Kiedy odchodzą, mamy śpiewają im kołysanki

Monika Szubrycht: Czym jest opieka paliatywna nad dziećmi?

Ewa Liegman: - Opieka paliatywna nad dziećmi to bardzo specyficzna dziedzina medycyny. Bardzo wąska i jednocześnie kosztochłonna, ponieważ objęte są nią dzieci w ostatniej fazie swojej choroby, nie tylko nowotworowej. Do Hospicjum Pomorze Dzieciom trafiają dzieci z bardzo złożonymi wadami genetycznymi, uszkodzeniami okołoporodowymi, neurologicznymi, metabolicznymi - często dotknięte skomplikowanymi zespołami.

- Dla nich współczesna medycyna nie zna ratunku, wszystkie metody leczenia się wyczerpały, teraz trzeba skoncentrować się na leczeniu objawów.

- Są to mali bohaterowie, którzy większość swojego często bardzo krótkiego życia, spędzili w szpitalu. Dopiero opieka naszego hospicjum pozwala rodzicom wrócić z dzieckiem do domu. Mimo, że powrót wydaje się być powrotem na ostatni, najtrudniejszy czas, to często dom okazuje się najlepszym lekarstwem.

To znaczy?

- W domu tak nie boli, jak w obcych murach. Dzieci, których stan zdrowia w szpitalu jest tak bardzo poważny, że nie wiemy, czy będą z nami jeszcze godzinę, dzień czy dwa, czasem zostają miesiące, a czasem nawet lata.

- Domowa opieka hospicyjna nie jest końcem, tylko maksymalnym wykorzystaniem czasu, który pozostał, żeby rodzina mogła być razem. Żeby dziecko mogło mieć wszystko, co najlepsze: miłość, czułość, bliskość. Żeby mogło być w domu, w swoim pokoju, ze swoimi zwierzakami. A my jesteśmy po to, żeby czuwać dzień i noc. Jak tylko mocniej zaboli, gdy tylko objawy staną się bardziej uporczywe, zespół fachowców przyjeżdża nawet w środku nocy, żeby takie objawy zmniejszać i żeby rodzina mogła czuć się bezpieczniej i komfortowo w domu.

- Nasi lekarze i pielęgniarki dojeżdżają do pacjentów nawet ponad 100 km od Gdańska. Dodatkowo raz w tygodniu chorego odwiedza fizjoterapeuta, by podnieść jego komfort życia. Rehabilitacja jest niezbędna, żeby poprawiać oddech i złagodzić ból. Oprócz tego dojeżdża psycholog nie tylko do dziecka, ale też do jego rodzeństwa i rodziców.

Funkcjonowanie rodziny, w której jest umierający człowiek jest niesłychanie traumatycznym doświadczeniem, a trudno sobie w ogóle wyobrazić, gdy osobą tą jest dziecko.

- To bardzo złożony problem, bo to kryzys w życiu siostry, brata, rodziców, babci, dziadka, całego najbliższego otoczenia. Doświadczenie, które jest niezwykle bolesne i niewyobrażalne dla większości z nas. Dlatego ważne jest, żeby w całym procesie - w czasie choroby - rodzina nie była sama.

- Hospicjum opiekuje się rodziną także w czasie żałoby. Nie zostawiamy jej. Z dniem odejścia dziecka nie znikamy z życia tych osób. Organizujemy indywidualną opiekę psychologiczną, a także grupę wsparcia, gdzie ludzie mogą spotykać się z osobami, które przeżyły dokładnie takie samo traumatyczne wydarzenie i to jest niezwykle ważne.

- Kiedy rozmawiamy z osobami, które przeszły całą tę drogę, często mówią, że była to jedna z najlepszych decyzji, która doprowadziła do opieki hospicjum, ponieważ udało się zrobić dla dziecka wszystko, co mogliśmy. Nie cierpiało, było w domu, wśród bliskich. W tym ostatnim czasie, kiedy jeszcze w miarę stabilny jest stan dziecka, udaje nam się zrobić bardzo dużo fantastycznych rzeczy.

Jakich?

