Jest tu i teraz

Monika Szubrycht, Interia.pl: Przez pandemię wszyscy borykamy się z lękami, nie jesteśmy pewni jutra. Pacjenci onkologiczni mają tak cały czas, od momentu dostania diagnozy. Myśli pani, że teraz możemy ich bardziej zrozumieć, być bardziej empatyczni?  

Małgorzata Ciszewska-Korona: Czy przez pandemię? Czy my w ogóle możemy zrozumieć drugiego człowieka? Może przez własne doświadczenia czasami tak. Pamiętać trzeba, że czasami osoby onkologiczne nie mają tak, że są niepewne jutra. Medycyna zrobiła duży postęp, leczenie przynosi dobre skutki. Wczesna diagnostyka oraz właściwe leczenie sprawiają, że wychodzimy na prostą. W pandemii nie możemy być niczego pewni, na przykład jak przejdziemy covid, czy znajdziemy się w szpitalu. Teraz możemy zabezpieczyć się szczepieniami, ale przy pierwszym spotkaniu z covidem nie wiedzieliśmy bardzo wielu rzeczy. Powiedziałabym nawet, że to było o wiele trudniejsze niż sam rak, który jest poznany. Możemy się o nim dowiedzieć, wyjaśnić wiele rzeczy, naprowadzić, dać dużą nadzieję na wyzdrowienie.  

Jedna z moich rozmówczyń opowiadała mi, że pierwszą rzeczą, jaka dotyka pacjentów onkologiczych jest strach. Boją się, że zostaną zdefiniowani przez chorobę, jako osobna kategoria ludzi, ludzi niewidzialnych. Są niewidzialni?  

- Są inaczej widziani. Znajomi patrząc na nich zakładają jakby inne okulary: "Jesteś chora, to ja już może nie będę dzwonić, nie będę rozmawiać". To się zmienia, w niektórych środowiskach jest dużo lepiej. Choroba jest tylko częścią naszego życia. To tylko jakiś etap, a za chwilę będziemy zdrowi. W trakcie leczenia, na ile nam ono pozwala, możemy normalnie żyć - spotykać się z przyjaciółmi, jechać na wakacje, prowadzić normalne życie. Oczywiście to wszystko jest uzgodnione z lekarzem, ale bardzo często jeśli nie ma przeciwwskazań medycznych to poza przyjmowaniem chemioterapii pacjenci żyją normalnie, spełniają marzenia. Ważne, żeby nie dać steru rakowi. Ja tutaj o wielu rzeczach decyduję i nie podporządkowuję wszystkiego swojej chorobie   

Mówi pani że to się zmienia, że pacjenci są bardziej widzialni niż wcześniej?

- Dzisiaj o raku mówi się jako o chorobie, z której z której można wyjść i którą można pokonać. Tak jak powiedziałam wcześniej to jest część naszego życia. Dużo osób pyta: "O czym ja mogę rozmawiać z koleżanką czy mamą"? O wszystkim, a przede wszystkim - nie tylko o chorobie. Rozmawiajmy o normalnym życiu. Czasem również trzeba o tym, jak zorganizować transport do szpitala, czy trzeba choremu pomóc zrobić obiad bądź zakupy. 

Mów pani o rozmowie, dawaniu wsparcia przez najbliższych. A jak jest ze wsparciem ze strony profesjonalistów? Słyszałam od pacjentów o bardzo raniących komentarzach wypowiadanych przez lekarzy. Dlaczego tak jest?  

- Nie dokonywałabym takiej generalizacji. Spotykam wśród swoich pacjentów wielu oddanych lekarzy. Określam ich mianem "ludzki lekarz". Dlaczego tak jest? Przyczyną takiego traktowania jest przemęczenie i brak czasu. Widzę to bez przerwy. Jeśli lekarz ma 80-ciu pacjentów, to czasami nie ma już przestrzeni na nic. To jest bardzo trudne i bardzo bolesne, zdaję sobie z tego sprawę. Ale też zdarzają się lekarze, i wcale nie jest ich mało, którzy w natłoku potrafią zdziałać wiele. Nie chodzi o ilość, ale o jakość - czasami minuta uważności wystarczy. Jest dużo lekarzy, którzy potrafią mieć bardzo dobry kontakt z pacjentem, nawet jeśli jest on krótki. Wystarczą dwa słowa mówione z uważnością.  

