Czerniak brzmi jeszcze gorzej niż rak

Czerniak brzmi jak wyrok. Dla mnie też kiedyś oznaczał jedno. Dopiero, gdy zachorowałam, dowiedziałam się, że czerniak jest chorobą przewlekłą. I dla mnie to sformułowanie: "choroba przewlekła" zmieniło wszystko. Myślę, że pomogło mi wyzdrowieć, uświadomiłam sobie, że będę z tą chorobą żyć. Musiałam zmienić priorytety, ale nie umarłam. 

Przestawiłaś wszystko w głowie w jednej chwili?

- To był proces. Gdy chorujesz, z każdym dniem dowiadujesz się co ci wolno, czego ci nie wolno. Musisz zmienić swoje nawyki, zrezygnować z niektórych przyjemności, jak chodzenie do sauny, masaże czy słodycze, które kocham. To wydawałoby się drobne rzeczy, ale ciężko od nich odwyknąć, robiłam to stopniowo. Natomiast jedna rzecz zmieniła się radykalnie i dość szybko, kiedy uświadomiłam sobie, że do mojej choroby przyczynił się też potworny stres i zmęczenie. W jednej chwili przedefiniowałam życiowe priorytety. Zawsze na pierwszym miejscu była praca bez opamiętania, którą po prostu uwielbiałam. Dziś priorytetem jest odpoczynek, regeneracja ciała, duszy i umysłu. Zmieniłam środowisko, w którym żyję, bardzo szybko wyeliminowałam ze swojego otoczenia osoby toksyczne, które tylko dokładały mi dodatkowego stresu. I trzeci element - skoncentrowałam się na sobie, postawiłam się w centrum, w dobrym tego słowa znaczeniu. Najpierw są moje potrzeby, a dopiero potem potrzeby całego świata. Teraz żyję w zgodzie i w spokoju ze sobą i dzięki temu mogę łatwiej funkcjonować z otoczeniem (...)

- Warto też dodać, że w tej chorobie funkcjonowałam trochę inaczej niż inni pacjenci onkologiczni, bo nie dostałam ciężkiej chemii, nie wypadły mi włosy, nie wypadły mi rzęsy. Poza tym, że przybrałam kilka kilogramów, nie wyglądam na chorą osobę. Myślę, że dzięki temu łatwiej mi przez to wszystko przejść.

Zawsze byłaś torpedą: mnóstwo pomysłów, mnóstwo pracy, adrenalina i duża presja, którą lubiłaś. Jak tak aktywna na wielu polach osoba zniosła informację, że jest chora?

- Jak kolejne zadanie do wykonania, tak podeszłam do choroby. Najtrudniejszy był pierwszy moment, diagnozę poznałam przez telefon. Zadzwonił do mnie lekarz i powiedział, że mam natychmiast przyjść po wyniki, a z nimi zgłosić się do onkologa. Najpierw pomyślałam, że to trochę nieprofesjonalne, on przeprosił za formę i podkreślił, że nie miał wyjścia, bo w moim przypadku liczył się czas. Pomyślałam, że to mądre podejście. Tak szybko jak zawsze żyłam, tak szybko podjęłam działania. Obdzwoniłam wszystkich znajomych, których uznałam za mniej lub bardziej rozeznanych w temacie. Korzystając z dziennikarskiego doświadczenia zdobyłam informacje: co, gdzie, kiedy, jak, u kogo. Dowiedziałam się co zrobić, żeby jak najszybciej podjąć jak najskuteczniejsze leczenie, co zrobić, żeby po prostu żyć.

Od razu znalazłaś w sobie taką siłę?

- To było dla mnie coś nieprawdopodobnego. Siedziałam na sofie, na której ty teraz siedzisz i pomyślałam sobie "No dobra, to jedziemy, realizujemy punkty: a, b, c, d". Potem przyszedł wieczór, byłam sama w domu i zrobiło mi się smutno. Może nawet poszukiwałam usprawiedliwienia, żeby trochę się nad sobą poużalać. Popłakałam, wypiłam dużo wina, a następnego dnia zaczęłam wszystko załatwiać. Od tej chwili chorobę traktowałam zadaniowo. 

- Do dziś się zastanawiam, dlaczego, się nie załamałam, nie wpadłam w histerię. Co takiego się wydarzyło, że diagnoza nie zwaliła mnie z nóg? Przecież ktoś, kto słyszy "czerniak", myśli "koniec". I rzeczywiście parę lat temu byłoby to czekanie na pewną śmierć. Dziś przy postępie medycyny jest szansa, by złe myśli od siebie odsunąć.