- Dla nas czasem bardzo prozaicznych, jak pójść na spacer, podarować upragnioną lalkę, buty, rękawiczki, a czasem coś zupełnie ekstra: zanurkować, zacząć uczyć się języka japońskiego... Dla tych rodzin to ogromna zmiana, kiedy udaje im się wreszcie wrócić ze szpitala do domu. Jest głośny śmiech dzieci, zabawa z rodzeństwem, a później, kiedy przychodzi czas odchodzenia, jest po prostu spokój.

- Malutkim dzieciom rodzice śpiewają kołysanki. Te wzruszające chwile są dowodem, że cały proces, kiedy rodzice i rodzeństwo są pod naszą opieką - choć pewnie nigdy nie da się do tego przygotować - jest łatwiejszy, gdy ma się poczucie, że zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Że kończy się walka, szarpanina, ale mogliśmy dać wszystko, co tak naprawdę najważniejsze w życiu.

Ksiądz Kaczkowski opowiadał kiedyś, że dzieci często nie chcą umierać przy rodzicach. Jakby tata i mama nie pozwalali im odejść. Czy tu jest podobnie?

- Każdy przypadek jest indywidualny, więc tutaj nie można generalizować. Dzieci uczą nas każdego dnia, że są zdecydowanie dużo mądrzejsze od dorosłych. Potrafią szybciej zaakceptować trudną dla nas rzeczywistość i bardzo mocno wyczuwają emocje rodziców. To jest bezsprzeczne. Na pewno często dzieje się tak, że ostatni oddech odbywa się w obecności naszego personelu, kiedy mama na chwilę pójdzie do sklepu, ale też wiele jest takich przypadków, gdzie dziecko odchodzi w ramionach mamy, czeka na powrót taty.

- Niedawno, 1 lipca, zmarł nasz Dawidek - jeden z bliźniaków, w tym roku 13-letnich. Daniel jest stale pod naszą opieką, a Dawidek odszedł w ramionach mamy. Dla niej było to niezwykle ważne, że odszedł właśnie w taki sposób.

Nie wyobrażam sobie gorszej rzeczy dla rodzica niż widok, jak jego dziecko cierpi. Czy śmierć może przynieść ulgę, czy tylko ból?

- Nie przeżyłam tego, nie straciłam dziecka, nie jestem w stanie ocenić. Nie jestem też psychologiem, żeby udzielić fachowej odpowiedzi, bo to bardzo indywidualna kwestia. Na pewno jest pustka, której nie da się niczym zapełnić.

Wasze motto brzmi: "Skoro nie możemy dołożyć dni do życia dzieci, dołóżmy życia do ich dni". Dlaczego właśnie takie?

- Nasze hospicjum, mimo że są w nim dzieci, jest miejscem, w którym każdy spotyka się tak naprawdę z samym sobą. Nie wiemy co będzie za godzinę, co wydarzy się jutro. Życie jest bardzo kruche.

- To przesłanie dla każdego człowieka, żeby czerpać z chwili jak najwięcej. Jutro może nas już nie być. A my staramy się - i to jest właściwie esencja idei hospicyjnej - aby każdy dzień był wypełniony życiem. Tę umiejętność nabywają rodzice i rodzeństwo. Umiejętność cieszenia się każdą chwilą. My też się tego uczymy właśnie od nich. W hospicjum, mimo ciężkich tematów, jest wbrew pozorom naprawdę bardzo dużo pozytywnej energii. Tutaj nie ma czasu na stracenie nawet sekundy. Osobom, które pracują w hospicjum udaje się nabierać dystansu do zwykłych, codziennych problemów.

Jak radzi sobie personel? Czy nie czują frustracji lekarze, czy pielęgniarki poświęcając mnóstwo godzin dziecku i mając świadomość, że ich praca zniknie razem z tym dzieckiem?