Zgadza się pani ze stwierdzeniem, że pacjenci onkologiczni są wykluczeni ze społeczeństwa ludzi zdrowych?  

- Nie, nie zgadzam się z tym i tak jak powiedziałam - nie lubię takich uogólnień. Często zdarza się tak, że zakład pracy zachowuje się na medal, umożliwia osobie chorej pracę, jeśli tylko jest to możliwe. Przyjaciele też zachowują się na medal, czyli normalnie. Może kiedyś więcej było takich sytuacji - dzisiaj wydaje mi się, jest coraz lepiej. 

Pytam, bo niedługo święta, a znam sytuację kobiety, która jak dowiedziała się, że ma raka w listopadzie, to nie została już zaproszona na firmową wigilię.  

- Oczywiście, tak też się zdarza i to jest postępowanie, które zasługuje tylko i wyłącznie na potępienie. Bardzo często nie wiemy, jak rozmawiać z osobą chorą, nie wiemy, jak się zachować, co nie oznacza, że każdy zakład tak się zachowuje. Jeśli będzie coraz więcej  artykułów, mówiących o tym, jak powinniśmy się zachować w stosunku do osoby chorej, która przechodzi przez leczenie onkologiczne. Nawet ktoś, kto ma osłabioną odporność, bo przyjmuje chemioterapię, nie może przyjść na wigilię służbową - można zadzwonić, można połączyć się online, można wysłać paczkę. To jest zupełnie coś innego, niż niezauważanie osoby, tego że choruje. Są takie zakłady pracy, w których osoba w trakcie choroby wraca do pracy i pracuje zdalnie, przez kilka dni, kiedy umożliwia jej to przyjmowanie chemioterapii, a na czas chemioterapii bierze urlop i świetnie sobie radzi. Często szef wychodzi z taką propozycją. Mam takiego podopiecznego. Wrócił do pracy i właśnie pracodawca wyszedł z taką propozycją: jesteśmy i czekamy na ciebie. Takich sytuacji jest coraz więcej. Właśnie na nich bym się skupiła: na dobrych pracodawcach, którzy starają się pomóc jak najlepiej zaopiekować się chorym pracownikiem. Bo takich jest naprawdę masa.

To budujące, w przeciwieństwie do opowieści, że ludzie nie podają ci ręki, tak jakby rakiem można się było zarazić.

- To jest skandaliczne. Chorych wokół nas jest bardzo dużo, tysiące i więcej. Nie wiemy, idąc ulicą, czy mijamy chorego onkologicznie czy nie. Pani w sklepie mogła chorować kiedyś na raka, osoba, którą spotykamy w windzie, tych ludzi jest naprawdę bardzo dużo. Czasem to dotyczy naszych sąsiadów, czasem naszej rodziny, przyjaciół, czasami nas samych. Częścią życia jest choroba. 

Ale myślę, że nie dziwi się pani, gdy słyszy, że chorujący to ukrywa. 

- Nie dziwię się, bo oni po prostu się boją. Kiedyś zobaczyli, że ktoś kogoś źle potraktował, więc boją się napiętnowania. Pokutują lata wcześniejszych haniebnych zachowań. Na to trzeba czasu i pokazywania, że można inaczej. To jest nauka nas wszystkich. Podobnie jest z podejściem do choroby. Kiedyś mówiono: rak to wyrok. Nie. Rak jest chorobą, którą najczęściej można wyleczyć. Rak może być chorobą przewlekłą, ale nie oznacza to śmierci od razu. Coś się zmienia w naszych głowach, powoli, bo jest to proces, nie zadzieje się z dnia na dzień.  

Pacjenci, którzy zostali wyleczeni, mają z tyłu głowy myślenie, że jednak może przyjść nawrót choroby.   

- Każdy z nas, kto zachorował, ma taką świadomość, ale po to są psychoonkolodzy, po to są różne grupy wsparcia, które pomagają wybrać: albo żyjemy nadzieją, albo lękiem. Warto jest żyć nadzieją, dlatego warto skorzystać z pomocy psychoonkologa czy fundacji.   