- Zresztą od jakiegoś czasu nomen-omen podskórnie czułam, że coś może być nie tak i chyba się na to psychicznie przygotowałam. Od zawsze badałam się regularnie, z tyłu głowy miałam nadzieję, że skoro profilaktyka mojego codziennego życia jest na tak wysokim poziomie, zdążę ewentualną chorobę złapać w odpowiednim momencie. 

Więcej o książce "Oswoić raka" przeczytasz TUTAJ. 

Zmiana na skórze pojawiła się nagle?

- Pamiętam nawet ten moment. Spędzałam długi weekend we Włoszech, codziennie rano biegałam. Mimo, że zawsze stosowałam filtry, włoskie słońce musiało być za ostre dla mojej skóry. Zbiegło się to z osłabieniem związanym z trudną i bardzo stresującą sytuacją życiową. Rzadko kto ma tego świadomość, ale skóra to organ odpowiedzialny za naszą odporność. U mnie to osłabienie musiało być większe niż się spodziewałam i dlatego organizm zareagował w sposób patologiczny. Najpierw się pojawiła biała plamka...

Biała. Nie czarna. 

- Wszystkim się wydaje, że jak czerniak, to musi być czarna, okazuje się, że to błędne myślenie. Obserwowałam tę zmianę, tak jak zawsze obserwowałam znamiona. Wszystkich do tego namawiam, bo wiem, że mnie to prawdopodobnie uratowało życie, a na pewno zapewniło mniej inwazyjne leczenie. Plamka zaczęła rosnąć i rosnąć, stała się czerwona. Poszłam do dermatologa i usłyszałam, że to chyba rubinek, nie wygląda na złośliwego, ale lepiej go wyciąć. Chirurg, który przeprowadzał mi ten zabieg też był spokojny, do czasu aż przyszły wyniki badania histopatologicznego. Zmiana okazała się bardzo złośliwa. 

- Długo nikomu nie mówiłam o chorobie. Nawet mojej mamie powiedziałam dopiero dzień przed operacją. Dlaczego? Uświadomiłam sobie, że najważniejszy jest mój spokój psychiczny, bo głowa w chorobie nowotworowej jest bardzo ważna.

Nie chciałaś, żeby ci inni zawracali głowę...

- Nie chciałam, żeby mnie pytali, żeby mi pomagali, żeby uważali mnie za osobę chorą. Oczywiście później po pierwszej, drugiej operacji, po przerzutach potrzebowałam wsparcia czy pomocy w codziennym życiu, miałam metalowe szwy, dren... nie mogłam na przykład wnieść zakupów. Ale i z tym wszystkim nauczyłam się żyć, po jakimś czasie dren wrzucałam do torebki, zakładałam szerszy żakiet i biegłam na spotkanie. Jedyne co, to nie jeździłam metrem, bo się bałam, że ktoś mnie uderzy albo pociągnie ten sznurek. Mało kto wiedział, że mam w ciele 30 metalowych zszywek. 

- W trakcie całego leczenia starałam się funkcjonować normalnie. Najtrudniejsze były początki w szpitalnej rzeczywistości, szok, wcześniej byłam okazem zdrowia i nigdy nie leżałam w szpitalu. Popłakałam się w drodze na salę operacyjną. Później, jak tylko minął pierwszy pooperacyjny stres, wróciłam do aktywności zawodowej. Szybko zaczęłam rehabilitację po to, żeby jak najszybciej wrócić do swojego życia...

- Po drugiej operacji już miałam ze sobą w szpitalu całe biuro. W warszawskim Centrum Onkologii, w tej części, gdzie jest rehabilitacja stoją bardzo stare sofy, obok są akwaria z rakami, taki czarny humor. To moje ulubione miejsce. Pamiętam, że rozkładałam tam sobie IPada, na którym oglądałam TVN24 i laptopa, brałam ze sobą poduszkę, żeby mi było wygodnie. O 21.30 wracając do sali spotykałam mojego lekarza - profesora Rutkowskiego. Narzuciłam sobie tempo. Operację miałam wieczorem o 18.00, a następnego dnia o 6.30 już siedziałam na drabince z drenem pod pachą i ćwiczyłam, żeby jak najszybciej wrócić do formy. Panie pielęgniarki były zaskoczone, bo mało kto funkcjonuje po zabiegach tak szybko i w tak dobrym humorze. Ja po prostu uznałam, że skoro choroba się pojawiła, muszę ją zwalczyć i żyć dalej. Najważniejsze, żeby się nie poddać i nie pozwolić zrobić z siebie osoby niepełnosprawnej.

