przychodzi na przepustkę do domu, nie jest w stanie sama przygotować sobie posiłku. Pyta mnie, co ma dać do jedzenia swojemu kotu. Lekarka, która ją prowadzi, mówi wprost: "Niech państwo coś zrobią, żeby mama wyszła ze szpitala chociaż na trochę, bo już tu zostanie". Mama ma 74 lata, a tato za chwilę skończy 78. To są młodzi ludzie.

Nie widzieli się przez ten cały czas? Pół roku?

- Widywali się podczas przepustek mamy. Ojciec cały tydzień czekał na matkę z utęsknieniem, ona cały czas chciała wrócić do domu, a kiedy już byli razem, to po godzinie czy dwóch dochodziło do kryzysów. Bo osoba z demencją i osoba z głęboką depresją, choć się kochają i chcą się nawzajem o siebie troszczyć, po prostu nie potrafią tego robić. Muszę oszukiwać ojca, że jedzie na przymusowy pobyt rehabilitacyjny, tylko po to, żeby mama mogła jakiś czas spędzić w domu sama, bez niego, żeby mogła się trochę zregenerować po szpitalu. Jest nadzieja, że wyjdzie z depresji, której nie da się wyleczyć w warunkach szpitalnych, ale można ją na tyle podleczyć w szpitalu, by mogła z niego wyjść. Tak to działało w przeszłości. Przychodziła do domu po długim pobycie w szpitalu i ten powrót ją leczył - była zdrowa. Liczymy, że teraz będzie tak samo, ale nie może być tam ojca, dlatego, że demencja zmienia jego zachowanie. Jest uroczy, kochany, ciepły, ale zupełnie nie współpracuje. Całe życie miał bardzo wysoko rozwinięte poczucie własnej godności, stanowczości, tradycyjnej roli mężczyzny w rodzinie, poczucie władzy, sprawczości. Teraz nie radzi sobie z bezradnością, z tym, że jest na przykład pozbawiony dostępu do pieniędzy. Na starość ludzie nie zmieniają się w dzieci. Całe życie człowiek buduje poczucie kontroli i ono zostaje, nawet, gdy jest się w podeszłym wieku. Zabranie mu dostępu do pieniędzy jest pozbawieniem go tego poczucia kontroli. Choć nie ma siły dojść do najbliższego sklepu, bo ma za słabe serce, to jest dla niego straszne.

Zdarza się, że kiedy w rodzinie pojawia się choroba i związane z nią trudności, rodzina się rozsypuje. Wasz przykład temu zaprzecza.

- W dzieciństwie wiedziałem, że mama jest chora, ma depresję, o "tym drugim", czyli manii w tamtych czasach się nie mówiło, ale była ona jeszcze trudniejsza dla nas. Pamiętam jak ojciec przeprowadził ze mną dorosłą rozmowę, że mama jest chora, że muszę zdawać sobie sprawę z tego, że jest to choroba psychiczna, którą ma się na zawsze, że mama jest w szpitalu psychiatrycznym, ale mam się tego nie wstydzić. Mówił, że to jest bardzo trudna choroba, która wzbudza w nas różne, także złe, emocje wobec mamy. Mojemu bratu tłumaczył to w ten sam sposób. Było to dla nas drugie, oprócz zagranicznego pochodzenia ojca, formatywne doświadczenie. Ojciec miał i do tej pory ma - mimo demencji - głębokie poczucie, że to on się matką opiekuje. I tak było. On ją wyciągał ze szpitala, a po ostatniej hospitalizacji w 1988 roku, przysiągł jej, że nigdy więcej nie pójdzie do szpitala.

Dotrzymał słowa?

- Tak, przez 30 lat nie była w szpitalu. Ale teraz sytuacja stała się dramatyczna. Demencja ojca jest dla matki olbrzymim obciążeniem. Ojciec nie rozumie, że teraz to on jest największym źródłem jej lęku. Jest chory na demencję i wypiera to, twierdzi, że jest zdrowy. "Nie rób ze mnie wariata" - mówi. To trudne, bo cały czas uważa, że lekarze ją źle leczą, że on by się lepiej nią zajął, że pozwalam na to, by tak długo była w szpitalu. Tymczasem kiedy spotykają się w domu, zaraz wybucha konflikt.

Z czego się bierze?

- On się o nią troszczył przez całe życie, teraz ona chciałaby się troszczyć o niego. Ale cierpi na ciężką chorobę. Nie jest w stanie zająć się ojcem. Ciągle go poprawia, kontroluje, obnaża jego deficyty. Pokazuje, że ma dwie różne skarpetki, że założył lewego buta na prawą nogę, w szpitalu, przy lekarzu, wyciąga grzebień i go czesze...  To dla niego poniżenie, chorych z demencją nie wolno tak traktować. Ojciec jest mistrzem zachowań ratujących twarz. Tak określa się w demencji zachowania, które maskują błędy chorego. Kiedy ma zmoczonego pampersa, tłumaczy, że z rynny woda leje się na jego łóżko, albo kiedy w łazience jest nasikane na podłogę, mówi, że od sąsiada cieknie. Jest bardzo kreatywny w swojej chorobie, a mama nie umie na to przymknąć oka. Natychmiast to wszystko obnaża. To jest dramatyczny koniec ich miłości.

Dramatyczny, ale nie koniec.