- Często słyszę, gdy ktoś mówi: "Jestem zbyt wrażliwy, żeby zmierzyć się z takim tematem, żeby obcować z umierającymi dziećmi". To wcale nie znaczy, że zespół hospicjum jest pozbawiony wrażliwości. Wręcz przeciwnie. Ale są to osoby, które pewnego dnia podjęły świadomą decyzję pracy z nieuleczalnie chorymi dziećmi. Jest to wysoce wykwalifikowana kadra medyczna, która postanowiła poświęcić swoją karierę zawodową tej ciężkiej, bardzo wąskiej dziedzinie. Naszym największym sukcesem jest to, żeby dziecko się uśmiechnęło, żeby przestało boleć, żeby spokojnie zasnęło. Tutaj wymagana jest bardzo duża świadomość, wiedza połączona z empatią i chęcią spełniania się, bo to jest niewątpliwie misja.

- Mimo że każdy przypadek jest inny, myślę, że nie ma możliwości, żeby się nie związać z podopiecznym, ale gdy dziecko odejdzie, pozostaje poczucie, że udało się zrobić wszystko, aby odeszło w godnych warunkach. Żeby czas, który pozostał, był spędzony z rodziną  - to jest największa satysfakcja. Bo gdybyśmy mogły, uzdrowiłybyśmy te dzieci. Nie możemy tego zrobić. Na dzień dzisiejszy medycyna wyczerpała wszystkie swoje możliwości. Jedyne co nam pozostało, to czuwać, towarzyszyć i nie zostawiać ich samych.

Bywa jednak, że ludzie są okrutni i powiedzą, że nie będą dawać pieniędzy na dzieci, którym już nikt i nic nie pomoże. Powiedzą: "Dam na takie, które da się wyleczyć". Czy słyszała pani takie głosy? Co można im odpowiedzieć?

- Bezpośrednio do nas nie docierają takie wypowiedzi, aczkolwiek zdaję sobie sprawę, że każdy z nas jest inny. Tutaj natomiast odpowiedź jest prosta: każdy z nas umrze. Nie wiemy kiedy, ale mamy wpływ na to, w jaki sposób przyjdzie nam odchodzić.

- Bardzo mocno walczymy o ideę hospicyjną, ponieważ każdemu zależałoby na tym, żeby ukochana osoba -  także ja sam - mogła odchodzić z zapewnioną fachową opieką. Kiedy będzie mnie bardzo mocno bolało, przyjedzie ktoś w środku nocy, żeby podać mi odpowiednie leki czy sprzęt, którego potrzebuję. To jest kwestia wyboru, w jakich warunkach chcemy chorować i chcemy umierać. A to jest nieuniknione.  

***

Każdy może zostać Twórcą Hospicjum! Miesięczny koszt kompleksowej opieki hospicjum domowego, łącznie z pomocą socjalną i fachowym wsparciem psychologicznym dla rodzin w żałobie to średnio 80 tysięcy złotych. Z miesiąca na miesiąc sytuacja hospicjum jest bardzo niepewna. Aktualnie zbierane są środki na wrzesień i pozostałe miesiące, aby nasze dzieci w tym kluczowym okresie nie pozostały bez opieki. Utrzymujemy się wyłącznie dzięki darowiznom. Finansowanie z NFZ będzie możliwe najszybciej w połowie 2017 roku. Status OPP i możliwość zbierania środków z 1% będzie możliwa również dopiero w przyszłym roku, po dwóch latach funkcjonowania Fundacji. Zaledwie 12,5 tysiąca osób wpłacających symboliczne 8 zł miesięcznie, może pomóc hospicjum. 8 zł to symboliczna kwota- koszt 1 godziny kompleksowej opieki medycznej. Zapraszamy wszystkich do tworzenia Hospicjum Pomorze Dzieciom, by na mapie swojej ziemskiej podróży już dziś można było zakreślić miejsce, w której stawaliśmy się Aniołami.   Kontakt: Fundacja Pomorze Dzieciom fundacja@pomorzedzieciomTytuł przelewu: "Darowizna na rzecz domowego hospicjum" Szybkie przelewy: www.bębel.pomorzedzieciom.plnr konta: 33 1090 1098 0000 0001 2428 2268 Bank Zachodni WBK Przelewy zagraniczne: BIC /SWIFT/ - WBKPPLPP IBAN PL33109010980000000124282268

***Zobacz materiały o podobnej tematyce***