Mówisz, że miałaś dwie operacje. To znaczy, że ta choroba trochę się rozpanoszyła w twoim organizmie.

- Na szczęście tylko trochę. W trakcie pierwszej operacji wycięto mi zmianę z dużym zapasem i węzły chłonne do badania. Niestety okazało się, że były w nich przerzuty, dlatego była potrzebna druga operacja - usunięcie węzłów chłonnych. Okazało się też, że w wyciętym fragmencie skóry był przerzut satelitarny, co pogorszyło sytuację. Jak powiedział mój lekarz - zdążyliśmy w ostatniej chwili. 

- Natychmiast po operacji, by poprawić rokowania, powinnam była zostać włączona do nierefundowanego wtedy w Polsce leczenia. To ważne, bo czerniak lubi wracać i to silniejszy. Obecnie w większości krajów europejskich by nie było nawrotu stosuje się nowoczesną technikę leczenia zwaną immunoterapią. To przełom, bo wcześniej na czerniaka nie było tak skutecznego lekarstwa, ktoś mi kiedyś powiedział, że można wlać chemię, można wlać wodę i na jedno wyjdzie. Immunoterapia polega na tym, że podkręca się organizm na sto pięćdziesiąt procent, by nasz własny układ odpornościowy skuteczniej zwalczał raka, identyfikował komórki nowotworowe i je rozbrajał. Nie każdy organizm to wytrzymuje. Lekarze lojalnie uprzedzają, ubierając to w piękne słowa, że nie każde serce, wątroba czy tarczyca to wytrzyma. Zapytałam lekarza czy większe jest ryzyko nawrotu czy tego, że zaszkodzą mi skutki leczenia. Powiedział, że jest większe ryzyko nawrotu, dlatego nie zastanawiałam się ani chwili. Modliłam się by otrzymać ten lek, bo wiedziałam, że pozwoli mi żyć może dziesięć, może piętnaście lat dłużej. Jestem bardzo wdzięczna lekarzom, że zawalczyli o tę terapię dla mnie, niestety nie była ona oczywista i systemowa. Nie dostałam jej odpowiednio wcześnie, chyba przez niekompetencję urzędników w ministerstwie zdrowia. Odpowiedzi, które przysyłali na moje wnioski zawierały błędy merytoryczne, pomylone dawki, to był dramat. Zastanawiałam się, czy osoba, która siedzi tam za biurkiem w ogóle ma świadomość, że chodzi o ludzkie życie?! Z dużym opóźnieniem, po wielkich nerwach, ale dostałam leczenie. Na razie czuję się dobrze i mam nadzieję, że tak pozostanie do końca terapii. Widziałam osoby, których organizmy odrzuciły to leczenie, mój na szczęście je znosi. Co prawda moja ręka wygląda czasami jak ręka ofiary przemocy domowej, ale dostaję wlewy. A siedząc pod kroplówką mam laptopa i pracuję (...).

Mówisz, że sprawa twojego leczenia obijała się o ministerstwo zdrowia. Jesteś dziennikarką, umiałaś zawalczyć o siebie. Co doradzisz pacjentom, którzy nie mają takiej siły przebicia i nie wiedzą jaki list wysłać do jakiego departamentu w ministerstwie zdrowia?

- Też tego nie wiedziałam, w tej chorobie się wszystkiego uczysz od zera. Całe życie byłam zdrowa, miałam rozeznanie w niektórych procedurach medycznych, ale ograniczało się to do pracy dziennikarskiej. Gdy przestałam się zajmować dziennikarstwem ekonomicznym i założyłam swoją działalność, zobaczyłam jaka jest różnica między mówieniem o biznesie a robieniem biznesu, podobnie jest ze zdrowiem. Miałam szczęście, bo trafiłam na grono młodych, postępowych lekarzy, czasem ryzykownie myślących, ale kto nie ryzykuje - nie pije szampana, którzy poprowadzili mnie za rękę i pokazali możliwości. 

- Choć przyznaję, że był taki moment, gdy miałam spakowane walizki, żeby wyjechać do Niemiec, bo tam leczenie immunoterapią jest bardziej zaawansowane i przede wszystkim refundowane. Była jedna rzecz, której chciałam uniknąć - publiczna zbiórka pieniędzy. Uważam, że państwo jest mi coś winne. Nie po to się płaci składki, nie po to jest cały system ochrony zdrowia, żebym musiała od obcych ludzi zbierać pieniądze, żeby żyć (...).