- To ostatni etap ich wspólnego życia. Dramatyczny, bo każde jest chore. Dużo się mówi o roli i sytuacji opiekuna, czytam na ten temat całą literaturę fachową. Ludzie zakładają, że w demencji jest partner, współmałżonek, który dźwiga tę sytuację. On się przygotowuje, cierpi, walczy, poświęca się, jest tym zdrowym i silnym. Jedno jest chore, a drugie zdrowe. Co prawda mówi się, że opiekun osoby niesamodzielnej jest też pacjentem, w sensie medycznym - powinien brać leki przeciwdepresyjne, chodzić na terapię itd. - ale jest to jednak układ, w którym istnieje ten silny i ten słaby. Kiedy masz dwoje chorych ludzi, sytuacja jest bez wyjścia.

Twój przypadek dowodzi, że nie jest bez wyjścia.

- Była bez wyjścia, kiedy jeszcze musiałem pracować w muzeum. Na co dzień mierzyłem się w domu z chorobą rodziców, a potem szedłem do pracy, gdzie też było dużo zaangażowania i walki. Czasami była to bardziej walka niż praca, co wynikało z natury instytucji w procesie jej tworzenia. Mój pomysł, żeby się skoncentrować na opiece, zdobyć doświadczenie, ale i wiedzę, i temu się poświęcić, wziął się z tego, że i tak muszę się tym zajmować. Problemów swoich rodziców nie rozwiążę. Geneza znanych mi amerykańskich  firm specjalizujących się w zarządzaniu opieką była za każdym razem taka, że kobiety zajmowały się chorymi rodzicami, a potem zajmowały się zawodowo taką działalnością. Ale jak powiedziała mi jedna z nich: "Żaden menedżer nie rozwiąże problemu swoich rodziców, dlatego zajmij się problemami cudzych, a potem wykształć kogoś, niech rozwiązuje na bieżąco problemy twoich rodziców. I płać za to - wtedy to działanie czysto profesjonalne, z zachowaniem dystansu, brakiem emocjonalnego bagażu".

- Postanowiłem więc odejść z Muzeum i swoje zasoby, umiejętności skupić na jednym rodzaju działalności. I tak to robię. Rozumiem, na czym polega cała dynamika procesu zarządzania opieką, jakie tam są wyzwania i trudności, jakie są możliwe rozwiązania. A jest ich miliard, to niesamowicie inspirujące. Czasami najprostszym pomysłem można komuś rozwiązać życiowy problem. Chcę robić jedno, bo nie mogłem zajmować się i Muzeum, i opieką nad rodzicami. To przepis na szybkie wypalenie się i katastrofę. Tej pracy nie da się wykonywać na pół etatu. Z sytuacji, która jest bardzo trudna, tworzę więc coś, co będzie pomagać innym. Co może zmienić sferę opieki nad osobami starszymi, a na pewno przyczyni się do tej zmiany.

- Pomyślałem, że jeśli mam zrezygnować z pracy mojego życia, to nie po to, by tylko zaopiekować się moimi rodzicami. Jeżeli mam wszystko oddać, to przynajmniej dla jakiejś sprawy, która po części jest moja, ale nie tylko. Jest sprawą milionów ludzi, bezradnych, osamotnionych, nieprzygotowanych do tej trudnej roli. Kiedy słyszę, jak pielęgniarka w szpitalu mówi dziecinnym głosikiem do pacjenta leżącego obok ojca "Panie Eugeniuszu, teraz napijemy się soczku", to dostaję szału. Jedyne co potrafimy, to traktować tych ludzi jakby byli małymi dziećmi. Do ojca przyszła raz opiekunka na okres próbny i już po 15 minutach mogliśmy ją pożegnać. Stałem w przedpokoju, ojciec był w pokoju. Usłyszałem jak pani mówi: "Tatuś to, a tatuś tamto". Ojciec, z otępieniem, od razu wypalił do niej: "Proszę pani, ja nie jestem dla pani żaden tatuś, tylko jestem pan Rodrigo". Już wiedziałem, że jest po wszystkim.

Mogła być świetna w tym co robi, ale brakowało jej narzędzi, choćby komunikacyjnych.

- Nikt nas do tego nie edukuje, nie mamy nawet takiej aparatury pojęciowej. Uczymy się, że będziemy mamą, tatą, że nasze dzieci pójdą do przedszkola, szkoły. Natomiast kultura - żaden podręcznik, żaden film, lektura szkolna nie mówi ci, że będziesz ojcu zmieniać pieluchy. I dlatego te pielęgniarki mówią do starych ludzi jak do dzieci, bo nie mają skąd się dowiedzieć, że z nimi trzeba rozmawiać inaczej.  

Czy taką lukę będzie wypełniał Młodszy Brat? Jak zamierzacie to zrobić?

- Młodszy Brat nie zastąpi programów edukacyjnych i długofalowej polityki dotyczącej zmian demograficznych, ani nie rozwiąże problemów starzejącego się społeczeństwa, ale mam nadzieję, że przynajmniej mój głos jakoś pomoże zwrócić uwagę na tę kwestię. Potrzebni są ludzie, którzy będą wskazywać, że ten problem dotyczy każdego z nas, że trzeba zacząć się z tym mierzyć. Szukać dobrych wzorców, pracować nad rozwiązaniami, edukować. Ja zdecydowałem, że wykorzystam zainteresowanie mediów moją historią, by uświadamiać ludziom, że to nie jest przypadek jednostkowy, to czeka nas wszystkich.