Tylko, że nie każdy ma taki dar, albo taką osobowość, żeby wyzbyć się lęku.  

- Tak, rozumiem to. Dlatego mówię - należy skorzystać z pomocy psychoonkologa, pomocy fundacji, gdzie nauczymy się myśleć w ten sposób, że ważne jest tu i teraz, jak ja się czuję. Dzisiaj szukamy tego szczęścia w sobie i wokół najbliższych. Możemy 30 lat żyć nadzieją, albo lękiem. Od nas zależy, co wybierzemy. Czy chcę spróbować żyć nadzieją? Przepracowuję wtedy swoje nawykowe myślenie i zmieniam je. Łatwiej się wtedy żyje.   

Jeżeli jestem pacjentką onkologiczną, wiem, że mogę umrzeć za tydzień, miesiąc, rok, a ktoś mi mówi: "zobacz, jaka piękna jesień", "żyj chwilą i dniem codziennym" to wydaje mi się, że takie zdanie obudzi we mnie tylko złość.   

- Ale tu i teraz jest, więc tu i teraz mogę być szczęśliwa. Zrobię wszystko, żeby jutro też być szczęśliwa i na jutro wybieram nadzieję, a szczęście zaczynam dzisiaj. Po co mam umniejszać dzisiejszy dzień, dzisiejsze dokonania, dzisiejsze zdrowie, dzisiejsze wyjście ze szpitala, dzisiejsze wyjście z chemii? Dzisiaj się świetnie czuję i dzisiaj jestem szczęśliwa. Dzięki nadziei żyje mi się lżej. I lżej mi się powraca do zdrowia.  

Jak długo trzeba pracować z pacjentami, żeby nauczyli się nadziei?  

- To bardzo indywidualna sprawa. Niektóre osoby potrzebują krótkiego czasu, inne dłużej nad sobą pracują. To jest tak jak z ćwiczeniem - jedna osoba bardzo szybko doprowadzi swoje ciało do giętkości, będzie robiła akrobacje, a druga potrzebuje ćwiczyć dłużej.  

Osobowości zmienić się nie da, ale choroba onkologiczna zmienia w naszym życiu wszystko. Nas też?  

- Pewnie, że tak. Każde mocne wydarzenie w naszym życiu nas zmienia. Na wiele rzeczy patrzymy inaczej, weryfikujemy je.  

Pytanie, czy zmienia na lepsze?  

- Bardzo często tak. Wrócę jednak do tego, że czasami potrzebujemy w tym pomocy psychoonkologa, albo grupy wsparcia.  

Tylko, że was, psychoonkologów jest mało...  

- Tak i bardzo nad tym boleję. Chciałabym, żeby nas było dużo, dużo więcej, żeby każdy miał do nas dostęp i nie trzeba było długo czekać na wizytę. To jest moje marzenie.  

Myślę, że pacjentów jeszcze większe.  

- Na pewno tak i lekarzy, żeby oni również mogli dać pacjentowi taką możliwość. 

Co mogą zrobić osoby chorujące tu i teraz, jeśli mają czekać na spotkanie czy rozmowę dwa miesiące?  

- Nie czekają dwa miesiące na spotkanie ze mną. Staram się tak pracować, żeby najdłuższy termin wynosił trzy tygodnie. Są linie pomocowe dla kogoś, ktoś kto przeżywa silny ból emocjonalny, są telefony zaufania. Tam doraźnie trzeba szukać pomocy.     

Małgorzata Ciszewska-Korona: o sobie pisze: "Pomagam rozmową, opiekuję się Boskimi Matkami". Psychoonkolog i mediator rodzinny. Jej zawód to jednocześnie pasja. Sama dwukrotnie chorowała na raka. Doświadczenie bardzo pomaga jej w kontakcie z osobami, które chorują i ich bliskimi.          

Czytaj także:

Dawaj siły, dawaj nadzieję, nie płacz razem z chorym

Leczenie onkologiczne a zmiana wyglądu. Jak się z nią pogodzić?